يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية للأمراض التمثيل الغذائي > الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي

الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي يشمل جميع الامراض بمافيها PKU

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 23-Aug-2009, 04:13 PM   #1
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي مقال في جريدة الاهرام بخصوص وحدة الدمرداش

ام زهره

ام سلمى

ابو سلمى

ومن يرغب في المساعده

نحن في حاجه ماسه لكتابة مقال في الجريده ليعرف العامه عن وحدة الدمرداش قسم الوراثه

وما يقوموا به من دور فعال في مساعدة اطفالنا خصوصا من ناحية الطعام

خصوصا انه قائم على التبرعات و مازال في حاجه للكثير

و مازلنا في حاجه لان يكون لنا وحده اكثر تطور بها احدث الاجهزه و التحاليل التي يحتاجها اطفالنا

و حده و مركز شامل لمرضى الوراثه و التمثيل الغذائي و يكون بها مقر لتنويم المرضى و علاجهم

و ليس فقط المتابعه عن بعد

وان شاء الله سيكون مقرها العبور كما زكر الدكتور

وانا مسئوله عن توصيل المقاله وما نطمح به الى الجريده

فقط اريد ارائكم و مساعدتكم و جمع بعض الافكار

وباذن الله سوزان هتساعدنا في تنقيحها

ما الذي اعجبكم في وحدة الدمرداش ؟

مالذي توقعتم وجوده ولم تجدوه ؟

مالذي تنتظروا وجوده في المستقبل ؟

الخ

يعني عايزاكم تزكروا تجربتكم بالتفصيل وما تنتظروه

و اتمنى يكون في اسرع وقت

لاننا نطمح ان يكون لدينا مركز شامل لمرضى التميل الغذائي
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Aug-2009, 06:18 PM   #2
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1014
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

بارك الله فيك ام شهد

انا ان شاء الله معكم
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Aug-2009, 01:19 AM   #3
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 408
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

مع تمنياتي القلبيه لكم بالتوفيق
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Aug-2009, 05:26 AM   #4
أم زهرة
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم زهرة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: مصر
المشاركات: 835
معدل تقييم المستوى: 98
أم زهرة من المميزين على الطريق
افتراضي

أم لارا لا يكفى ان نتمنى التوفيق بل نطالب بتضافر الجهود حتى يتحقق لنا جميعا ما نسعى اليه
و انت خصوصا مستنيرة جدا و نحن حقا بحاجة الى مقترحاتك و افكارك اللى اكيد حيكون لها اثر فعال
فكلنا نتمنى وجود صرح نواته موجودة بالفعل يتوجه اليه ابناؤنا فى الوطن العربى كله بدل من محاولاتنا الذهاب الى اوروبا للبحث عن
أكل أطفالنا
و علاجهم
أم زهرة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Aug-2009, 05:52 AM   #5
أم زهرة
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم زهرة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: مصر
المشاركات: 835
معدل تقييم المستوى: 98
أم زهرة من المميزين على الطريق
افتراضي

الحمد لله
أخيرا و بعد عناء استمر سنوات بدية من اكتشافى لمرض ابنتى و انشغالى بكيفية توفير العلاج الخاص بها و الغير متوافر جزء منه بمصر و بحثى عن كيفية استقدامه من امريكا فبدون هذا العلاج (تى ام جى)يموت هولاء الاطفال فى سن ما بين 20 و30 عام و بعد تمكنى فى الحصول على هذا الدواء الذى لا تتخيلوا معاناتى فى توفيره بدأت رحلة أخرى لماذا السموم التى فى جسد ابنتى لا تختفى ؟
السبب انه : بما ان تشخيص حالتها قد تأخر حتى سن الثامنة ( رغم محاولاتنا المستميتة فى كشف حقيقة المرض )
إلا انه لابد من حمية غذائية قاسية و ذلك بتناول اغذية خالية من البروتين
كيف ؟
بدأنا فى تعلم كيفية تجهيز هذة الاغذية من بعضنا و لم يفيدنا معهد التغذية إلا بتوصيل الامهات ببعضهم
و عرفت انه فى مستشفى الدمرداش توجد وحدة وراثة تقوم بعمل الخبز
لا تتصوروا مقدار فرحة طفل يمكنه ان يمسك بيده شئ يشبه أخواته العاديين
لا تتصوروا كيف يسعد طفل يمكنه ان يأكل كحك العيد و راحة امه لما تظهر امامه الكحك العادى لاخوته
فى السابق كنا نأكل كحك العيد خلسة أما الان يمكننا إظهاره دون مشكلة فابنتنا لها كحكها و غريبتها كمان و بسكوتها

أصبحنا نعمل الفته فى عيد الاضحى من الخبز الخاص بدون مشكلة ...................................
المهم
المكان فى تطور دائم
المكان يقوم على التبرعات و ليس الانفاق الحكومى
و ده ميزة و عيب
ميزة :لان سكة الحكومة و نظامها عندنا طويلة
عيب: لان لو تصورنا انعدام أو قلة التبرعات فاننا نخاف من كل قلبنا
انا أدعو كل من يستطيع دعم هذا المكان ألا يتردد
و هذا بالفعل ما نقوم به فالجميع ممن يعرفون المكان و يضطلعوا عليه يساهموا فيه
لو فكرنا ان يكون هذا المكان ملتقى لكل مرضى التمثيل الغذائى فى الوطن العربى فسيصبح أمل للجميع
بدايتى مع هذا المكان كان منذ عامين تقريبا
كان منتهى أملى ان اعطى ابنتى خبز يشبعها مع الخضار فقد كانت حالتها سيئة و كان لازم من الحمية الشديدة و كنت باعطيها أكل أقل من احتياجها بكثيرو فى أول مرة أكلت رغيف من هذا الخبز قالتلى جملة لا يمكننى ان انساها
أنا كدة شبعت
ترقرقت عينى بالدموع
و اتصور كل طفل يقوم من على الاكل دون ان يشبع
يقوم من على الاكل و نظراته تقول لماذا أنا يا امى؟ و لكن و لله الحمد
حصلنا على الخبز
و لم يكن بصورته الحالية فقد كان ينشف بسرعة و لم يكن بطعمه الحالى حصلنا على الكفتة
بعدها طوروا الخبز و صنعوا بسكوت نوع واحد
و بعدها عملوا الكحك و الغريبة
ثم طوروها
ثم كانت البيتزا و البقسماط
ثم استوردوا انواع نشا أفضل حسنت من كل المنتجات
يعنى كل يوم فيه جديد
و هذا بفضل الدعاااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااا اااااااااااااااء
وبفضل جهود الكتور أسامة (المسؤل عن الوحدة و عن الكافيتيريا )
اللى حقيقى يستحق كل الشكر و العرفان
لا تتصوروا ما يقوم به الدكتور اسامة من مجهودات لاقناع المسئولين بأهمية هذا المكان
و تناولت ابنتى الاغذية الخالية من البروتين و تحسنت الى حد كبير و لكن برزت مشكلة اخرى (المكمل الغذائى الذى يحتاجه هؤلاء الاطفال )و ضرورى و أساسى ليستطيعوا العيش و وجدنا الدكتور أسامة يهتم و يحاول استيراد نوع مناسب لحالة ابنتى ( مع العلم انها حالة هوموسستين يوريا وحيدة بالمستشفى )و لضيق الامكانيات بالفعل اشترى لنا اللبن بس المناسب للاطفال الاصغر سنا لأن لبننا غالى جدا و عموما أحسن من مفيش
هذا المكان يجب ان يطور بجهود الجميع و لابد ألا ينسى الاصحاء أنهم قد يمرضوا فى يوم من الايام و يحتاجوا لمن يساعدهم أو قد لا يتصوروا انجاب اطفال مرضى
أم زهرة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Aug-2009, 09:48 AM   #6
hussen54
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43
hussen54 سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

أم زهرة معتقدش انه مطلوب في المقال ذكر كل الكلام ده
المطلوب التركيز علي الخدمات اللي بيقدمها للاطفال واللي مطلوب تكون فيه
وكمان الاجهزة اللي ممكن تكون موجوده
ده اللي انا فهمته من كلام ام شهد
لو انا فاهم غلط ياريت حد يصحح لي المعلومه
hussen54 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Aug-2009, 03:08 PM   #7
أم زهرة
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم زهرة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: مصر
المشاركات: 835
معدل تقييم المستوى: 98
أم زهرة من المميزين على الطريق
افتراضي

يعني عايزاكم تزكروا تجربتكم بالتفصيل وما تنتظروه
انا اللى فهمته يا اخى من عبارة ام شهد ان نحكى القصة كاملة
ام اذا كان الموضوع يتركز بدون الحكايات اللى حواليه فالامر يختلف بمعنى ان نتحدث عن تاريخ الكافيتيريا فقط و فى هذه الحالة يجب ان يكون الكلام على لسان فريق وحدة الوراثة فقط و ليس اهالى المرضى
أم زهرة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Aug-2009, 04:08 PM   #8
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1014
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

ام زهرة وابو سلمى كل واحد يكتب بطريقته وام شهد وانا سننقح الكلام

طبعا المرأة تشعبيه في حديثها والرجل محدد ^_^ لذلك كل منكم سيكتب بطريقته الخاصه


ام زهرة تاريخ الكفاتيريا سيكون في الموضوع الذي فتحته سابقا وكما ذكرتي يحتاج استضافه

احد من الفريق هناك.

شكرا

تابعوا حديثكم
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Aug-2009, 06:52 PM   #9
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

ايوا فعلا زي ما زكرت سوازن
خدوا راحتكم في الكلام
كل واحد يزكر تجربته و ما يطمح اليه بدون قيود
عشان في الاخر نكتب مقاله تغطي جميع الجوانب و تكون مؤثره في القارئ العربي عامة و المصري خاصة
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Aug-2009, 03:33 AM   #10
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

تجربه بدائيه على المقاله


اطفال يتألمون بصمت

اطفال اكبر ذنبهم في الحياه انهم ولدوا بمرض وراثي نادر يحرمهم من ابسط حقوقهم في تناول ما لذ

لهم من انواع الطعام , فيعانون منذ ولادتهم بالمرض و تزداد معاناتهم

بالتشخيص المتاخر للحاله بعدما يكون مر عدة شهور او حتى سنوات فيكون المرض نهش في

اجسادهم البريئه و دمر ما دمر من اجهزة الجسم و قد ينتهي بهم الامر الى الوفاه ,

و ان حظى بعضهم بتشخيص مبكر تبدأ معاناه من نوع اخر بحميه صارمه لا يستوعبها طفل لم يتعدى

عمره ايام , حميه قد تكون قليلة البروتين او الدهون او النشويات , و يتكبد الأهل معاناه في توفير

البان اطفالهم الرضع الخاصه و التي تكون منزوعه من المواد الضاره للطفل فيصل سعر العلبة منها

الى ما يزيد عن مئات الجنيهات و يزداد الحمل ليصبح كالجبل على صاحبه عندما يكبر هذا الرضيع

ليصبح طفلا حكم عليه بنظام غذائي لا يفهم سببه فيرى نفسه محروم من قطعة شوكولا كغيره من

اقرانه او قطعة خبز تشبع جوعه بجانب طعامه المسموح به

فيجد نفسه حرم من اللحوم و الدجاج و الاسماك و الالبان و البقوليات و مشتقاتهم

و يسمح له بأغذيه خاصه اما ان تكون محسوبه بدقه او مستورده بأبهظ الاسعار من الخارج

فماذ يفعل المواطن المصري البسيط عندما يجد نفسه مسئول عن مرض مجهول

وقد يكون لدى هذا المواطن اكثر من طفل مريض في حاجه لهذه الاطعمه و الالبان الخاصه


و لكن ماذا لو عرفنا ان هناك بادرة امل في ان يحيا هؤلاء الاطفال بصوره شبه طبيعيه يتمتعون بأكل

الخبز , البسكوت و المكرونه و كثير من الاطعمه

مستشفى عين الشمس الجامعي (وحدة الدمرداش -قسم الوراثه) هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال

حيث يوجد الاهتمام بهؤلاء الاطفال و الرعايه و اهم ما في الامر كافتريا خاصه لصنع اطعمتهم الباهظه

و اعطائها لاهالي المرضى بأسعار رمزيه لا تكاد تزكر

نبراس قائم على تبرعات اهل الخير و لكن مازال في حاجه الى الكثير حتى لا ينطفأ امل هؤلاء الاطفال

بعدما تذوقوا حلاوة الاطعمه التي طالما حرموا منها

مازالوا في حاجه الى وحدة وراثه مجهزه بأحدث الاساليب و الاجهزه اللازم لعمل تحاليلهم الخاصه

و غرف خاصه لتنويمهم ليلقوا الرعايه اللازمه في اوقات مرضهم

انهم اطفالنا يعانون بصمت
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Aug-2009, 03:36 AM   #11
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

حابه اشوف ارائكم و تعديلاتكم
و ياريت اللي كتب حاجه يعرضها علينا
لان الموضوع اكيد في حاجه لتنقيح
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Aug-2009, 03:49 AM   #12
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1014
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

اطفال لا ذنب لهم في الحياه غير انهم ولدوا بمرض وراثي نادر يحرمهم من ابسط حقوقهم في تناول ما لذ

وطاب من انواع الطعام , يعانون منذ ولادتهم بالمرض و تزداد معاناتهم

بالتشخيص المتاخر للحاله بعد مرور عدة شهور او حتى سنوات فيكون المرض قد نهش في

اجسادهم البريئه و دمر ما دمر من خلايا المخ وأجهزة الجسم و قد ينتهي بهم الامر الى الوفاه ,

و ان حظى بعضهم بتشخيص مبكر تبدأ معاناه من نوع اخر بحميه صارمه لا يستوعبها طفل لم يتعدى

عمره ايام , حمية قد تكون خالية من البروتين او الدهون او النشويات , و يتكبد الأهل معاناه في توفير

البان اطفالهم الرضع الخاصه و التي تكون منزوعه من المواد الضاره للطفل فيصل سعر العلبة منها

الى ما يزيد عن مئات الجنيهات و يزداد الحمل ليصبح كالجبل على صاحبه عندما يكبر هذا الرضيع

ليصبح طفلا حكم عليه بنظام غذائي لا يفهم سببه فيرى نفسه محروم من قطعة خبز تشبع

جوعه
او قطعة شوكولا يتلذذ بها كأقرانه

و يجد نفسه ايضا قد حرم من اللحوم و الدجاج و الاسماك و الالبان و البقوليات و مشتقاتهم

و يسمح له بأغذيه خاصه اما ان تكون محددة القيم الغذائية او مستورده بأبهظ الاسعار من الخارج

فماذ يفعل المواطن المصري البسيط عندما يجد نفسه مسئول عن مرض مجهول

وقد يكون لدى هذا المواطن اكثر من طفل مريض في حاجه لهذه الاطعمه و الالبان الخاصه


و لكن ماذا لو عرفنا ان هناك بادرة امل في ان يحيا هؤلاء الاطفال بصوره شبه طبيعيه يتمتعون بأكل

الخبز , البسكوت و المكرونه و كثير من الاطعمه

مستشفى عين الشمس الجامعي (وحدة الدمرداش -قسم الوراثه) هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال

حيث يوجد الاهتمام بهؤلاء الاطفال و الرعايه و اهم ما في الامر كافتريا خاصه لصنع اطعمتهم الباهظه

و اعطائها لاهالي المرضى بأسعار رمزيه لا تكاد تزكر

نبراس قائم على تبرعات اهل الخير و لكن مازال في حاجه الى الكثير حتى لا ينطفأ امل هؤلاء الاطفال

بعدما تذوقوا حلاوة الاطعمه التي طالما حرموا منها

مازالوا في حاجه الى وحدة وراثه مجهزه بأحدث الاساليب و الاجهزه اللازم لعمل تحاليلهم الخاصه

و غرف خاصه لتنويمهم ليلقوا الرعايه اللازمه في اوقات مرضهم

انهم اطفالنا يعانون بصمت


لقد عدلت على المقال باللون الاحمر وايضا استبدلت مكان الجمل لغرض التأثير العاطفي

المقال جميل جدا وملاحظتي عليه هي ان تسهبي في سرد اهمية المركز واهمية استمرارة

وتشددي على انه قائم على تبرعات مثلا تذكري ان هذا المركز هو عبارة عن جهود خاصة مهدده بالتلاشي

اذا قل عدد المتبرعين وانها تحتاج الى دعم حقيقي فهو مشروع خيري ينقذ أرواح اطفال كثر.
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Aug-2009, 03:53 AM   #13
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1014
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

اقترح ان يصاغ و يضاف اقتراحي بعد جملة :

مستشفى عين الشمس الجامعي (وحدة الدمرداش -قسم الوراثه) هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Aug-2009, 02:10 PM   #14
أم زهرة
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم زهرة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: مصر
المشاركات: 835
معدل تقييم المستوى: 98
أم زهرة من المميزين على الطريق
افتراضي

ماشاء الله
حقيقى كاتبة درجة اولى يا ام شهد
و منقحة ممتازة يا سوزان
أم زهرة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2009, 09:03 AM   #15
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

شكرا سوزان دايما تعباكي معايا

انا انتهيت من الجزء الخاص بالوحده
ياريت تراجيعيه لاني حساه شويه مش مرتب

مستشفى عين شمس الجامعي (وحدة الدمرداش) قسم الاطفال - الوراثه
هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال
نبراس قائم على التبرعات
حيث يوجد الاهتمام بهؤلاء الاطفال و المحاولات المستميته للوصول بهم الى بر الامان
و اروع ما بها تلك الكافتيريا التي تمثل امل هؤلاء الاطفال حيث يتم عمل اطعمتهم الخاصه
و الباهظة الثمن و صرفها لاهالي المرضى بأسعار رمزيه لا تكاد تزكر
ولم يقف الامر عند هذا الحد بل ايضا استيراد الالبان الخاصه بالرضع و التي يستحيل العيش بدونها رغم كثرة العقبات التي واجهتهم و
وحده حملت على كاهلها مسؤولية العبور بهؤلاء الاطفال الى بر الامان
ولكن !
مازال الطريق طويل و الامل مهدد
فأمل هؤلاء الاطفال نبراس قائم على تبرعات اهل الخير و الجهود الخاصه
نبراس مهدد بالتلاشي اذا قل عدد المتبرعين
و ليست فقط الاطعمه و الاغذيه هي كل ما يحتاجون اليه
انهم في حاجه الى شيء اشمل , في حاجه الى صرح كامل و مركز متخصص
في امراض التمثيل الغذائي
مركز متطور يضم احدث الاجهزه اللازمه لعمل تحاليلهم الشهريه
و غرف خاصه بتنويمهم ليلقوا العلاج و المتابعه اللازمه في الاوقات
الكثيره التي يتغلب فيها المرض عليهم رغم الحميه الصارمه
فهم في اشد الحاجه الى دعم حقيقي لينقذ ارواحهم
فهل سنتركهم يصارعون وحدهم الم المرض و الم الحرمان
انهم اطفالنا يعانون بصمت
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Aug-2009, 05:35 AM   #16
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1014
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

تعديل أولي ويحتاج مراجعه اخرى..بالاحمر تعديل على النص نفسه اما البنفسجي هو اضافه اتمنى اخباري مدى صحتها

هل الوحده فعلا صغيره وبدأت من الصفر:


مستشفى عين شمس الجامعي (وحدة الدمرداش) قسم الاطفال - الوراثه

هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال نبراس قائم على التبرعات. وحده الدمرداش (وحده صغيرة بدأت من الصفر) تحمل على كاهلها مسؤولية العبور بهؤلاء الاطفال الى بر

الامان حيث توجه إهتمامها لهؤلاء الاطفال بمحاولات المستميته لتوفير ما يحتاجونه

و اروع ما بها تلك الكافتيريا التي تمثل امل هؤلاء الاطفال حيث يتم عمل اطعمتهم الخاصه

من موارد باهظة الثمن و تصرفها لاهالي المرضى بأسعار رمزيه لا تكاد تذكر
ولم يقف الامر عند هذا الحد بل ايضا تستورد الالبان الخاصه بالرضع و التي يستحيل العيش بدونها رغم كثرة العقبات التي واجهتهم في

توفيرها. وليست فقط الاطعمه و الاغذيه هي كل ما يحتاجون اليه انهم في حاجه الى شيء اشمل , في حاجه الى صرح كامل و مركز

متخصص في امراض التمثيل الغذائي مركز متطور يضم احدث الاجهزه اللازمه لعمل تحاليلهم الشهريه وغرف خاصه بتنويمهم ليلقوا العلاج و

المتابعه اللازمه في الاوقات الكثيره التي يتغلب فيها المرض عليهم رغم الحميه الصارمه فهم في اشد الحاجه الى دعم حقيقي لينقذ ارواحهم.

ولكن!! مازال الطريق طويل و الامل مهدد بالتلاشي إذا قل عدد المتبرعين
فأمل هؤلاء الاطفال قائم على تبرعات اهل الخير و الجهود الخاصه.

فهل سنتركهم يصارعون وحدهم الم المرض و الم الحرمان؟

اطفالنا يعانون بصمت!
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Aug-2009, 05:44 AM   #17
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

امممممممممممممم
لا وحدة الدمرداش نفسها مش صغيره
لانها تابعه لجامعة عين شمس
لكن قسم الوراثه فيها هو الي صغير و وبدأ الصفر

انا كتبت الجزئيه دي الساعه 8 الصبح كنت بناااان على الاخر
بس لما قريتها تاني الوقت مش داخله دماغي خالص

ياريت اذا فيه حد يقدر يكتب الجزئيه دي يكتبها
مش عارفه اكتبها حاسه ان الموضوع عاوز حاجه اقوى من كدا بكتييير
عشان توصل للقارئ
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Aug-2009, 05:57 AM   #18
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1014
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

طيب ام شهد وضحيلي ماهي نقطة المعاناه الاهم التي تواجهها الوحده

لكي نركز عليها وهل الهدف من المقال جذب انتباه فاعلين الخير ام هو مجرد تعريف

بالوحده!!
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Aug-2009, 08:03 AM   #19
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

نقاط المعاناه التي تواججها الوحده
بها قسم صغيير للوراثه
عباره عن دورين صغيرين
الدور اللي تحت
زي مكان فيه لعب للاطفال
و الدور اللي فوق فيه حوالي 4 او 5 غرف
حتى مكتب الدكتور اضطر يطلع منه عشان يستقبل جهاز جديد اص لعمل التحاليل اللازمه للتمثيل الغذائي
و باقي الغرف عباره عن معامل تحتوي على اجهزه
و غرفه بها مكتب لاستقبال المرضى لمتابعة الحاله
يعني المكان يعتبر متواضع جدا
و الكافتيريا موجوده في مكان منفصل يبعد حوالي 10 امتار
لكن تعتبر الى حد ما جيده جدا
لكن اذا مرض الطفل و احتاج لتنويم طبعا مفيش غرف لتنويمهم
اعتقد بيتم تنويمهم في مستشفى الاطفال التابعه لعين شمس ايضا
لكنها مش مركز مخصص يضم مرضى التمثيل الغذائي
و معرفش حجم الرعايه اللي بيتلقوها ايه

المطلوب حاليا هو بناء وحده كامله و مخصصه للامراض الوراثيه
و يكون فيها دور كامل مجهز لمرضى للتمثيل الغذائي
و الفكر و المكان موجودين زي ما زكر الدكتور
لكن مازال في حاجه للكثير

المطلوب حاليا كتابة تعريف عن الوحده و الدور اللي بتقوم بيه في ظل الامكانيات المتواضعه اللي بتملكها
و جذب اكبر عدد ممكن من المتبرعين للمساهمه في اكمال المركز المخصص لمرضى الوراثه
اتمى تكون الفكره وضحت اكتر
وان شاء الله هحاول اجرب اكتب تاني ويارب تصيب المره دي لان قدامي يومين على الاكثر لتسليم المقال

الزياره الجايه ان شاء الله احاول اصور الوحده و الكافتيريا حابه تشوفوها على الطبيعه
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-Aug-2009, 12:50 AM   #20
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية سوزان
 
تاريخ التسجيل: Mar 2005
الدولة: Saudi Arabia
المشاركات: 9,913
معدل تقييم المستوى: 1014
سوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيءسوزان شعاع مضيء
افتراضي

مستشفى عين شمس الجامعي (وحدة الدمرداش) قسم الاطفال - الوراثه هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال.

تتكون الوحده من طابقين السقلي منها مخصص كساحات لعب للأطفال أما الجزء العلوي فهو عبارة عن

عدة غرف لا تتعدى الخمس. بعضها يحوي أجهزة والبعض الآخر مخصص لعمل التحاليل ومنها غرفة مخصصة

لاستقبال ومتابعة المرضى.
تحمل الوحدة على كاهلها مسؤولية العبور بهؤلاء الاطفال الى بر

الامان وهي قائمة على تبرعات الأهالي وبعض التبرعات الخاصة، حيث توجه الوحدة إهتمامها لهؤلاء الاطفال بمحاولاتها المستميته لتوفير ما

يحتاجونه كمصابين بأمراض وراثية نادرة. إن أروع ما بهذه الوحدة هي تلك الكافتيريا التي بدأت من الصفر بجهود

خاصة من المهتمين
و تمثل هذه الكافتيريا امل هؤلاء الاطفال حيث يتم تصنيع وتطوير أغذيتهم الخاصه التي يتم استيراد مكوناتها

باهظة الثمن من دول الخارج
ويتم صرفها لاهالي المرضى بأسعار رمزيه لا تكاد تذكر ! ولم يقف الامر عند هذا الحد بل ايضا تحرص الوحدة

على استيراد الالبان الخاصه بالرضع و التي يستحيل العيش بدونها رغم كثرة العقبات التي تواجههم في توفيرها.

ورغم ذلك، تطمح الوحدة في إنشاء صرح كامل و مركز متخصص في الأمراض الوراثية يضم قسم كامل مخصص لأمراض التمثيل الغذائي.

بحيث يضم احدث الاجهزه اللازمه لعمل التحاليل الشهرية الضرورية وغرف خاصه بتنويم المرضى ليلقوا العلاج و

المتابعه اللازمه في الاوقات التي يداهمهم فيها المرض رغم الحمية الصارمة والعلاج المتبع.


مازال الطريق طويل و الامل مهدد بالتلاشي بتناقص عدد المتبرعين.

(هنا في الختام نريد جملة معبرة ومركزة تناشد بزيادة عدد المتبرعين من أجل الوحدة ومن أجل فرحة عيون الأطفال)
__________________
ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-

سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 10:23 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه