أخي حسين

[رحمة الباري]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

لا أستطيع أن أصف شعوري وفرحتي باكتشاف مثل هذا الموقع والمنتدى :werathah83:

أخي حسين عمره الآن 11 شهر

رغم زعل أمي من حملها في هذا السن المتقدم إلا أنها لا تنكر بأن حملها خلصها من تعقيدات صحية ونفسية
كانت تعاني منها لفترة تقارب السنتين.. وأن فترة حملها هذه كانت من أسهل فترات الحمل التي مرت بها
فكنا من البداية نصبرها ونقول لها بأن هذا رحمة من الباري.

ولد حسين ولادة طبيعية والحمد لله
خرجت أمي من المستشفى ولكن حسين بقي لإجراء فحوصات إضافية على قلبه لأن الأطباء شكوا بوجود مشكله..
وفعلا كانت عنده فتحة صغيرة في القلب ورشح الأطباء بأنها ستلتئم مع الوقت.

ولكنهم لم يأذنوا له بالخروج.. قالوا بأنهم يحتاجون لعمل فحوصات أخرى ولكنهم لا يملكون الأجهزة ولهذا اتصلوا
بفرع المستشفى الأكبر حتى يتم نقل حسين هناك.. لم تصل الموافقة لأنعلاج أمي على حساب الشركة التي يعمل بها أحد إخواني وحسين ليس مدرجا على هذه القائمة.
لم نعقد الموضوع .. أخذناه إلى مستشفى حكومي وأجرينا له اختبار الكروموسومات .. نتيجة التحليل تظهر بعد شهر.. والموعد مع الدكتور بعد شهرين
تعودنا على مثل هذه المواعيد ولهذا فأنا لم أنتظر وأخذت أبحث في الانترنت عن متلازمة داون .. كنت أقرأ .. وأعلم أمي وأختي بخلاصة ما أقرأ

عندما جاءالموعد مع الطبيبة.. كل ما قالته لأمي هو:
" طبعا لقد أخبروك بأن طفلك لديه متلازمة داون
سيكون نموه متأخرا بعض الشيء عن بقية الأطفال
وستكون مناعة جهازه التنفسي ضعيفة .. فحافظي عليه من تقلبات الجو"

صدمت أمي من هذا .. ففي أثناء فترة انتظار الموعد كنا قد قرأنا وتعلمنا الكثير.. وكانت أمي تنتظر كلمة خبير أو كلمة خاصة بأخي .. فسألتها إن كانت هناك مراكز مساعدة وتأهيل.. أعطتها كتيب عن مدارس شموع الأمل.. ولكن مدارس شموع الأمل هي لللأطفال فوق 4 سنوات!

حاولت أن أقرأ المزيد .. ولكنخلال الأشهر الأولى كانت أمي تتأمل أن تكون نسبة إصابة أخي بمتلازمة داون طفيفا ولا يؤثر عليه.. لم تكن تتقبل التمارين والنصائح التي كنت أجلبها من الانترنت.. خاصة من المواقع الانجليزية

فلم أحاول أن أجبرها.. كنت أقوم بالتمارين لأخي بنفسي عندما لا تكون موجودة.. كنا نقرأ كتابا عن نمو الطفل الطبيعي ونقارن نمو حسين به .. كان نموه طبيعيا حتى وصل إلى الشهر السابع .. لأنه لم يبدأ بالزحف ولا كان يستطيع الجلوس بمفرده..

في الشهر الثامن بدأت تأتيه نوبات زيادة النشاط الكهربائي في الدماغ.. أخذ تشخيصها فترة الشهر .. لم يستطع الدكتور أن يفهم بال
الدكتور أن يشخص الحالة إلا بعد أن أعطيناه شريط فيديو .. ثم تم إجراء تخطيط للدماغ .. ووصف له دواء
توقفت الحالة بعد 3 أسابيع.. بعدها تعرض لنزلة برد حادة.. كان لديه تضخم في الحلق .. مما سبب له صعوبة في التنفس.. استغرق علاجه منها شهر ونصف.. ولكنه الأن على خير ما يرام..

في هذه الفترة اقتنعت أمي بضرورة تعلم المزيد عن متلازمة داون ومحاولة تطبيق النصائح والتمارين
فقمنا بشراء مجموعة من الكتب من أمازون.. وأنا الآن أقرأها.. ما لفت انتباهي هو كثرة الإشارة إلى برامج التدخل المبكر واختصاصيي اللغة والحركة والتغذية.. أقول في نفسي.. أين هم؟ كيف أجد هذه البرامج ؟ هل يوجدون في بلداننا العربية؟ إذا كانوا موجودين فلماذا لم يدلنا عليهم أي من الأطباء الذين قابلناهم؟

حسين الآن:فتحة القلب وكما قال الأطباء.. التأمت منذ الشهر الأول
يستطيع الجلوس بمفرده.. والانتقال من وضع الجلوس إلى الاستلقاء على البطن إذا كان يريد أن يصل إلى لعبة بعيدة
إذا كان مستلق على بطنه، يستطيع أن يصل إلى أي مكان يريده بالزحف البطيئ إلى الأمام،الاستدارة والانقلاب على ظهره
يتنقل بحرية إذا وضعناه في دراجة الأطفال
ينطق بعض الحروف .. تا - با - دا
يعرف ألعابه ويلعب بكل لعبة بالشكل المناسب لها
يصدر تعابير مميزة في حالتي الرضا أو الاعتراض وتعبيرا بالإيجاب في حالة سؤاله " حسين، جوعان تبغى نمنم؟" "حسين، نعسان بتنام هوا؟"
إذا أحس بالجوع.. يصدر صوتا وهو ينظر إلى والدتي.. وعندما تنظر إليه يضع إصبعه في فمه
يمد يده اليمنى للمصافحة إذا مددنا له يدنا وقلنا "سلام"
يحفظ بعض الحركات في الأناشيد القصيرة التي نكررها عليها.. مثل التصفيق بعد جملة معينة.. أو الهرب من الدغدغة في أخرى

الأسئلة:هل يوجد برامج تدخل مبكر في المنطقة الشرقية في السعودية؟ أنا من القطيف.
وهل هناك برامج توعية للأهل والإخوان؟
الدواء الذي يأخذه حسين بسبب زيادة النشاط الكهربائي في الدماغ، حار، وهو يرفض أخذه ويبكي بمجرد أن يرى علبة الدواء.. لم ينفع إخفاء الدواء في الطعام .. مضى شهران الآن من الست الأشهر المحددة لتعاطي الدواء. ألا يوجد حل للتخفيف عليه؟ وهل كل الأدوية لهذه الحالة تتميز بالحرارة؟ أشعر بالذنب وأنا أعطيه إياه

حسين يرفض شرب الماء.. يدير الماء في فمه ويبصقه منذ شهره الأول. ولكنه يحب العصيرات الطبيعية. فهل هذا يغني؟ وهل تنصحون بإعطائه ماء محلى؟

لا يحب الخضار المسلوقة والمخلوطة.. ولا إضافة لحم الدجاج إلى طعامه. يحب الفاكهة المهروسة، السيريلاك ، والزبادي. تضيف له أمي أحيانا قطعة من صفار البيض إلى السيريلاك .. وبعض الرز المسلوق إلى الزبادي. ويحب أيضا بسكويت الأطفال. ما هي أصناف الأطعمة الأخرى التي تنصحون بها؟

يكفي هذا القدر من الأسئلة الآن.

لم أعد أستطيع أن أتصور حياة عائلتنا بدون حسين ولا حياتي.. لآ أستطيع أن أفارق ابتسامته يوما واحدا.. لقد كسب حب الجميع بابتسامته وبشاشته .. وقرب بين أفراد عائلتنا حتى بين أمي وأبي.. إنه حقا رحمة الباري إلى عائلتنا.

لدي بعض الأمور أود أن أستشيركم فيها ولكني أطلت عليكم.. سأطرحها في المرة القادمة.
الكتب التي اشتريتها من أمازون هي::
Babies With Down Syndrome: A New Parents' Guide

Early Communication Skills for Children With Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals

Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives

Down Syndrome: The First 18 Months DVD

وعذرا على الإطالة