مرض طفلك غير مشخص تعال معنا وكمّل المجموعة

[إراده]

السلام عليكم

أحب أعرفكم على نفسي

اسمي ...أم خالد ...ودعاء وفيصل .

تترواح أعمارهم مابين السادسة و الثامنة عشرة

بعضهم توفي من جراء المرض

وبعضهم مازال يصارع المرض

أولادي ولدوا مرضى بمرض لم يكشف الطب تشخيصه حتى الان

ومنذ عشرين سنة وانا أتابع الاطباء والاخصائيين

لعلي بحث عن اسم فقط للمرض لكن بدون جدوى

عزيزي الاب

عزيزتي الام

هل أنتم مثلي ...

هل رزقتم بإطفال مرضى لم يتمكن الطب من معرفة حالتهم حتى الآن ..

إنضموا معنا في مجموعتنا الجديدة

مجموعة الدعم للامراض الغير مشخصة وهي مجموعة تهدف الى التعرف الى الاهالي

ومعرفة أوضاعهم وأوضاع أطفالهم .

[ابني ياغالي]

[align=right]بسم الله الرحمن الرحيم [/align]
[align=right]أختي ارادة هذه ارادة الله عز وجل فينا والحمد لله

بس حتى لو الواحد عرف نوع مرض ابنه؟

ولكن يكون مرض خطير ولا يوجد له دواء
ابني عمره 5 سنوات ويعاني من تضخم عظلة القلب ويحتاج لعملية زراعة ولا غير ذلك .
علما ان المرض نفسه افتك بعيال اخت زوجي وتوفي لها بنت ولد ولازالت تعاني بمرض بنت لها في 8 سنوات على كل الحمد لله والله يصبرك ويصبرنا ويعوضنا يارب[/align]

[Abdulrahman Alswaid]

ان معرفة المرض و الوصول الى التشخيص الدقيق (يعني السبب)
مهم جدا جدا
لانه على ضوئه يتم معرفه اذا ما كان هذا المرض له علاج ام لا
و ايضا يسمح للمريض بمتابعة تطورات البحوث حول المرض و اذا ما تم اكتشاف علاج له
كما يسمح للاسرة فحص المقدمين على الزواج من اسرتها ( مثل اخوة المصاب في المستقبل)
او من اقاربها ( كان تتزوج اخت او اخ الزوج او الزوجة من الاقارب ) لكي لا تتكرر المشكلة
و ايضا التشخيص الدقيق و معرفة السبب من الناحية الوراثية يفتح المجال
للفحص الوراثي قبل الغرز و ايضا الفحص خلال الحمل ...

طبعا نحن نتحدث عن التشخيص الدقيق بعمل فحوصات وراثية

مرض ضعف عضلة القلب ليس تشخيص دقيق
بل اسبابه كثيرة جدا...

[Abdulrahman Alswaid]

اردت ان ارد اولا على اختنا (ابني ياغالي)
لان هناك لبس في قضية اهمية الوصول للتشخيص
لان البعض يقول اذا المرض ماله علاج ما يهم التشخيص
و هذه مقوله خاطئة

ام خالد
اولا شكرا لك على ما سطرته اصابعك من عبارات فيها دعوة للجميع
لكل اب او ام او حتى مريض لم يتم تشخيص مرضه في كل الدول العربية
فلكم منا دعوة لللمشاركة

ام خالد
اعلمي انه في الوقت الحالي تقريبا 50% من الامراض الوراثية التي تؤثر في الخلقة( التشوهات او العيوب الخلقية) و الكثير من المتلازمات لا يعرف تشخيصها!!!

صحيح ان مرضى التمثيل الغذائي افضل حظا في تشخيص حالتهم ممن لديه مشاكل خلقية
لكن ايضا يوجد مجموعة لم تشخص اما لعدم قيام الاطباء بالفحوصات الكافية او ان المرض فعلا صعب تشخيصه

لكن ابشركم انه في خلال السنتين الماضيتن حدثت قفزات كبيرة على مستوى المختبرات و الفحوصات الوراثية باذن الله تستطيع ان تختصر الكثير من الجهد و قد تجعل نسب الحالات اللغير مشخصيه منخفض
فقد ظهر ما يعرف بفحص تسلسل الحمض النووي بالكامل
يعني يتم قراءة كل الشفرة الوراثية للطفل او المريض
كان هذه الطريقة صعبا جدا و تاخذ ملايين الدولارات فقط لكي يتم عملها لمريض و احد
ناهيك انها تاخذ عدة سنوات لكي تنتهي من فحص مريض و احد

الان تم التوصل الى القيام بفحص التسلسل هذا خلال بضعة ايام و منذ اسبوع تم العلاج عن صناعة جهاز يقوم بهذا الفحص خلال 24 ساعة

تكلفة هذا الفحص انخفض من الملايين الدولارات الى ان اصبح تقريبا عشرة الاف ريال سعودي
و هم يخططون في ان يصل تكلفة هذا الفحص الى ادنى سعر و هو الف دولار يعني تقريبا اربع الاف ريال
خلال السنوات القادمة القريبة

لذلك المستقبل مشرق

اما العلاج فهو لا ياتي بعد ان يتم اكتشاف اسباب هذه الامراض المجهولة
و هذا سوف يستلزم تجربة بعض الادوية حسب اكتشاف اين الخلل
لكن طبعا سوف تاخذ مرحلة اكتشاف العلاج بحوث اضافية
قد تتغير الانظمة او القوانين المتعلقة بالابحاث على هذه الامراض الانها نادرة
و قد يسمح بعدم الصرامة في تطبيق المعايير و القوانين الفنية كما يعمل على الامراض الشائعة
و ذلك لقلة عدد المصابين و ندرتهم و ايضا لصعوبة اكتشاف علاج جديد لمثل هذه الامراض


اسأل الله ان يشفي مرضاكم و يحفظهم من كل سوء و ان يجعل السعادة دائما حولكم

[thlasimia]

[align=center]

السلام عليكم

سطورر رائعه ام خالد

الله يحفظ لك ابنائك

ويرحم من مات منهم ويجعلهم شفعاء لك يوم القيامه

..

يارب الطف بعبادك المسلمين

واشفي مرضانا اجمعين

والحمدالله على كل حال

~

[/align]

[دعواتك يا إمي]

[align=center]السلام عليكم

عزيزتي أم خالد ،، ودعاء وفيصل

أرجو من الله العلي القدير أن يشفي لك أطفالك ويجعلهم شفعاء لك يوم القيامة ،، حين يقفون على باب الجنة يأبون الدخول إلا مع أمهم

جميل جدا أن نرى هذا الترابط والتكاتف بين أهالي المصابين وبعضهم البعض

وكم هو رائع هذا التجمع الكبير للمرضى وأهاليهم

أود من كل قلبي شكركم جميعا وأخص بالذكر الدكتور عبدالرحمن ،، فمعكم وبكم وبتوفيق ربي الكريم والرحيم وجدت ضالتي

[/align]

[إراده]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابني ياغالي

[align=right]بسم الله الرحمن الرحيم [/align]
[align=right]أختي ارادة هذه ارادة الله عز وجل فينا والحمد لله بس حتى لو الواحد عرف نوع مرض ابنو؟
ولكن يكون مرض خطير ولا يوجد له دواء ابني
عمره 5 سنوات ويعاني من تضخم عظلة القلب ويحتاج لعملية زراعة ولا غير ذلك .علما ان المرض نفسه افتك بعيال اخت زوجي وتوفي لها بنت ولد ولازالت تعاني بمرض بنت لها في 8 سنوات على كل الحمد لله والله يصبرك ويصبرنا ويعوظلنا يارب[/align]

اختي الكريمة الله يشفي ولدك ويمده بالصحة والعافية .

أنت على الاقل لا تعيشين في دوامة ماهو مرض طفلي وماذا أصابه ؟؟

أنت عرفت مرض ابنك و عرفت دواؤه ..لكن قد يكون طريق العلاج بالنسبة لك طويل ..

نحن اختي الكريمة أطول مما تتصوري ,,

عافانا الله واياكم وكتب لنا ولكم الاجر

..........

[إراده]

جزاك الله خير دكتور على المعلومات التي زودتنا فيها

انا من امس احاول ابحث عن احصائيات نسبة الامراض الغير مشخصة في العالم

وها انت اليوم تزودنا بها بكل سهولة

جزاك الله خيرا ولا عدمناك .

..........

[للعلا أمضي]

الله يسعدك يا ام خالد و يكتب اجرك و اجر اولادك ..

نعم عندما يكون المريض بدون تشخيص

يكون الوضع صعب ،،



الله المستعاان ... ربي يفرجها ااا


---

دكتور عبدالرحمن كلامك يبشر بمستقبل مبشر

الله يطمنا على اولادنا ...

جزاك الله خير

[نوارة محمد]

ماشاء الله عليك يا ام خالد

الله يوفقكم في مجموعتكم

بالفعل اكتشاف اسباب اي شيء في هذا الكون خيرا من الحيرة التي تقتل الانسان لجهله بما يدور حوله


جميعنا كبشر نبحث دائما عن مسبب الشيء

حتى وان كانت معرفتنا للاسباب لا تغير شي في الواقع

ولكنها طبيعة الانسان وعقله الذي انعم الله عليه به




جزاك الله كل خير


ونحن متابعين لهذه المجموعة الراائعة



تحياتي لك

[خلودي.]

[align=center] وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

وجزاكم الله خير الجزاء على هذه الصفحة

التي نسأل الله ان تكون عوناً لكم بفتح باب المعرفة

او لتسهيل تشخيص امراض ابنائكم في يوم ما

لأن التشخيص ومعرفة المرض

أول خطوة لعلاجه [/align]

[بيكر73]

مبروك أم خالد علينا جميعا هذه الصفحة ..

الله يجعلها بدايه خير ..

لبناء معلومات عن الامراض غير المشخصة ..

[إراده]

جزا الله خيرا لكل من مرّ وبارك لهذه المجموعة الجديدة

.......

[إراده]

عزيزتي الام ...... عزيزي الاب

اذا كان طفلكما الاول مريض

فقد لا تلاحظون ذلك لانه البكر كما يقال لكن بالمتابعة أثناء التطعيم في الاشهر الاولى

قد يلاحظ الطبيب ذلك ويحولكما الى طبيب مختص في الاطفال وتبدأ مرحلة العلاج .

اما اذا كان الطفل الثالث او الرابع فستلاحظون الفرق مبكرا في قلة الحركة وقلة النشاط

واشياء اخرى

فهنا عليكما التوجه مباشرة الى الطبيب المختص لتبدأ مرحلة العلاج .

.........

[سوزان]

رائعة فكرة مجموعة الأمراض الغير مشخصة

وهي بقدر أهمية الأمراض المشخصة

فالكل يحتاج الدعم والإحتواء والتواصل

بارك الله فيكم ام خالد وام احمد .. انا واثقة من نجاح هذه المجموعة بإذن الله!!

[أبوحمد]

شكرا للأخت إرادة وشكرا للدكتور عبد الرحمن السويد
وكل الإخوة والأخوات القائمين على الصفحة

هذه الصفحة تناقش واحدا من أهم المواضيع. فالطب تشخيص قبل كل شئ

وعدم تشخيص المرض يعني أن محاولة العلاج تكون مثل التصويب نحو أهداف دقيقة في الظلام

عدم تشخيص المرض أحيانا يكون ناجما عن الاهمال الطبي وأحيانا يكون ناجما عن إهمال الأسرة وعدم متابعتهم للأطباء

ومع التطور العلمي المذهل يصير عدم القدرة على تشخيص حالة معينة أمرا غير مقبول

فأولئك الذين يقبعون في مختبرات الكيمياء الحيوية يعرفون جيدا أن جسم الإنسان وخلاياه باتت مكشوفة أمام مجهر العلم بصورة يصعب معها القول إنه لم يتم العثور على المرض أو الخلل

فكل الأمراض الان تظهر أمام المجهر
بل إنه حتى الأمراض النفسية بات بصورة متزايدة يتم التوصل إلى أن هنالك خللا كيميائيا في المخ وراءها

وحتى إذا عرضت خلايا شخص ما مصاب بمرض غير مسبوق فإن المختبرات الان تستطيع تحديد الخلل وتسمية أن هناك مرضا جديدا ظهر في هذه الحالة
وبالتالي فإنه على المرضى وذويهم عدم الاستسلام والسعي لمعرفة مرضهم الحقيقي وليس مظاهره فقط كضعف عضلة القلب مثلا


أيضا هنالك ملاحظة مهمة . فهناك دول غنية بها من وسائل التشخيص الكفاية وهذه فقط تنتظر بذل الجهد من الطاقم الطبي لكن المشكلة في أن هنالك دولا ليس بها إمكانات تشخيص كافية وهنا الكارثة .
فياليت أي دولة تتبنى مركزا لتشخيص الحالات غير المشخصة أعتقد أن هذه ضرورة ملحة وحتى داخل المستشفيات يجب أن تكون هناك لجنة طبية للحالات غير المشخصة
وهذه اللجنة يمكن أن تجري اتصالات بأطباء مختصين حول العالم بهدف التوصل إلى التشخيص الصحيح بغية إنقاذ المرضى غير المشخصة أمراضهم

إن الاستسلام وعدم بذل الجهد لمعرفة المرض يبدو لي جريمة ترتكب في حق الطفل

والفرق بين التعامل مع المرض قبل وبعد التشخيص فرق لاحدود له
خصوصا من حيث تقليل أو منع الألم ووإمكانية تطوير القدرات والمهارات

[tvhs123]

موضوع رائع

بسالك هل ممكن يخطئ الطبيب بتشخيص متلازمة كورنيليا دي لانج؟؟ التشخيص عن طريق الفحص السريري

[إراده]

أبو احمد جزاك الله خيرا لانضمامك للمجموعة

واشكر اضافتك الرائعة للاهالي

لعلها لا تدعهم يستسلمون للمرض وتجعل الامل مشرق دائما في حياتهم .

.........

أختي tvhs123 حياك الله معنا

سوف اسأل وارد عليك باذن الله .

.........

[إراده]

أبو احمد جزاك الله خيرا لانضمامك للمجموعة

واشكر اضافتك الرائعة للاهالي

لعلها لا تدعهم يستسلمون للمرض وتجعل الامل مشرق دائما في حياتهم .

.........

أختي tvhs123 حياك الله معنا

سوف اسأل وارد عليك باذن الله .

.........

[إراده]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة tvhs123

موضوع رائع

بسالك هل ممكن يخطئ الطبيب بتشخيص متلازمة كورنيليا دي لانج؟؟ التشخيص عن طريق الفحص السريري

قد سبق ان سألت الدكتور عبد الرحمن السويد واجابك عن هذا السؤال

.....

اذا شخص طفلك اكثر من طبيب فتوكلي على الله وابدئي رحلة العلاج مع طفلك .

.........