![]() |
![]() |
|
|
اطفال و أسر الألبينو كل ما يتعلق بحالات الألبينو ( المهاق) الألبينزم |
![]() |
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
![]() |
#1 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: السعوديه / الرياض
المشاركات: 17
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
بسم الله الرحمن الرحيم
السسلام عليكم ورحمة الله وبركاته بالبدايه أعرف بنفسي انا بنت ألبينو وبصراحه توي أكتشف ان فيه فئه من الناس اسمهم كيذا كنت أحسبه خلقه من ربي نصير كيذا وبس ماله اسباب ولا شي وتفاجئت وبنفس الوقت انبسطت لأن فيه ناس مثلي وعرفت اشياء ما كنت اعرفها من قبل عمري 18 سنه وادرس بثالث ثانوي من زمان كنت اتمنى اتعرف على بنت ألبينو زيي عشان تصير تحس باللي احسه وأشاورها بأشياء ونساعد بعض :( والحمدلله ربي حققلي هالشي ودخلت هالمنتدى وقريت كلامكم وعرفت ان فيه بنات كثير زيي ما تدرون وش كثر انا انبسطت بكلامكم بالنسبه لأهلي كان لهم دور كبير بأني اكون واثقه من نفسي واكون ناجحه بحياتي وادخل مع الناس ولا أكون انطوائيه عشان شكلي بالنسبه لشعري هو اساسن ابيض بس كانت امي تحط فيه حنا اما رموشي وحواجبي فهي بيضا قبل ما ادخل المدرسه كانت طلعاتي برا البيت للملاهي والمنتزهات كانت تصيرلي مواقف كثيره تضايقني واحيانن كنت امنع نفسي من اللعب مع الأطفال عشان نضراتهم لي وكلامهم اما علاقتي مع اهلي واخواني كانت جدا جميله ما كنت احس بشي ناقصني ولا كنت احس بينا فرق وكنت الوحيده من اخواني ألبينو كثير كانو يقولون لي ليه انتي كيذا بيضا كان جوابي احيانن ب وش دخلكم =)) او اقول ربي خلقني كيذا وكنت مقتنعه ولا اهتم وما كنت افكر انو هذا مرض او شي ثاني مره كنا جالسين انا واختي نسولف وقتها كنت بالأبتدائي سألتني اختي : مدى تتوقعين ليه انتي بيضا وانا سمرا قلت مدري !! قالت جد غريبه وجلسنا نفكر ببرائه :( شوي قالت عرفت ليه تحمسست انا ابي اعرف قالتلي يوم ربي خلقنا كنا ابيضين كلنا ولوني ربي بني وبعدين خلص اللون عنك وصرتي كيذا :| ههههههههههههههههههههههههههههههههه مممت ضحك عليها بعدين قلت استغفري حرام تستهزئين بخلقة ربي =)) وجلسنا نستغفر وسكتنا بعدين امي حملت وجابت ولد ألبينو كنا متفاجئيييييين وشي غريب علينا ونقول يععع ليه شعره ابيض على اساس انا طالعه منها =)) كنا نقول شايب وامي ساكته ومتضايقه مننا بصراحه انا ما الومها لأن لو كنت مكانها مدري وش بقول بعدين قالولي ترى انتي مثله شعرك ابيض بس امك تحط حنا وقتها انصدمت وحزت بخاطري واي احد يجي يشوفه ويقول شعره ابيض اقول ترى انا زيه بس امي صابغه شعري ويسكتون بعدين كبر وكلنا كنا نحبه وكبرت ورحت للمتوسط وامي صبغت شعري بني غامق وكنت مره مبسوطه ع اللون مره كان عاجبني حسيت بثقه أكثر من أول وبالثانوي صرت ارسم حواجبي صرت واثقه اكثر واكثر الحمدلله الشكل الخارجي وقناعة الواحد بشكله له دور كبير بثقته بنفسه اما عن المدرسه وتعامل الطالبات معي والمعلمات بالأبتدائي كثير كانو يتعاونون معي والبنات كانو يحسبوني اجنبيه لدرجة اني اول ما درست بأولى كانو يجوني بنات سادس يسلمون علي وكل بنات المدرسه يطالعوني ويجون يتعرفون علي كنت اقولهم اني سعوديه ولا يصدقوني يحسبوني اكذب وكنت اضحك عليهم وكنت مبسوطه احس نفسي شي مميز بالأخير طفشت اذا احد سألني انتي من وين أكذب عليه واقول استراليا =)) ولما رحت المتوسط كان فيه استاذه الله يسعدها تدرسنا عربي الوحيده اللي كانت تكتبلي أسئلة الأمتحان بخط كبير وبالحصه تحطني قدام عشان اشوف اما الأستاذات الثانيات ما كانو يدرون وانا ما اتكلم ولا اقول شي عشان كيذا ما كانو يساعدوني بس حمدلله كانت درجاتي كويسه وكل شي تمام وصديقاتي كثار وبالثانوي نفس الشي بس اكثر شي كنت اعاني منه الملخصات اللي بالسبوره ما كنت اشوفها عشان اكتب بالدفتر والأستاذات يهاوشوني ليه ما تكتبين وكنت اسكت واسوي نفسي اكتب وبعدين انقل من البنات وكل ذاك الوقت ما كنت البس نضارات بالأبتدائي فصلو لي نضاره ولا حبيتها ابد مستحيل البسها لو يسوون لي ايش وكم مره اكسرها وارميها لأن ما عجبني شكلي فيها بالثانوي صرت فاهمه واعرف حسيت بحاجتي لها واخذلي ابوي موعد عند اخصائي واستشاري عيون انا واخوي كنت ممرره متحمسسه ولما رحنا كشف على عيونا وجلس يتكلم قال لي انتي مالك حل ونضرك بيستمر كيذا لين بعدين وانو نضرك ثابت لا يضعف ولا يتحسن واني مقدر اساعدك بشي ابد وان اللي مثلك لون عيونهم فاتحه نضرهم ضعيف من الولاده قال كلام كثير وانجرحت منه وتضايقت بس كنت ماسكه نفسي وعطاني المقاس وقال فصلي نضاره يمكن تستفيدين منها اما اخوي قال انو اقدر اساعده لأن توه صغير وفيه أمل يتحسن نضره رجعت للبيت منهاره اصيييح كنت مقهوره منه ليه يقول كيذا ؟ ليه انا وش فيني عشان اصير ما اشوف طول عمري نمت وانا اصيح وقمت وقلت الحمدلله على كل حال وهذا قضاء ربي مفروض ما اعترض ورضيت باللي هو كتبه لي الحين انا البس نضاره ولا استفدت منها من ناحية الشوف ألبسها او لا ما تفرق الخط الصغير ما اشوفه والسبوره ما اشوفها ابببدن صرت احفظ الكلام واحيانن الأستاذه اذا قرت الكلام اكتب معها على طول عشان يمديني واحيانن اقول لصديقتي تقرالي او اروح اقرب بالسبوره واكتب اذا اضطريت يعني فايدة النضاره لي عشان ما تدمع عيوني ويصدع راسي وشكل وبس بس حمدلله اموري ماشيه وكل اللي حولي ما قصرو معاي ابد ولا حسسوني اني شي غريب ونضرات الناس وكلامهم تعودت عليها فصار شي عادي بس احيانن اتأثر منه يعني مثلن وانا واقفه ولفت علي وحده تقول يممممه لما تطالعني انقههههر منها ليه شايفه جني عشان تقولين يمه ؟ تقولي حمدلله وتروح ما اقدر اوصصف همجيت الناس وكلامهم اللي يقولونه ويضايقوني بدون ما يحسون كثرت عليكم كلام اسسفه بس انا محتاجه افضفض لأحد واقوله اللي داخلي :( بالنهايه اقول الأشياء اللي ابي لها حل و ابيكم تساعدوني فيها النضر : مممره نضري ضعيف وابي حل لذا الشي بس ماني لاقيه فيه عندي مشكله ثانيه بس مدري انتو زيي ولا بس انا لما امسك بيدي شي ومابي اتحرك ابي اثبت يدي غصب اتحرك وتهتز يدي ما اعرف اثبتها انا ما كنت ملاحظه هالشي من قبل بس مره كنت اصلح شعري قالتلي صديقتي ليه تنتفضين ؟ قلت لها ما انتفضت قالت الا والله ولا احس بنفسي بس الناس تلاحظه بعدين احس زاد الحين صرت احس على نفسي لما امسك الترمس حق القهوه بصب غصب يدي تهتز . لون الشعر : انا اصبغ بصبغه اسمها أميره لونها بني بدون اوكسجين ما تضر الشعر كثير بس لما اصبغها يطلع جذور الشعر لونها افتح من باقي الشعر ما يطلع شكله حلو فأضطر ما افرق شعري واحطه على ورى :( أبي أسم صبغه كويسه وطبيعيه ولونها حلو ولا تضر الشعر. حواجبي اختي ترسمها لي لأن انا ما اعرف فأضطر كل يوم اصحى بدري قبل تروح الجامعه عشان ترسمها لي واذا انحاست اتوهق وقلق اما المسكره انا ما احط الا بالمناسبات وقليل مرره لأني ما اعرف واختي مو فاضيه لي ولا تحب تحطها تقولي مو لازم فأسكت واخلي رموشي كيذا مقهوره مره من نفسي ابي اتعلم ارسم حواجبي واحط مسكره بس مدري شلون :( شيل شعر الرجلين واليدين : بحياتي ما شلت شعري الا مره شلت شعر رجولي بحلاقه ولقافه مني وتحسسفت لأنه كثر وعشانه ابيض ما اهتم لأنه ما يبان فعادي اخليه بس الحين احس صار اكثر وملمسه مو زين وكم مره ودي اشيله بحلاوه بس اخاف يأثر ويصير احمر ولا تناسبني , بأيش تنصحوني أشيل ؟ وبس خلاص سسعيده انا بتواجدي بينكم والله يسعدكم و يوفقكم ويجعلكم من كل ضيق مخرج |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 638
معدل تقييم المستوى: 78 ![]() |
![]()
ياهلا بك (ممدى ).. انتي اصغر بنوته البينو في المنتدى .. يعني راح تصيري دلوعتنا
نورتنا .. انا جدا سعيدة بانضمامك لنا ... لما اقرا كلامك تذكريني بنفسي .. عندي سوأل بعد اذنك .. ايش معنى اسمك ؟ لي عودة ان شاء الله للتعليق على كلامك .. اه ... على افكر ناديني ياسمين .
__________________
لا تَحْــــزَنْ !
فإن المرض يزول ، والمصاب يحول ، والذنب يُغفر ، والدَّيْن يُقضى ، والمحبوس يُفك ، والغائب يَقدم ، والعاصي يتوب ، والفقير يَغتني, وبعد العسر يا إنسان يسرا, فلا ترميك باليأس البلايا لو علمتم الغيب لاخترتم الواقع |
![]() |
![]() |
![]() |
#3 | |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: السعوديه / الرياض
المشاركات: 17
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() اقتباس:
يا حظي والله يوم اصير دلوعتكم حبيبتي انا اسعد :$ معنى اسمي ( الغايه ) أول مره تسمعينه ؟ =)) خذي راححتك واسألي كثير أنتظرك .. |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#4 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 638
معدل تقييم المستوى: 78 ![]() |
![]()
واضح من كلامك انك بنوتة قوية واجتماعية وواثقة من نفسك
انا اعرف اسم مدى .. بس انتي مسجلة بالمنتدى باسم (ممدى ) شوفي يا حلوة بالنسبةمشاكل النظر و للمواقف الايجابية والسلبية التي تصير من الناس يا كثر ما تصير .. ولازم تتقبليها وتتعودين عليها .. لانه زي ما قلتي فيه ناس كثير متخلفين مهم انك تصارحي بعض المعلمات بمشكلتك .. خاصة اذا كان الاعتماد كلي على الصبورة زي مادة الرياضيات وانك تطلبي من معلمة الانجليزي تكبر لك خط الاسئله(هذي اكثر مشاكل الالبينو في المدرسة) ضعف النظر مو عيب ولا يقلل من شأنك وفوق كذا مأجورة ان شاء الله .. بالعكس اللي عنده عقل راح يحترمك اكثر بانسبه لحل لمشكلة النظر بعض الالبينو يستعملون جهاز التلسكوب راح يساعدك على الرؤية (يستعمل فقط وانتي جالسه لقراة الصبورة وبعضها يمكن الاستفاده منها للقرأه الكتب) بس ما تقدرين تمشين فيه .. شوفي هذا الرابط بيفيدك http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=9998 تجنن سالفتك انتي واختك اما خلص اللون ههههههههههههههههههههههه بالنسبة للصبغة الطبيعيه فيه محل بصحارى بوابه واحد اسمة الجمال الصحي عندهم صبغة اسمها سيريا طبيعيه لكن تخف الغسل (انا استعمل لاختي الصغيرة لون بني ذهبي واحياننا اشقر رمادي (ولا تاخذين لون بني شكولاته لانه مرررررره سيئ) بس فيه ملاحظة خبرني البياع اني اتركها على الشعر لمدة 4 ساعات اختي طلع اللون مررة حلو بس لما جربتها قريبتي طلع اللون غامق صارت تخليها على شعرها نص ساعة (يعني لازم تعرفين طبيعة شعرك هل يمسك الشعر اللون بسرعة او ببطئ وبناء علية تحددين الوقت ) بالنسبة لمشكلة الرموش والحواجب.. انا كان عندي نفس مشكلتك .. محد فاضي لي لاكن الحين انحلت مشكلتي الحواجب انا صرت اخلي اختي او اروح للمشغل و اصبغها .. لاني فاااااااااااااااااشله بالرسم .. بالبدايه ما تقبلتها لانها شي جديد وكنت احس اللون غامق بس الحين تعودت ولما تخف الصبغة سهل مره اني ارسم عليها وارتحتتتتت مررررره وصرت ما احتاج لاحد بالنسبه للرموش المسكرة وحدها مو كافيه انا ما قادر اغطي الرموش البيضا بالمسكرة وحدها .. انا لازم اول البون الرموش وهو احسن حل لقيته .. لازم تلوني الرموش اول بقلم حواجب (اول ما تبدي تتدربي ببتوصخ مرة المنطقه اللي حول العين ) بس عادي بعد ما تخلصين تلوين امسحية بمنظف مكياج واعواد اذان .. بعد فترة راح تتعودي على تلوين الرموش وتصير العمليه سهلة ان شاء الله بس يبغالها صبر.. وممكن بعدين لما تتعودي تبدين تصبغينها بس المسأله يبغالها حذر شوفي ردي بهاذا هذا الموضوع http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=17382 بالنسبه لازالة الشعر الزائد من الجسم ( اعرف البينو يستعملون حلاوه واعرف البينو يستعملون الموس) على حسب طبيعة الجلد وقدرتك على التحمل يارب اكون افدتك .
__________________
لا تَحْــــزَنْ !
فإن المرض يزول ، والمصاب يحول ، والذنب يُغفر ، والدَّيْن يُقضى ، والمحبوس يُفك ، والغائب يَقدم ، والعاصي يتوب ، والفقير يَغتني, وبعد العسر يا إنسان يسرا, فلا ترميك باليأس البلايا لو علمتم الغيب لاخترتم الواقع |
![]() |
![]() |
![]() |
#5 | |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: السعوديه / الرياض
المشاركات: 17
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() اقتباس:
انا اساسن بحط مدى وقال متوفر =)) فأضطريت احط ميمتين :$ ايه كثير الحمدلله يقولون لي انو انتي اجتماعيه و واثقه من نفسك كثير وما يهمك اللي حولك وذي شهاده اعتز فيها صح كلامك بناحية النظر والمفروض اني اقول لهم وان شاءالله بتكلم واصارحهم وبلاقي منهم المساعده بأذن الله وبسأل عن الجهاز اللي قلتي وان شاءالله يناسبني زززين بروح واشوف هالصبغه واذا جربتها بقولك بس شلون تخف الغسل يعني كل ما اغسل شعري يخف اللون ؟ ايه الحواججب مره وحده صبغتها بمشغل وممره كانت عاجبتني , انا لأن لون شعري مايل للأسسود كان مناسبني اللون بس استغربت شكلي شوي بعدين صرت ازعجهم ارسمو حواجبي وعجبني الوضع =)) بالعكس يعني اول كنت احس ملامحي مو مبينه واحس وجهي فاضي لما صرت ارسمها حبيت شكلي اكثر واحس بانت ملامحي . اييه انا قريت موضوعك اللي عن صبغ الرموش وشفت صورة اللي تصبغين فيه بس تخوفت شوي لأن العيون موب شي سهل اني اخاطر كيذا =)) ومره قد رحت لمشغل وكانت الكوفيره فلبينيه وتسولف علي وتقول فيه كثير بنات زيك بالفلبين قلت لها انو انا افكر اصبغ رموشي يصلح ولا بيضر عيوني انهبلت علي تقول ما يصصصصلح هذي صبغه تدخل جوا عيونك وتصير مشكله وبعدين جلست تضحك علي يوم جيت بروح قالت هاه تبين اصبغ رموشك وتضحك , ضحكت عليها وقلت لا خخلاصص =)) بججرب طريقتك بتلوينها بقلم الحوااجب وبعدها بحط مسكره عليها .. بس اخختي لما تحطلي مسكره تضبط وتتلون كلها والمسكره اللي استخدمها مره حلوه تصير كأنها طبيعيه . الموس انا جربته ولا ناسبني يطلع الشعر على طول ويصير كثير .. والحلاوه زي ما قلت لك خايفه يأثر ويصير احمر بس بجرب بمنطقه ما تطلع واذا صبط بصير اشيل فيها بسس اكثر شي افكر فيه اشيل بليزر اريح لي ويبقى فتره طويله ما يطلع عشان كيذا جيت اسألكم بشوف اذا فيه اححد مجرب يشيل بليزر بس ان شاءالله بروح لمركز وبسأل اذا يناسب بشرتي سويته وبقولكم عن تجربتي بأذن الله . شككككرا لك ما قصرتي ابد افدتيني بأشياء كثير واستفدت من خبراتك .. الله يجعله بميزان حسناتك و يوفقك حبيبتي . |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#6 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 638
معدل تقييم المستوى: 78 ![]() |
![]()
أأأأأأأأممممييييييييين ويااااااااااااك وبنات المسلمين اجمعين
العفووو .........ولوووووو ما سوينا شي بالنسبة لصبغة الشعر ايه كل ما غسلتي شعرك يتفتح شوي اللون وبالنسبة لليزر للأسف ما يفيد للشعر الابيض ..(لانه كل ماكان الشعر غامق كل ما كان نتيجته احسن)
__________________
لا تَحْــــزَنْ !
فإن المرض يزول ، والمصاب يحول ، والذنب يُغفر ، والدَّيْن يُقضى ، والمحبوس يُفك ، والغائب يَقدم ، والعاصي يتوب ، والفقير يَغتني, وبعد العسر يا إنسان يسرا, فلا ترميك باليأس البلايا لو علمتم الغيب لاخترتم الواقع |
![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Oct 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
مدى يا مدى
اهلا يامدى صرتي مثلي تو تكتشفين ان فيه شي اسمه البينو ههههه بالنسبة للنضر يختي عادي لا تضيقين صدرك ولا شي مثل ماله عيوب فله منافع أنا أول كان ابي نضري يزين بس الحين الحمدلله مستانسه يكيفي ان صديقتي اذا جاوا يحشون في البنات ولبسهم ماأشاركهم لأني ماأشوفهم زين ولا أتكلم بالعكس اسكتهم يعني ربي يوم منعني من النضر منعني من فعل منكر صح وال؟؟ وفيه اشياء زينه بس اذا انتي شفتي الجوانب الايجابيه اما بالنسبه للحواجب انتي تعودي ارسميها بتفسك أنا أول مابديت في رسم حواجبي اختي كان ترسمها تقريبا اسبوعين بعدين صبغتها وبعدين صرت ارسمها بنفسي مع اني فاشلة في الرسم وخطي شين ههههه بس والله بعد التعود صرت فنانه في حواجبي حتى خواتي يقولون صارت تهبل حواجبك المسأله تعود بس أما الرموش أنا اذا كحلت عيوني ألون رموشي بالكحل وسصر الي حول عيوني عفسه من الكحل خخخخخخ بس امسح العفسه بمزيل المكياج وتصير اموري تمام وللمعلومية استخدم كحل بني واذا بروح مناسبة احط الماسكرا بعد ما ألون حواجبي وبعدين ترى الماسكرا سهله مرره اول كنت مستصعبته بس جربت احطها بنفسي مرتين ثلاث وصرت اضبطها أما شيل الشعر ماجربت الا الحلاقه وشلت رجلي بس بالنسبه ان يدك تنتفض ترى هذا مو لأنك البينو لا هذا يحصل لبعض الناس ماأدري وش سببه بس ناس اعرفهم يديهم تنفض واذا قيه استفسار كذا نحن هنا تعالي اسألي مع ترى ماعندي خبره واجد ^_^ |
![]() |
![]() |
![]() |
مواقع النشر (المفضلة) |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
أدوات الموضوع | |
انواع عرض الموضوع | |
|
|