يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > الدعم الاسري العام > قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب

قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب هذا القسم للطرح قصةالمرضى او موقف او تجربة شخصية و لحديث النفس و تفريغ الشحنات النفسية..

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 07-Feb-2012, 01:53 PM   #361
رميسة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية رميسة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 34
معدل تقييم المستوى: 0
رميسة من المميزين على الطريق
افتراضي ماهي مدة التحاليل الوراتية خاصة في تونس أرجوكم أفيدوني

السلام عليكم أنا عضوة جديدة في المنتدى، أنا من الجزائر، فقدت طفلين مباشرة بعد الولادة بسبب مرض وراتي في الكلى المهم بعد مرور سنة على هاذا ذهبنا إلى تونس و عملنا التحاليل الوراتية الازمة لأنها غير متوفرة في الجزائر لكن المشكلة أن الطبيبة قالت لنا أنها تستغرق سنة ؟؟؟؟؟ لأن أولادي توفو ولا نستطيع أن نأخد منهم عينة..... هذا كتير أرجوكم أفيدوني بتجاربكم مع هده المواعيد خاصة للذين أجرو هده التحاليل في تونس؟؟؟؟؟ كم أخدت منكم من وقت وإنتظآآآآر؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
رميسة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Feb-2012, 12:49 PM   #362
رميسة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية رميسة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 34
معدل تقييم المستوى: 0
رميسة من المميزين على الطريق
افتراضي

ولا جواب، يا أخواتي أفيدوني جزاكم الله ، كم أخدت منكم التحاليل الوراتية من وقت؟؟؟؟؟؟؟
خاصت من هم في مثل حالتي
رميسة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Feb-2012, 09:06 PM   #363
أم زهرة
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم زهرة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: مصر
المشاركات: 835
معدل تقييم المستوى: 98
أم زهرة من المميزين على الطريق
افتراضي

لا تستعجلى و انشاء الله تتوفقى للطريق الصحيح
حسب معلوماتى المحدودة ان المسألة مش سهلة فتوكلى على الله و اتبعى نصائح الاطباء و أكثرى من الدعاء
أم زهرة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2012, 11:07 AM   #364
رميسة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية رميسة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 34
معدل تقييم المستوى: 0
رميسة من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا لك يا أم زهرة على المساندة. الله يشفيلك بنتك ويشفي قلوبنا أجمعين...
رميسة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Feb-2012, 01:45 AM   #365
أم شذى
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية أم شذى
 
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: السعوديه
المشاركات: 85
معدل تقييم المستوى: 21
أم شذى من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
انا حامل في الاسبوع الثامن وطلبت من المستشفيات انهم يعملوا لي فحص سائل الجنين cvs والغالبيه يقول انا اسوي الفحص في الأسبوع السادس عشر عشان تتطلع النتيجه ممضمونه
وطلبت منهم أن يكون الفحص مبكر شوي
ممكن أعمله في الأسبوع العاشر ؟ وكم تاخذ النتيجه ؟
وبالنسبه لإجهاض الجنين اذا كان مصاب رفضوا رفضاً تاماً بحكم قوانين البلد
مستشفى سمير عباس في جده يسوي اجهاض ؟
ارجةا افادتي فانا في هم كبييييير
أم شذى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Feb-2012, 11:56 AM   #366
توتوانا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2011
الدولة: السعوديه
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
توتوانا من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
اليوم اتصلت على مستشفى التخصصي قسم العقم والاخصاب عشان نبدا العلاج قالو لسه اتصلي على الدوره الجاااايه وربي تحطييييم يعنيلسى ماجات الاجهزه يعني لسه انتظااااار ولسه دموع ولسه حرق اعصاب ولسه كلام الناس ورايا يارب لك الحمد والشكر
توتوانا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Feb-2012, 02:33 PM   #367
رميسة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية رميسة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 34
معدل تقييم المستوى: 0
رميسة من المميزين على الطريق
افتراضي

لكن يا أختي توتوانا ليش ما تتوكلي على الله و تحملي عادي وتقومي بتحاليل للكشف عن البيبي إذا كان مريظ أو لا؟؟؟؟؟
الله يكون في عوننا
رميسة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2012, 08:55 AM   #368
نهر الألم
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: الشرقية
المشاركات: 125
معدل تقييم المستوى: 28
نهر الألم من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة توتوانا مشاهدة المشاركة
السلام عليكم
اليوم اتصلت على مستشفى التخصصي قسم العقم والاخصاب عشان نبدا العلاج قالو لسه اتصلي على الدوره الجاااايه وربي تحطييييم يعنيلسى ماجات الاجهزه يعني لسه انتظااااار ولسه دموع ولسه حرق اعصاب ولسه كلام الناس ورايا يارب لك الحمد والشكر
التخصصي يطول يعني خلي بالك طويل طويل معاهم وكل مره تتصلين توقعي احتمال الرفض اوالموافقه
طبعا الادوات تطول على ماتوصل للمستشفى انا ظليت حوالي سنه ونص على ماوصلت الادوات وكل مااتصل يقولون مافي مجال ولما اتصل زوجي على الدكتور قال له ان الادوات لسا ماوصلت
نهر الألم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2012, 12:17 PM   #369
رميسة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية رميسة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 34
معدل تقييم المستوى: 0
رميسة من المميزين على الطريق
افتراضي

وينكم يا أخوات يلا شاركونا عشان نتبادل الخبرات.....................
عندي سؤال لكل وحدة عملت إجهاظ في الشهور الأولى بسبب تشوه الجنين، أناوالله خايفة من هده التجربة هل تحس المجهضة بالألم ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ هل هو صعب مثل الولادة. لأني فقدت طفلين بعد الولادة بسبب تكيس الكلى وأنا الآن أنتظر نتيجة التحاليل الوراتية التي قمت بها في تونس؛ قالت لي الدكتورة أن الحل الوحيد المتاح هو أن أحمل و في الشهر التالت أسوي فحص خزعة من المشيمة وإذا كان البيبي مصاب أسوي إجهاظ
رميسة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2012, 06:23 PM   #370
الحلم السعيد
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية الحلم السعيد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2012
الدولة: السعوديه /جده
المشاركات: 66
معدل تقييم المستوى: 18
الحلم السعيد من المميزين على الطريق
افتراضي

[color="purple"]انا بقولكم شي يااخواتي اول شي توكلو على الله وحده بعدين خذو من تجربتي بالمستشفى التخصصي
عبره لاتعتمدو عليهم كثير والله انواع التصريف عندهم مره وحده سويت عندهم والمبايض مااستاجبت
بعدين قالو لي المبايض ضعيفه بعدين ليتهم حللوا الاجنه قالو ماينفع على ايش التعب مايحسوا ابدا بالمريض عمري ماشفت ناس زي اللي شفتهم في تخصصي الرياض من جد اخلاق معدومه عندهم والحمد لله انهم قفلوملفي على ايش مشاوي على الفاضي وخاصه الامراض الوراثيه مايهتمو فيهم كثير على اساس تقدرين تحملين في اي وقت ماهو زي العقم والله كريم ويرزق الجميع
[/color]
الحلم السعيد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Feb-2012, 09:57 PM   #371
زهرة دمشقية
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2011
الدولة: المانيا
المشاركات: 70
معدل تقييم المستوى: 20
زهرة دمشقية من المميزين على الطريق
افتراضي

  • السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
  • الحمد لله الذي بحمده تتم النعم
  • ربما كان البلاء في بعض الاحيان فيه كثير من التعب والمشقة والصبر وخاصة ان كان الانسان مبتلى بالذرية
  • انا متزوجة من ابن خالتي من 8 سنوات وقد عانيت وزوجي اكثير في بداية زواجنا من اجل موضوع الحمل وبعد اربع سنوات قررنا عمل الحقن المجهري وتمت وتم الحمل لكنه ما اكمل الشهر الاول حتى حصل الاجهاض وبعدها بشهر واحد فقط رزقت بحمل طبيعي وكانت فرحةلا توصف وتم حملي على اتم ما يرام وانجبت صبيا ولله الحمد والمنة معتقدة بذلك ان عقدة تاخر الانجاب قد انحلت وبعد عام ونصف تم الحمل مرة اخرى ايضا طبيعيا لكني فوجئت هذه المرة بان الجنين مريض ولا ينمو نموا طبيعيا وكانت حالته تسوء في كل مراجعة للطبيبة النسائية حتى تم الاجهاض في الاسبوع 17 بسبب وجود سوائل في كافة انحاء جسم الجنين وقصر نمو الاطراف ومشاكل بالعظام
  • بعدها بدأت معاناتي وارسل الجنين الى الجامعة لتحليله وكشف السبب وبعد ستة اشهر علمنا بوجود مرض وراثي كان الاطباء قد اعتقدو انه السبب وفعلا تم تأكيد اعتقاداتهم
  • تم تحليل دم لي ولزوجي وكنا للاسف نحمل المرض نحن الاثنين
  • الآن بعد كل تلك الدوامة التي عشناها وآلام الاجهاض النفسية والجسدية والمعاناة التي لا ولن انساها ما حييت
  • قررت ان احاول الحمل مرة اخرى رغم ان نسبة الحمل بطفل سليم هي 75 بالمئة
  • ونحن على الطريق لاجراء عملية الفحص الوراثي قبل الغرز ان شاءالله في الاشهر القادمة رغم التكاليف الباهظة لتلك العملية
  • لكني ولله الحمد راضية بقضاء الله وقدره لان لا خيار آخر لدي وارجو الله سبحانه وتعالى ان يلهمني الصبر وان تتيسر علميتي وتكلل بالنجاح ولجميع اخواتي
  • آسفة للاطالة لكني احسست برغبة في الكتابة عن تجربتي ولتكون دافع لكل الاخوات وللفائدة
  • دعواتكم لي اخواتي وان شاءالله سأخبركم بخطواتي القادمة
__________________
اللهم أجرني في مصيبتي واخلف لي خيرا منها وعوضني عن فقد اجنتي يارب
زهرة دمشقية غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Mar-2012, 10:56 AM   #372
زهرة دمشقية
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2011
الدولة: المانيا
المشاركات: 70
معدل تقييم المستوى: 20
زهرة دمشقية من المميزين على الطريق
افتراضي

انا اصبت بحالة صدمة مما جرى معي

لقد اخبروني ان حالة المرض الذي عاناه جنيني هي حالة نادرة جد ونحن اول حالة في المانيا من هذا النوع وهم غير جاهزين حتى الآن لعمل فحص للجينات في هذا الوقت لعدم توفر الخبراء والاجهزة اللازمة حيث ان الفحص الوراثي قبل الغرز لم يكن مسموحا به في المانيا إلا من عام 2010
وأخبرونا انه ربما بعد عام من الآن ان نعادو الاتصال ونسأل فقد تكون توفرت الامكانيات
لا اعلم ماذا علي ان افعل فالامور ضاقت بي بعد ما احسست بقروب الفرج
لا إلاه إلا انت سبحانك إني كنت من الظالمين
استغفر الله العظيم ربي واتوب اليك ولاحول ولاقوة إلا بالله العلي العظيم
زوجي وكل من حولي يشجعونني على محاولة الحمل مرة اخرى وعسى الله ان يكتب لي الخير ولكني خاأاااااااااااااااااائفة جدا ولا اعلم ماذا افعل
هل من نصيحة او تشجيع ؟؟؟ وجزاكم الله خيرا
__________________
اللهم أجرني في مصيبتي واخلف لي خيرا منها وعوضني عن فقد اجنتي يارب
زهرة دمشقية غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Mar-2012, 11:50 AM   #373
رميسة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية رميسة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 34
معدل تقييم المستوى: 0
رميسة من المميزين على الطريق
افتراضي

أنا لا أنصحك بالحمل مرة أخرى قبل أن تحصلي على نتائج التحاليل فصبري سنة أو سنتين أهون من أن تفقدي طفلا آخر
رميسة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Mar-2012, 10:43 PM   #374
زهرة دمشقية
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2011
الدولة: المانيا
المشاركات: 70
معدل تقييم المستوى: 20
زهرة دمشقية من المميزين على الطريق
افتراضي

اختي رميسة
انا لدي كافة التحاليل والنتائج واعرف ما كان مرض طفلي الي فقدته

لكن يبدو ان الامور تسير في طريق بخيار وحيد وهو الحمل التلقائي
لان الفحص المجهري قبل الغرز مكلف جدا جدا وقد علمت انه قد يصل حتى 8000 يورو لكل محاولة وهو مبلغ كبير لا نستطيع تحمله مع العلم انه يمكن ان لا تنجح اول محاولة ونحتاج التكرار والتأمين الصحي لا يساعد بأي مبلغ كان وزيادة على كل هادا فإن الفحص المجهري قبل الغرز غير متوفر حاليا في حالتنا الخاصة التي تحتاج لأدوات خاصة ومواد اخرى حسب ما قيل لنا
لهيك سوف اترك عازل الحمل وارى ما سيحصل لانه الحل الوحيد حاليا وعسى ربي ان يرزقني الجنين السليم المعافى رغم اني كنت معارضة تماما ان احمل مرة ثانية بشكل طبيعي لشدة توتري وخوفي
إلا انه احل الوحيد حاليا واود ان اقول ان كل حمل محفوف بالمخاطر وفيه عده احتمالات من اجهاض وولادة مبكرة وتشوهات حتى لو لم تكن وراثية واقنعت نفسي بهدا والتوكل على الله في كل الامور والله يرزقني واياكم حسن الخلق والخلقة السليمة يارب اللهم آمين
__________________
اللهم أجرني في مصيبتي واخلف لي خيرا منها وعوضني عن فقد اجنتي يارب
زهرة دمشقية غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Mar-2012, 10:49 PM   #375
ام بلال 3
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: المملكه العربيه السعوديه الرياض
المشاركات: 420
معدل تقييم المستوى: 59
ام بلال 3 من المميزين على الطريق
افتراضي

نهر الالم بالنسبه للاجهاض كان بصعوبه
فيه حبوب تأخذ تعمل على فتح الرحم ولان لها سلبيات
في مراحل الحمل المتقدمه
والله يعفي عنا
__________________
[SIGPIC][/SIGPIC]
ام بلال 3 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Mar-2012, 10:57 PM   #376
ام بلال 3
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: المملكه العربيه السعوديه الرياض
المشاركات: 420
معدل تقييم المستوى: 59
ام بلال 3 من المميزين على الطريق
افتراضي

اخت زهره طالما المرض ممكن تكتشفوه من الاسابيع الاولى من الحمل فهذا
امر جيد توكلي على الرحمن هذا رأي وانتي أستخيري الله في هذا الامر
__________________
[SIGPIC][/SIGPIC]
ام بلال 3 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2012, 11:35 AM   #377
زهرة دمشقية
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2011
الدولة: المانيا
المشاركات: 70
معدل تقييم المستوى: 20
زهرة دمشقية من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام بلال 3 مشاهدة المشاركة
اخت زهره طالما المرض ممكن تكتشفوه من الاسابيع الاولى من الحمل فهذا
امر جيد توكلي على الرحمن هذا رأي وانتي أستخيري الله في هذا الامر
اصلا هادا هو الخيار الوحيد امامنا حاليا
جميع الخيارات الاخرى صعبة وغير متوفرة حاليا

عسى ربي يوفقنا لما فيه لنا خير دنيا وآخرة
__________________
اللهم أجرني في مصيبتي واخلف لي خيرا منها وعوضني عن فقد اجنتي يارب
زهرة دمشقية غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2012, 03:15 AM   #378
نهر الألم
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: الشرقية
المشاركات: 125
معدل تقييم المستوى: 28
نهر الألم من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام بلال 3 مشاهدة المشاركة
نهر الالم بالنسبه للاجهاض كان بصعوبه
فيه حبوب تأخذ تعمل على فتح الرحم ولان لها سلبيات
في مراحل الحمل المتقدمه
والله يعفي عنا
مافهمت عليك اختي يعني انتي من نفسك اخذتي الحبوب
ولا دكتور وصفه لك تحت ملاحظة الدكتور ولا شنو
وبأي مستشفى سويتي الاجهاض
خصوصا انك بالسعوديه والاجهاض ممنوع بالمستشفيات حتى لو كان الجنين به مرض او عيب
ياليت تفيديني بهذا الموضوع


واذا فيه اي ازعاج لك اكتبي لي على خاص , حاولت ارسل على الخاص تبعك بس شفته مقفل لانك مو مفعلته
نهر الألم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Apr-2012, 01:19 AM   #379
ام بلال 3
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: المملكه العربيه السعوديه الرياض
المشاركات: 420
معدل تقييم المستوى: 59
ام بلال 3 من المميزين على الطريق
افتراضي

نهر الألم أسفه على تأخر الرد
للاسف انا قمت بنفسي باخذ الحبوب عن طريق طبيب وصفها لي
خارج المملكه ولاكن كانت في خطوره كبيره لأنو الحمل كان متقدم
وكانت كولاده عاديه وأصعب من الطلق الطبيعي ولاكن الحمد لله عدت على خير
والمعاناه النفسيه صارت بعد الأجهاض تعبت نفسيتي كثير وجائني أكتأب والحمد لله لجأت
للأستغفار وتحسنت الحمد لله
__________________
[SIGPIC][/SIGPIC]
ام بلال 3 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Apr-2012, 01:30 AM   #380
ام بلال 3
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: المملكه العربيه السعوديه الرياض
المشاركات: 420
معدل تقييم المستوى: 59
ام بلال 3 من المميزين على الطريق
افتراضي

بأثناء بحثي في الفيس بوك
وجدت صفحه للدكتور وائل أبراهيم في مصر
طبيب مختص في العقم وأطفال الانابيب
ويقوم بفحص الأجنه قبل الغرز وراسلته وشرحتله موضوع المرض الوراثه
لي عندنا ورده كان مشجع أدخلو على صفحته وشوفو الانجازات لي وصل لها ماشاء الله مشجعه
ورغم كل هذا تكاليفها معقوله حتى أنه يقوم بإجراء أطفال أنابيب بالجلايا الجذعيه وهذا انجاز لم يتوفر في الدول العربيه بعد
__________________
[SIGPIC][/SIGPIC]
ام بلال 3 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 7 ( الأعضاء 0 والزوار 7)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
الفحص الوراثي قبل الغرس ( Preimplantation Genetic Diagnosis) mbc88mbc الحمل و صحة الجنين 80 30-Sep-2014 03:58 PM
اسئلة عن الفحص الوراثي قبل الغرز أم بلال 3 الحمل و صحة الجنين 10 17-Jan-2009 10:13 PM
اعطوني خلاصة تجاربكم مع ...........الكحه عبدالعزيز مواضيع و مسائل طبية 16 20-Aug-2007 08:54 PM
الفحص الوراثي قبل الغرز و القبول في المستشفى التخصصي spoky2376 متلازمة سانجد سقطي 6 19-May-2007 09:28 PM


جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 08:44 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه