رسالة موجها الى اختين {الراجية} و {أم الشهيدين}

[طفلة القمر]

هذه رسالة من المرضى بـِ xeroderma pigmentosum
او اطفال القمر انقلها الى اختين {الراجية} و {أم الشهيدين}

هذه رسالة لكما من اطفال مرضى مثل ابنائكم

من مختلف دول الوطن العربي . . من تونس والمغرب والجزائر
لستم وحدكم . . ولا تخافوا من هذا المرض اترككما مع رسالة

لا بد للقيد أن ينكسر,جملة قصيرة متكونة من خمسة كلمات لكن معناها عميق,أعمق من البحار,فقيدنا نحن,أي ''أطفال القمر'' او مرضى xeroderma pigmentosum هو أشعة الشمس

فهي تمنعنا من مواصلة الحياة العادية ,ولكننا نستطيع كسره والتخلص منه,والابتعاد عنه و العيش بحرية في هذه الدنيا دون قيود.نحن لسنا لا بالمقيدين و لا بالمحبوسين,نحن أطفال ولدنا لنكون أحرارا و سنبقى أحرارا,نحن أطفال كالعصافير المغردة في السماء حرة دون قيد ذلك القفص

وبالنسبة لنا قيدنا هو تلك العزلة,الابتعاد عن الناس و الوحدة,وعلينا كسره. حان الوقت, وقت المضي قدما, فهذا هو وقت الإبداع المستمر.

وجدنا الشيء الذي يخول لنا مواصلة حياتنا أحرارا,والتمتع بهذه الدنيا كبقية الناس وهو اللباس الخاص نعم وهو الشيء الوحيد الذي يمكننا من العيش تحت أشعة الشمس


فبعد توفره تحرر العصفور من القفص .. نعم لقد ذللنا تلك الصعوبات وقد انزاح القيد من طريقنا وانكسر وخرجنا وتعرفنا على محتوى هذه الدنيا و هذا العالم عزلتنا لم تعد مجدية, فنحن نستطيع العيش كبقية الناس

العيش مستمر بالنسبة لنا ها قد فاض ضوء القمر من وراء النهار وأزالت غشاء الأشعة عن عزم الحياة و مجدها.


انكسر القيد والحمد لله, عزلتنا انتهت, وأخيرا استطعنا الاندماج في هدا المجتمع المدني القاسي و التفاعل معه.

حلمنا أن ينكسر هذا القيد,أن تنكسر تلك القيود التي تجعلنا صامتين و محجوبين عن هذا العالم,و ها قد انكسرت ,ولم تعد تمنعنا من مواصلة حياتنا ولم يعد أمامنا حاجز يمنعنا من إبراز إبداعاتنا.

نحن رغم مرضنا, أطفال مبدعون وناجحون في جميع المجالات. أطفال القمر إبداع مستمر, صحيح أننا مرضى ولكن مرضنا لن يمنعنا من التحدي فنحن مبدعون ولا

ولا يستطيع أي شيء أو أي أحد منعنا من إبراز ما نتمتع به من مواهب,أطفال القمر حقا مبدعون رغم أننا محرومون من ممارسة ما نريده في أشعة الشمس القاتلة,إلا أننا حقا

موهوبين ,فتجد منا من هو ممارس للرسم للمسرح, وبعدة مهارات أخرى,أنا امارس كل ما احبه
تحت ضوء القمر لست الوحيدة فكل طفل من أطفال القمر مبدع في المجال الذي يمارسه .. ويحبه

نحن مرضى ولكن لن يمنعنا شيء من تحقيق أحلامنا ولن يستطيع شيء حجزنا ثانية ويردم مواهبنا,رغم انعزالنا عن أشعة الشمس إلا أننا فريدون من نوعنا,فنحن أطفال

أطفال القمر,أطفال مثابرون, مجاهدون,مبدعون.لا يستطيع شيء منعنا من الوصول إلى أهدافنا الموعودة,ولا يستطيع شيء فصلنا عن الطريق التي اخترنا المضي فيها.ولا يمكن لأي أحد منعنا من المقاومة و إبداء أرائنا فنحن على درب التحدي لمقاومة كل

القيود و العراقيل.نحن كبقية الأطفال,لكن الشيء الوحيد الذي يحجبنا عن العيش مثلهم في هذه الحياة هي أشعة الشمس الحارقة والقاتلة ,رغم هذا لن يقيدنا شيء فقد عوض لنا الله حرماننا من أشعة الشمس بالتمتع في ظل ضوء القمر الساطع وممارسة هوايتنا و إبداعاتنا تحت ضوئه فكما قلت لقد فاض ضوء القمر من وراء النهار وأزالت غشاء الأشعة عن عزم الحياة ومجدها.


أشعة الشمس أيضا لا يمكنها أن تمنعنا من إظهار إبداعاتنا, فنحن وكما قلت أطفال مجاهدون و محاربون و مناضلون.و سوف نكون قدوة بهذه الإبداعات و الاحترافات الفنية لمن هم منعزلون عن الحياة و منفصلون عنها و مختبئون في مغاراتهم المغلقة دون محاولة البحث عن النور و كأن وحشا أو شيئا ما يطاردهم,نعم فنحن سنكون المثال الحي و المناسب لهؤلاء و سنكون عبرة لهم و لكل من يحاول الهروب و الاختباء وراء مغاراتهم ,ونحن كما قلت أشعة الشمس لا يمكنها منعنا من الوصول إلى دربنا المنتظر و المحقق و لا يمكنها إبعادنا عن الطريق التي اخترناها لتكون سبيلا لنا غي مقاومة عراقيل هده الدنيا.


هاهم أطفال القمر مبدعون و مثابرون رغم مرضهم.طول هذه السنوات التي مرت بنا علمتنا أن لا نخشى شيئا و مجابهة الصعوبات التي تعترض طريقنا كذلك علمتنا أن لا يوقف طريقنا شيء مهما كان حجمه, وأن لا نخشى الآلام.
هذه هي صورة أطفال القمر في إبداعهم و تحديهم للمواقف الصعبة في هذه الحياة.

[هيلين]

[glow1=ff9999]ي رب

أحفظ وأحمي طفله آلقمـر ..



..


.[/glow1]

[محامية الأطفال]

[align=center]اسعدتني رسالتك
قرأتها ووصلت اعماق قلبي

حفظك الله وجعلك نور اعمالك وانجازاتك ينور العالم كله كنور القمر

يسعد فريق عمل المنتدى وقسم الالبينو بالاخص ان تنضمي لاسرته
وان تساهمي باخراج مجموعه دعم البينو خارجه من رحم القسم
تواكب مجموعه دعم الداون وأمراض الدم التى ترين نورها يشع بالمنتدى
وعلى صفحات النت
[/align]

[طفلة القمر]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة هيلين

[glow1=ff9999]ي رب

أحفظ وأحمي طفله آلقمـر ..



..


.[/glow1]

اميين يــا رب
ويحمي كل اطفال المسلمين ويشفيهم
شكراً لكِ

[طفلة القمر]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة محامية الأطفال

[align=center]اسعدتني رسالتك
قرأتها ووصلت اعماق قلبي

حفظك الله وجعلك نور اعمالك وانجازاتك ينور العالم كله كنور القمر

يسعد فريق عمل المنتدى وقسم الالبينو بالاخص ان تنضمي لاسرته
وان تساهمي باخراج مجموعه دعم البينو خارجه من رحم القسم
تواكب مجموعه دعم الداون وأمراض الدم التى ترين نورها يشع بالمنتدى
وعلى صفحات النت
[/align]

اميين يــا رب
اشكركِ على لطفكِ .. انـا لم افعل شيء غير
اصال رسالة الى عائلات مرضى .. علهم بقرأتهم
لـها تعطيهم شعاع امل بسيط واليقين بالله خير وابقى
اسعدنـِي ردكـ جزاكِ الله كل خير