عملية إستئصال جزء من اللسان للداون سيندروم

[أُم رنوة]

بسم الله الرحمن الرحيم

قال صلعهم ( اللهم إنفعني بما علمتني ، وعلمني ما ينفعني ، وزدني علماً ، والحمدلله على كل حال )

في موقع الـــ you tube شاهدت فيلم بإسم إنجازات علمية من 3 مقاطع لهذه العملية ربما يكون الكثيرون منكم مررتم عليه يوماً وشاهدتموه لأنه فيديو قديم جداً ..

يُقال في هذا الفلم إن عملية إستئصال جزء من اللسان أُجريت على 300 شخص في ألمانيا و 70 % أبرزوا تحسناً ملحوظاً مثيراً

وكان الغرض من هذه العملية التي تبث نجاحها كما جاء في الفيديو هو الخير والخير توفير حياة عادية للمصابين بالداون سيندروم وتصحيح عوارضه التي منها طول وضخامة اللسان الذي يسبب إنزياح مراكز النمو في الرأس وتحجيم ضخامته قبل إنتهاء نمو الوجه .

يُحكى في هذا الفيديو إن سقف الحلق المقنطر والعالي هو المجال الذي أحدثته ضخامة اللسان فدفعته للأعلى وبذلك إحتل اللسان المجال العائد للأنف وهذا ماأعاق نمو الأنف مما نتج عنه الإستمرار في فتح الفم لغرض التنفس لأن اللسان ساهم في سد تجويف الأنف ..

جاء في المحادثة أنه لاضمان لشفاء النطق ولكن العملية قد تساعد على التحسن ..

http://www.youtube.com/watch?v=69WwX...x=0&playnext=1

أتأسف لما جاء في هذا الفيديو من كلمات كمنغولية ومعاق وعاهة وعار على أهله ... لأنها ربما كانت مستخدمة عند تصوير هذا الفيديو ..

وهنا أتساءل هل هذه العملية ذات فائدة كما جيء في هذا الفلم ؟؟ وإذا كانت كذلك فلماذا لم نعد نسمع عنها فخلال تصفحي عبر النت في المواقع العربية لأني للأسف لا أجيد أي لغة أخرى لأتصفح المواقع الأجنبية التي ربما تتابع مثل هذه العمليات ولربما تطورت أكثر بما أننا في هذا القرن .. لم تصادفني تعليقات على هذه العمليات ، ولم يظهر أي من هؤلاء الأشخاص الذين يُقال أنهم خضعوا لها وما كان أثرها الإيجابي عليهم ...

لاأريد أن تفهموني خطأ ...

فأنا أسأل عليها من الناحية الطبية العلمية الإيجابية لأولادنا وليس من الناحية الجمالية التي لاأبحث عنها فالجمال من صنع الخالق عز وجل .. وهذا وإن ثبت إيجابيته فيعتبر كغيره من التطور العلمي كزراعة الأعضاء أو إستئصال أي جزء يعرض الإنسان للخطر إن بقى .. وغيرها من عمليات التجميل التي الغرض منها ليس التجميل وإنما تعتبر من العلم الذي ينفع الناس

أفيدوني في هذا

[um Ali]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مرحبا أختي ام رنوة
الفيديو قديم جدا وهويعرض محاولات وتجارب من زمن طويل
كانت نتائجها تجميلية اكثر من كونها علاج

صغر الفك عند افراد متلازمة داون وارتخاء عضلة اللسان
يظهر بإن اللسان كبير ..

العلم تقدم والأبحاث الآن حول متلازمة داون في تطور مستمر
والأهتمام الكبير يصب من ناحية تنمية مهاراتهم سواء كانت ادراكية وحركية ولغوية

من خلال برامج التدخل المبكر وجلسات التخاطب والتنشيط الحركي وتعليمهم وتدريبهم
لان أطفال متلازمة داون لديهم القابلية للتعلم واكتساب المهارات

[/align]

[خلودي.]

شكراً جزيلاً لك أم رنوة على المعلومات

وهذه بعض المعلومات نقلاً ويكيبيديا

بتصرف في حذف التسمية الخاطئة

الجراحة التقويمية
تدعو الحاجة أحيانا إلى إجراء جراحة تقويمية لأطفال متلازمة داون اعتمادا على المدى الذي يمكن للجراحة أن تخفض به الميزات الوجهية التي ارتبطت ......... (بمتلازمة داون)...... وبالتالي إنقاص الرفض الاجتماعي المقترن به وبالتالي يؤدي إلى حياة أفضل.
تعتبر الجراحات التجميلية نادرة على الأطفال المصابين بمتلازمة داون وما زالت موضع جدل. وجد الباحثون بالنسبة لإعادة البناء الوجهية أنه بالرغم من التحسنات التي لاحظها الأهل في نطق ومظهر الطفل إلا أن السمات المميزة لم تختفي كليا.

بالنسبة لقطع أو ربط اللسان الجزئي فقد وجد باحث أن 1 من 3 مرضى أنجز تطور في القدرة الشفهية و 2 من 3 من المرضى تقدموا في النطق. لين ليشين طبيب ومؤلف موقع ""ds-health دي اس صحة، ذكر أنه " على الرغم من أن الجراحات التقويمية قيد الاستعمال لأكثر من عشرين عاما, ليس لدينا الكثير من الأدلة القوية التي تدعم استعمال الجراحة التقويمية على الأطفال المصابين (بمتلازمة داون) ". المجتمع الوطني "متلازمة داون" أصدر بيان على موقع إجراء الجراحة التقويمية على الأطفال من ذوي متلازمة داون "الذي يصرح بأن القبول والاحترام المتبادل بيننا يجب أن يكون على أساس من نحن لا على مظهرنا الذي نبدو عليه "

.http://ar.wikipedia.org/wiki/%D9%85%...A7%D9%88%D9%86

[أُم رنوة]

[align=center]شكراً على مرورك أختي أُم علي

عزيزتي نعم الفيديو قديم جداً
ولقد رأيته من الأسابيع الأولى من معرفتي بتشخيص إبنتي وترددت في عرضه وطرحه هنا

إلا إنني أحببت أن أناقشه من الناحية الطبية التي قد نساعد فيها أبنائنا على مساعدتهم على النطق بشكل سليم
وأخذته بجدية لأنه كما جاء بالفيديو إنها إذا أجريت في وقت مبكر ربما تُعطي فرصة لمراكز الدماغ التي يحتلها مجال سقف الحلق الذي سببه حجم اللسان على النمو بشكل أفضل ..

لقد قرأت في أحد مواضيع أم محمود هنا في المنتدى التي تطرقت فيه لهذه العملية
ولكن كل النقاشات دارت حول إنها عملية تجميلية وتم رفض الجميع لها
وأنا أسير معكم في قافلة الإعتراض على أن تُجرى العملية لأسباب جمالية ، أو إنها تُجرى فقط ليتقبل المجتمع إبني
لا وألف لا ومليون لا ... لم أقصد بطرحي لهذا الفيديو ذلك .

أُختي العزيزة

أنا معكي في أن الإهتمام بالداون وبتنمية مهاراتهم الإدراكية والحركية واللغوية والتدخل المبكر وجلسات التخاطب والتنشيط لها الأثر الكبير بل الأكبر لأنهم كما قلتي وأنا مؤمنة به 200 % أن لديهم القابلية للتعليم واكتساب المهارات ..

شاكرة مرورك وتعليقك أُخيتي


أخي الكريم أبا خلووودي

كما كان ردي على أختي علي

أقول لك أخي أبداً لم أنظر إلى هذه الجراحة على أساس إنها جراحة تقويمية لتخفض حدة الميزات الوجهية ، ولم أنظر إليها ولتشجيعها لإنقاص الرفض الإجتماعي للمصابين بالداون سيندروم
وأنا قلباً وقالباً مع ماجاء في تصريح المجتمع الوطني لهذه المتلازمة ..

ولكن أخي العزيز

أليس الباحث الذي جاء بنتيجة 1 : 3 من المصابين أنجزوا تطور في القدرة الشفهية
و نسبة 2 : 3 تقدموا في النطق

أليست هذه النسب إذا كانت صحيحة ألا تشجعنا على إجراءاها
ومازلت أقول ليس لتحسين المظهر الخارجي


شكرا للتوضيح أخي الكريم
شاكرة مرورك وإهتمامك
[/align]

[um Ali]

يعطيك الف عافية ام رنوة
وشكرا على إثارة النقاش حول هذا الموضوع
ونحن نرحب بالنقاش دايما يالغلا

لو لاحظنا بالتقرير:
نجد أن النسب التي ذكرت كانت من جانب باحث
و كما ذكر أيضا بالتقرير:
أن هذا الأمر لايزال موضوع جدل بين الباحثين من عشرين عاما

واضاف ايضا :
ليس لدينا الكثير من الأدلة القوية التي تدعم استعمال الجراحة التقويمية على الأطفال المصابين (بمتلازمة داون )

إذا ليس بالإمكان الأقدام على هذه الخطوة والأ خذ بها
مالم تقر رسمياً ويثبت نجاحها بشكل قاطع من الجهات الطبية المعنية وأهل الأختصاص

[أُم رنوة]

[align=center]بوركتي عزيزتي أم علي للتوضيح أكثر

لكي كل الحب والإحترام
لسعة صدرك لي
وإهتمامك بمجادلتي

وأتمنى يوماً ما في مكان ما أن يُقدم البحث العلمي فيما فيه الخير والتيسير لكل من يحتاجونه[/align]

[أُم رنوة]

[align=center]أبو خلوود

مشكور على إهتمامك أخي وعلى مانقلته لي لإنارتي وإزالة ماقد يسبب لي الغشاوة والأمل بلا أمل

وانا وإن عرضت هذا الموضوع
إلا لأني أثق في أن هناك مثلك والكثيرون هنا ممن يطّلعون أكثر مني وقلت ربما هناك أخبار جديدة تشجع هذه العملية

ولقد وضعت لي أجمل جملة وهي :

لا أظن أن تعريض أطفالنا لمثل هذه العمليات التي قد تشكل خطورة عليهم

من أجل ذلك التحسن البسيط أمر غير مجدي في نظري

وفي نظري أيضاً[/align]

[align=center]أحيى سعة صدرك أخي وإقتطاعك جزء من وقتك للمرور مرة أخرى[/align]

[خلودي.]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

ألأخت الكريمة أم رنوة

أنا لم أدلي بأي رأي في الموضوع فقط نقلت أشهر قول وجدته حول مثل هذه العملية

والذي يتبين منه أن هذه العلمليات كانت تجرى من تلك المدة الكبيرة

ولم يتطور عنها جديد يذكر ماعدا ماذكر من بعض النتائج البسيطة

وأنا أختي الكريمة

فهمت ما تقصدين تمام الفهم وأنا أؤيدك في ما قلت إن كان هناك ما يشجع

لكن لا أظن أن تعريض أطفالنا لمثل هذه العمليات التي قد تشكل خطورة عليهم

من أجل ذلك التحسن البسيط أمر غير مجدي في نظري

أشكرك أختي الكريمة جزيل الشكر

[خلودي.]

بارك الله فيك أختي الكريمة

أشكرك على رقي حوارك ونقاشك لرقي ذاتك الكريمة

وتشرفت بمشاركتك الموضوع وأستفدت مما نقلتي لنا بارك الله فيك

فأول مرة أعرف وأسمع عن تلك العمليات

أسأل الله أن يرينا في أبنائنا وبناتنا ما يسرنا ويقر عيوننا وييسر لهم ما فيه تطورهم ورقيهم

ومرة أخرى أشكرك جزيل الشكر

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم -- قرأت هذا الموضوع -- وشاهدت الكثير من الفيديوهات التي تجري مثل هذه العمليات -- طبعا مجال طرح الموضوعات المتنوعة مفتوع هنا كما ألاحظ -- وهذا شئ مميز حقا ويثلج الصدر -- وبالنسبة لرأيي الخاص بعيدا عن الرأي الطبي -- أرى أنه لا ضرورة لإجراء مثل هذه العمليات لأبنائنا إن كان وضع وحجم اللسان لا يشكل خطورة على صحة الطفل -- وفي الغالب لسان أولادنا لا يكون بالحجم الكبير بشكل لافت للانتباه وحتى وإن كان أكبر حجما من الاطفال الآخرين -- سبحان الله نعتاد عليهم ونتقبلهم كما هم -- وبإمكاننا مساعدتهم وتدريبهم على التعامل مع حجم لسانهم أثناء تناول الطعام مثلا أو تسهيل طريقة نومهم ليلا وهكذا --- مجرد رأي

[ام شهد وليان ومحمد]

مساء الخير اخت انتصار قرات بمعلوماتك انك بالاردن انا كمان عايشة بالاردن يا ريت اتعرف عليكي اكتر انا اسمي سوزان ام محمد عندي كمان شهد وليان من جديد ولدت محمد اخر العنقود والحمد لله عملت تحاليل وطلع داون نفسي اتعرف عليكي اكثر افيديني افادكي الله
اسفة اني هون حكيت لاني حاولت ارسلك رسالة خاصة اعطاني انك عاملة حظر على الراسائل الخاصة

[انتصار عادل الخطـيب]

أهلا أختي شهدأم وليان ومحمد --

حياك الله أختنا --

ربنا يحفظ كل أولادك فعلا أنا من الأردن -- عندي أخوان داون تابعي كتاباتي ومشاركاتي من القسم الخاص بالداون سندروم

-- أختي بالنسبة للرسائل لا علم لي بالحظر لكن يبدو لانني جديدة هنا ولم أنتبه لذلك -- شكرا لانك نبهتيني --

سنكون على تواصل معا من خلال المنتدى ولا يهمك --

أختنا كوني على ثقة بأن الله اصطفاك وجعلك أما لخير أحبته --

الحمد لله على فضله وعطائه --

[ام شهد وليان ومحمد]

الله يسعدك ويخليكي انا كنت حابة اعرف اكثر عن الداون ومتى ببلش يبين عليه وكيف حركاتة الاخصائية اللي خبرتنا عن الحاله قالت انه على الست شهور ببلش تبين عليه الحالة صحيح ام لا وكيف بكون بالشهور الاولى هلا هو عمره ثلاث شهور ونص قديش اعمار اولادك الله يحفظهم ويخليهم
حاسة حالي ضايعة اول مرة بشترك بمنتدى ومش عارفة من وين ابلش

[كوكا]

بجد شكرا خاص لصاحبة الموضوع
انا شوف الفيديو ده بقالى مدة و سالت 2 اطباء واحد قالى اعمليها طبعا
و التانى قالى ملهاش لازمة
و لحد دلوقتى محتارة جدا