مرض طفلك غير مشخص تعال معنا وكمّل المجموعة

[أم جعفر]

الله يقويكم يا رب ويفرج عنكم وعن اطفالكم
ويطمنكم عنهم ...

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

ما شاء الله عليك يا ام خالد
خطوات في الطريق الصحيح
و اعتقد ان ابو حمد سوف يكون مكسب كبير
لكل من لم يشخص مرضه فلديه تجارب تخط بماء الذهب
مفيده للكثير من الاسر التي كلت من المسير

مرحبا بك معنا ابو حمد
و اتمنى منك ان تكتب موضوع ارشادي لكل اسره كيف يمكنها ان تصل الى تشخيص مرض طفلها
من خبرتك و تجاربك
وايضا تعطيهم ارشادات و توجيهات في تجاوز العقبات

اسأل الله ان يجعل حياتك سعادة و بهجة و ان يجمعك بابنك حمد في جنات النعيم و ان يرزقك الذرية الصالحة و يحفظ لك ما لديك

[tvhs123]

شكرا

انا قرات خلال بحثي بالمنتدي انو متلازمة كورنيلا قد تتشابه مع بعض المتلازمات وراسلت الدكتور اللي ذكر هالمعلومة ولكن للاسف اخر دخول له للمنتدي٢٠٠٩

بنتي شخصتها طبيبة واحدة بالحضانة عند ولادتها فقط لم اعرضها علي دكتور اخر
عرضت صورها علي الدكتورة جمانة الاعمي وقالت في ملامح من المتلازمة ولكن ماتقدر تاكد الموضوع او تنفي الا بفحصها ورؤيتها

[إراده]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة tvhs123

شكرا

انا قرات خلال بحثي بالمنتدي انو متلازمة كورنيلا قد تتشابه مع بعض المتلازمات وراسلت الدكتور اللي ذكر هالمعلومة ولكن للاسف اخر دخول له للمنتدي٢٠٠٩

بنتي شخصتها طبيبة واحدة بالحضانة عند ولادتها فقط لم اعرضها علي دكتور اخر
عرضت صورها علي الدكتورة جمانة الاعمي وقالت في ملامح من المتلازمة ولكن ماتقدر تاكد الموضوع او تنفي الا بفحصها ورؤيتها

اهلا وسهلا فيك

ياليت اعرف اسم البنوتة عشان اناديم يا ام ... ويكون التواصل اقرب

اختي الكريمة لماذا التأخر في مراجعة الاطباء ؟؟

ولماذا لم تتابعي للطفلة حتى الان مع اي طبيب ..؟؟

ماهي الصعوبات التي تواجيهنها قد نتمكن من مساعدتك ؟؟

...........

[أبوحمد]

ما شاء الله عليك يا ام خالد
خطوات في الطريق الصحيح
و اعتقد ان ابو حمد سوف يكون مكسب كبير
لكل من لم يشخص مرضه فلديه تجارب تخط بماء الذهب
مفيده للكثير من الاسر التي كلت من المسير

مرحبا بك معنا ابو حمد
و اتمنى منك ان تكتب موضوع ارشادي لكل اسره كيف يمكنها ان تصل الى تشخيص مرض طفلها
من خبرتك و تجاربك
وايضا تعطيهم ارشادات و توجيهات في تجاوز العقبات

اسأل الله ان يجعل حياتك سعادة و بهجة و ان يجمعك بابنك حمد في جنات النعيم و ان يرزقك الذرية الصالحة و يحفظ لك ما لديك

السلام عليكم



لكم أعتز بشهادتك الغالية في حقي أيها الانسان الطبيب الدكتور عبد الرحمن السويد



أسأل الله تعالى لك مزيدا من التوفيق والقبول



فكم نحن سعداء بأن كنا جزءا من موقع الوراثة الذي تشرفون عليه وعبره تنشرون الوعي

ولعمري هو عمل سيحفظه لكم التاريخ وسيظل الناس يستفيدون منه جيلا بعد جيل إن شاء الله





بالنسبة للاسر (التائهة) الباحثة عن تشخيص لمرض ابنها اسأل الله تعالى أن يمكننني من الكتابة باستمرار حول موضوعها



وأول حقيقة يجب أن يعلموها هي أن عليهم الاجتهاد وأنه مهما كانت أخلاق الطبيب المعالج فلن يكون أحرص على طفلهم منهم هم انفسهم

يجب على هذه الأسر أن تشجع الطبيب وأن تلح عليه كي يساعدها ويتلمس معها الطرق العلمية وعلى رأسها الاتصال بمراكز البحث العلمية

والحمد لله هذه المراكز يسهل الحصول عليها الان في مع عالم الانترنت



ونواصل إن شاء الله

[كالمات]

يارب يشفى طفلك اخت ارادة ..ونعم اختيار اسم ارادة ..اردة الله كلمتين فيهم الرضا

شكر للمنتدى د/عبد الرحمن ومشرفى المنتدى

نعم الكل يحتاج الى الدعم والاحتواء المريض ومن يعيشوا معة ويعيشوا معاناتة سواء اهلة

او شخاص يرسلهم الله للوقوف مع كل منهم

فانا مريضة وكل جسمى احس انة مثل الورق وكل حركة بحساب وحذر ودا توصلتلة مع نفسى
بان اخفف على نفسى ب الراحة والحذر..ذهبت الى جميع التخصصات واخيرا مناعة وعصاب
ولم يتم التشخيص منذ 6 شهور ..وعلمت من المنتدى ان هذة الفترة ليست بكبيرة لان هناك من يعنى
منذ سنين واناا كنت اعد ايام نومتى على السرير وحبستى ب غرفتى
من برد فى العظم -روماتزم-رومتويد-مرض الكولاجين-درن عظم اوبطن الله اعلم
كل الفحوصات تنفى تحديد مرض ..رسم الاعصاب والعضلات سليم..معظم عروقى ظاهرة رغم انى ساءمت التحاليل دائما يسحبو عينات الدم
من ذراعى اليمين اخر مرة عند ربطة وسحب العينة ازرق وسبب الم لينقطع فى كف اليد اليمنى بالذت
يصاحبنى الام بجميع العضلات والاربطة اذ سندت بكوعى على الفخد يولمنى مكان السند لو جلست على مقعد حرفة يلمس السمانة
او خلف لركبة تالمنى مكانها ولو حطيت رجل على رجل مكان السند على الاخرى يتعبنى وحيان يحدث لا ارادى افرد رجلى عند الجلوس او النوم وسندها على الاخرى ولا احتمل عندما ستوعب انى اخطات واشعر بان فوق الكعب لو وقفت يولم
ولا اقدر المشىولا اقدر على الجلوس اكتر من ساعة او ساعتين والا يولمنى كتافى
وانا اكتب اصابع يدى تقف وعند استعمالى لها ..بمجرد رفع كوب للشرب او ابسط الاشياء اقلل ان استعمل يدى احس بسخونة
فى معصم اليد اخر اليوم واحيانا كهربا واحط يدى بماء سخن قدر ما استطيع ان اتحمل لتهدا من احساس الكهربا
-كل مااتناوله حمض الفولك اسد وفيتامن اعصاب كنترولوك للمعدة ..جربت الكورتيزون سبب لى الالام
اشد بدل انة يسكن مرة اغم عليا من شدة مازودة لى من الم طلع عندى حساسية منة او جسمى يرفضة..
شد خلف الركبة و حساس بخلع ذراعى عند لستيقاظ لنى بنام على الجنب الايسر وضيق تنفس واحساس
وكان رصاص اخترقت ظهرى من اعلى وحيانا من الجنب احتقن بذور ملازمنى مع الالم لا يضيع
بالمشروبات الساخنة بل يهدا عندما ابلع شى خشن يكحت فية مثل تفاح غير منضوغ جيدا
انا بنفسى توصل الى حلول لتخفيف الالم واحاول قدر المستطاع تقليل المسكنات لانى اتناولها مرتين او 3 يوميا كنت
كتافاست ودافيدو ..عندى سوال هل تناول المسكنات بكثرة يسبب تضخم الكبد والطحال؟؟
سرعة الترسيب دائما علية من 100الى60
نسبة البروتين دائما عاليو 48
لهيموجلوبين من7-10
ال سى تى :تضخم خفيف كبد وطحال
سى تى :الحوض والصدر نورمال

[ام رودى]

ابنتى من يوم الولاده الى الان ثلاث شهور بالحضانه من وقت الولاده وهم يقولون حاله نادره لم نراها من قبل واتنقلت لمستشفى اخرى بالحضانه لعمل التحاليل والاشاعات كلها سليمه وطبيعه وهذا ما اثار الجدل وهى مشكلتها توقف التنفس تماما عند النوم وبعد حيراتهم قالوا احتمال خلل بوظاءف التنفس ووصفوا الحاله انها central sleep spnea

[ام رودى]

وهى حالتها نادره على مستوى العالم لم بعرف اسبابها ولماذا تحدث وليس لها علاج