الحوار المفتوح مع الدكتور جعفر طوق بخصوص عقار الهايدروكسوريا - الجزء الأول

[محمد حمادة]

الحوار المفتوح مع الدكتور جعفر طوق بخصوص عقار الهايدروكسوريا وقد تم بموقع ومنتديات جناح 61 بإدراة محمد حمادة وهو على جزئين

الجزء الأول

مرض السكلر وعقار الهيدروكسي يوريا

فقر الدم المنجلي أو ما يسمى (السكلر), وهو مرض وراثي منتشر في منطقة الخليج العربي وخاصة في البحرين والساحل الشرقي للمملكة العربية السعودية.
من مظاهر هذا المرض حدوث نوبات ألم حادة ومتكررة وكثيراً ما يعتقد أن سبب الألم هو انسداد في الأوعية الدموية الناتج عن تشابك الخلايا الدم الحمراء المنجلية الشكل في الأوعية الدموية. إلا أن هذه النظرية لا تطرح تفسيراً واقعياً لمسألة حدوث الألم في أجزاء تحتوي على أوعية دموية كبيرة في حين أن الأجزاء التي تحتوي على أوعية دموية صغيرة لا تصاب بنوبة ألم في نفس الوقت.
لذلك كان هناك حاجة لإجراء بحوث أخرى للوصول إلى تفسير أكثر منطقية, ومن هذه الآراء الأخرى رأي يطرح أنه بعد حدوث الانسداد في الأوعية الدموية يقوم الجسم بإفراز محفزات للألم عن طريق وسائط متعددة مثل الكريات البيضاء والصفائح الدموية. وهذه النظرية تفسر نوبات الألم كما تفسر عمل عقار الهيدروكسي يوريا , حيث أن عقار الهيدروكسي يوريا يقوم بزيادة الهموجلوبي) (f)هيموجلوبين الأجنة) وهو مضاد لهيموجلوبين (s) (السكلر) كما و يعمل على خفض كريات الدم البيضاء والصفائح مما يؤدي إلى قلة إفراز محفزات الألم, و لكنه للأسف هناك خوف عند بعض المرضى من بعض الأعراض الجانبية لهذا العقار وهي فهم خاطئ ومنها:
1- هبوط في كريات الدم البيضاء (المناعة) + الصفائح, وهذا العرض يرجع إلى جرعة الدواء ومدى تحمل المريض له, ويقوم الدكتور المختص بفحص دوري ومنتظم لهذه الكريات والصفائح لمتابعة عددية كما أشير إلى أنه هذا التفسير وقتي منوط باستخدام العقار وفي حال التوقف عن استخدامه فإن عدد الكريات تعود إلى الوضع السابق لمستخدم العقار
2- هبوط في عدد الحيوانات المنوية عند الرجال وهو غالباً هبوط مؤقت في حال التوقف عن استخدام العقار ويرجع تعداد الحيوانات المنوية إلى الوضع السابق, كما أحب أن أنوه إلى أن العقار لا يؤثر على القدرة الإنجابية عند النساء
3-لا ينصح باستخدام عقار الهيدروكسي يوريا من قبل المرأة الحامل أو تنوي الحمل لمدة ثلاثة أشهر قبل الحمل.
هذه هي أهم الأعراض الجانبية للعقار, أما الأعراض الأخرى فهي بسيطة وقليلة مثل تهيج غشاء المعدة و تزايد في تساقط الشعر تكاد تكون معدومة كما إنه هناك سؤال دائماً ما يطرح عن عقار الهيدروكسي يوريا باحتمالية إصابة المريض بورم سرطاني , والحقيقة أن ليس هناك أي دراسة علمية تؤكد أو تنفي هذا الإدعاء.
إلا أنه من الثابت أن عقار الهيدروكسي يرويا ساعد مجموعة كبيرة من مرضى السكلر على مدا العشر سنوات الفائتة في البحرين وساعدهم عل العيش دون الألم وعذاب المرض.

الدكتور جعفر عبدا لجبار طوق
أخصائي أمراض الدم الوراثية والأورام
مستشفى السلمانية الطبي

[محمد حمادة]

[align=center]مداخلات على الجزء الأول لبعض الأخوة على الحوار

السلام عليكم ورحمة الله,

هذه هي جميع الأسئلة التي وردتنا عقب نشر الجزء الثاني من الحوار المفتوح مع الدكتور جعفر طوق, وسيقوم الدكتور بالرد على هذه الأسئلة في غضون هذا الأسبوع وستكون هذه الحلقة الأخيرة عن عقار الهيدروكسي يوريا.
فعلى الأخوة والأخوات اغتنام الفرصة إذا كانت لديهم أي استفسارات أو أسئلة قبل نهاية هذا الأسبوع.

وهذه هي الأسئلة التي وردتنا:

أم آدم: ماهي الأعراض التي يجب أن يلتفت إليها المريض المستخدم للعقار والتي تعتبر سلبية ويجب أن يستشير الطبيب بسببها؟ ومتى يتم ولأي أسباب قد يأمر الطبيب المريض بإيقاف استخدام عقار الهيدروكسي يوريا؟

بنت أبوها:هل يؤثر حليب الرضاعة الطبيعية من الأم على الطفل اذا كانت الأم تستعمل عقار hu ؟

شرايين: 1- تكلمتم بخصوص ضرر عقار الهيدروكسي يوريا على المرأة والجنين, فما هو أثره على الرجل, وهل يؤثر على القدرة الجنسية والانتصاب والتجاوب الجنسي؟ 2- سمعت أن عقار hu يساعد على فتح الشهية وبالتالي زيادة الوزن 3- هل هناك قائمة من الممنوعات عند استخدام عقار hu

a39777: : أود أن أستفسر عن حقيقة الحاجة لقطع الدواء أثناء الرغبة في الإنجاب للرجال وأستفسر كذلك عن ماهية الهواجس التي يتناقلها الإخوة عن خطورة ترك الدواء مستقبلاً وأن الآلام تعود أضعافاً مضاعفة عن الوضع المعتاد للمريض قبل استخدامه الأول للدواء.

هذه المشاركة نقلت من منتديات جمعية السكلر:
الأخ العزيز السيد عبدالله,

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته, في البداية أود أشكرك لتجاوبك في هذا الموضوع الهام والحساس والذي اذا نجح في علاج الكثير من مرضى السكلر فذلك سيكون فاتحة خير على الجميع, وكما أخبرني الصديق العزيز الدكتور جعفر طوق بأن الدواء مازال في قيد الإختبار لكن لا توجد مؤشرات سلبية كثيرة بالمقارنة مع المؤشرات الإيجابية على الكثير من المرضى.

أما بالنسبة لتجربتي فأنى أتحفظ عليها لنفسي ولكن سأنقل لك تجربة أحد الأخوة الذين مازال يستخدم العقار ومنذ أكثر من 7 سنوات ولم يصاب بنوبات الألم منذ فترة طويلة.
ولكم الحكم على تجربته من قلمه وكما يوردها هو:

في بداية مشواري في البحث عن علاج مناسب لآلامي المستمرة عن مرض السكلر كنت أبحث عن أي موقع إلكتروني متخصص في البحرين يتحدث عن مشكلات أمثالي من المرضى وتجاربهم والحلول التي استخدموها للتقليل من وطأة المرض.
لكني لم أجد موقعاً بحرينياً,,, بعد مدة في البحث وجدت هذا الموقع www.werathah.com والمنتدى التابع له. كان هذا في عام 2002م
وحاولت الاستفادة من ذلك الموقع حتى قرأت باللغة الإنجليزية عن دواء الهايدروكسيوريا في رابط وجدته بنفس الموقع أعلاه وهو http://sickle.bwh.harvard.edu/hyguid.html

وبعد الإطلاع على الرابط ورغم معرفتي القليلة باللغة الإنجليزية إلا أنني قررت مباشرة استخدام الدواء ورأيت ان استخدامه أفضل من الآلام الكثيرة المستمرة معي وذهبت للمستشفى العسكري لدى الدكتورة غادة (حسب ما أتذكر) وطلبت منها استخدام هذا الدواء فسألتني عن كيفية معرفتي بالدواء رغم أن المستشفى للتو يستخدمه وهو غير معروف في ذلك الوقت لدى المرضى وكانوا يستخدمونه في إطار التجربة .. واستخدمت الدواء بدون التزام (يعني يوم أشرب وثلاثة أنسى) حتى رأيت أن الدواء لم ينفعني ... ثم قررت بعد زواجي الإلتزام به فقامت زوجتي بإلزامي يومياً بشرب الجرعة (حبتين + حبة فوليك أسد) والحمد لله منذ إلتزمت حتى الآن لم أدخل المستشفى إلا مرة واحدة وكانت بسبب عدم إلتزامي ولمدة يومين فقط.

[/align]

[زهور الريف]

شكرا لك محمد لطرح الموضوع ..
موضوع مهم و مفيد جدا ..
بارك الله لك في وقتك ..

[الفراشة المتألقة]

بارك الله فيكــ ..
سلمكــ الله من كل مكروه ..

[بسمة الحياة]

مشكور ربي يعافيك

[عسولة]

الله يسلمك محمد

[شوق أحمد]

طرح رائع
يعطيك رب العافية أخوي محمد

[نوارة محمد]

نقل جميل جدا اخي الفاضل محمد ...نتمنى ان نقرأ المزيد عن كل ما يخص هذا العلاج وتجارب الاخرين له


تحياتي لك