علاج ضمور العضلات في 2013

[رجائي يالله]

شكرا لك اخي الكريم

فهمت من شرحك ولكن هل ممكن ان يكون المريض معه دوشين والخلل في الجين رقم 45 هذا سؤالي

والا كل دوشين يكون 51

وبيكر مثلاا 52

اتمنى اي احد عنده خلفيه عن هالامر يجاوبني

وجزاك الله خير وننتظر البشاير منك

ويارب تشفي ااولادنا وجميع مرضى المسلمين

[mohd1987]

شرح رائع وكلام منطقي

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة رجائي يالله

شكرا لك اخي الكريم

فهمت من شرحك ولكن هل ممكن ان يكون المريض معه دوشين والخلل في الجين رقم 45 هذا سؤالي

والا كل دوشين يكون 51

وبيكر مثلاا 52

اتمنى اي احد عنده خلفيه عن هالامر يجاوبني

وجزاك الله خير وننتظر البشاير منك

ويارب تشفي ااولادنا وجميع مرضى المسلمين

طبعا يختلف اختي فهناك من يتأخر لديه الشلل وهناك من يكون التقوس اسرع وهناك من يكون لديه الشلل رباعي بشدة اقوى وهناك من يعاني فيه بسن مبكره جدا ويختلف مكان الضرر في نفس الجين وشاهدت بنفسي حالات في الدفتر عن دوشين في تسلسل الثلاثينات ولست متاكد كم تقريبا

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة mohd1987

شرح رائع وكلام منطقي

شكرا لك
ويعلم الله ان لولا هذا الامر لم اتعلم اي شي بخصوص هذا المرض

[ريا خليل]

السلام عليكم هل استطعتم الاتصال في الطبيب الفرنسي حاولت الاتصال عبر البريد الي موجود في الصورة ولكن لم تنجح المحاولة

[بوحسن]

نعم اختي ، كلمته من نفس رقم التليفون وراسلته وطلب من الاوراق الخاصه بابني لتدوين وتسجيل الحاله

الامور بخير والان الامل كبير جدا بعد ان كان معدوم

[ريا خليل]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن

نعم اختي ، كلمته من نفس رقم التليفون وراسلته وطلب من الاوراق الخاصه بابني لتدوين وتسجيل الحاله

الامور بخير والان الامل كبير جدا بعد ان كان معدوم

شكراً جزيلاً على الرد وان شاء الله التوفيق

[ريا خليل]

الفرحة تغمر قلبي وان شاء الله الفرج قرييييييييييييييييييييييييييييب تحياتي لكم جميعاً

[مراد وأمل في الحياة]

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
ان شاء الله يكون علاج لهذا المرض الذي أنهك أجسام الكثير من البشر
وأنهك وأتعب الكثير من الآشخاص
وأنا واحد منهم لكن لحد الان لم أفهم هل أنا بيكر أو دوشين أو ماذا لآنه تختلف حالتي وتتوافق فقط في وهن العضلات
وانتفاخ عضلات الساقين

[بسمه أشرف السيد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أنا عندى ضمور العضلات دوشين والمرض تطور وانا الان مقعده فى الفراش ولا اقدر على الحركه بعد مكنت بتحرك شوى بقيت لا بحرك ايد ولا رجل وانا نائمه فى الفراش حاليا وارجوا منكم انت تتصلوا بيه او تكتبوا ليه ارقام الدكتور فى فرنسا لان مرضى ابته يأثر على عضلت التنفس فى القلب ارجوا التواصل مع ودى ارقم تليفوناتى 00201019743874

[لوشتى]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن

الله يعافيك عزيزي وسأرد بما اعرف بخصوص المؤتمر وهو مثلما ذكرت انه بارقة امل وتم سؤال الطبيب من قبل احد افراد العائله عن العلاج فقل انه سيكون في الموعد المذكور والطبيب سيتم استضافته لدينا في الكويت في شهر اكتوبر وسيتم الاتصال علينا لاجراء تجارب لا اعرف ماهي بالتحديد ولكن فيها خير ان شاء الله وبخصوص المؤتمر هو مذكور في قوقل ايضا في اكثر من صحيفه لكن النتائج لم اطلع عليها لان كل ما يهمني علاج هذا المرض لا امور اخرى مثل السمنه والزواج الخ.
وبخصوص الطبيب الان سأحاول ان ارفق لك صوره من (البزنس كارد التي اعطاها لقريبي) والفيديو ليس حسب ظني لجمع التبرعات انها هو نتيجة علاج لمتطور لدواء اسمه اتالارين وهو فقط كبث امل للمرضى ومكتوب هذا في التعريف الخاص فيه اي انه نتيجة العلاج والله اعلم
وفيما يخص ابني هو يعاني من الدوشين ولا اعلم كيف تطور الامور لكنها سريعه جدا لانه اصبح يقع ولا يستطيع الوقوف بسهوله والحوض يحترك كله مع حركته وبرزت اضلاعه للخلف وانحنى ظهره قليلا للداخل وبدأ يمشي على اطراف اصابعه وهو يراجع في مركز الامراض الوراثيه والى الان لم يأخذ كرتوزون ولا اعلم اين سيأخذه او ممن وفي انتظار التقرير لاحضره لهم واسف لا اعلم ما سيفعلون فيه ولكن يجب ان يعالج بالكرتوزون وعمره 5 سنوات ونصف فقط

ارجوا منك التفضل في تثبين الموضوع بعد التأكد من صحته ليكون بارقة امل من رحمة الهيه تسعد فيها المرضى بعد ان قرأت كل حيرتهم وضياع اموالهم لدى الدجالين وألمهم وارجوا ان يتصل احد يجيد الفرنسيه ويكتب لنا مادار من حوار

ابنتى بسمه رقم الطبيب فى الاقتباس اهه

[ريا خليل]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن

الله يعافيك عزيزي وسأرد بما اعرف بخصوص المؤتمر وهو مثلما ذكرت انه بارقة امل وتم سؤال الطبيب من قبل احد افراد العائله عن العلاج فقل انه سيكون في الموعد المذكور والطبيب سيتم استضافته لدينا في الكويت في شهر اكتوبر وسيتم الاتصال علينا لاجراء تجارب لا اعرف ماهي بالتحديد ولكن فيها خير ان شاء الله وبخصوص المؤتمر هو مذكور في قوقل ايضا في اكثر من صحيفه لكن النتائج لم اطلع عليها لان كل ما يهمني علاج هذا المرض لا امور اخرى مثل السمنه والزواج الخ.
وبخصوص الطبيب الان سأحاول ان ارفق لك صوره من (البزنس كارد التي اعطاها لقريبي) والفيديو ليس حسب ظني لجمع التبرعات انها هو نتيجة علاج لمتطور لدواء اسمه اتالارين وهو فقط كبث امل للمرضى ومكتوب هذا في التعريف الخاص فيه اي انه نتيجة العلاج والله اعلم
وفيما يخص ابني هو يعاني من الدوشين ولا اعلم كيف تطور الامور لكنها سريعه جدا لانه اصبح يقع ولا يستطيع الوقوف بسهوله والحوض يحترك كله مع حركته وبرزت اضلاعه للخلف وانحنى ظهره قليلا للداخل وبدأ يمشي على اطراف اصابعه وهو يراجع في مركز الامراض الوراثيه والى الان لم يأخذ كرتوزون ولا اعلم اين سيأخذه او ممن وفي انتظار التقرير لاحضره لهم واسف لا اعلم ما سيفعلون فيه ولكن يجب ان يعالج بالكرتوزون وعمره 5 سنوات ونصف فقط

ارجوا منك التفضل في تثبين الموضوع بعد التأكد من صحته ليكون بارقة امل من رحمة الهيه تسعد فيها المرضى بعد ان قرأت كل حيرتهم وضياع اموالهم لدى الدجالين وألمهم وارجوا ان يتصل احد يجيد الفرنسيه ويكتب لنا مادار من حوار

السلام عليكم عندي طلب للأخ ألي اخذ صورة لكارت الطبيب لماذا لم تصور الكارت كلهُ لكي نطلع اكثر مثلاً اسم الطبيب وتفاصيل اخرى

[مراد وأمل في الحياة]

[align=center]هل ممكن التواصل مع أحد أولياء المرضى أو المرضى لمعرفة جديد
هذا المرض
لآنه بالفعل يختلف من شخص لآخر[/align]

[سامح عبادي]

السلام عليكم اخي، ارجو من حضرتك المساعدة وابلاغي ببعض المعلومات التي ربما يكون فيها شفاء لشخص اثابك الله .. ارجوا من حضرتك ام تخبرني بموعد قدوم الدكتور ، واذا تم اذاعة الحلقة ، على اي قناة سوف تكون ؟ وفي اي موعد؟
واخيرا يا اخي اريد منك ان تعطني رقم الدكتور اذا كان بحوزتك ..
وان تمدني بالتطورات التي تحدث بالنسبة لعلاج هذا المرض علىهذا الايميل (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
او على رقم والد المريض 00970568295836

لدي قريب حالته تستاء وقد فقدنا الامل ونرجو منك المساعدة .
اثابك الله خيرا جزيلا

[بسمه أشرف السيد]

اللاخ العزيز بو حسن السلام عليكم ارجو منك ارسال رقم تليفونك الخاص في رسالة خاصة للتواصل معك ولك جزيل الشكر

[ابوزبيدة]

انشالله خير أنا مافهمت شئ ولى أخ مصاب بادوشين دلوني واش أسوي

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابوزبيدة

انشالله خير أنا مافهمت شئ ولى أخ مصاب بادوشين دلوني واش أسوي

الصبر ,, ولا اكثر حتى الان

[محبة الله]

هل تواصلت اختى بوحسن مع الدكتور ؟؟ وهل رد عليك؟ وطلب منك تحاليل وما نوعها؟ وهل العلاج الذى ظهر هو للدوشين فقط ام للدوشين والبيكر معا؟ ومتى سيظهر حبيبتى ؟
ارجو الرد عاجلا على لان هناك حالتين بأسرتى

[محبة الله]

هل تواصلت اختى بوحسن مع الدكتور ؟؟ وهل رد عليك؟ وطلب منك تحاليل وما نوعها؟ وهل العلاج الذى ظهر هو للدوشين فقط ام للدوشين والبيكر معا؟ ومتى سيظهر حبيبتى ؟
ارجو الرد عاجلا على لان هناك حالتين بأسرتى

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة محبة الله

هل تواصلت اختى بوحسن مع الدكتور ؟؟ وهل رد عليك؟ وطلب منك تحاليل وما نوعها؟ وهل العلاج الذى ظهر هو للدوشين فقط ام للدوشين والبيكر معا؟ ومتى سيظهر حبيبتى ؟
ارجو الرد عاجلا على لان هناك حالتين بأسرتى

تابعي مواضيعي اختي مع الردود ستجدين كل الاجوبه على التساؤلات والدواء مخصص للدوشين وبيكر والتحاليل هم التحاليل الجينيه الروتينيه