مرض الجلد "الفقاعي" في حائل بالصور

om_naso0or · 09-Aug-2007, 11:14 AM

سلب صحتهم وحرمهم من أسرهم لكنه فشل في قهر إرادتهم
"الفقاعي" الخطير يطبق على 7 أطفال ويعزلهم عن العالم

[url=http://www.msa7a.net/up]

[/url

لم يقدر لـ 7 أطفال من حائل تتراوح أعمارهم ما بين العاشرة إلى الثالثة عشرة من العمر أن يعيشوا حياتهم الطبيعية كبقية أقرانهم بعد أن ولدوا مصابين بمرض الجلد الفقاعي الذي غير ملامح حياتهم ورسم لها خطوطا للتماس لا يجوز تخطيها.. فيما غطت الضمادات أجسادهم النحيلة لتحمي جلودهم.
لكن سنوات العزلة لم تزد ثريا ورائد وعبير وعتيق وإيمان ووعد وإبراهيم إلا قوة وجعلتهم يقبلون على الحياة رغم آلامهم ومستقبلهم المظلم خاصة وأن المرض لا يوجد له علاج ناجع وله كثير من الآثار الجانبية.
ويعد "الجلد الفقاعي" من الأمراض الخطيرة إذ يجعل الجلد هشا جدا ويضعف مناعة صاحبه ويؤدي إلى حدوث فقاقيع مائيّة متكررة ومؤلمة تؤدي بدورها إلى حدوث جروح وقروح والتهابات بعد أن تنفتح هذه الفقاقيع. وفي بعض أشكال المرض تحدث ندبات على الجلد نتيجة تكرر تقرح الجلد والتئام الجرح عن طريق التليف.
وتعتبر معظم أمراض الجلد الفقاعي أمراضا وراثية ولا تنحصر الإصابة في الجلد فقط بل قد تظهر هذه البثور في الفم أو البلعوم أو المريء أو المعدة أو الأمعاء. وقد تتكون البثور نتيجة أي احتكاك بسيط ببشرة المريض.
ويعطي المصابون بالمرض مراهم وضمادات معينة لتقليل الإحساس بالألم والمحافظة على الجروح خشية تلوثها مما قد يؤدى إلى أمراض أخرى.
"الوطن" زارت الأطفال السبعة في مبناهم الذي أمنته لهم مديرية الشؤون الصحية بحائل بعد نقلهم من قسم الأطفال بمستشفى الملك خالد حيث نشأوا وترعرعوا على يد العاملين والعاملات بالمستشفى في ظل تخوف أسرهم من التعامل معهم لخطورة مرضهم وحساسية أجسادهم.
وبدا على الأطفال وعيا بحقيقة مرضهم وتقبلا له رغم افتقادهم لدفء العائلة، مشيرين إلى أن تغييبهم عن العالم الخارجي أمر قسري لا يد لهم فيه وأنهم قبلوا أن يعيشوا كإخوة في هذا المكان لكنهم طالبوا بأن تتم زيادة الغرف الخاصة بهم فالغرفتان المخصصتان لهم لا تكفيانهم كما طالبوا بضرورة اختيار الأثاث الذي يناسب مرضهم ولا يتسبب لهم في أي مضاعفات.
تأثير ابتعاد الأطفال عن أسرهم بدأ واضحا بشكل كبير فكثير منهم يجيدون التحدث بلغات أجنبية كالإنجليزية وتأثرهم ببعض العادات والتقاليد الأجنبية وهذا أمر طبيعي نظرا لاختلاطهم منذ ولادتهم مع القائمين على علاجهم ورعايتهم.
من جهته بين مدير عام الشؤون الصحية بمنطقة حائل الدكتور سليمان المزيني أن هؤلاء الأطفال هم محل رعاية مستمرة ويتم تذليل أي صعوبات تواجه حياتهم إلى جانب تأمين كافة السبل والتي تضمن لهم حياة مستقرة.
وعن تعليم الأطفال أشار إلى أن هناك معلماً متفرغاً لتعليم الأطفال الذكور فيما يجري التنسيق مع إدارة التربية والتعليم على تفريغ معلمة لتعليم الأطفال الإناث.
ولفت المزيني إلى أنه وبدعم سمو أمير حائل ومتابعة وزير الصحة تم اعتماد إنشاء مركز "انحلال الجلد الفقاعي" بتكلفة 20 مليون ريال ليكون الوحيد بالمملكة وليخدم جميع المناطق.

رابط الموضوع :

http://www.fadhaa.com/vb/showthread.php?t=100574

وهذا موضوع آخر في هذا الرابط للطفلة عبير مطر التي توفيت بسبب تأثرها بالمرض بعد أن تركها أهلها
http://www.hyil.com/vb/showthread.php?t=48993

كيف لهم قلب إنهم يتركون أطفال مالهم ذنب في مرضهم

حسبي الله ونعم الوكيل

وهذ خبر إنشاء المركز في مرحلته الثانية ( صحيفة عكاظ )
http://www.okaz.com.sa/okaz/osf/2006...6121170293.htm

وتقبلوا تحياتي

أم نصووور

سنبله · 09-Aug-2007, 11:55 AM

شكرا لك اخي الكريم علي هذا النقل
والله صور تقطع القلب لقد هزت مشاعري بشدة 0 لهم الله

[frame="1 80"] اللهم عافيهم واشفيهم وارحمهم[/frame]

الدانة · 09-Aug-2007, 12:34 PM

شكرا يا بو نصور

يااخي بعض الاهالي ما فيه اقسى من قلوبهم

الاطفال بالاعلى نقول ممكن محتاجين رعاية نفرض والاهل لايستطيعون تقديم الخدمة لهم

لكن بام عيني رايت بمركز التاهيل عندنا بنات شابات كنت اتوقع انهم موظفات لاني لاارى مايسؤهم

مافيه شئ واضح

الا ان الاخصائية قالت هؤلاء البنات مقيمات في المركز

اسالها لماذا قالت اهمال منهم

طيب ماذا لديهم قالت اانفصام في الشخصية او توحد او داون \\وهكذا جمعوا في ذاك المركز المتواضع ما هب ودب الشديد الاعاقة يقتدي به الخفيف

والله يكسرون القلب تشوفهم تقول في بهو الجامعة

سويا يتمشون

سماعات الجوال باذنيهم كاشخين باللبس

كنت ذاهبه لهم اريد تقديم تقيم لمستوى الدانة

المهم تقوم احداهن بضيافتي على نياتها ونياتي

وعند خروجي اخذت تدفع بعربة الدانة الى الخارج بدون استئذان

صرخت خفت على ابنتي

قالت ابغى اوصلها عند الباب

اخذت ابنتي وماكان في الممر الا انا واياها قالت لي معاك ريال

قلت نعم

قالت معاك ريالين

ياحياتي كسرت قلبي المسكينة

thlasimia · 29-Jul-2009, 09:50 AM

لاحول ولاقوه الا بالله

حقيقه هذولا عندنا بحايل

وربي انا اعرفها شخصيا

وصديقتي ثرياااااء الله يحفظها ويشفيهاااااااا

فديت قلبهاااا اطيب قلب قلبها تتحدث انجليزي وفلبيني ماشاء الله

لاني كنت اشوفها بالمستشفى دايما لما انقل دم

بس نقلوها السنتين الماضيات

لمركز اطفال بمستشفى الولاده

ورائد وعبير وماجد واحمد ماتوا الله يرحمهم :(

احمد قبل مايموت كان يتمنى يشوف اهله ويعرفهم :(

والله يحفظ ثريااا واللي معها

واخر مسج وصلني امس من ثرياء

بيننا اتصالات دايم فديتهااااااا اعتبرهااا اختي

Layan · 29-Jul-2009, 06:41 PM

ريومة

الله يحفظك يارب

كلمينا اكثر عنهم

كيف تعرفتي عليهم ؟

والله يرحم المتوفين منهم ؟ متى اتوفوا

وكم كانت اعمارهم ؟

وثريا الان صارت لوحدها والا فيه معها احد

الله يشفيها يارب ويحنن عليها القلوب

بلغيها تحياتي

Layan · 29-Jul-2009, 06:44 PM

ام نصور

بالنسبة للمركز

للاسف انهم فتحوا قسم صغير في مستشفى موجود وليس كما ذكر قبل من انه سيكون مركز متخصص قائم بحد ذاته ( اجل 20 مليون ؟)

خاطبنا الوزارة قبل فترة من اجل نقل المركز الى احدى المدن الرئيسية لتوفر رعاية اكبر

لكن خطابنا ذهب كما ذهب غيره

الله المستعان

om_naso0or · 29-Jul-2009, 11:15 PM

المشكله ما في إهتمام

لو المرض منصاب فيه أحد أبناء المسؤولين كان شفتيهم سووا العجايب بس عيالهم يكونون مرتحاين

صح إن المرض نادر

بس أنا أشوف إنه الحين منتشر بشكل كبير وخاصه عندكم في السعوديه

صح ولا لأ ؟؟

عندنا في الإمارات على حسب معلوماتي وحده في الذيد وأم حصه في بوظبي

وفي بعد وحدده مصريه يابوها مره في برنامج ألم وأمل وأخذت رقم تليفونها من التلفزيون ساكنه بعد في بوظبي

وكلمتها وعرفت إنها كان عندها ولد وتوفى وأعتقد عقبها يابت بعد ولدين سليمين وآخر وحده كانت بنت ومصابة

بالنوع العسير

وتبرعوا لها بمبلغ للغيارات والكريمات وبعدها ما عرفت عنها شي

يعني فيه بس محد يعرف عنهم شي

الله يرحم حالنا

thlasimia · 24-Dec-2009, 06:10 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة layan

ريومة

الله يحفظك يارب

كلمينا اكثر عنهم

كيف تعرفتي عليهم ؟

والله يرحم المتوفين منهم ؟ متى اتوفوا

وكم كانت اعمارهم ؟

وثريا الان صارت لوحدها والا فيه معها احد

الله يشفيها يارب ويحنن عليها القلوب

بلغيها تحياتي

هلا بك يالغلا اسفه على التاخير توني اشوف الرد

كلمينا اكثر عنهم

انا اشوف ثريا كل مادخل مستشفى من يوم انا صغيره وانا اشوفها

لانها دايم بالمستشفى يغيرون لها وكذا

وكان معها رائد واحمد الله يرحمهم

كانوا ثلاثه وكل شهر اشوفهم في قسم الاطفال

وبعد ماكبرت ثرياء عزلوها لقسم النساء ورائد واحمد كانو بالاطفال

بس جتهم فتره غابوا طبعا سئلت عنهم الممرضات

قالت انهم نقلوهم لمركز اطفال في مستشفى الولاده بحايل

فكان عندي رقم ثريا واكلمها دايمااا ومتواصله معها للان

عمر ثريا الان 17

كيف تعرفتي عليهم ؟

والله يالغلا من المستشفى عرفتهم

والله يرحم المتوفين منهم ؟ متى اتوفوا . وكم كانت اعمارهم ؟
اللهم امين

احمد اتوفى قبل اربع سنوات وكان عمره 6 سنوات

ورائد اتوفى قبل سنتين وكان عمره 12 سنه

وماجد اتوفى زمان وكان عمره 8

وثريا الان صارت لوحدها والا فيه معها احد

ثريا الان بمركز الاطفال معها بنفس مرضها توفيق وعمره سنتين

ووعد تقريبا عمرها 5 سنوات

و ايمان اتوفت حديثا ً قبل ست اشهر او اقل :( ربي يرحمها مادري كم عمرها

وبعد سمعت من ثريا بيجي عندهم واحد نفس حالتهم بس ماعرف عنه شي

وهذا المعلومات اللي عندي

واي سؤال انا حاضره

زهور الريف · 25-Dec-2009, 12:40 AM

لا حول ولا قوة الا بالله ..
الله يساعد ثريا احس انها عانت الكثير بدون اب او ام جنبها ..
كيفق الاهل يرمو اولادهم عشان انهم مرضى ..
عورني قلبي والله ..
هلا ريومة ياريت اتكلمينا اكثر عنهم ..
حبيت ثريا مع اني ما شفتها ..

thlasimia · 25-Dec-2009, 11:06 AM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة زهور الريف

لا حول ولا قوة الا بالله ..
الله يساعد ثريا احس انها عانت الكثير بدون اب او ام جنبها ..
كيفق الاهل يرمو اولادهم عشان انهم مرضى ..
عورني قلبي والله ..
هلا ريومة ياريت اتكلمينا اكثر عنهم ..
حبيت ثريا مع اني ما شفتها ..

اللهم امين

مسكينه البنت والله احيان تعور قلبي اكثر منك

انا ماتوقعت فيه اهل لهدرجه قاسين على ابناءهم !!!!

وش ذنبهم عشانهم مبتلين بالدنيا

وفيهم مرض يرمونهم بلا احساس ولا رحمه

حسبي الله ونعم الوكيل

مو بس ثرياء يازهور ماعنده اهل

والله فيه عندك احمد نفس حاله ثريا

قبل مايموت يتمنى بس يوم يشوف ابوه

لين مات ولا شافه ولا يعرف ابوه بس الولد يحس وفاقده

ومات مقهور عشان ماعنده اب

يكلم رائد زمان قاله ليش انت عندك ابو وانا ماعندي

الكلمه اثرت فينا حييييييل

انا لما اسئلها اقولها وين اهلك وكنت متردده وقتها بسؤالي لاني خايفه يجرحهاااا

قالت اهلي ماعرفهم يجوني بالسنه مره يعطوني عشر ريال

قهر وش تسوي فيها 10 ريال يعني مسوين انهم مانسوها ولا شو

قلت عندك اخوان قالت اي كثار عندي اخوه

بس مايجوني ولا واحد فيهم

طبعاااااااا انا غيرت السالفه عشان ماتحزن البنت

قلت انا اصير لك اهلك وكل شي واختك وهذا رقمي واي شي تبينه اتصلي فيني

احيان ازورها بالمركز واسمع من كلامها ان في عائله ماشاء الله عليهم

والله اهل الخير واجد

يطلعونها كل اربعاء عندهم تجلس معهم تتعرف على بناتهم

ومبسوووطه ونست اهلها والله مايضيع احد عوضها ربي باهل احسن من اهلها

البنت دايم اسئلهاااااا اقولها شخبار اهلك تقول توني جايه منهم الاربعاء

عندها اخوان من الاهل الجدد وتنادي ابوهم والد

والحمدالله مو مقصرين عليها بشيء

وحياتها ماشيه طبيعي بس اللهم الغيار لازم تغير كل يوم او يومين الجروح

وتعقيمها

الله يشفيها ويخفف مافيها

thlasimia · 12-Aug-2011, 02:14 PM

[align=center]:(

تذكرت هذا الموضوع ...

واتمنى انكم تدعون لثرياء بالرحمه والمغفرة

لانها توفت لها خمس اشهر

حبيت انكم تدعون لهاا في هذا الشهر الفضيل

ولاحول ولا قوة الا بالله

بصراحه فقدتها من كم شهر

لين سئلت المركز وخبروني انها توفت

الله يرحمك يا ثرياء

[/align]

Abdulrahman Alswaid · 12-Aug-2011, 03:58 PM

[align=center]الله يسكنها فسيح جناته

ريومة هل ثريا البنت التي كان لديها صعوبة في المشي و هي اكبر البنات الي في المركز

هل هي الي في الصورة بالفستان الوردي

[/align]

إراده · 12-Aug-2011, 06:12 PM

الله يرحمها ويرحم موتانا وموتى المسلمين .

وباذن الله انها تلاقي حياة افضل من الحياة اللي كانت عايشتها .

شوق أحمد · 12-Aug-2011, 07:05 PM

رحمها الله وأسكنها الله فسيح جناته
أنا لله وأنا إليه راجعون

thlasimia · 12-Aug-2011, 10:00 PM

[align=center]دكتور ثريا اللي على يسار الصوره

هي اكبر وحده بالمركز اعتقد كملت العشرين

بس توفت الله يرحمها

ليس لديها صعوبه في المشي ,, بل التصاق في الاصابع الايدي لكل كف :(

جزاكم الله كل خير على الدعوات

ولا اراكم في مكروه

[/align]

زهور الريف · 12-Aug-2011, 10:48 PM

يالله ..
دمعت عيوني ..
الله يرحمها و يسكنها فسيح جناته يااااااااااارب ..
اعجز عن التعليق :( ...

thlasimia · 13-Aug-2011, 12:36 AM

[align=center]

شكرا زهوره الله يوفقك

:

انظرو الى هذه الصوره

هذه رسمات ايماان

ايمان التي لم تتجاوز السن 14 سنه

من هي ايمان ؟؟

" ايماان "

عفوا

الموهوبه والفنانه الصغيره التشكيليه ايمان

التي تعاني من مرض الجلد الفقاعي

صديقه ثرياء وكانت معها بنفس المركز

كانت ايمان متميزه في رسوماتها ومبدعه

.. رحمها الله ..

اقتبست لكم هذا الموضوع ..

بقلم استاذتي الفنانة التشكيليه" شيهانة طي"

تقول استاذه شيهانه -

ذهبت الفنانة التشكيلية وملكة الجمال ايمان لجوار ربها ادعو لها بالرحمة

تلقيت إتصال من مسؤولة (---------)
وتطلب مني بدرورة داخل المستشفى اعطيها لفتاة تعاني من مرض مزمن وافقت وبدون تردد ذهبت للمستشفى والتقيت بها هناك كي تعرفني بالفتاة وبينما نحن بالمصعد تعثرت وكدت أسقط
وإذا بضحكات بريئة من فتاة كفلقة القمر أبتلها ربها بمرض في جلدتها والزمها المستشفى طيلة عمرها وعلمت أن هذه الفتاة هي من أريد ان أدربها
للرسم عمرها لم يتجاوز إربعة عشر عام اسمها ( ايمان )..........تعلقت بي كما أنني تعلقت بها أبهرتني برسماتها أبدعت في لوحاتها ونذرت على نفسي أن أذهب إليها يوميا وبدون أي مقابل بعد الأنتهاء تقف عند النافذة وترفع كفها لتودعني وانا في الخارج كل يوم - عانيت من بعض المشاكل من أخي لذهابي لكن بعون الله تغلبت عليها - كانت ( ايمان ) تطلب مني ان اعرض لوحاتها كنت اطمئنها بأنها سوف تعرض جميع لوحاتها لأنها تستحق ذالك - اتصلت في من لهم اليد في ذالك
لكن لاحياة لمن تنادي طلبت عمل مقابلة معها لكن عندما يعلمون أنها مريضة تتغير أرائهم هل ياترى لو كانت هذه الفتاة ذات جمال أو منصب يكون ردهم كذالك لاوالله بل يتهافتون بل هم من يبحثون عنها حتى يقيموا لها برامج ولوحاتها تتكرر بالصحف والقنوات !!
أما الاعلاميين والاعلاميات والقنوات المحلية حدث ولا حرج مواضيعهم مليئة بالبرامج التافهه غير الهادفه التي تتكرر على مدار السنة أين هم من مواضيع وبرامج تظهر مواهب مدفونه ليس لهم القدرة للوصول - آه ثم آه ذهبت إيمان ولم تحقق شيء مما حلمت به ذهبت لجوار ربها
وداعا ( إيمان وداعا ) الموت اخذكي كما قالو كيف ننشر اعمال فتاة مريضة ايامها معدودة نعم هم على حق لاكن لماذا لم يفرحوكي في هذه الايام المعدودة ------- حسبي الله ونعم الوكيل
ملاحظة : سوف اعرض رسومات ايمان قريبا

:

رحمها الله

اليكم هذا الرابط ... للنظر ماتبقى من رسوماتها ..

هنااا[/align]

رحمة الله عليك

وعلى ثريا وماجد واحمد ورائد وجميع موتا المسلمين

09-Aug-2007, 11:14 AM	#1
om_naso0or مشرف قسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2005 الدولة: الامارات المشاركات: 1,663 معدل تقييم المستوى: 187	مرض الجلد "الفقاعي" في حائل بالصور سلب صحتهم وحرمهم من أسرهم لكنه فشل في قهر إرادتهم "الفقاعي" الخطير يطبق على 7 أطفال ويعزلهم عن العالم [url=http://www.msa7a.net/up][/url لم يقدر لـ 7 أطفال من حائل تتراوح أعمارهم ما بين العاشرة إلى الثالثة عشرة من العمر أن يعيشوا حياتهم الطبيعية كبقية أقرانهم بعد أن ولدوا مصابين بمرض الجلد الفقاعي الذي غير ملامح حياتهم ورسم لها خطوطا للتماس لا يجوز تخطيها.. فيما غطت الضمادات أجسادهم النحيلة لتحمي جلودهم. لكن سنوات العزلة لم تزد ثريا ورائد وعبير وعتيق وإيمان ووعد وإبراهيم إلا قوة وجعلتهم يقبلون على الحياة رغم آلامهم ومستقبلهم المظلم خاصة وأن المرض لا يوجد له علاج ناجع وله كثير من الآثار الجانبية. ويعد "الجلد الفقاعي" من الأمراض الخطيرة إذ يجعل الجلد هشا جدا ويضعف مناعة صاحبه ويؤدي إلى حدوث فقاقيع مائيّة متكررة ومؤلمة تؤدي بدورها إلى حدوث جروح وقروح والتهابات بعد أن تنفتح هذه الفقاقيع. وفي بعض أشكال المرض تحدث ندبات على الجلد نتيجة تكرر تقرح الجلد والتئام الجرح عن طريق التليف. وتعتبر معظم أمراض الجلد الفقاعي أمراضا وراثية ولا تنحصر الإصابة في الجلد فقط بل قد تظهر هذه البثور في الفم أو البلعوم أو المريء أو المعدة أو الأمعاء. وقد تتكون البثور نتيجة أي احتكاك بسيط ببشرة المريض. ويعطي المصابون بالمرض مراهم وضمادات معينة لتقليل الإحساس بالألم والمحافظة على الجروح خشية تلوثها مما قد يؤدى إلى أمراض أخرى. "الوطن" زارت الأطفال السبعة في مبناهم الذي أمنته لهم مديرية الشؤون الصحية بحائل بعد نقلهم من قسم الأطفال بمستشفى الملك خالد حيث نشأوا وترعرعوا على يد العاملين والعاملات بالمستشفى في ظل تخوف أسرهم من التعامل معهم لخطورة مرضهم وحساسية أجسادهم. وبدا على الأطفال وعيا بحقيقة مرضهم وتقبلا له رغم افتقادهم لدفء العائلة، مشيرين إلى أن تغييبهم عن العالم الخارجي أمر قسري لا يد لهم فيه وأنهم قبلوا أن يعيشوا كإخوة في هذا المكان لكنهم طالبوا بأن تتم زيادة الغرف الخاصة بهم فالغرفتان المخصصتان لهم لا تكفيانهم كما طالبوا بضرورة اختيار الأثاث الذي يناسب مرضهم ولا يتسبب لهم في أي مضاعفات. تأثير ابتعاد الأطفال عن أسرهم بدأ واضحا بشكل كبير فكثير منهم يجيدون التحدث بلغات أجنبية كالإنجليزية وتأثرهم ببعض العادات والتقاليد الأجنبية وهذا أمر طبيعي نظرا لاختلاطهم منذ ولادتهم مع القائمين على علاجهم ورعايتهم. من جهته بين مدير عام الشؤون الصحية بمنطقة حائل الدكتور سليمان المزيني أن هؤلاء الأطفال هم محل رعاية مستمرة ويتم تذليل أي صعوبات تواجه حياتهم إلى جانب تأمين كافة السبل والتي تضمن لهم حياة مستقرة. وعن تعليم الأطفال أشار إلى أن هناك معلماً متفرغاً لتعليم الأطفال الذكور فيما يجري التنسيق مع إدارة التربية والتعليم على تفريغ معلمة لتعليم الأطفال الإناث. ولفت المزيني إلى أنه وبدعم سمو أمير حائل ومتابعة وزير الصحة تم اعتماد إنشاء مركز "انحلال الجلد الفقاعي" بتكلفة 20 مليون ريال ليكون الوحيد بالمملكة وليخدم جميع المناطق. رابط الموضوع : http://www.fadhaa.com/vb/showthread.php?t=100574 وهذا موضوع آخر في هذا الرابط للطفلة عبير مطر التي توفيت بسبب تأثرها بالمرض بعد أن تركها أهلها http://www.hyil.com/vb/showthread.php?t=48993 كيف لهم قلب إنهم يتركون أطفال مالهم ذنب في مرضهم حسبي الله ونعم الوكيل وهذ خبر إنشاء المركز في مرحلته الثانية ( صحيفة عكاظ ) http://www.okaz.com.sa/okaz/osf/2006...6121170293.htm وتقبلوا تحياتي أم نصووور __________________

09-Aug-2007, 12:34 PM	#3
الدانة قمة التميز مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Aug 2006 الدولة: الرياض المشاركات: 2,806 معدل تقييم المستوى: 298	شكرا يا بو نصور يااخي بعض الاهالي ما فيه اقسى من قلوبهم الاطفال بالاعلى نقول ممكن محتاجين رعاية نفرض والاهل لايستطيعون تقديم الخدمة لهم لكن بام عيني رايت بمركز التاهيل عندنا بنات شابات كنت اتوقع انهم موظفات لاني لاارى مايسؤهم مافيه شئ واضح الا ان الاخصائية قالت هؤلاء البنات مقيمات في المركز اسالها لماذا قالت اهمال منهم طيب ماذا لديهم قالت اانفصام في الشخصية او توحد او داون \\وهكذا جمعوا في ذاك المركز المتواضع ما هب ودب الشديد الاعاقة يقتدي به الخفيف والله يكسرون القلب تشوفهم تقول في بهو الجامعة سويا يتمشون سماعات الجوال باذنيهم كاشخين باللبس كنت ذاهبه لهم اريد تقديم تقيم لمستوى الدانة المهم تقوم احداهن بضيافتي على نياتها ونياتي وعند خروجي اخذت تدفع بعربة الدانة الى الخارج بدون استئذان صرخت خفت على ابنتي قالت ابغى اوصلها عند الباب اخذت ابنتي وماكان في الممر الا انا واياها قالت لي معاك ريال قلت نعم قالت معاك ريالين ياحياتي كسرت قلبي المسكينة __________________

29-Jul-2009, 09:50 AM	#4
thlasimia مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2007 الدولة: ksa المشاركات: 8,321 معدل تقييم المستوى: 875	لاحول ولاقوه الا بالله حقيقه هذولا عندنا بحايل وربي انا اعرفها شخصيا وصديقتي ثرياااااء الله يحفظها ويشفيهاااااااا فديت قلبهاااا اطيب قلب قلبها تتحدث انجليزي وفلبيني ماشاء الله لاني كنت اشوفها بالمستشفى دايما لما انقل دم بس نقلوها السنتين الماضيات لمركز اطفال بمستشفى الولاده ورائد وعبير وماجد واحمد ماتوا الله يرحمهم :( احمد قبل مايموت كان يتمنى يشوف اهله ويعرفهم :( والله يحفظ ثريااا واللي معها واخر مسج وصلني امس من ثرياء بيننا اتصالات دايم فديتهااااااا اعتبرهااا اختي __________________ facebook

29-Jul-2009, 06:41 PM	#5
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	ريومة الله يحفظك يارب كلمينا اكثر عنهم كيف تعرفتي عليهم ؟ والله يرحم المتوفين منهم ؟ متى اتوفوا وكم كانت اعمارهم ؟ وثريا الان صارت لوحدها والا فيه معها احد الله يشفيها يارب ويحنن عليها القلوب بلغيها تحياتي __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

29-Jul-2009, 06:44 PM	#6
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	ام نصور بالنسبة للمركز للاسف انهم فتحوا قسم صغير في مستشفى موجود وليس كما ذكر قبل من انه سيكون مركز متخصص قائم بحد ذاته ( اجل 20 مليون ؟) خاطبنا الوزارة قبل فترة من اجل نقل المركز الى احدى المدن الرئيسية لتوفر رعاية اكبر لكن خطابنا ذهب كما ذهب غيره الله المستعان __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

09-Aug-2007, 11:55 AM	#2
سنبله قمة التميز مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2007 الدولة: متلازمة داون المشاركات: 1,815 معدل تقييم المستوى: 199	شكرا لك اخي الكريم علي هذا النقل والله صور تقطع القلب لقد هزت مشاعري بشدة 0 لهم الله [frame="1 80"] اللهم عافيهم واشفيهم وارحمهم[/frame]

29-Jul-2009, 11:15 PM	#7
om_naso0or مشرف قسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2005 الدولة: الامارات المشاركات: 1,663 معدل تقييم المستوى: 187	المشكله ما في إهتمام لو المرض منصاب فيه أحد أبناء المسؤولين كان شفتيهم سووا العجايب بس عيالهم يكونون مرتحاين صح إن المرض نادر بس أنا أشوف إنه الحين منتشر بشكل كبير وخاصه عندكم في السعوديه صح ولا لأ ؟؟ عندنا في الإمارات على حسب معلوماتي وحده في الذيد وأم حصه في بوظبي وفي بعد وحدده مصريه يابوها مره في برنامج ألم وأمل وأخذت رقم تليفونها من التلفزيون ساكنه بعد في بوظبي وكلمتها وعرفت إنها كان عندها ولد وتوفى وأعتقد عقبها يابت بعد ولدين سليمين وآخر وحده كانت بنت ومصابة بالنوع العسير وتبرعوا لها بمبلغ للغيارات والكريمات وبعدها ما عرفت عنها شي يعني فيه بس محد يعرف عنهم شي الله يرحم حالنا __________________

25-Dec-2009, 12:40 AM	#9
زهور الريف مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2009 الدولة: في حضن امي المشاركات: 6,446 معدل تقييم المستوى: 679	لا حول ولا قوة الا بالله .. الله يساعد ثريا احس انها عانت الكثير بدون اب او ام جنبها .. كيفق الاهل يرمو اولادهم عشان انهم مرضى .. عورني قلبي والله .. هلا ريومة ياريت اتكلمينا اكثر عنهم .. حبيت ثريا مع اني ما شفتها .. __________________

12-Aug-2011, 02:14 PM	#11
thlasimia مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2007 الدولة: ksa المشاركات: 8,321 معدل تقييم المستوى: 875	[align=center]:( تذكرت هذا الموضوع ... واتمنى انكم تدعون لثرياء بالرحمه والمغفرة لانها توفت لها خمس اشهر حبيت انكم تدعون لهاا في هذا الشهر الفضيل ولاحول ولا قوة الا بالله بصراحه فقدتها من كم شهر لين سئلت المركز وخبروني انها توفت الله يرحمك يا ثرياء [/align] __________________ facebook

12-Aug-2011, 03:58 PM	#12
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	[align=center]الله يسكنها فسيح جناته ريومة هل ثريا البنت التي كان لديها صعوبة في المشي و هي اكبر البنات الي في المركز هل هي الي في الصورة بالفستان الوردي [/align] __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

12-Aug-2011, 06:12 PM	#13
إراده مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 6,810 معدل تقييم المستوى: 710	الله يرحمها ويرحم موتانا وموتى المسلمين . وباذن الله انها تلاقي حياة افضل من الحياة اللي كانت عايشتها . __________________ ..............

12-Aug-2011, 07:05 PM	#14
شوق أحمد مشرف قسم اسلاميات منتدى الوراثة مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2007 الدولة: { ربوع هجر } المشاركات: 8,629 معدل تقييم المستوى: 904	رحمها الله وأسكنها الله فسيح جناته أنا لله وأنا إليه راجعون __________________ . [flash=http://im20.gulfup.com/2012-09-04/1346764049181.swf]WIDTH=600 HEIGHT=222[/flash] شوق أحمد (شمس الإسلام ) تويتر shoug_a_1400 انستغرام shoug_1400 .

12-Aug-2011, 10:00 PM	#15
thlasimia مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2007 الدولة: ksa المشاركات: 8,321 معدل تقييم المستوى: 875	[align=center]دكتور ثريا اللي على يسار الصوره هي اكبر وحده بالمركز اعتقد كملت العشرين بس توفت الله يرحمها ليس لديها صعوبه في المشي ,, بل التصاق في الاصابع الايدي لكل كف :( جزاكم الله كل خير على الدعوات ولا اراكم في مكروه [/align] __________________ facebook

12-Aug-2011, 10:48 PM	#16
زهور الريف مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2009 الدولة: في حضن امي المشاركات: 6,446 معدل تقييم المستوى: 679	يالله .. دمعت عيوني .. الله يرحمها و يسكنها فسيح جناته يااااااااااارب .. اعجز عن التعليق :( ... __________________

13-Aug-2011, 12:36 AM	#17
thlasimia مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2007 الدولة: ksa المشاركات: 8,321 معدل تقييم المستوى: 875	[align=center] شكرا زهوره الله يوفقك : انظرو الى هذه الصوره هذه رسمات ايماان ايمان التي لم تتجاوز السن 14 سنه من هي ايمان ؟؟ " ايماان " عفوا الموهوبه والفنانه الصغيره التشكيليه ايمان التي تعاني من مرض الجلد الفقاعي صديقه ثرياء وكانت معها بنفس المركز كانت ايمان متميزه في رسوماتها ومبدعه .. رحمها الله .. اقتبست لكم هذا الموضوع .. بقلم استاذتي الفنانة التشكيليه" شيهانة طي" تقول استاذه شيهانه - ذهبت الفنانة التشكيلية وملكة الجمال ايمان لجوار ربها ادعو لها بالرحمة تلقيت إتصال من مسؤولة (---------) وتطلب مني بدرورة داخل المستشفى اعطيها لفتاة تعاني من مرض مزمن وافقت وبدون تردد ذهبت للمستشفى والتقيت بها هناك كي تعرفني بالفتاة وبينما نحن بالمصعد تعثرت وكدت أسقط وإذا بضحكات بريئة من فتاة كفلقة القمر أبتلها ربها بمرض في جلدتها والزمها المستشفى طيلة عمرها وعلمت أن هذه الفتاة هي من أريد ان أدربها للرسم عمرها لم يتجاوز إربعة عشر عام اسمها ( ايمان )..........تعلقت بي كما أنني تعلقت بها أبهرتني برسماتها أبدعت في لوحاتها ونذرت على نفسي أن أذهب إليها يوميا وبدون أي مقابل بعد الأنتهاء تقف عند النافذة وترفع كفها لتودعني وانا في الخارج كل يوم - عانيت من بعض المشاكل من أخي لذهابي لكن بعون الله تغلبت عليها - كانت ( ايمان ) تطلب مني ان اعرض لوحاتها كنت اطمئنها بأنها سوف تعرض جميع لوحاتها لأنها تستحق ذالك - اتصلت في من لهم اليد في ذالك لكن لاحياة لمن تنادي طلبت عمل مقابلة معها لكن عندما يعلمون أنها مريضة تتغير أرائهم هل ياترى لو كانت هذه الفتاة ذات جمال أو منصب يكون ردهم كذالك لاوالله بل يتهافتون بل هم من يبحثون عنها حتى يقيموا لها برامج ولوحاتها تتكرر بالصحف والقنوات !! أما الاعلاميين والاعلاميات والقنوات المحلية حدث ولا حرج مواضيعهم مليئة بالبرامج التافهه غير الهادفه التي تتكرر على مدار السنة أين هم من مواضيع وبرامج تظهر مواهب مدفونه ليس لهم القدرة للوصول - آه ثم آه ذهبت إيمان ولم تحقق شيء مما حلمت به ذهبت لجوار ربها وداعا ( إيمان وداعا ) الموت اخذكي كما قالو كيف ننشر اعمال فتاة مريضة ايامها معدودة نعم هم على حق لاكن لماذا لم يفرحوكي في هذه الايام المعدودة ------- حسبي الله ونعم الوكيل ملاحظة : سوف اعرض رسومات ايمان قريبا : رحمها الله اليكم هذا الرابط ... للنظر ماتبقى من رسوماتها .. هنااا[/align] رحمة الله عليك وعلى ثريا وماجد واحمد ورائد وجميع موتا المسلمين __________________ facebook

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري

المواضيع المتشابهه
الموضوع	كاتب الموضوع	المنتدى	مشاركات	آخر مشاركة
من شخصيات " متلازمة داون" المشهورة عالمياً [ بالصور + الفيديو ]	um Ali	الأسر الجديدة	34	06-Oct-2012 03:55 PM
دور بروتين البروتين "لامينين" و "الانتجرين "في عضلات مرضى الضمور	ولد البحرين 86	حثل العضلات الدوشيني و بيكر	15	25-Mar-2010 07:56 PM
"إهداء"لـ اختااي"شموخ انثى"و"القلب الحزين"...صرووخة	صرخات الأمل	قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب	16	25-Mar-2008 03:03 PM