يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > الدعم الاسري العام > قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب

قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب هذا القسم للطرح قصةالمرضى او موقف او تجربة شخصية و لحديث النفس و تفريغ الشحنات النفسية..

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 09-Apr-2010, 02:14 AM   #221
سعادة الرضا
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 162
معدل تقييم المستوى: 32
سعادة الرضا من المميزين على الطريق
افتراضي

انصحك بدكاترة التخصصي روحي لهم بعيادتهم بالخاص

عندك مراكز بالرياض تجري الفحص بمختبر التخصصي مثل ذريه واسالي عن الدكتور سعد الحسن
والدكتور حمد الصفيان
ان شاء الله اكون افدتك ودعي ان ربي يرزقني حمل سليم هالشهر
يارب انا وجميع اخواتي
سعادة الرضا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Apr-2010, 04:16 AM   #222
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

ام رحمه اللهم ارزق اختي بالحمل الهين السهل وتممه لها وارزقها منه طفلا سليما معافا
اللهم امين
ام رحمه والله اني ادعيلك انت والاخوات وانت ماتدرين الله يسمح امرك ويسهل لك
والجميع ومشكوره
فعلا افدتيني بس هل الصفيان والحسن كلهم بذريه ؟
ويعطيك العافيه يارب
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Apr-2010, 09:28 PM   #223
نهر الألم
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: الشرقية
المشاركات: 125
معدل تقييم المستوى: 28
نهر الألم من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة رغوده مشاهدة المشاركة
ام رحمه اللهم ارزق اختي بالحمل الهين السهل وتممه لها وارزقها منه طفلا سليما معافا
اللهم امين
ام رحمه والله اني ادعيلك انت والاخوات وانت ماتدرين الله يسمح امرك ويسهل لك
والجميع ومشكوره
فعلا افدتيني بس هل الصفيان والحسن كلهم بذريه ؟
ويعطيك العافيه يارب
الدكتور سعد الحسن في الحمادي

والصفيان تقريبا بذريه
احمد الصانع في مركز الدكتور طلال مرداد الطبي.
نهر الألم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Apr-2010, 02:51 AM   #224
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة نهر الألم مشاهدة المشاركة
الدكتور سعد الحسن في الحمادي

والصفيان تقريبا بذريه
احمد الصانع في مركز الدكتور طلال مرداد الطبي.
الف شكر لك نهر الالم
مافصرتي يعطيك العافيه
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Apr-2010, 06:22 PM   #225
أم فطامي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: UAE
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0
أم فطامي من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذي اول مشاركة لي بعد الترجيب

الصرااحه واايد ارتحت لما دشيت هالمنتدى لاني لقيت ناس حاسه بلي انا فيه


انا عندي بنت وحده وتعاني من التليف الكيسي والحين عمرها سنة ونص وانا ما افكر بالحمل الحين بس زوجي مصر

والدكتوره لي تتابع حالتي نصححتني باطفال الانابيب وللاسف زوجي مب راضي عن هالعملية
والمشكلة ان عندنا فالامارات ما يسوون هالعملية فلازم اسافر عالسعودية مثل ما قالت دكتورتي وانا بصرااحه وايد خايفه من العملية بس لما اشوف حالة بنتي لما تتعب اصر اكثر ان اعمل العملية

الله يوفق الجميع ياااا رب
أم فطامي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Apr-2010, 02:44 AM   #226
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة أم فطامي مشاهدة المشاركة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
هذي اول مشاركة لي بعد الترجيب

الصرااحه واايد ارتحت لما دشيت هالمنتدى لاني لقيت ناس حاسه بلي انا فيه


انا عندي بنت وحده وتعاني من التليف الكيسي والحين عمرها سنة ونص وانا ما افكر بالحمل الحين بس زوجي مصر

والدكتوره لي تتابع حالتي نصححتني باطفال الانابيب وللاسف زوجي مب راضي عن هالعملية
والمشكلة ان عندنا فالامارات ما يسوون هالعملية فلازم اسافر عالسعودية مثل ما قالت دكتورتي وانا بصرااحه وايد خايفه من العملية بس لما اشوف حالة بنتي لما تتعب اصر اكثر ان اعمل العملية

الله يوفق الجميع ياااا رب
مراحب فيك اختي بينا

والله طالما ان هناك حل يريح اطفالنا ويريحنا ليش ما نسويه ؟
الا سوي العمليه وتوكلي على الله والله يقدم الي فيه الخير
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Apr-2010, 02:53 AM   #227
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 407
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

هلا فيك أختي أم فطامي

طالما فية حل لأنجاب اطفال اصحاء بإذن الله

اعمليه

حاولي ان تحاوري زوجك بهدؤ ووضحي له

كيف ان هذا الطريق آمن لانجاب اطفال سليمين

لعلة يقتنع

وفقك الله اخية ويسر امورك لما فيه الخير
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Apr-2010, 10:20 AM   #228
أم فطامي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: UAE
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0
أم فطامي من المميزين على الطريق
افتراضي

أختي رغووده وأم لارا مورة مشكورات فديتكن ع هالتشجيع وان شاء الله يكتب لي فيه الخير
عندي موعد عند دكتورة الجينات تاريخ 14 من هالشهر يعني بعد كم يوم
بشوفها وبخبركم شو بيصير عندي
أم فطامي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Apr-2010, 03:27 AM   #229
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة أم فطامي مشاهدة المشاركة
أختي رغووده وأم لارا مورة مشكورات فديتكن ع هالتشجيع وان شاء الله يكتب لي فيه الخير
عندي موعد عند دكتورة الجينات تاريخ 14 من هالشهر يعني بعد كم يوم
بشوفها وبخبركم شو بيصير عندي

ام فطامي الله يتمم لك كل خير وطمنينا عنك
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Apr-2010, 11:43 AM   #230
آنسه ليمونه
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: في ارض الله
المشاركات: 7
معدل تقييم المستوى: 0
آنسه ليمونه من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
حبيت اسأل عن عملية طفل الانابيب في مستشفى فيصل التخصصي ...........منو اللي يتعامل مع المريضه يعني سحب البويضات ثم ارجاعها بعد الفحص طبيب اوطبيبه ..........تدرون يابنات الموضوع فيه احراج فحبيت اعرف قبل ما احول العاج عندهم
آنسه ليمونه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Apr-2010, 01:14 PM   #231
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

زوجتي جربت فحص الجنين قبل نفث الروح تقريبا في الاسبوع الحادي عشر في مستشفى الملك فيصل التخصصي واكتشف ان الجنين مصاب وتم اسقاطة.
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Apr-2010, 03:35 AM   #232
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب اخوي ابو عامر
كيف زوجتك الان ان شاء الله احسن
لو تكرمت عندي سؤال
هل حمل زوجتك طبيعي او من خلال التلقيح الصناعي ؟
واين تم الاسقاط في التخصصي او في مستشفى اخر
ومن طبيبها
لاني سالت الطبيب عن هذا الفحص وقلت لو تبين ان الجنين مصاب هل يتم الاسقاط قال لا ؟
واسفه على الاطاله
والله يعوضكم خير
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Apr-2010, 09:44 AM   #233
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

كان قد اعطانا الطبيب 3 خيارات:
1. حمل انابيب ( وتفحص العينة قبل تلقيح الام وكذلك الجنين قبل نفث الروح للتأكيد) ويكون احتمالية ان يكون مصاب اقل من 3%.
2. حمل طبيعي ويفحص قبل نفث الروح وهذا نسبة ان يكون مصاب اقل من 5%
3. حمل طبيعي ولا يفحص الا بعد الولادة احتمالية الاصابة 25%.
****
المستشفى التخصصي بعد النتيجة بالاصابة اخذ توقيعي للاسقاط طبعا المستشفى لا يفصح ابدا بان هناك اسقاط مهما سألت وكنت اظن هذا بسبب عدم استجابتهم لاي سؤال عن الاسقاط_لان الفتوى في البلد والله اعلم تحرمه_كما ارجو عدم نشر ان المستشفى يقوم بهذا.
ولكن تم الاسقاط في مستشفى خاص بالقرب من اهلها بناء على طلبهم ولكن لاب موافقة الزوج خطياز
*****
بالنسبة للزوجة فقد تم الانفصال قبل الاسقاط. وانا اقوم برعاية اولادي 100% لانها تسكن بمنطقة نائية ليس فيها رعاية صحية لاولادي المصابين( ولد وبنت)
***
لي تجربة آمل قراءتها موجودة بالقضية 18 القضايا الساخنة.
**
لدي بنت غدي 5سنوات و عامر 3 سنوات مصابون بمرض ( ppa )
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Apr-2010, 01:38 AM   #234
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا ابو عامر على تجاوبك
والله يعوض صبرك كل خير ان شاء الله
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Apr-2010, 01:39 AM   #235
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

طيب ابو عامر ليش ماتم الاسقاط بنفس المستشفى؟

طيب تم الاسقاط بمستشفى اخر هل اعطوك اوراق او مايدل على اصابه الجنين والسماح باسقاطه
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-May-2010, 08:09 AM   #236
ابو عامر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: KSA
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0
ابو عامر من المميزين على الطريق
افتراضي

سبب اختيار مستشفى غير التخصصي طلب اهلها لوجودهم بمدينة اخرى.
وافق المستشفى الخاص القريب من اهلها بعد موافقة خطية مني مختومه من جهة رسمية تصادق على توقيعي, وكذلك تقرير من المستشفى التخصصي باصابة الجنين.
طبعا قبول مستشفى سواء خاص او عام بالاسقاط امر صعب ولكن اظن اهلها لديهم واسطة بالمستشفى الخاص.
ابو عامر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-May-2010, 02:31 AM   #237
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 24
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يعطيك العافيه
ويعوضك خير ان شاء الله
مالنا الا الصبر
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-May-2010, 08:29 PM   #238
ابني حبيبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
ابني حبيبي من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

اخواتي اناطفلي توفي قبل شهر ونص بمرض بومبي وهو وراثي وهو اول طفل

وكان دكتوره محمد العويني في مستشفى الملك فيصل

سؤالي

بما أن طفلي له ملف في المستشفى هل باستطاعة الدكتوران يحولنا مباشره لقسم اطفال الانابيب

والا ضروري نأتي بتحويل خاص بنا

انا من خارج الرياض وظروف زوجي وعمله صعبه يعني من ناحية المواعيد هل هي متقاربه والا بينهم وقت

وهل القصيم فيها مستشفى يعمل الفحص الوراثي قبل الغرز

ارجو افادتي ولكم الشكر
ابني حبيبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-May-2010, 12:35 AM   #239
شموع الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية شموع الأمل
 
تاريخ التسجيل: Aug 2006
الدولة: جدة
المشاركات: 2,152
معدل تقييم المستوى: 243
شموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر بهشموع الأمل لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

اسأل الله ان يعوضك خيرا وان يربط على قلبك بالصبر
بالنسبة لسؤالك
اطلبي من دكتور ولدك تحويل لقسم العقم والاخصاب
بس لازم يكون عندهم تحاليل لولدك ولكم عشان الطفرة المسببه للمرض (ان شاء الله تكونوا عملتوها من اول)
وبالنسبة للمواعيد في البداية متباعدة بس بعد ما يعطوك الابر التنشيطية والتفجيرية تكون متقاربة ولازم تكوني في الرياض
__________________


اللهم يامن اجاب نوحا حين نداه ,ويامن كشف الضر عن أيوب في بلواه,ويامن سمع يعقوب في شكواه,ورد إليه يوسف وأخاه ,وبرحمته أرتد بصيرا وعادت إلى النور عيناه,إغفرلي وأعطني مبتغاي وكن معي في سري ونجواي
شموع الأمل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-May-2010, 01:05 AM   #240
ابني حبيبي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
ابني حبيبي من المميزين على الطريق
افتراضي

مشكوره اختي شموع الامل

ابني تم الاخذ عينه من الجلد سابقا

لكن انا وزوجي لم نعمل تحاليل لانه لم يطلب منا

هل استطيع عملها في اي مستشفى ولا ضروري عندهم التخصصي
ابني حبيبي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 4 ( الأعضاء 0 والزوار 4)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
الفحص الوراثي قبل الغرس ( Preimplantation Genetic Diagnosis) mbc88mbc الحمل و صحة الجنين 80 30-Sep-2014 03:58 PM
اسئلة عن الفحص الوراثي قبل الغرز أم بلال 3 الحمل و صحة الجنين 10 17-Jan-2009 10:13 PM
اعطوني خلاصة تجاربكم مع ...........الكحه عبدالعزيز مواضيع و مسائل طبية 16 20-Aug-2007 08:54 PM
الفحص الوراثي قبل الغرز و القبول في المستشفى التخصصي spoky2376 متلازمة سانجد سقطي 6 19-May-2007 09:28 PM


جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 07:23 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه