![]() |
![]() |
|
![]() |
#101 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76 ![]() |
![]()
هلا والله اختي دموع
وربي يشفيكي وتبطلي تستخدميه والله هالمرض كتير صعب وكل ما كبر الطفل كل ما زاد ولكن لا نقول الا الحمدلله على كل شي بنات اختنا السحاب وينها مو باينه عسى المانع خير حد يعرفها يطمنا عنها |
![]() |
![]() |
![]() |
#102 |
قمة التميز
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Oct 2007
الدولة: ksa
المشاركات: 3,234
معدل تقييم المستوى: 339 ![]() |
![]()
أم نور وإسراء
عملية زرع النخاع صعبة ومو مضمونة هل فكرتي في كل النتائج الله يقويكم يارب
__________________
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#103 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76 ![]() |
![]()
قصيده حبيبتي اعرف انو ضمانها مو 100 بالميه
بس نسبة نجاحها كمان منيحه هون بالمانيا النسبه حسب دكتورة نور 88بالميه وبالنسبه للاعمار هاد امره بيد رب العالمين يعني لو بده يصير فيها شي لا سمح الله حتى بدون عمليه ما يصير الا بالوقت اللي رايد رب العالمين الحمدلله على كل شي وربي يقدرنا على طاعته واشكرك حبيبتي على مرورك وربي يعطيكي الصحه والعافيه |
![]() |
![]() |
![]() |
#104 |
قمة التميز
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Oct 2007
الدولة: ksa
المشاركات: 3,234
معدل تقييم المستوى: 339 ![]() |
![]()
صحيح !!
إذن النسبة مشجعة وتبعث على التفاؤل يا أم نور أنا معلوماتي يمكن مو صحيحة لأن اللي اعرفه أن النسبة تقل كلما زاد عمر المريض .. الله يكتب اللي فيه الخير لكم ولنور ضلي أحكي لنا عن أخبارها وطمنينا ![]()
__________________
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#105 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76 ![]() |
![]()
الف شكر يا قصيده على اهتمامك
نور بنت عنيده كثير ومغلبيتنا واتوقع اذا العمليه لا سمح الله نجحت هي بتفشلها لاني اتوقع حتى الكمام ما رح تلبسه ورح تغلبنابالغرفه المعزوله يعني بتضلها طفله وما بتنحصر فان شاء الله رح نستنى عليها لتصير 7سنين او 8 مشان الواحد يعرف يتفاهم معها |
![]() |
![]() |
![]() |
#106 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Aug 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 7
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
السلام عليكم عندي سؤال وارجو منم الاجابة لهل يؤثر استخدام الهيدرو على العلاقة الزوجية
وشكرا |
![]() |
![]() |
![]() |
#107 | |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 ![]() |
![]() اقتباس:
معنا في منتدى الوراثة الطبية وخاصا منتدى امراض الدم الوراثية عقار هيدروكسي يوريا لا يؤثر على العلاقة الزوجية بتاتا لكن عندما تفكر الزوجه في الانجاب تترك العقار مدة الحمل والرضاعة وحفظك الله وعفاك ودمتم بـــــــ خير |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#108 | |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 ![]() |
![]() اقتباس:
الآن عصر الخلايا الجدعية لتخلص من الامراض الوراثية ونجحوا الآن في زراعة خلايا جدعية لاامراض الدم الوراثية فحاولي تفكر تنجبي طفل او طفلة عن طريق اطفال الانابيب وخلايا هذا الطفل مطابقة لخلايا نور الجدعية او ادورو متبرع يطابق خلايا الجدعية لبنتك نور الله يسر اموركم و امورنا وشفاكم الله |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#109 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 ![]() |
![]() نقلت اليكم سؤال من موقع مستشفى القطيف المركزي موجه إلى الاستشاريين بخصوص عقار الهيدروكسي يوريا رسالة (86) سائلة عن الهيدروكسي يوريا : القطيف: السلام عليكم ورحمة الله و بركاته ،،، بداية أشكر القائمين على هذا الموقع و شكراً لجهودكم المبذولة أنافتاة مصابة بالأنيميا المنجلية و أستعمل عقار الهيدروكسي يوريا و لله الحمد قلت عدد نوبات الألم لدي و لكن من خلال بحثي و قرائتي عن الدواء و عن تجارب المرضى الآخرين مع هذا الدواء أصبحت لدي مخاوف من هذا العقار مما جعلني غير منتظمة في تناولة و الآن أفكر في تركه.. أود الأستفسار عن بعض النقاط و أتمنى أن ألقى الإجابة من الإستشاريين الرد من استشاري الباطنيه وأمراض الدم - الدكتور / حسين السعيد : 1- هل صحيح إن هذا الدواء يسبب العقم ؟ لا ولكن يقلل من عدد وحركة الحيوانات المنويه ويمكن للشخص السائل أن نعمل له لقاء مع مرضى في مستشفى القطيف المركزي رزقهم الله بالذريه وهم على الدواء من الذكور الا أنه لا يمكن للاناث أخذ الدواء وهم حوامل لعدم وجود دلائل بخلو العقار من التأثيرات على اجنة النساء المستخدمات له . 2- هل صحيح عند استعمال هذا الدواء ثم تركه فجأة قد أُصاب بنوبةألم شديدة قد تدخلني إلى العناية المركزة؟ هذا مفهوم خاطئ واذكر مثال لمرضى فقرالدم المنجلي يقرب الفكره وهو وجود الكهرباء والهاتف للناس عندما تسأل الناس هل يمكن الاستغناء عن هذين الوسيلتين الاجابه بلا ولكن آباؤنا قد عاشوا بدونه وعليه عند انقطاع الكهرباء يشعر الانسان ان الحياة صعبه جداً ولكن ترجع الحياة الى المستوى الاصلي بمعنى أن الهيدروكسي يوريا يجعل مستخدمه شبه طبيعي وعند انقطاعه عن العقار يحدث له مضاعفات كالسابقه ولكن الذاكره قد تنسيه مما يجعل الانسان يشعر بأنه أصبح اسوا من ذي قبل . 3- هل تساقط الشعر هو بسبب إستعمال هذا العلاج ؟ العقار يزيد في تساقط الشعر ولكن غير المعروف أن يسبب الصلع 4- يُُقال إن سلبيات هذا الدواء أكثر من إيجابياته فما مدى صحة هذا الكلام؟ و إذا كان غير صحيح فلماذا قبل إستعماله يتم التوقيع على الورقة ؟ غير صحيح والصحيح العكس التوقيع على الورق هو ان الطبيب ينبغي عليه أن يشرح للمريض الايجابيات المحتمله والسلبيات المحتمله التي لاتخلوا من أي دواء وحتى البندول ومن ضمنها على المريض أن يفهم بأن عليه المراجعة المنتظمه واخذ الفحوصات المخبريه لتلافي السلبيات وعند التوقيع على ذلك يجب عليه الالتزام بالاضافه الى المراجعه وعدم أخذ الدواء وعلاج نفسه بنفسه. 5- هل عدم إنتظامي في أخذ الدواء قد يسبب مشاكل ؟ و عُذراً على الإطالة عدم الانتظام بمعنى أن ينسى المريض يوم أو يومين لا يسبب مشاكل ولكن التوقف عنه لمدة شهر أو أكثر قد يفقد مفعول العقار التراكمي . سؤال أخير أوجهه للطبيب الذي سيقوم بالرد على رسالتي ,, لو كان لديك أبن مصاب بالسكلسل _بعيد الشر_ هل ستصرف له هذا الدواء ؟. لو كنت أنا أو أبني مصاب بفقر الدم المنجلي لأستخدمته عندما يقرر لي الطبيب وكذلك أبني لا بل أعرف زميل ذو خبره وعلمه كبير أن أبنته تستخدمه بل لي زملاء بالمستشفى يستخدمونه . ![]() من صفحة تواصل معنا - ردود المستشفى صفحة 4 حرر في 17/9/1429 هـ شفاكم الله |
![]() |
![]() |
![]() |
#110 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: KSA
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
مرحبا,
بصراحة انا الدكتور عطاني فكره عن هذه الحبوب وهو الدكتور الاستشاري حمدان السويلمين جزاه الله الف خير العامل في مستشفى سعد التخصصي.. بصراحة عطاني ايجابيات وسلبيات هذا الدواء وعطاني مهله للتفكير.. وقرأت عنه وبصراحة هو على المدى الطويل يسبب سرطان الدم..بس الدكتور يستخدم معاي بروتوكول معين..اخذه في الاشهر الشتويه مثلا ويحاول يقطعه في الصيف لمده 3 شهور..واني جدا مرتاحة مع هذا النظام..مع العلم في اول ايام الاستخدام كنت اشعر بالنوم..بس النوبات خفت الحمد لله... |
![]() |
![]() |
![]() |
#111 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76 ![]() |
![]()
هلا والله اخواتي
كل عام والجميع بالف خير نور الحمدلله هلا احسن طلعت يوم العيد اكتر شي كان بطنها يوجعها اختي انوار الف سلامه لاخوكي وربي يشفيه ويعافيه الاخت vhs الف سلامه عليكي بس والله خوفتينا شو سرطان لا سمح الله ممكن اختي تشرحيلنا اكتر عن كيفية تحول المرض للسرطان اول مره بسمع هالمعلومه رجاء اللي سمع بهيك شي ينورنا ربي يشفي الجميع |
![]() |
![]() |
![]() |
#112 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: KSA
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
مرحبا,
بصراحة انا الدكتور عطاني فكره عن هذه الحبوب وهو الدكتور الاستشاري حمدان السويلمين جزاه الله الف خير العامل في مستشفى سعد التخصصي.. بصراحة عطاني ايجابيات وسلبيات هذا الدواء وعطاني مهله للتفكير.. وقرأت عنه وبصراحة هو على المدى الطويل يسبب سرطان الدم..بس الدكتور يستخدم معاي بروتوكول معين..اخذه في الاشهر الشتويه مثلا ويحاول يقطعه في الصيف لمده 3 شهور..واني جدا مرتاحة مع هذا النظام..مع العلم في اول ايام الاستخدام كنت اشعر بالنوم..بس النوبات خفت الحمد لله... |
![]() |
![]() |
![]() |
#113 | |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 ![]() |
![]() اقتباس:
الى الآن لم يثبت ان اصاب المرضى الذين استخدمونه بمرض السرطان الحمد الله انك العقار جاب نتيجة لك وخفف عنك نوبات السكلر وطريقة دكتورك كثيرا معقوله و مريحة اشكرك على طرح تجربتك مع العقار وابعد الله عنك كل الالم شفاكم الله التعديل الأخير تم بواسطة : انوار بتاريخ 21-Feb-2009 الساعة 03:28 PM السبب: تغيير لون الخط لتحديد الاجابات المهمة |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#114 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 ![]() |
![]() اختي ام نور
عندي سؤال لك انت قلتي ان بتصرفوا لابنتك نور عقار الهيدروكسي يوريا وبعدها رايت لك مشاركة ان الطبية لم تصرفه لها لماذا بضبط وماهي الاسباب ؟؟ انتظرك شفاكم الله |
![]() |
![]() |
![]() |
#115 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76 ![]() |
![]()
والله يا انوار احنا كنا مصرين انه نور تاخده
هي ما رفضت لعيب في الغقار بالعكس هي اتشجعت بس قالت انه للصغار لسا مو كتير يشجعوا عليه لذلك قالت النا انه لما تكبر نور شوي يعني شي ٦او ٧ سنين الف تحيه الك وشكرا لاهتمامك |
![]() |
![]() |
![]() |
#116 | |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758 ![]() |
![]() اقتباس:
يعني السبب كان لصغر سن نور فقط لا غير حلو من الطبيبة انها نصحتك بذلك وان شاء الله نور توصل الى هذا العمر وماتحتاجه واشكرك لتواصلك و وردك والله يعافي ابنتك نور نور مثل اختي صغيرة ونسال عنها شفاكم الله |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#117 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76 ![]() |
![]()
تسال عنك العافيه حبيبتي انوار
هاد كله من زوئك ايه نور صديقتكم واختكم الصغرى الله ييخليكم الها ويشفيكم جميعا اتفائل كتير لما اشوف حد اتفاعل مع موضوع الهيدروكسي يوريا اتمنى من اي حد عنده معلومه او تتجربه يتحفنا فيها ونكون شاكرين الكم واتمنى من االله تكبر نور وتشارك معكم حتى لو كانت متعافيه تحياتي للجميع |
![]() |
![]() |
![]() |
#118 |
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76 ![]() |
![]()
هلا اخوانيواخوتي
كيفكم اليوم ان شاء الله اموركم منيحه جايبالكم خبر حلو اتصلوا اليوم المستشفى اللي نراجع فيه مشان نور وقرروا يصرفولها العقار اعطونا موعد ٧من الشهر الجاي ما بعرف شو اسبب اللي جعلهم يغيرون رايهم لما نروح نعرف كل شي انتظروني باخر الاخبار ههههه يالله بدي تشجعوني لاني بعدني عندي بعض التردد عالعقار بس الموافقه نسبتها عاليه كمان تحياتي الكم جميعا |
![]() |
![]() |
![]() |
#119 |
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: قلب عائلتي
المشاركات: 12,645
معدل تقييم المستوى: 1309 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() أختي الغالية أم نور أكيد العلاج له أثر طيب بإذن الله على صحة نور و إن شاء الله تخف عنها النوبات و تستريح علية أختي الغالية لا تترددي فالأفضل ما ينصحك به الأطباء و إن شاء الله يكون بداية خير و صحة و عافية على نور ربي يحميها و يحفظها من كل شر..
__________________
![]() ![]() دائماً~ كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور ) ( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد و ربي يجزاك كل خير دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير و ننهل منه الكثير دائماً.. جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي ) |
![]() |
![]() |
![]() |
#120 |
قمة التميز
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Oct 2007
الدولة: جـدة
المشاركات: 1,137
معدل تقييم المستوى: 129 ![]() |
![]() أم نور وإسراء لم أرى سؤالك عن الهيدروكسي يوريا والآم البطن على كل حال هذه إجابتي بالنسبة لي صار لي تقريبا 7 سنوات ونص وأنا استخدمه وفعلا كانت تجيني الآم في بطني بس مافكرت إنها بسببه لأن فترتها كنت استخدم علاج الدرن وكنت آخد علاج الدرن على الصفرة ومن يومتها ليومنا هذا وأنا استخدم علاج الحموضة وكنت كل ماأبلع الأدوية استفرغها كامله علاج الدرن والهيدروكسي يوريا يعني بإختصار ماعمري فكرت إنه ممكن الهيدروكسي يوريا يسبب الآم البطن
__________________
![]() وســـام "محبة القرآن الكريم" منتدى الوراثة الطبية |
![]() |
![]() |
![]() |
مواقع النشر |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 7 ( الأعضاء 0 والزوار 7) | |
أدوات الموضوع | |
طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|
![]() |
||||
الموضوع | كاتب الموضوع | المنتدى | مشاركات | آخر مشاركة |
للمُتمنجلين , تفضلوا و جاوبوا (عن الهيدروكسي يوريا) | همسة حنين | القسم العام للأنيميا المنجلية | 13 | 18-Dec-2010 01:12 PM |
ماذا تعرف عن البورتيج ؟؟ | المهم الكويت | التأهيل وتنمية المهارات | 13 | 23-Apr-2010 05:58 PM |
ماذا تعرف عن البهاق؟ | صلاح سيلان | اطفال و أسر الألبينو | 11 | 24-Dec-2009 08:40 PM |