ابني (علي)و مرض الدوشين يحتاج مساعدتكم

[inas22]

يارب الشفاء لابنك ............انا ابنى بنفس عمر ابنك بس الحمد الله لحتى الان مافى تتدهور بالحاله تقريبا مستقرة .........بس خبرنا شو صار معك هل بحس على بتحسن فى الحركه او النشاط ....مع العلاج اللى بياخذه......يارب يشفى كل مريض......
شغله ثانيه اسمعت انوا فى جهاز طلع لمرضى ضمور العضلات بحسن بنسبه 40% والجهاز فيزائى يعنى زى العلاج الطبعى بس بكلف 8000$ وموجود بامريكا بولاه تكساس وهذا رابط الموقع
http://domoor.net/main/?p=338
وانا اتوااصلت مع الدكتور وحكالى لازم روح هناك المريض عشان يشخص الحاله مش عارفه اسمعت عنه الجهاز هذا ولا لا

[بدرية]

بسم الله الرحمن الرحيم
اخي ياسر : أسأل الله العظيم بسم الله الرحمن الرحيم رب العرش العظيم أن يشفي ابنك ويطمن قلبك وينزل عليكم السكينة ،
أوصيك بالقراءة المتواصلة على ابنك ( الفاتحة ، المعوذات ، آية الكرسي ، آخر آيتين من البقرة )
والدعاء المتواصل ، فلن يخيبك الله إنه سميعٌ مجيب جواد .

[ياسر علي]

جهاز جديد خاص بمرضى ضمور العضلات ..



العلاج الجديد طلعت نتائجه منذ العام الماضي و تم تطبيقه على عشرات الحالات لمختلف أنواع ضمور العضلات و العلاج هو علاج طبيعي فيزيائي ليس بالجينات ولا بالأدوية بل يعتمد على جهاز كهربائي يبث نبضات للتيار بتذبذب معين له شبيه باجهزة بناء العضلات و غيرها المنتشرة بالسوق ، الطريقة صراحة غير منتشرة و جديدة فأول الفيديوهات عنها انتشر قبل بضعة اشهر فقط بحسب ما قرأت عنها فهي تحسن العضلات بنسبة كبيرة تصل لأربعين بالمئة 40 وربما أكثر معظم الفيديوهات المنتشرة عنها باليوتيوب هي لأطفال الدوشين و كان التطور الايجابي لديهم بشكل كبير جدا هناك حالات لمريض من ضمور البيكر ايضا. كما تظهر بالحالات فبعد أول يوم من العلاج سيظهر تغير ملموس على العضلات اي أن فعالية الجهاز العلاجية كبيرة و بعض الحالات المرضية تغيرت بشكل كبير خلال أيام هناك فيديوهات توضح مدى التطور قبل أخذ العلاج و بعد أخذه نأتي للمهم وهو اسم العلاج و كيفية التواصل ، أطلقوا على العلاج اسم: STS VECTOR و تم تدشين صفحات التواصل بالفيس بوك و بموقع خاص به أعتقد أن هذه الطريقة هي الاولى التي قادت لنتائج إيجابية بهذا الشكل و بهذه السرعة و الله أعلم ، لكن لأنها بالبداية و لم تنتشر بعد فستكون مكلفة بعض الشيء و ربما حاليا هي بأمريكا فقط حيث المركز الطبي بتكساس إن شاء الله تقل التكلفة مع انتشارها بشكل كبير و ربنا يكتب فيها شفاء لمرضى المسلمين. بداية توضيح أكثر لالية العلاج و تكاليفه : الشيء الرئيسي هو الجهاز الكهربائي فقط الجهاز له شبيه بمراكز العلاج الطبيعي و بالمستشفيات و له أشكال عدة أقربها شبها به هو هذا: هناك أجهزة أصغر حجما لكن هذا أقربها شبها بجهاز الدكتور بحسب ما رأيت بمواقع النت للمرضى ، يتم توصيل أقطاب كهربائية من الجهاز لمناطق محددة بجسم المريض ، بحيث أن اختيار هذه المناطق يعتمد على أساس نقاط القوة بجسم الانسان كالذي يستعمله الطب بالابر الصينية الجهاز يصل الجسم بنبضات بحسب تحمل كل شخص -يزيد تدريجيا- فائدة النبضات هو مساعدة العضلة على امدادها بالاوكسجين و مواد كيماوية اخرى تحتاجها وبالتالي تنشط و تزداد قوة ،عدة دقائق فقط يحتاجها المريض بالصباح و المساء لاخذ جلسة علاجية و طبعا بمنزله ، فهذا العلاج شبيه بابر الانسولين لمرضى السكري إنما يحتاج المريض السفر لشراء الجهاز و لمعرفة كيف يشغله و اين يضع أقطاب الأسلاك على جسمه ،وهو ما سيتعمله خلال أسبوع أو أقل عند الحضور لعيادة الطبيب ، ثم بعد التعلم يرجع المريض بجهازه الخاص و يستمر بالاستمرار عليه مرتين او مرة يوميا و سيكون التحسن بإذن الله تكاليف العلاج الكلية بحسب مواقع أهالي المرضى فتصل الى 8000 دولار (ثمانية الاف دولار) معظمها هي ثمن الجهاز فقط و بقية التكاليف للسكن و الاقامة مع جلستين أو ثلاثة بالعيادة لكن منذ بضعة شهور و هناك مفاوضات بين الدكتور و بين منظمة الغذاء و الأدوية الامريكية حول تسويق الجهاز و بحسب ما قرأت فهي للحصول على نسبة مئوية من الأرباح كحال أي سلعة غذائية و دوائية فما يهمهم المال فقط الدكتور على صفحته الشخصية قال أنه خلال بضعة أسابيع سيبدا بتداول الجهاز بالسوق و تنتهي الاجراءات مع منظمة الغاء و كذلك سيتوجه لمنظمات أوروبية للتسويق لأنها أسهل من ناحية الصرامة في حال تسويق الجهاز و تبنيه من شركات أدوية فأتوقع انخفاض سعره بشكل كبير ، و ربما وجود صور لكيفية استخدامه ستكون كفيلة بالتعلم عليه لأنه موجود أصلا ما يشبهه بالسوق الحالية كأجهزة بناء العضلات و أجهزة التخسيس و غيرها ، فكلها نفس العمل و نفس التركيب South Texas Innovative Medicineالمركز الطبي اسمه:

http://www.facebook.com/pages/South-...35730573125957

صفحة خاصة باخر التطورات متجددة

http://www.facebook.com/pages/Defyin...30631290315029

نفعكم الله بالعلاج و رزقكم شفاءا قريبا

[ياسر علي]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة inas22

يارب الشفاء لابنك ............انا ابنى بنفس عمر ابنك بس الحمد الله لحتى الان مافى تتدهور بالحاله تقريبا مستقرة .........بس خبرنا شو صار معك هل بحس على بتحسن فى الحركه او النشاط ....مع العلاج اللى بياخذه......يارب يشفى كل مريض......
شغله ثانيه اسمعت انوا فى جهاز طلع لمرضى ضمور العضلات بحسن بنسبه 40% والجهاز فيزائى يعنى زى العلاج الطبعى بس بكلف 8000$ وموجود بامريكا بولاه تكساس وهذا رابط الموقع
http://domoor.net/main/?p=338
وانا اتوااصلت مع الدكتور وحكالى لازم روح هناك المريض عشان يشخص الحاله مش عارفه اسمعت عنه الجهاز هذا ولا لا

شكرا ايناس علي المعلومات القيمه
ونتمني ان ينتشر الجهاز بالاسواق ويكون سهل التداول
اما بخصوص استجابة علي للعلاج فهذا اسبوعه الاول
كل ملاحظتنا عليه هو ارتخاء عضلة بطة الساق بشكل لافت
قل الانتفاخ بصوره ملحوظه...
بيدا بالنزول من علي الدرج (السلالم) بمساعده خفيفه
الامر الذي جعلنا نواصل في العلاج

[بيكر73]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ياسر علي

قابلت الدكتور اليوم ...وقام باعطاء علي
تمارين ضهر وتدليك في عضلات الرجلين
والعضلات القريبه من الحوض وامرنا بتمرينات اليوميه
المسح بخلطه حبة السوداء والخروع وخل التفاح في العضلات
وتحت الركبه الفخذ بالحوض

قناع عباره زبادي خميره وماء الورد
مره في اليوم حول الحوض نزولا حتي الاقدام
وهنالك مركب سيتم اعطاءه له لتعويض
الدستروفين الناقص
ووصي بالاكثار من الانناس
بعد غد ستصلنا الجرعه الاساسيه من الاردن

السلام عليكم أبو علي .. الله يعطيك العافيه ..

وشكرا لك .. على اطلاعنا على تجربتك ..

1- أن ما تقوم به الان علاج طبيعي لعلي .. وهو ممتاز لمرضى ضمور العضلات ..

وجميع المراكز العلاجيه في العالم .. تفيد بضروره عمل المساج ..

لتخفيف من الاثار الجانبيه لضمور عضلات الجسم ..

2- أي علاج لا يتم الافصاح عن مكوناته .. لا يتم الاعتراف به .. ويدل على أن هناك ..

عدم مصداقيه بالنسبه للدواء ..

3- وهنالك مركب سيتم اعطاءه له لتعويض الدستروفين الناقص

يجب أن تحصل على مكونات الدواء .. وذلك لسببين :-

1- أن أي دواء تذهب الى الصيدليه لشرائه تجد معه العناصر الاساسيه المكونه للدواء .

2- أثبتت الابحاث .. أن بروتين الدستروفين لا يمكن تصنيعه خارج الجسم .

[بيكر73]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة inas22

يارب الشفاء لابنك ............انا ابنى بنفس عمر ابنك بس الحمد الله لحتى الان مافى تتدهور بالحاله تقريبا مستقرة .........بس خبرنا شو صار معك هل بحس على بتحسن فى الحركه او النشاط ....مع العلاج اللى بياخذه......يارب يشفى كل مريض......
شغله ثانيه اسمعت انوا فى جهاز طلع لمرضى ضمور العضلات بحسن بنسبه 40% والجهاز فيزائى يعنى زى العلاج الطبعى بس بكلف 8000$ وموجود بامريكا بولاه تكساس وهذا رابط الموقع
http://domoor.net/main/?p=338
وانا اتوااصلت مع الدكتور وحكالى لازم روح هناك المريض عشان يشخص الحاله مش عارفه اسمعت عنه الجهاز هذا ولا لا

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ياسر علي

جهاز جديد خاص بمرضى ضمور العضلات ..



و أجهزة التخسيس و غيرها ، فكلها نفس العمل و نفس التركيب south texas innovative medicineالمركز الطبي اسمه:

http://www.facebook.com/pages/south-...35730573125957

صفحة خاصة باخر التطورات متجددة

http://www.facebook.com/pages/defyin...30631290315029

نفعكم الله بالعلاج و رزقكم شفاءا قريبا

رد الدكتور عبدالرحمن السويد عليه (جزاه الله خير )

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaid

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


صراحة تحتاج ان يتم تقييم الوضع من قبل مختصين
لم اجد ( على عجلة) اي شرح عن العلاج!!!
كلها دعاية لاناس" يدعون" او يعرضون انهم تحسنوا

صراحة شفت كم فديو اضافي و لم ارتح حتى لمن عمل الفديو
احسست انه قد يكون هناك اموال تدفع للتسجيل...

صفحة الفيس بوك ايضا جعلتني اقلق اكثر


لا تنسوا انه يستطيع ان يعيش النصاب في امريكا حتى بالنظام!
تجربة شخصية حدثتي معي في كندا اكدت لي انه بالامكان ان يعيش النصاب و يدعي انه مختص
على العموم و لكي لا اتمادى في شكوكي فيهم
اقترح ان يقوم من لديهم اختصاص و قدرة على التأكد ان يتفحص الدعاية التي يعملونها
و يشرح لنا بالضبط ماهو العلاج الذي يقدمونه!؟ ارجوا ان لا يكون برنامج علاجي متكامل
يعني ضربة فلوس تتحس بعض الشيء ثم يرجع الوضع كما كان و يصب المال هو الهدف

اخيرا
انظروا الى " تحذير من مشرف الصفحة" كانه يقول سوف نحذف الردود التي تاتي من غير المركز!!
يعني ان المركز فيه مشكلة هذا هو استنتاجي السريع


http://www.facebook.com/pages/south-...35730573125957

south texas innovative medicine
patient stories, favorable or otherwise, are welcome on this site. However, we will be instituting the following posting guidelines.

1. Only firsthand, personal stories from actual patients of south texas innovative medicine or their parents will be allowed.

2. Posts shall remain respectful, and above all, factual.

3. Posts made in a malicious manner will not be tolerated.

4. Posts reflecting inaccuracies, such as incorrect information about the clinic or its policies will be removed.

5. Posts that are "spamming" for other treatments or forms of therapy will not be allowed.

6. Please post any personal stories in the "discussions" section of the site. The site "wall" is for announcements from the clinic. If you wish to share your story, please begin a new discussion and title the post appropriately. Once a personal story discussion has been started for a patient, anyone wishing to comment, elaborate, or offer a different perspective, must do so in the comment section of the original post. This will allow for easy navigation and comments from other users.

Thank you for understanding and respecting these new posting guidelines. It is our desire to provide a forum that will allow for sharing of information but we will not tolerate posts that are inaccurate, threatening, or vindictive.
January 14 at 10:45pm · 2 people

[بيكر73]

أهم مايميز منتدانا على غيره من المنتديات :-

1- المعلومة الصحيحة الموثقه .. تحت إشراف طبيب متخصص .. والهدف غير ربحي

[ياسر علي]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بيكر73

أهم مايميز منتدانا على غيره من المنتديات :-

1- المعلومة الصحيحة الموثقه .. تحت إشراف طبيب متخصص .. والهدف غير ربحي

عزرا بيكر...
جئت لعلاج ابني ...ولم آت لتحقيق ربحيه
لم آتي للترويج عن منتج ما....
بل اردت ان اعكس حالة ابني سلبا كانت ام ايجابا
عزرا ان كنت قد انتهكت قوانين المنتدي
وساذهب وحدي دون اللجوء لحظري او ابعادي
اتمني ان اراكم جميعا بخير
والسلام

[أمير البركة]

دعواتي لعلي بالشفاء العاجل ويارب فرح قلبك بعلي يارب وكم أنا سعيدة وفخورة بوجودك مع ابنك جزاك الله كل خير ويارب يباركلك في عل وأسرتك جميعاً ودائماً طمني عليه دعواتي لك

[inas22]

ارجوا ان لاتزعل يااخ ياسر فالاخ بيكر يوضح لك ان هناك نصابين كثار وياريت اتكمل معنا التجربه لانى انا متشوقه لشفاء ابنك

[بيكر73]

أبو علي .. أن أعرف وأقدر حرصك على ابنك ..

وأنا واثق .. من أنك على مستوى أعلى .. واكبر من أن تكون ..هنا لتحقيق الربح ..

فأنا لم أقصد .. ما فهمته من معنى ..

لو دققت في المشاركه تجد أني قصدت :-

"الجهاز الجديد لمرضى العضلات .. والشركة على الفيسبوك التي تروج له .."

ونحن بإنتظار .. أن تكمل لنا التجربه بالكامل ..

..

[inas22]

اين انتا يااخ ياسر اخبرنا بما حدث معك.................

[مراد وأمل في الحياة]

السلام عليكم
نفس حالتي لكني انا الحمد لله الت\اثر كان بعد نهاية الدراسة الجامعية
فقط لا تتركوه من دون رياضية
لانها العامل الوحيد على بقاء بعض العضلات على النشاط الدائم
ان شاء الله تعالى الشفاء
هذا لاينقص من ان تجري عينة للخزة
لكي يتم تشخيص المرص بشكل دقيق

[عابدة الله وحده]

اين انت يا اخ ابو علي ربنا يشفي ابك ويشفي جميع ابناء المسلمين يارب

[ياسر علي]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

[imgr]http://mahatatnews.net/wp-content/uploads/2014/05/medicine.jpg[/imgr]



أتالورين: أوّل دواء فعلي لمرض ضمور العضلات من نوع دوشين ( Ataluren (Translarna ™)

للحصول على معلومات عملية حول استخدام دواء ترانسلارنا، ينبغي قراءة النشرة الدواء على المرضى أو اتصل طبيبك أو الصيدلي
.
ماهو دواء ترانسلارنا Ataluren (Translarna ™)
ترانسلارنا هو دواء يحتوي على أتالورين المادة الفعالة. فإنه يستخدم لعلاج المرضى الذين تتراوح أعمارهم بين 5 سنوات وكبار السن مع ضمور العضلات دوشين القادرين على المشي. دوشين ضمور العضلات هو مرض وراثي تدريجيا من أسباب الضعف وفقدان وظيفة العضلات. ويستخدم ترانسلارنا في مجموعة صغيرة من مرضى دوشين المرض الذي يحدث بسبب عيب وراثية محددة (تسمى طفرة هراء) في الجين ديستروفين.

لأنه منخفض للعدد من المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات دوشين والمرض يعتبر 'النادرة'، وعين ترانسلارنا 'طب يتيم' (أدوية المستخدمة في الأمراض النادرة) في 27 مايو 2005.
كيف يتم استخدام دواء ترانسلارنا Ataluren (Translarna ™) ؟
ترانسلارنا لا يمكن الحصول عليها إلا بوصفه طبية ويجب أن تبدأ العلاج من طبيب أخصائي ذوي خبرة في إدارة ضمور العضلات دوشين/بيكر.

قبل البدء في العلاج مع ترانسلارنا، سيكون المرضى اختبار الدم القيام به للتأكد من أن المرض سبب طفرة هراء وأن هم لذلك مناسبة للمعاملة مع ترانسلارنا.

ترانسلارنا متاح كحبيبات (100، 250 وملغ 1,000) تؤخذ عن طريق الفم بعد خلطها مع المواد الغذائية السائلة أو شبه الصلبة (مثل اللبن الزبادي). ترانسلارنا تؤخذ ثلاث مرات في يوم، والجرعة الموصى بها 10 مغ/كغ (10 ملغ في الكيلوغرام من وزن الجسم) في الصباح، 10 مغ/كغ في منتصف النهار و 20 مغ/كغ في المساء (مما يجعل مجموع جرعة يومية من 40 مغ/كغ). للحصول على مزيد من المعلومات، راجع النشرة الحزمة.
كيف يعمل ترانسلارنا؟
المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات دوشين تفتقر ديستروفين العادي، العثور على بروتين في العضلات. نظراً لأن هذا البروتين يساعد على حماية العضلات من الإصابات كالعقد العضلات والاسترخاء، في المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات دوشين العضلات أصبح تالفاً وفي نهاية المطاف تتوقف عن العمل.

يمكن أن يكون سبب ضمور العضلات دوشين بعدد من التشوهات الجينية. ترانسلارنا للاستخدام في المرضى الذين يعانون المرض الذي بسبب وجود عيوب معينة (تسمى الطفرات هراء) في الجين ديستروفين الذي قبل الأوان وقف إنتاج بروتين ديستروفين العادي، مما يؤدي إلى تقصير ديستروفين بروتين الذي لا يعمل بشكل صحيح. يعمل ترانسلارنا في هؤلاء المرضى عن طريق تمكين جهاز صنع البروتين في الخلايا تجاوز هذا العيب، السماح للخلايا لإنتاج بروتين ديستروفين وظيفية.

ما هي فوائد ترانسلارنا ثبت في الدراسات Ataluren (Translarna ™)؟

وقد تم درس ترانسلارنا في إحدى الدراسات الرئيسية التي تنطوي على 174 مرضى ضمور العضلات دوشين الذين كانوا قادرين على المشي، حيث قورنت جرعتين من ترانسلارنا (40 مغ/كغ يوميا و 80 ملغم/كغم يوميا) مع الغفل (علاج وهمية). وكان هذا التدبير الرئيسي لفعالية التغير في المسافة التي يمكن أن يمشي المريض في ست دقائق بعد 48 أسبوعا علاج.

على الرغم من أن تحليلاً أولياً لنتائج جميع البيانات من الدراسة لم تظهر اختلافاً كبيرا في المرضى مسافات في ترانسلارنا ويمكن السير مجموعات الغفل، كذلك التحليلات أشارت إلى أن المشي القدرة على تخفيض درجة أقل مع 40 مغ/كغ ترانسلارنا اليومية من الغفل: بعد 48 أسبوعا من العلاج المرضى الذين يتلقون 40 مغ/كغ يمكن أن المشي اليومي ترانسلارنا متر في المتوسط 31.3 أكثر من تلك التي تعطي الغفل. وأيد هذا الأثر المفيد لأقل جرعة أيضا تحسينات في تدابير أخرى للفعالية، بما في ذلك تلك المرتبطة مباشرة بالأنشطة اليومية للمرضى. كان ينظر إلى أي تحسن مع جرعة أعلى (80 ملغ/كغ/يوم).
ما هي الاثار الجانبيه المخاطر المرتبطة ترانسلارنا؟

الآثار الجانبية الأكثر شيوعاً مع ترانسلارنا (والذي قد يؤثر على أكثر من 1 في 10 أشخاص) هي الغثيان (الشعور بالمرض)، والتقيؤ والصداع.

يجب عدم استخدام ترانسلارنا في نفس الوقت كبعض المضادات الحيوية المعروفة الامينوجليكوزيدات عند هذه تعطي عن طريق الحقن في الوريد.

للحصول قائمة كاملة لجميع الآثار الجانبية والقيود مع ترانسلارنا، انظر النشرة الدواء
.معلومات أخرى عن ترانسلارنا
المفوضية الأوروبية تمنح إذن التسويق صالحة في جميع أنحاء الاتحاد الأوروبي ترانسلارنا في 31 يوليو 2014.

لمزيد من المعلومات حول العلاج مع ترانسلارنا، قراءة النشرة الدواء (أيضا جزء من آبار) أو اتصل بطبيبك أو الصيدلي.د
هذا ويجري تجارب سريري لحالات ضمور العضلات

[ياسر علي]

هذا الدواء نزل في دولة الدنمارك
السعر كالتالي
خفيف مابين 4000 إلى 4500 يورو
ثقيل مابين 8000 إلى 8500 يورو
السعر هذا لكل علبة دواء واحدة