 |
 |
|
|
|||||||
| مجموعة الدعم للأمراض الغير مشخصه لجميع الأمراض الوراثية و الخلقية التي لم يتم اللتوصل للتشخيص لها |
 |
|
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
05-Aug-2009, 11:59 AM
|
#21 |
 مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: قلب عائلتي
المشاركات: 12,645
معدل تقييم المستوى: 1309   |
و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته.. أخوي ,, ابو حمد الله يكون في عون ابنك .. و إن شاء الله ربي يمده بالصحة و العافية.. بنتظار إكمال رحلتك مع ابنك للعلاج..
__________________
  نحتاج لـ جرعات من السعادةدائماً~ كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور ) ( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد و ربي يجزاك كل خير دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير و ننهل منه الكثير دائماً.. جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي ) |
|
|
|
05-Aug-2009, 04:28 PM
|
#22 |
 مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
نعم يا ابو حمد ابنتي مصابه بالميثايل مالونك
و تحاليلها تعتبر الحمدلله مستقره بما فيها الامونيا دا رابط عن الميثايل مالونك للاهل لتبادل الخبرات اذا تحب تشاركنا فيه http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=8010
__________________
 If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم |
|
|
|
|
06-Aug-2009, 04:13 AM
|
#23 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
نعم : الحمد لله
أهلين بالأخت بلقيس. لك التحية وشكرا على المرور. |
|
|
|
|
06-Aug-2009, 04:28 AM
|
#24 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
مرحبا بالاهخت صرخات الأمل.
بكل تأكيد إن شاء الله سأكمل. سيما أنا اصلا دونت كل الوقائع فقط تحتاج لتهذيب. المشكلة أن الفحوصات والاتصالات المستمرة مع الأطباء هي التي تشغلني. إذ لانزال في طور اختيار العلاج المناسب. والمسألة شائكة ومعقدة. ستعرفون ذلك عندما أكتب. الأخت ( بنتي حبيبتي ) شفا الله ابنتك وسأدخل إن شاء الله على قسمكم في المنتدى. وأنا سألت عن ابنتك لما هناك من علاقة بين مرض ابني وابنتك . فالمعروف أن الغلوتامين يكون مرتفعا في حالات الأمونيا. لكنه قد يكون منخفضا في حالة الميثالمالونيك. وإذا كان منخفضا فإن الأطباء بينهم جدال كبير في كيفية تعويضه لأن إعطاء الغلوتامين للمرضى الذين لديهم ارتفاع أمونيا ضار. وهذه المسألة التي تطرقت إليها هي أصلا ليست في حسبان معظم مستشفيات الشرق الأوسط. |
|
|
|
|
06-Aug-2009, 05:03 AM
|
#25 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا 
تاريخ التسجيل: May 2009
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 357
معدل تقييم المستوى: 50 |
كان الله في عونك اخي ابو حمد
اسأل الله القدير ان يمد ابنك بصحة والعافية مثال يحتذا به انت اخي الكريم تمنياتي لك بالتوفيق ولطفلك بالشفاء |
|
|
|
|
06-Aug-2009, 05:36 AM
|
#26 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
لك التحايا والشكر على الكلمات المشجعة أختي (نوغة القمورة )
ونتواصل |
|
|
|
|
07-Aug-2009, 10:57 PM
|
#27 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا 
تاريخ التسجيل: May 2002
الدولة: الرياض
المشاركات: 429
معدل تقييم المستوى: 64 |
اهلا بك ابو حمد
و جعلك الله من الحامدين الشاكرين ذكرتى ببداية معرفتى باصابة اطفالى بمتلازمة سانجد سقطى كان اذ انخفض المغنيسيوم انخفض الكالسيوم وارتفع الفوسفات واحيانا لانستطيع التحكم فيه واسباب ذلك اظطراب فى الغده الجار الدرقيه التى تنظم الاملاح سبحان الله الذى خلق الانسان المنظم للجميع المعادن والاملاح بجسمه فلا لنا حول ولا قوه
__________________
    
|
|
|
|
|
08-Aug-2009, 10:27 AM
|
#28 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
مرحبا بالأخت سكون وشكرا لك على المرور
(وفي أنفسكم أفلا تبصرون ) أنا شخصيا إذا شعرت بأن إيماني بدأ ينخفض ألجأ إلى التفكر في خلق هذه الانزيمات والفايتمينات والمعادن والأحماض الأمينية والعضوية وطريقة ميتابولزم البروتين والسكريات والنشويات وغيرها ، والخلايا العصبية والتواصل بين مختلف هذه المكونات متناهية الصغر. إنها عوالم متقنة الصنع من بديع السماوات والأرض. فقط نقول: لا إله إلا الله. سكون أسألك عن أم سوسن وانوار وبقية ذلك العقد أين هم؟ لم أر لهم أثرا الان |
|
|
|
|
08-Aug-2009, 12:56 PM
|
#29 | |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: قلب عائلتي
المشاركات: 12,645
معدل تقييم المستوى: 1309 |
اقتباس:
ربي يعطيك الصحة و العافية أخوي و إن شاء الله نعرف منك و تخبرنا بكل خير تتوصلون له.. أختي" انوار" كانت منومة في المستشفى و تو طالعة منه و إن شاء الله تشاركنا قريب و أختي الغالية " أم سوسن " حديثاً ..سوزان هي متواجدة بيننا و إن شاء الله يتواجدون في موضوعك . دمت اخي بكل خير و صحة و عافية..
__________________
نحتاج لـ جرعات من السعادةدائماً~ كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور ) ( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد و ربي يجزاك كل خير دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير و ننهل منه الكثير دائماً.. جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي ) |
|
|
|
|
|
08-Aug-2009, 04:26 PM
|
#30 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
تاريخ التسجيل: May 2002
الدولة: الرياض
المشاركات: 429
معدل تقييم المستوى: 64 |
صدقت يابو حمد المرض يجعلنا نتفكر بشى لم نكن ندركه
كنت انا مؤمنه جدا بتناول الفتامينات واشجع اخوانى عليها للحفاظ على صحتهم وتعويض ماينقصهم بمراحل النمو كنت احسب انى انا التى اتحكم بالفتامينات ولم افكر بان الله قادر ان يجعل جسمى لايمتصها الا عندما انحبت اطفالى الذين كان جسمهم لايفرز كالسيوم ولا مغنيسيوم و لانستطيع تخفيض الفوسفات تيقنت اشد ايقان ان الله مدبر هذا الكون باشياء لانراه ولا نحسها ونتناسها لاننا لم نفقدها وايضا اصبحت اتامل المخلوقات البشريه والحيوانه والنباتيه واتمنى لو كنت باحثة وعالمة لكى ابحث بخلق الله اما عن ام صهيب و انوار وسوسن لا اعلم شى عنهم لانى انقطعت بعد موت اطفالى والان رجعت مثلك وافتقد الكثير شكرا
__________________
|
|
|
|
|
08-Aug-2009, 06:01 PM
|
#31 |
 مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: قلب احبتي
المشاركات: 8,385
معدل تقييم المستوى: 871 |
ماشاء الله عليك يا اخي ابو حمد....وعلى قصتك المليئة بالعبر والمواعظ
تتمنى كل امرأة ان يكون بجانبها رجل واعي مثقف يبحث عن كل جديد ومفيد لاولاده،،، لاسيما اذا كان هؤلاء الاولاد مرضى وبحاجة لرعاية صحية... اكثر نقطة لفتت انتباهي هي صراعك مع الاطباء حتى ثبت صحة ما ذكرت!!! الحمدلله الذي ساندك ودلك على الطريق الصحيح وزادك قوة للتحمل الصعاب والاعاقات التي واجهتك... ولكن المشكلة مع اطبائنا الاعزاء او كل من يعمل في مجال الطب... حين يخطئون يطلبون منا مسامحتهم لانهم بشر وجل من لا يخطئ... ولكن في الحقيقة هم ينظرون الى انفسه بانهم فوق البشر... وان ارآئهم هي الصحيحة _ولا اقول الكل_فهناك من هو قريب من الله ويخاف الله اكثر من كل شيء فتجده اب واخ وصديق قبل ان يكون طبيب... ولكن مشكلتنا مع الاغلبية تجدهم مقتنعين بوجهة نظرهم وانها ليس عليها غبار.... وحين تذهب لطبيب آخر يستغرب مما ذكر لك الطبيب الاول ويقول كيف قال هذا؟؟؟ وهكذا تدخل انت في حيرة من الاخبر ؟؟؟ من الصح؟؟؟ من......ومن....؟؟؟ اذكر انا شخصيا حين كنت حامل بابنتي (سارا) البنت الأولى لي اتت لي وانا في الشهر الثاني الآم عجيبة شديدة ... لا استطيع التنفس جيدا ولا الحركة ...ولا استطيع ان استلقي على ظهري،،واشعر بغثيان... وكلما ذهبت لمستشفى قالو شيئا جديد...(وحم، القولون، تعب، ارهاق، ماكله شي دسم........)ههههههه_شر البلية مايضحك_الى ان وصلت للشهر السادس وانا على هذا الحال....والألم في كل مرة يزيد... ثم قرأت بالصدفة في مقال علمي عن الم المرارة واعراضها... فشعرت بان مابي هو نفس الاعراض... ذهبت الى المستشفى وطلبت منهم عمل اشعة لي على المرارة...قالت الدكتورة المتابعة لحملي :ليش انت مافيك شي هذا الم حمل... قلت لها : ماعليش سوي الاشعة ونشوف... وبالفعل حولتني للاشعة وهي معصبة.... واكتشف انها بالفعل حصوات في المرارة وعددها تقريبا 54حصاة شبها لي الدكتور اللي عمل الاشعة (سبحة)اللي نسبح فيهل للصلاة من طولها وكيف ان هي كثيرة تشبيهه ما انساه!!! طولت عليكم ادري بس بالفعل حاجة تقهر... احنا نروح المستشفى لاننا نثق فيهم بس .................................؟ تحياتي لك يا بوحمد... وفي انتظار اخبارك... والله ييسر لك ويوفقك ويشفي ابنك يااااارب تحياتي... |
|
|
|
|
09-Aug-2009, 08:35 AM
|
#32 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
الأخت سكون نسأل الله تعالى أن يأجرك في فقد طفليك. أنا كنت كما تعلمين غائبا. ليس سهلا أن يفقد الانسان اثنين من أطفاله. إنا لله وإنا إليه راجعون.
الأخت نوارة محمد والله إن قصتك غريبة وهي تدعم ما أفكر في نشره. أنا فعلا أفكر في أن المؤسسة الطبية العالمية إن صحت التسمية أصبحت عاجزة لوحدها عن القيام بمهامها. ولا أتهم الأطباء ولا الكادر الطبي الآخر إنما أحاول إيجاد الحلول. فهم أيضا بشر وطاقاتهم محدودة لذلك ينبغي أن نفكر في إيجاد الحلول لأن هذه صحتنا وصحة أبنائنا. وفعلا وضعت تصورا لنوع من الحلول سأطرحه في مكانه. وصغت قصة ابني باللغة الانجليزية كمقدمة لذلك. وأنا بصدد نشرها في عشرات المواقع الطبية العالمية وذلك لأنني أعلم أن التغيير في الطب يأتي من الغرب عادة. وأعتقد أنني وجدت بعض الأطباء المتفهمين في الغرب. لكما التحية سكون ونوارة |
|
|
|
|
28-Aug-2009, 07:03 AM
|
#33 | |
 مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 |
اقتباس:
يامرحبا و ياهلا فيك عمو ابو حمد ... ماذا عساني أرحب برجوعك في صفحات منتدانا الشامخ ... الذي جمعنا على المودة والاحساس بمعاناة بعضنا البعض ... عمو ابو حمد فترة مشاركاتك ودخولك لم اكن موجودة ... كنت مريضة وارقد في المستشفى ... وعندما خرجت من المستشفى انشغلت بختباراتي في المعهد فحاليا أدرس تمريض ,,, وكانت مشاركاتي متقطعة ,,,, والاخت ام بلال ارسلت لي برسالة زوار تخبرني عن سبب تغيبي ... وذكرت لي سؤالك عني ,,, عمو ابو حمد تمنيت برجوعك ان تبشرنا باخبارك السعيدة,, ولكن مشيئة الله وقدرة اقوى من كل شيء لا زلت اتذكر قصتك مع أبنك حمد ... لاتأتي تذكر مرة اخرى معاناتك مع ابنك الثاني ,,, لكن انت نعما الانسان المؤمن بقضاء الله وقدرته ... الله اختارك مرة اخرى لابتلائه في فلذة كبدك .. وكلماتك و حديثك و مشاعرك وهتمامك لمرض ابنك يدلل ذلك الشيء ... وانت ليس بجديد على قضية الابتلاء ,,, المؤمن في هذه الدنيا يخرج من ابتلاء ويدخل في ابتلاء اخر,, فالدنيا اعدت الابتلاء النبلاء ... لا أملك لك سوى الدعاء الصادق ... ربي يمدك بالعون والصبر ويسخر لك عبيده الصالحين ويكتب الى ابنك العافية وان تجد له العلاج الشافي من مرضه ,,, ويكون ابنك في رعاية الله و لطفه ,,, ومشيئة الله فوق كل شيء ,,, تقول لشيء كن فيكون ,,, وانتظرك عمو للاطمئنان على ابنك حمد ... ما دمت اخبرتنا بمرضه .. وتقبل تقديري و احترامي وفقكم الله
__________________
    |
|
|
|
|
|
28-Aug-2009, 03:32 PM
|
#34 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
شكرا بنتي أنوار
الحمد لله على سلامتك أنت تستحقين أن نسأل عنك. كيف لا وأنت تكتبين بأحرف من إخلاص وصدق. نسأل الله تعالى ألا تغيبي ثانية بسبب المرض. فأنت مرابطة واعذرينا نحن إن تغيبنا حينا من الزمن. على أية حال نحن الان أفضل ولكن الطريق لاتزال طويلة أمام حمد. نسألكم الدعاء له. مع خالص احترامي لك يابنتي وكل اعضاء المنتدى والقراء |
|
|
|
|
29-Aug-2009, 01:41 AM
|
#35 | |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 |
اقتباس:
ربي يسلمك ويبعد كل مكروه وسوء تسلم على سؤالك عمو ,,, وانت كذلك شخص لا تنسى ,, تركت في العقل أثر ايجابي .. ربي يعينا على المواصلة لا اداء رسالتنا التطوعية في المنتدى ... عمو ابو حمد حاول بين فترة واخرى ان تطمئنا على ابنك حمد وعليك ,,, فنحن ننتظرك بالمحبة وشوق .... ودعائي ربي يعينك و يسهل طريق علاج ابنك .... وفقكم الله
__________________
|
|
|
|
|
|
29-Aug-2009, 02:19 AM
|
#36 |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: SAUDI
المشاركات: 117
معدل تقييم المستوى: 26 |
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ماشاء الله عليك أخوي أبو حمد.. وأنا أقرأ أحترت في شخصيتك ودراستك هل أنت دكتور أو برفسور وكل ماقرأت أحترت أكثر وفي النهايه عرفت أنك أب وخايف على أبنك ومستعد تعمل له المستحيل لأجل يعيش بصحه وعافيه مثال للأبوه الحــق..! أهنيك أخوي وربي يمسح على ولدك بالصحه والعافيه يارب وأستمر في طريقك ربي رح يسهل عليك طريقك وان شاء الله تبشرنا هالمره بشاير حلوه وخيره ورح ندعي لك من كل قلوبنا..~ ننتظر البشاير وأنا واثقه أنها رح تكون بشاير المره الجايه لانك مجتهد بكل أيمان وصدق ربي يوفقك ويسهل لك طريق ويشافي ولدك ويشافينا يارب. |
|
|
|
|
30-Aug-2009, 09:25 PM
|
#37 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
* بنتي أنوار بإذن الله سنستمر على تواصل. في العامين الماضيين كنت خارج العالم. لم يكن يهدأ لي بال. الان أصبحت
الأمور أسهل فهي محصورة في خيارات العلاج. لذا سنتواصل. ربما فقط أحتاج لوقت كي أكتب تفاصيل القصة سأبدأ بكتابتها هنا الأيام المقبلة إن شاء الله. دمت بنتا عزيزة. *angel coOOoL غمرتي بفضلك وكرمك. أشكرك جزيلا أنا والله شخص عادي جدا وفي غاية البساطة. وبالمناسبة إنشتاين قال : العبقرية واحد بالمئة والمثابرة والاجتهاد تسعة وتسعون بالمئة. لنحاول جميعا الصبر على العلم والتعلم. ستنفتح أمامنا أبواب لاتصدق. والله أنا أقرأ وأقراأ وأقرأ وأحيانا أضطر للتظاهر بالجهل لأنني لو قلت الحقيقة مرة واحدة لا يصدقها الناس ستعرفون هذا من خلال مذكراتي التي كتبتها وسأنشرها هنا. أعلم جيدا أني ليست أفضل من أحد إطلاقا فقط القضية هي القراءة والتحليل الجيد للمعلومات وحفظكم الله |
|
|
|
|
06-Sep-2009, 09:19 AM
|
#38 | |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 |
اقتباس:
تسلمي خيتو انجل كوووول على مرورك على فضفضة عمو ابو حمد واضافة ردودك و دعواتك الصادقة نورت الصفحة بوجودك ... ربي يسمع منك ... ويسهل على عمو ابو حمد االصعاب حفظك الله ورعاك وفقكم الله
__________________
|
|
|
|
|
|
06-Sep-2009, 09:23 AM
|
#39 | |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 |
اقتباس:
ربي يفتح في عليك ابواب رحمته و عنايته ... دعواتي لك وفقكم الله
__________________
|
|
|
|
|
|
06-Sep-2009, 11:44 AM
|
#40 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: May 2004
المشاركات: 319
معدل تقييم المستوى: 51 |
ليتني يا أنوار أستحق شيئا من هذا المديح. بل أنا مقصر والله.-- مشكوووووووووووووووووووووووووووووورة
الأخت العزيزة angel cooool كلماتها أعظم في نفسي من كل شهادات الجامعات والدرجات العلمية فهو كلام من القلب وبإخلاص وصفاء نية. اسأل الله لها التوفيق. نظل على تواصل إن شاء الله |
|
|
|
|
| مواقع النشر |
| الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
| أدوات الموضوع | |
| طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|
العرض العادي
