يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية > حثل العضلات الدوشيني و بيكر

حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 21-May-2012, 11:57 AM   #21
رجائي يالله
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 40
معدل تقييم المستوى: 0
رجائي يالله من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا لك اخي الكريم

فهمت من شرحك ولكن هل ممكن ان يكون المريض معه دوشين والخلل في الجين رقم 45 هذا سؤالي

والا كل دوشين يكون 51

وبيكر مثلاا 52

اتمنى اي احد عنده خلفيه عن هالامر يجاوبني

وجزاك الله خير وننتظر البشاير منك

ويارب تشفي ااولادنا وجميع مرضى المسلمين
رجائي يالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-May-2012, 12:16 PM   #22
mohd1987
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية mohd1987
 
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: الاردن
المشاركات: 430
معدل تقييم المستوى: 60
mohd1987 من المميزين على الطريق
افتراضي

شرح رائع وكلام منطقي
mohd1987 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-May-2012, 01:42 PM   #23
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة رجائي يالله مشاهدة المشاركة
شكرا لك اخي الكريم

فهمت من شرحك ولكن هل ممكن ان يكون المريض معه دوشين والخلل في الجين رقم 45 هذا سؤالي

والا كل دوشين يكون 51

وبيكر مثلاا 52

اتمنى اي احد عنده خلفيه عن هالامر يجاوبني

وجزاك الله خير وننتظر البشاير منك

ويارب تشفي ااولادنا وجميع مرضى المسلمين
طبعا يختلف اختي فهناك من يتأخر لديه الشلل وهناك من يكون التقوس اسرع وهناك من يكون لديه الشلل رباعي بشدة اقوى وهناك من يعاني فيه بسن مبكره جدا ويختلف مكان الضرر في نفس الجين وشاهدت بنفسي حالات في الدفتر عن دوشين في تسلسل الثلاثينات ولست متاكد كم تقريبا
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-May-2012, 01:47 PM   #24
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة mohd1987 مشاهدة المشاركة
شرح رائع وكلام منطقي
شكرا لك
ويعلم الله ان لولا هذا الامر لم اتعلم اي شي بخصوص هذا المرض
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Aug-2012, 02:59 PM   #25
ريا خليل
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريا خليل
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 56
معدل تقييم المستوى: 17
ريا خليل من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم هل استطعتم الاتصال في الطبيب الفرنسي حاولت الاتصال عبر البريد الي موجود في الصورة ولكن لم تنجح المحاولة
ريا خليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Aug-2012, 11:30 PM   #26
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

نعم اختي ، كلمته من نفس رقم التليفون وراسلته وطلب من الاوراق الخاصه بابني لتدوين وتسجيل الحاله

الامور بخير والان الامل كبير جدا بعد ان كان معدوم
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Aug-2012, 04:40 PM   #27
ريا خليل
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريا خليل
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 56
معدل تقييم المستوى: 17
ريا خليل من المميزين على الطريق
Ss7004

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن مشاهدة المشاركة
نعم اختي ، كلمته من نفس رقم التليفون وراسلته وطلب من الاوراق الخاصه بابني لتدوين وتسجيل الحاله

الامور بخير والان الامل كبير جدا بعد ان كان معدوم
شكراً جزيلاً على الرد وان شاء الله التوفيق
ريا خليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2012, 11:01 AM   #28
ريا خليل
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريا خليل
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 56
معدل تقييم المستوى: 17
ريا خليل من المميزين على الطريق
Ss70015 يا الله

الفرحة تغمر قلبي وان شاء الله الفرج قرييييييييييييييييييييييييييييب تحياتي لكم جميعاً
ريا خليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2012, 07:44 PM   #29
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 32
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
ان شاء الله يكون علاج لهذا المرض الذي أنهك أجسام الكثير من البشر
وأنهك وأتعب الكثير من الآشخاص
وأنا واحد منهم لكن لحد الان لم أفهم هل أنا بيكر أو دوشين أو ماذا لآنه تختلف حالتي وتتوافق فقط في وهن العضلات
وانتفاخ عضلات الساقين

التعديل الأخير تم بواسطة : مراد وأمل في الحياة بتاريخ 28-Aug-2012 الساعة 07:45 PM السبب: خطأ كتابي
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2012, 09:44 PM   #30
بسمه أشرف السيد
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية بسمه أشرف السيد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
بسمه أشرف السيد من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أنا عندى ضمور العضلات دوشين والمرض تطور وانا الان مقعده فى الفراش ولا اقدر على الحركه بعد مكنت بتحرك شوى بقيت لا بحرك ايد ولا رجل وانا نائمه فى الفراش حاليا وارجوا منكم انت تتصلوا بيه او تكتبوا ليه ارقام الدكتور فى فرنسا لان مرضى ابته يأثر على عضلت التنفس فى القلب ارجوا التواصل مع ودى ارقم تليفوناتى 00201019743874
بسمه أشرف السيد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2012, 01:34 AM   #31
لوشتى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
لوشتى من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن مشاهدة المشاركة
الله يعافيك عزيزي وسأرد بما اعرف بخصوص المؤتمر وهو مثلما ذكرت انه بارقة امل وتم سؤال الطبيب من قبل احد افراد العائله عن العلاج فقل انه سيكون في الموعد المذكور والطبيب سيتم استضافته لدينا في الكويت في شهر اكتوبر وسيتم الاتصال علينا لاجراء تجارب لا اعرف ماهي بالتحديد ولكن فيها خير ان شاء الله وبخصوص المؤتمر هو مذكور في قوقل ايضا في اكثر من صحيفه لكن النتائج لم اطلع عليها لان كل ما يهمني علاج هذا المرض لا امور اخرى مثل السمنه والزواج الخ.
وبخصوص الطبيب الان سأحاول ان ارفق لك صوره من (البزنس كارد التي اعطاها لقريبي) والفيديو ليس حسب ظني لجمع التبرعات انها هو نتيجة علاج لمتطور لدواء اسمه اتالارين وهو فقط كبث امل للمرضى ومكتوب هذا في التعريف الخاص فيه اي انه نتيجة العلاج والله اعلم
وفيما يخص ابني هو يعاني من الدوشين ولا اعلم كيف تطور الامور لكنها سريعه جدا لانه اصبح يقع ولا يستطيع الوقوف بسهوله والحوض يحترك كله مع حركته وبرزت اضلاعه للخلف وانحنى ظهره قليلا للداخل وبدأ يمشي على اطراف اصابعه وهو يراجع في مركز الامراض الوراثيه والى الان لم يأخذ كرتوزون ولا اعلم اين سيأخذه او ممن وفي انتظار التقرير لاحضره لهم واسف لا اعلم ما سيفعلون فيه ولكن يجب ان يعالج بالكرتوزون وعمره 5 سنوات ونصف فقط


ارجوا منك التفضل في تثبين الموضوع بعد التأكد من صحته ليكون بارقة امل من رحمة الهيه تسعد فيها المرضى بعد ان قرأت كل حيرتهم وضياع اموالهم لدى الدجالين وألمهم وارجوا ان يتصل احد يجيد الفرنسيه ويكتب لنا مادار من حوار
ابنتى بسمه رقم الطبيب فى الاقتباس اهه
لوشتى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Sep-2012, 11:18 AM   #32
ريا خليل
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريا خليل
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 56
معدل تقييم المستوى: 17
ريا خليل من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن مشاهدة المشاركة
الله يعافيك عزيزي وسأرد بما اعرف بخصوص المؤتمر وهو مثلما ذكرت انه بارقة امل وتم سؤال الطبيب من قبل احد افراد العائله عن العلاج فقل انه سيكون في الموعد المذكور والطبيب سيتم استضافته لدينا في الكويت في شهر اكتوبر وسيتم الاتصال علينا لاجراء تجارب لا اعرف ماهي بالتحديد ولكن فيها خير ان شاء الله وبخصوص المؤتمر هو مذكور في قوقل ايضا في اكثر من صحيفه لكن النتائج لم اطلع عليها لان كل ما يهمني علاج هذا المرض لا امور اخرى مثل السمنه والزواج الخ.
وبخصوص الطبيب الان سأحاول ان ارفق لك صوره من (البزنس كارد التي اعطاها لقريبي) والفيديو ليس حسب ظني لجمع التبرعات انها هو نتيجة علاج لمتطور لدواء اسمه اتالارين وهو فقط كبث امل للمرضى ومكتوب هذا في التعريف الخاص فيه اي انه نتيجة العلاج والله اعلم
وفيما يخص ابني هو يعاني من الدوشين ولا اعلم كيف تطور الامور لكنها سريعه جدا لانه اصبح يقع ولا يستطيع الوقوف بسهوله والحوض يحترك كله مع حركته وبرزت اضلاعه للخلف وانحنى ظهره قليلا للداخل وبدأ يمشي على اطراف اصابعه وهو يراجع في مركز الامراض الوراثيه والى الان لم يأخذ كرتوزون ولا اعلم اين سيأخذه او ممن وفي انتظار التقرير لاحضره لهم واسف لا اعلم ما سيفعلون فيه ولكن يجب ان يعالج بالكرتوزون وعمره 5 سنوات ونصف فقط


ارجوا منك التفضل في تثبين الموضوع بعد التأكد من صحته ليكون بارقة امل من رحمة الهيه تسعد فيها المرضى بعد ان قرأت كل حيرتهم وضياع اموالهم لدى الدجالين وألمهم وارجوا ان يتصل احد يجيد الفرنسيه ويكتب لنا مادار من حوار
السلام عليكم عندي طلب للأخ ألي اخذ صورة لكارت الطبيب لماذا لم تصور الكارت كلهُ لكي نطلع اكثر مثلاً اسم الطبيب وتفاصيل اخرى
ريا خليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Sep-2012, 06:11 PM   #33
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 32
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]هل ممكن التواصل مع أحد أولياء المرضى أو المرضى لمعرفة جديد
هذا المرض
لآنه بالفعل يختلف من شخص لآخر[/align]
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Sep-2012, 11:41 PM   #34
سامح عبادي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2012
الدولة: فلسطين
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
سامح عبادي من المميزين على الطريق
افتراضي استفسار بسيط

السلام عليكم اخي، ارجو من حضرتك المساعدة وابلاغي ببعض المعلومات التي ربما يكون فيها شفاء لشخص اثابك الله .. ارجوا من حضرتك ام تخبرني بموعد قدوم الدكتور ، واذا تم اذاعة الحلقة ، على اي قناة سوف تكون ؟ وفي اي موعد؟
واخيرا يا اخي اريد منك ان تعطني رقم الدكتور اذا كان بحوزتك ..
وان تمدني بالتطورات التي تحدث بالنسبة لعلاج هذا المرض علىهذا الايميل (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
او على رقم والد المريض 00970568295836

لدي قريب حالته تستاء وقد فقدنا الامل ونرجو منك المساعدة .
اثابك الله خيرا جزيلا
سامح عبادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Sep-2012, 03:03 PM   #35
بسمه أشرف السيد
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية بسمه أشرف السيد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
بسمه أشرف السيد من المميزين على الطريق
افتراضي

اللاخ العزيز بو حسن السلام عليكم ارجو منك ارسال رقم تليفونك الخاص في رسالة خاصة للتواصل معك ولك جزيل الشكر
بسمه أشرف السيد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Oct-2012, 01:13 PM   #36
ابوزبيدة
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2012
الدولة: ليبيا
المشاركات: 10
معدل تقييم المستوى: 0
ابوزبيدة من المميزين على الطريق
افتراضي

انشالله خير أنا مافهمت شئ ولى أخ مصاب بادوشين دلوني واش أسوي
ابوزبيدة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Oct-2012, 09:19 AM   #37
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابوزبيدة مشاهدة المشاركة
انشالله خير أنا مافهمت شئ ولى أخ مصاب بادوشين دلوني واش أسوي

الصبر ,, ولا اكثر حتى الان
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Oct-2012, 05:58 PM   #38
محبة الله
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0
محبة الله من المميزين على الطريق
افتراضي

هل تواصلت اختى بوحسن مع الدكتور ؟؟ وهل رد عليك؟ وطلب منك تحاليل وما نوعها؟ وهل العلاج الذى ظهر هو للدوشين فقط ام للدوشين والبيكر معا؟ ومتى سيظهر حبيبتى ؟
ارجو الرد عاجلا على لان هناك حالتين بأسرتى
محبة الله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Oct-2012, 06:01 PM   #39
محبة الله
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0
محبة الله من المميزين على الطريق
افتراضي هام جداااا وعاجل

هل تواصلت اختى بوحسن مع الدكتور ؟؟ وهل رد عليك؟ وطلب منك تحاليل وما نوعها؟ وهل العلاج الذى ظهر هو للدوشين فقط ام للدوشين والبيكر معا؟ ومتى سيظهر حبيبتى ؟
ارجو الرد عاجلا على لان هناك حالتين بأسرتى
محبة الله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Oct-2012, 06:35 PM   #40
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة محبة الله مشاهدة المشاركة
هل تواصلت اختى بوحسن مع الدكتور ؟؟ وهل رد عليك؟ وطلب منك تحاليل وما نوعها؟ وهل العلاج الذى ظهر هو للدوشين فقط ام للدوشين والبيكر معا؟ ومتى سيظهر حبيبتى ؟
ارجو الرد عاجلا على لان هناك حالتين بأسرتى

تابعي مواضيعي اختي مع الردود ستجدين كل الاجوبه على التساؤلات والدواء مخصص للدوشين وبيكر والتحاليل هم التحاليل الجينيه الروتينيه
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 7 ( الأعضاء 0 والزوار 7)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 09:11 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه