يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية > حثل العضلات الدوشيني و بيكر

حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 15-Dec-2014, 09:54 AM   #121
نسيم دواس
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: jordan
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
نسيم دواس من المميزين على الطريق
افتراضي

اخيرا الحمدلله الدواء جاهز في المانيا وقريبا ينزل السوق... قولوا امييين"/
نسيم دواس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Dec-2014, 09:59 AM   #122
نسيم دواس
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: jordan
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
نسيم دواس من المميزين على الطريق
افتراضي

ataluren
نسيم دواس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Dec-2014, 02:30 PM   #123
رجائي يالله
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السعوديه
المشاركات: 40
معدل تقييم المستوى: 0
رجائي يالله من المميزين على الطريق
افتراضي

آآمين يارب

بس ممكن المصدر ؟؟
رجائي يالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Dec-2014, 10:43 AM   #124
شيبة الحمد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2014
الدولة: الكويت
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
شيبة الحمد من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم - ارسل لي رساله الدكتور المتابع لحالتي واخبرني بانه كان في مؤتمر قبل ايام وان هناك نتائج واخبار مفرحه لضمور العضلات -وان هناك اخبار طيبه باذن الله-اردت ان افرحكم وادخل السرور عليكم وان الصبر مفتاح الفرج
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Dec-2014, 05:43 PM   #125
ريا خليل
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريا خليل
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 56
معدل تقييم المستوى: 17
ريا خليل من المميزين على الطريق
افتراضي

اخي الكريم نشكر اهتمامك بنا
ممكن اعرف انت ما هي حالتك اي نوع من المرض لديك
ضمور عضلات دوشين ؟
ريا خليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2015, 10:04 PM   #126
الهام محمود
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2015
الدولة: الامارات
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0
الهام محمود من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم أخ بو حسن انا ابني عمره 4 سنوات ونصف بدأ يتعب من المشي والركض والحركه وبعد استشارة اكتر من دكتور تم تشخيص مرضه بمضمور العضلات الوراثي دوشين
وانا شفت تقاريرك عن دكتور فرنسي وعلاج اسمه اتالورين
وهاد كان من سنه مضت
ارجوك وين الدواء وليش ما نزل الاسواق
الهام محمود غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2015, 10:08 PM   #127
الهام محمود
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jan 2015
الدولة: الامارات
المشاركات: 2
معدل تقييم المستوى: 0
الهام محمود من المميزين على الطريق
افتراضي

يا جماعه الاتالورين دواء فرنسي او الماني فهمونا لحتى نعرف لوين نتجه بالبحث
ارجوكم الي ما عنده معلومه صحيحه ما ينشرها
الهام محمود غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2015, 11:51 PM   #128
منتظر الفرج
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 35
معدل تقييم المستوى: 0
منتظر الفرج من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يبارك بيكم اي واحد عنده معلومه عن توفر علاج الاتالورين وفي اي دولة يخبرنا فورا الله يمن عليكم بالصحة والعافية
منتظر الفرج غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2015, 09:58 PM   #129
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 31
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة منتظر الفرج مشاهدة المشاركة
الله يبارك بيكم اي واحد عنده معلومه عن توفر علاج الاتالورين وفي اي دولة يخبرنا فورا الله يمن عليكم بالصحة والعافية
الأتالورين هو من المفروض قيل عنه سيتم عرضه في الأسواق سنة 2015
في أي شهر بالضبط الله أعلم
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2015, 10:01 PM   #130
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 31
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة الهام محمود مشاهدة المشاركة
يا جماعه الاتالورين دواء فرنسي او الماني فهمونا لحتى نعرف لوين نتجه بالبحث
ارجوكم الي ما عنده معلومه صحيحه ما ينشرها
الدواء من المفروض هو فرنسي ،يعني كان في مخابر فرنسية
أنا الذي أعرفه عن دواء الأتالورين المشرف عليههو طبيب فرنسي أسمه J. Andoni URTIZBEREA
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jan-2015, 10:02 PM   #131
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 31
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة الهام محمود مشاهدة المشاركة
السلام عليكم أخ بو حسن انا ابني عمره 4 سنوات ونصف بدأ يتعب من المشي والركض والحركه وبعد استشارة اكتر من دكتور تم تشخيص مرضه بمضمور العضلات الوراثي دوشين
وانا شفت تقاريرك عن دكتور فرنسي وعلاج اسمه اتالورين
وهاد كان من سنه مضت
ارجوك وين الدواء وليش ما نزل الاسواق
الدواء قيل بأنه سينزل الى ألسواق في سنة 2015
لكن الشهر بالضبط الله أعلم
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Jan-2015, 03:32 PM   #132
منتظر الفرج
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 35
معدل تقييم المستوى: 0
منتظر الفرج من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته قرأت خبر عن توفر علاج لمرضى ضمور العضلات (نوع دوشين ) وحسب ما نشر في الموقع ان العلاج متوفر الان في الدنيمارك فقط انقل لكم رابط الخبر وفيه التفاصيل http://www.domoor.a0001.net/details-99.html
منتظر الفرج غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Feb-2015, 04:42 PM   #133
شيبة الحمد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2014
الدولة: الكويت
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
شيبة الحمد من المميزين على الطريق
افتراضي

أخ منتظر الفرج -هذا الموقع الذي نقلت منه الخبر يحتاج تثبت لانه يقول قيمة العلبه الواحده 8500 بورو --وهذا الكلام غير صحيح
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Mar-2015, 02:56 PM   #134
منتظر الفرج
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 35
معدل تقييم المستوى: 0
منتظر الفرج من المميزين على الطريق
افتراضي ضمور العضلات دوشين

الاخ او الاخت شيبة الحمد انا نقلت الخبر من موقع رسمي متخصص بضمور العضلات وراسلتهم اخبروني بهذا السعر للعلبة الواحدة للعلاج حين توفره في الاسواق او الصيدليات ولم يتوفر حتى الان ونسأل الله الفرج والشفاء لكم ولنا
منتظر الفرج غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Mar-2015, 04:14 PM   #135
شيبة الحمد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2014
الدولة: الكويت
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
شيبة الحمد من المميزين على الطريق
افتراضي

السعر مبالغ فيه جدا والموقع الذي نقلت منه الخبر ليس رسميا -- لذا ارجوا الحذر بارك الله فيك --وشافانا الله واياكم
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-May-2015, 11:21 PM   #136
عبدالسلام مصطفى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2015
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
عبدالسلام مصطفى من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
ألم يوجد اخبار جديده عن الدواء بالله عليكم شفى الله مرضاكم وأعزهم بالصحة والعافية
عبدالسلام مصطفى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Jun-2015, 02:31 AM   #137
عبدالسلام مصطفى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2015
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
عبدالسلام مصطفى من المميزين على الطريق
افتراضي

لسلام عليكم ورحمه الله وبركاته
كل عام وحضرتكم بخير ,وجعله الله شهر مبارك عليكم وعلى آسرتكم وعلى المسلمين أجمعين
أستحلفتكم بالله من لديه أخبار عن الدواء
وهل تم اختباره ام لا
وهل تم طرحه للسوق ام لا
وهل السعر لازال مبالغ فيه بالشكل الذي ذكر من قبل
واخيرا,شفا الله مرضاكم ومرضانا وعزهم بالعافيه والصحه
عبدالسلام مصطفى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Jun-2015, 02:31 PM   #138
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 31
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عبدالسلام مصطفى مشاهدة المشاركة
لسلام عليكم ورحمه الله وبركاته
كل عام وحضرتكم بخير ,وجعله الله شهر مبارك عليكم وعلى آسرتكم وعلى المسلمين أجمعين
أستحلفتكم بالله من لديه أخبار عن الدواء
وهل تم اختباره ام لا
وهل تم طرحه للسوق ام لا
وهل السعر لازال مبالغ فيه بالشكل الذي ذكر من قبل
واخيرا,شفا الله مرضاكم ومرضانا وعزهم بالعافيه والصحه
بالنسبة الينا،وأقصد دولة الجزائر فقد قيل لي بأنه متوفر لكن على مستوى المستشفى فقط ولايباع(المستفشى الجامعي مصطفى باشا بالجزائر العاصمة)
وهو مخصص للتجارب على الأطفال الذين تتراوح أعمارهم مابين 8-10 سنوات فقط ،من مرضة الدوشين
والله أعلم
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Mar-2017, 10:53 PM   #139
رجل الكهرباء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2015
الدولة: مصر
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
رجل الكهرباء من المميزين على الطريق
افتراضي

همل من جديد فى اى علاج
رجل الكهرباء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Mar-2017, 02:59 PM   #140
عبدالسلام مصطفى
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2015
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0
عبدالسلام مصطفى من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمه الله
انا عندى ابن عنده 23 سنه وعاوز اسال بالله عليكم هل من علاج
بالله عليكم اجبونى فانى لا ولد لي غيره ولا امل لى فى الحياه بدونه وانا رجل موظف لا حيلا لى وفارجو الاجابه
عبدالسلام مصطفى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 04:48 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه