![]() |
![]() |
|
|
مجموعة الدعم للأمراض الغير مشخصه لجميع الأمراض الوراثية و الخلقية التي لم يتم اللتوصل للتشخيص لها |
![]() |
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
![]() |
#1 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,335
معدل تقييم المستوى: 366 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() أطفالنا النادرين ,, لهم طرق خاصة للتعامل معهم ،، حياتنا معهم مختلفة و جميلة تمر بنا عقبات ، و كذلك ابتكارات لأجل التعامل الأمثل احيانا ًنجد الحل من تلقاء انفسنا و احياناً أخرى نبحث عن استشارة و توجيه للتعامل الافضل معهم "سلوكيات - اضطراب و أحيانًا مصاعب " هدفنا أن نجعل حياتنا معهم أجمل و أيسر.. نزيل العقبات و نمحو الصِعاب هنا.. سنطرح تجاربنا ،، و نتبادل خبراتنا ونضيف تساؤلاتنا فأهلا و سهلا بكل مهتم بهم و لأجلهم
__________________
في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER] التعديل الأخير تم بواسطة : إراده بتاريخ 10-Feb-2012 الساعة 06:47 PM |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6,810
معدل تقييم المستوى: 710 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
عزيزتي الام .....عزيزي الاب
من أبسط المشاكل وايضا أصعبها هو استحمام الطفل المعاق فهو لا يعرف ان يرفع رأسه لكي يتفادي دخول الماء الى حلقه وأنفه ممايعرضه للالتهاب او الشرقة وعدم الراحة في النوم من وسائل راحته ان يساعدك احدا في استحمامه لكي يرفع رأسه معك أثناء الاستحمام" قد يكون هذا الشرط صعبا عليك ..لا بأس سوف تتعلمين استحمامه لوحدك مع مرور الايام" لاتستعملي الدش المباشر لاستحمامه سوف يخاف كثيرا عليك بتحضير الماء في إناء كبير ومعك إناء آخر صغير لتسكبي الماء على دفعات وتبدأي بالرأس تماما مثل المواليد .. ثم الوجه بيديك خذي الماء ولا تكسبيه سكبا على الوجه ثم باقي اجزاء الجسم واستمعلي الاناء الصغير.. ولامانع من استعمال الليفة والشامبو لتدليك المريض. بعد الحمام لفي المريض بمنشفة كبيرة جدا ودعي على جنبه للخروج الماء الزائد لمدة ساعة او اكثر حسب استطاعتك. هناك بعض الاغراض التي تساعدك في استحمام طفلك مثل هذا الكرسي للمعاق كليا ولايستطيع ان يثبت جسمه ![]() وهذا الكرسي للمعاق الذي يستطيع ان يجلس ويثبت جسمه .......
__________________
![]() .............. |
![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2011
الدولة: الإمارات
المشاركات: 330
معدل تقييم المستوى: 46 ![]() |
![]()
[align=center]السلام عليكم
شكرا لكما أخواتي أم أحمد وإرادة لما قرأت الموضوع وبدأت أم أحمد ،، أول شئ خطر ببالي أكتب عنه هو استحمام طفلي ولاقيت أختي إرادة كاتبة عنه، شكرا جزيلا عزيزتي كنت اعاني تماما من حمام حمدان مع انه لساته زغير وما كمل الست أشهر أيامها ،، بس ما شاء الله جسمه وافي ووزنه تقيل ،، ماما اقترحت علي أحممه بإني أفرد على الأرض سجادة مخصصة للحمامات ،، مصنوعة من مادة تشبه الفلين وبها خروم صغيرة ،، وأسكب عليه المي متل ما حكت اختي ارادة وبنفس الطريقة طبعا انا لحد الآن ما قدرت أوفر لحمدان كرسي الاستحمام ،، عجبني الكرسي الأول لانه بيلاءمه أكتر ،، نظرا لانه ما بيقدر يسند نفسه والحمدلله مرتاحين :) بتمنى نسمع اكتر من بقية الاعضاء محبتي[/align] |
![]() |
![]() |
![]() |
#4 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
جزاااكم الله الف خير على هذا الموضوع اللي أكييييد هيفيد ناس كثير
__________________
![]() ![]() ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
بالنسبه للكراسي اللي عرضتوها هل هي متوفره
واسعااارها ملائمة للجمييييع ؟؟؟؟ خطر في بالي اقتراح لمن لايستطعون توفير هذه الكراسي وطفلهم قادر على ان يسند نفسه ويجلس بامكانهم استخدام الكراسي البلاستيك واللي تكون فيها فتحات مثل هذه ![]() طبعا فيها منها لها اذرع وهي الأفضل.
__________________
![]() ![]() ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة
|
![]() |
![]() |
![]() |
#6 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,335
معدل تقييم المستوى: 366 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
أم خالد ... إضافتك قيّمة .. بارك الله فيك
حقيقة .. اعتقد ان اول امرواجهت فيه صعوبة هو الاستحمام ههه الله يجزاك كل خير يا ام خالد و يجعل ما تكتبين في ميزان حسناتك بارك الله فيك اختي الغالية
__________________
في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER] |
![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6,810
معدل تقييم المستوى: 710 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
الله يسلمكم
وشكرا للاضافاتكم دعواتك امي وام لارا واوم احمد ........
__________________
![]() .............. |
![]() |
![]() |
![]() |
#8 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6,810
معدل تقييم المستوى: 710 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
نعاني نحن الامهات من نسرب البول اكرمكم الله على ملابس الاطفال وفراشهم
ممايسبب قلقلا للام وارهاق من كثرة الغيارات خاصة اذا كبر الطفل واصبحت كمية البول للمرة الواحدة كثيرة ولايستحملها الحفاظ العادي ناقشت هذه المشكلة مع عديد من الامهات فأطفالنا لم تعد تنفعم حفائظ الصغار العاديين ولانستطيع ان نلبسهم حفائظ كبار السن لانهم مازالوا صغار فماذا نفعل ؟؟ تاهو وتوهونا معاهم ؟؟ أنا سألت أم نشيطة كيف تصرفت مع هذه المشكلة ردت انها تتصل شخصيا على شركات بامبرز وبيبي جوي وفاين ![]() وتعطيهم مواصفات خاصة للاولاد وللحفائظ وانهم متجاوبين معها في حل هذه المشكله هي توصي بالحفائظ اللي على شكل سروال وتقول انها احيانا تلبس ولدها حفاظتين فوق بعض عشان مايعدم نفسه . ...........
__________________
![]() .............. |
![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,335
معدل تقييم المستوى: 366 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
الله يرضى عليك يا ام خالد
فتحتي امور مانقدر نفتحها.. وشجعتينا نتكلم هالمشكلة متعبة جداااا لاهل البيت جميعاً و الام خصوصا .. والله اني اشيل هم شرب احمد للماء لاني اعرف ما يتبعه! واحمد ملزم بالحمية يشرب سوائل كثييير 1200 مل يومياً < كثيييير وعلى الرغم اني اغير لاحمد كل ساعتين ( اغير الحفاظ بعد تبول واحد- اجلكم الله-) الا ان الحفاظ يسرب! أحياناً من الأمام و أحيانا من الجوانب .. غيرت حجم الحفايظ و لا فاد! و على النقيض ممكن احمد يجلس طوال فترة الليل و الحفاظ نظيف وهو نايم وقبل اسيتيقاظه بقليل يكون البول قد تسرب ومن مرة واحدة فعلاً نفسي اعرف طريقة تفريغ المثانة عندهم ! اعتقد سيساعدنا على حل المشكلة
__________________
في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER] |
![]() |
![]() |
![]() |
#10 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,335
معدل تقييم المستوى: 366 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
فكرت(( وقت النوم )) باستخدام الفراش اللي يوضع تحت الاطفال بالمستشفى
( بحيث لو تسرب ما يوصل البلل لفراش لسرير) لكن للان ماجربته.. بيخفف ولو جزء من التعب .. يصير نغسل الملابس فقط ، ارحم من غسل اللحاف وووو الله يعين ..
__________________
في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER] |
![]() |
![]() |
![]() |
#11 |
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2011
الدولة: الإمارات
المشاركات: 330
معدل تقييم المستوى: 46 ![]() |
![]()
السلام عليكم اخواتي
عندما كنا صغارا كان اخي يعاني من التبول اللاإرادي ليلا ،، لم أكن أشعر بأنه مشكلة تؤرق والدتي ،، لأمه أمر طبيعي جداً ،، فما بالكم أطفالنا المميزين؟ كانت أمي تستخدم طريقة بدائية جدا ولكن مفيدة جدا ،، كانت تضع فوق الفراش مفرش للسفرة (البلاستيكي) وفوق المفرش البلاستيكي مفرش قطني سهل التنظيف ويستطيع تحمل كمية البول المتسربة ،، أو في بعض الأحيان منشفة (التي نستخدمها لتنشيف أجسادنا بعد الاستحمام) ،، وفي الصباح ما عليها سوى غسل المفرش القطني أو المنشفة ،، وفي بعض الأحيان لم تكن تضر لغسلها ،، فقط نشرها في الشمس حتى تجف وتعيد استخدامها ثانية ليلا ،، ثم تغسلها بنهاية الأسبوع فقط هكذا تصرف أمي ،، آمل أن يخفف الله عنا ويلهمنا ما يعيننا على تسهيل أمور حياتنا مع أطفالنا المميزين |
![]() |
![]() |
![]() |
#12 |
مشرف قسم اسر وذوي الاحتياجات الخاصة
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 4,769
معدل تقييم المستوى: 504 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
الله يعطيكم العافية حقيقة موضوع قيم ويستاهل الختم
بخصوص الحفاظ لو وفرت شركة بامبرز الحفاظ خير وبركه ان لم توفر تفرش ملاية السرير بالحفاظ الذي في المستشفيات ويكون كبييير على ملياية السرير وايضا تنظيم عملية شرب الماء والتبول بالاخص اوقات الخروج او بعض الامهات تركب (القصرية ) لطفلها وقت الخروج
__________________
سعيدة لأن منتدى الوراثة بيتي :) ![]() ![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#13 |
![]() ![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: في حضن امي
المشاركات: 6,446
معدل تقييم المستوى: 679 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
موضوع مميز ..
يعطيكم العافية على طرحة و بالفعل راح يفيد امهات كثيرين ..
__________________
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#14 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: السعوديه
المشاركات: 85
معدل تقييم المستوى: 21 ![]() |
![]()
طيب انا عندي مشكله كبيره في ايجاد مقاس كبيير لحفاظ شذى حاليا تلبس بيبي جوي رقم 6 كلوت ...... رحت للرعايه المنزليه في المستشفى العسكري واعطوني صرف للحفاظات من المستودع لكن للأسف مافيه ويوم طلبناهم انهم يجيبوا المقاس اللي نبغاه قالولنا طلبنا اكثر من مره من الشركه المصنعه ولم تهتم ....
المهم انا ما خليت ولا صيدليه بس ما لقيت .. بنتي عمرها 7 سنين ووزنها 24 كيلو ........... |
![]() |
![]() |
![]() |
#15 |
قمة التميز
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Nov 2007
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,116
معدل تقييم المستوى: 127 ![]() |
![]()
أم خالد ..أم حمودى
جزاكم الله خير ...شكرا لكم ..موضوع قيم أنا أيضا عانيت كثيرا من مشاكل التسرب ..والتغير بالليل وتوسيخ الفرش وغسل وتبديل الملابس ... _أفضل طريقة وجدتها لمعالجة التسرب في الليل ... لا تعطوهم للأطفال سوائل (ماء _حليب ..الخ ) قبل ساعة عالأقل من ذهابهم للنوم ... _أشتريت لفرشة السرير شرشف بلاستيكي رقيق (يوجد الان شراشف مشمع ومريحة وهناك أنواع منها يكون وجهها بشكير ومن تحت مشمع ) بأحجام مختلفة وبعضها لها مطاط أيضا على الجوانب تماما مثل الشرشف العادي وتباع بنفس محلات الشراشف واللحف . تحمي الفرشة من البلل وأضع فوقها الشرشف وتغسل بالغسالة عادى .. _
__________________
ما قيمة العيش ان لم نجعل الحياة اسهل على بعضنا البعض
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#16 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,335
معدل تقييم المستوى: 366 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
الله يعطيكم العافية جميعاً
اكتشفت ان اغلبنا يُعاني من نفس الامور لكننا نصمت ! استفدت من مشاركتك يا ام جعفر ,, راح ابحث عن هالشراشف ---- حبيباتي احس اكثر موضوع مأزمني هو حال اليقظة وهو يتحرك ويعلب وليس وقت النوم .. لانه يكون يتحرك وقد تصل النجاسة للارض ووو خصوصا لما نكون عند احد الاقارب ويسرب حفاظ حمود--اجلكم الله- طبعاً لا نكتشف الا بعد حدوث التسريب .. حقيقة ..احرااج ( هذي اللي نبغى لها حل ) ====
__________________
في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER] |
![]() |
![]() |
![]() |
#17 | |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,335
معدل تقييم المستوى: 366 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() اقتباس:
ام شذى ,, جربتي حفائظ الكبار >> اصغر مقاس مرة كنت منومة بالمستشفى وكانت هناك طفلة قريبة من عمر بنتك وتستخدمها جربيها لعلها تنفع !
__________________
في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER] |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#18 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6,810
معدل تقييم المستوى: 710 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
ام شذى الله يعينك
وعلى قولة ام احمد حاولي للكبار اصغر مقاس او اتصلي باحدى سركات الحفائظ ببي جوي او بامبرز واخبريهم عن مشكلة طفلتك وان وزنها كذا ولااجد مقاس مناسب لها وهي صغيرة العمر" يعني لا تعتبر بالغة"؟؟ .... ام جعفر شكرا لمعلوماتك افتدينا هل هي في محلات الفرش واللحف العادية. ........
__________________
![]() .............. |
![]() |
![]() |
![]() |
#19 |
قمة التميز
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Nov 2007
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,116
معدل تقييم المستوى: 127 ![]() |
![]()
مساء الخير يا الغالين ,
أم خالد ,أم حمودي شكرا لكم أنتم عزيزاتي اللي تكلمتوا بالموضوع وكل الامهات الفاضلات أم خالد ,نعم عزيزتي أنا حصلته بالعويس(يشبه سوق محمود سعيد بجدة) في محلات اللحف والشراشف العادية بقسم الشراشف وأوجه المخدات .. يستعمل أيضا لحماية الفرشة من البق أو اللي عندهم حساسية من الغبار الموجود بالفراش . بالنسبة للتسريب في حال اليقظة الله المعين والله ما زلت أعاني الحل هو في التدريب والتعلم باستعمال الحمام لازم الطفل يتعلم كيف يمسك نفسه أو بس يوضح عالاقل إنه عنده رغبة في دخول الحمام بالنسبة لندى لي الأن أكثر من سنة ونحن ما زلنا نتدرب على الدخول للحمام بدأت في 12 _2010وإلي الان عندما كانت بالمركز وجدوا إنه عندها إستعداد للتعلم لترك الحفائض بدأنا بعمل جدول لها بالساعات ونسجل بالورقة والقلم متى تفوت الحمام (الله يعزكم),كل نصف ساعة نعرض عليها ,ثم تطور الزمن لساعة أو أكثر طبعا هذا الكلام أخذ أشهر ومتابعة في البيت والمركز وتواصل بيننا على الطريقة اللي نتعامل فيها مع ندى .. وطبعا ما ضبط هالكلام ميه بالمية ...وفي عقاب مثل النقر على يدها في حال سربت والنبرة الحازمة (والصراحة أحيانا يتجاوز الامر للضرب أو الصراخ بالنسبة لي ![]() لما بدأت التدريب باستخدام المرحاض , كنت محسبة الشغلة أسهل ...ما طلع الموضوع سهل .. كانت أيام تمر بسلام وفيه تشيجع لها في كل مرة تعملها بالحمام .. وأيام لا...فنصاب بإحباط لانه التسرب يحدث أحيانا أكثر من مرة في اليوم الواحد ((والحمد لله_الحمد لله إنه بناتي يساعدوني فيها ,ولكل واحدة دور في إدخالها الحمام ..)) والا لو كنت لوحدي ... ![]() ندى الان 8 سنوات ولا تعطينا إشارة أنها تريد دخول الحمام إلا أنها تقف بجوار كرسي الحمام وهذا إنجاز بالنسبة لنا وكان تعلمه بالنسبة لها تدريجيا ولشهور عدة والغالب إنه نحن الذين نبادر بالعرض عليها .. طبعا عندما نكون خارج البيت تلبس الحفائض ..أكبرقياس بامبرز عذرا للإطالة ...حبيت أفضفض معاكم ...
__________________
ما قيمة العيش ان لم نجعل الحياة اسهل على بعضنا البعض
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#20 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 20
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
دمعت عيني احسست بمعاناتكم
ان الله لايضيع اجر الصابرين |
![]() |
![]() |
![]() |
مواقع النشر |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
أدوات الموضوع | |
طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|