تجربتنا في علاج طفل في الهند بمرض دوشين/بيكر

[miss_dot]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

أخواني أخواتي .. لدينا حالة مصابه بنفس المرض .. و لنا معها رحلة علاج

و لله الحمد و المنه المؤشرات تنبأ بالخير .. و لا أستطيع تعميم تجربتنا على بقية التجارب

الطفل يبلغ من العمر الخامسه .. و مصاب بالمرض و لا يستطيع الجري او القفز كمن هم في سنه

قبل شهرين كنا قد ارتحلنا للهند و بالتحديد لمنطقة [ كيرلا ] بهدف العلاج

فقد سمعنا عن بروفيسور متخصص في الأمراض الوراثيه و له دراسات على هذا المرض

قبل السفر رتبنا مع المستشفى و هو مستشفى يعنى بالطب البديل

و بعد الكشف على الطفل .. قرر للطفل جلسات علاج بالمساج .. جنباً الى جنب مجموعة من الأدوية المستخلصه عشبياً

استمرت جلسات العلاج لمدة أسبوع ثم كان له مع البروفيسور موعد ليرى مدى استجابة الحالة للعلاج ..

و سردنا له ملاحظاتنا .. و هي فرط الحركه .. و النشاط الزائد .. و كثرة التبول [ أعزكم الله ]

فبعد الكشف استبشر البروفيسور خيراً بأن الحالة في استجابه اللهم لك الحمد

و صرف لنا مجموعة أدوية تستخدم لمدة 3 أشهر .. و بعد ذلك يرجع مرة أخرى للمراجعه

حالياً انقضى من المرحلة العلاجيه شهر و نصف .. و للطفل محاولة للقفز بسيطه جداً و لكنها مطمئنة

اذا سمحت لي الإدارة بوضع رابط المستشفى لعل الغير ان يستفيد

و شفى الله مرضاكم و مرضى المسلمين

[بيكر73]

السلام عليكم .. miss_dot

نسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي ابنك وجميع مرضى المسلمين ..

بارك الله فيك على نشر هذه التجربه .. ولكن

الشهر و النصف مازالت في البدايه .. ولكن الاخبار إن شاء الله في تحسن ..

لعلك اختي .. تشرحي لنا عن التجربه بتفصيل أكثر ؟ هل عملت تحليل الان ؟ وتخطيط للعضلات ؟

[ام صهيب2]

الله يطمئنك على ابنك كما طمئنتينا بهذه الاخبار الحلوة
اختى الفاضلة استعدى لأسئلة ام صهيب :
1_هل فى الهند اكدوا لكم ان نوع المرض دوشين؟
وخصوصا انه قرأت مشاركتك وفهمت انه مابين هل هو دوشين ام بيكر
2_واذا اكدوا ذلك كيف ؟هل بعمل خزعه؟او التحليل الجينى
3_هل الذى اخبركم على هذا البرفسور ذكر لكم حالات شفيت اوتحسنت تحسن ملحوط؟او البرفسور نغسهاخبركم بذلك؟
4_عغوا الملاحظات التى دكرتيها ...فرط الحركه..والنشاط الزائد....وكثرة التبول...هل لها علاقه بمرضه؟
انا ابنى صهيب مصاب بالدوشين..ليس لذيه كثرة تبول..وانا اكثر الاحيان من يطلب منه الدخول للحمام ..والحمد لله ليس عنذه تبول لا ارادى....واما بالنسبه للحركه والنشاط الحمد لله ..ومقارنه بمن هم فى سنه هم افضل منه حالا
5_وذكرتى ان للطفل محاولة للقفزبسيطه ولكنها مطمئنه..هل هو لايقفز قبل العلاج؟
صهيب يقفز والحمد لله...من كرسى .... من الصالون ...من السرير..او تقصدى قفزة بحركة معيبنه...مثلا كقفزة الضفدع مثلا؟لم يخطر ببالى ان اطلب منه قفزة الضفدع هو الان نائم سأطلب منه ذلك غذا ان شاء الله
ونحن بأنتظار اخبارك اول بأول فلا تبخلى علينا بكرمك
سأقول لك فكرة لعلها تعجبك ياريت تصورى ابنك فى هذة الفترة وتطلبى منه عدة حركات مثلا:
ان يصعد الدرج ..ان يجرى ..ان تجلسيه على الارض ثم يقف...عارى الظهر وركزى على فقرات الظهر,,,
ركزى على بطتى الرجلين(اقصد الساقى من اسفل)...وما يخطر لك من حركات اخرى ...ثم صورى له نغس الحركات بعد العلاج ولاحظى الفرق....واذا حدت له تحسن اعتقد بأن هذة الحركات اول شىء تتحسن
ولك الشكر

[miss_dot]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ام صهيب2

اللهم آمين ..

كما سبق و ذكرت في زمن ما بأننا بدأنا بالبحث عن العلاج منذ الميلاد .. و لكن طلبوا منا التوقف حتى يبلغ الرابعه .. و بعد الرابعه توجهنا لألمانيا و عملوا له تحاليل و تبين لهم بأنه فئة بيكر

2

اعتمدوا على التقارير المرسله لهم قبل وصولنا .. و كانت من مركز الملك فيصل للأبحاث و المركز التخصصي .. و أحد المعامل المعتمده في الولايات المتحده و تقارير الأطباء في ألمانيا و فرنسا و لكنهم أجروا له اختبار عملي و طلبوا من الوقوف بشكل مستقيم و محاولة القفز ..
كما طلبوا منه محاولة الركض .. و بعد ذلك قام البروفيسور بلمس عضلات ساقيه و و شبهها بالبلاستيكيه لأنها قاسيه نوعاً ما .. و قال بأنها تحتاج لمساج لتحفيزها للعوده للنشاط و تقرر له جلسات مساجيه بنوعيه خاصه من الزيوت تخلط له في معمل المستشفى قبل قدومه بساعه

البروفيسور ذكر لنا مجموعة حالات .. و كذلك مدير المستشفى .. و ذكروا لنا حالات رفضوا علاجها لأنها متقدمة جداً جداً

لاحظتها في رابع يوم من الجلسات المساجيه و استخدام الأدويه .. فذكرنا ذلك للمختص و أيقن بأنها علامات جميله

أسأل الله أن يفرج لك همك و يشفي مريضك .. لا أعلم يقيناً يا عزيزتي إن كانت هذه الدلالات لمرضى الدوشيني شئ يذكر أم لا .. خصوصاً و أن طفلنا لم يكن يلاحظ عليه هذا الشئ سلفاً

5

طفلنا كذلك يقفز من الأماكن المرتفعه نسبياً .. و لكن الوقوف على أرض مستقيمه و بشكل مستقيم و ثم القفز بشكل عمودي .. لم يكن ليستطيع أن يقوم بها .. و لكن اليوم طلبت منه القفز فكانت محاولته جداً جداً جداً بسيطه و لا تذكر .. و لكنها تعني لنا الكثير :)
أما بالنسبة لقفزة الضفدعه فهي صعبة جداً على طفلنا :)

لن أبخل .. فلا خير في كاتم علم

فكرتك جميله .. و لعلي أطبقها قريباً

و أي استفسار أنا مستعده على الاجابه رغم قلة تواجدي

[بيكر73]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة miss_dot

بالنسبة للتحليل فلدى الحالة موعد في الغد مع الدكتور / سعد الراجح

السلام عليكم .. miss_dot

ما قصرت بالشرح .. لو سمحت تسجلين اسم الطبيب سعد الراجح والعنوان على الرابط التالي

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=10703

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابوعبـدالله

الله يبشرك ان شاءالله ربي يشفيه ويعافيه وكل مريض

اذا أمكن وشفت تحسن للولد ياليت ورجاء رقم جوالك لتواصل

سؤالي لدكتور وأنمنى أجابه او اي الاخوه المطلعين

هل مرض الدوشيني هو نفسه مرض sma

اخي ابوعبدالله .. بارك الله فيك ليش تحرمنا من التجربه اللي بعثت امل جديد في علاج ..

و قوانين المنتدى .. تحظر التراسل بين الاعضاء .. بشكل خارج عن اطار المنتدى ..

و مرض الدوشين يختلف .. عن sma

.miss_dot :-

ماذا بالنسبه للاكل .. هل هناك حميه معينه .. غذاء معين ؟

هل كثره التبول ناتجه عن استخدام الزيوت والدواء؟

كم عدد ابنائك ؟

هل انت و زوجك (بارك الله لكما) أقارب ؟

[miss_dot]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بيكر73

السلام عليكم .. Miss_dot



ماذا بالنسبه للاكل .. هل هناك حميه معينه .. غذاء معين ؟

هل كثره التبول ناتجه عن استخدام الزيوت والدواء؟

كم عدد ابنائك ؟

هل انت و زوجك (بارك الله لكما) أقارب ؟[/color]

بالنسبة للأكل في الهند منعوا الطفل من المقليات و المثلجات

و كثرة التبول [ أعزكم الله ] بسبب الأدوية و الزيوت العشبيه

الطفل له أخت حاملة للمرض [ شفاها الله ]

الأب و الأم أقارب

و عذراً لم استطع الرد الا اليوم

[ابوعبـدالله]

الله يبشرك ان شاءالله ربي يشفيه ويعافيه وكل مريض

اذا أمكن وشفت تحسن للولد ياليت ورجاء رقم جوالك لتواصل

سؤالي لدكتور وأنمنى أجابه او اي الاخوه المطلعين

هل مرض الدوشيني هو نفسه مرض sma

[mohd1987]

يا رب تشفي وتشفي جميع المرضا نريد تفاصيل اكثر اختي عن هذه رحله للعلاج وهل يجب ان يستمر على دواء على طول وله لفتره معينه ويوقفه وتكاليف عاليه ام معتدلة اسف على كثرة الاسئلة

[miss_dot]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بيكر73

السلام عليكم .. Miss_dot

نسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي ابنك وجميع مرضى المسلمين ..

بارك الله فيك على نشر هذه التجربه .. ولكن

الشهر و النصف مازالت في البدايه .. ولكن الاخبار إن شاء الله في تحسن ..

لعلك اختي .. تشرحي لنا عن التجربه بتفصيل أكثر ؟ هل عملت تحليل الان ؟ وتخطيط للعضلات ؟

و عليكم السلام أخي الكريم ..

أسأل الله العظيم أن يتقبل دعواتك ..

أعلم يقيناً بأن الشهر و النصف ليست تجربة كافيه .. كما أني ذكرت سلفاً بأننا لا يمكننا تعميم التجارب و لكن لم أرد أن أكتم العلم .. لأن البروفيسور أبلغنا بأنه من الممكن أن يتم إعلان الدواء بشكل رسمي بعد ما يقارب الثلاث سنوات لأن الدراسات ما زالت جاريه عليه

بالنسبة للتحليل فلدى الحالة موعد في الغد مع الدكتور / سعد الراجح

و لك كل الشكر لتنبيهي على هذه النقطه فأنا غافله عنها تماااماً

و بالنسبة للشرح سيورد في أجوبتي على أختي أم صهيب

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابوعبـدالله

الله يبشرك ان شاءالله ربي يشفيه ويعافيه وكل مريض

اذا أمكن وشفت تحسن للولد ياليت ورجاء رقم جوالك لتواصل

سؤالي لدكتور وأنمنى أجابه او اي الاخوه المطلعين

هل مرض الدوشيني هو نفسه مرض sma

أهلاً أخي الفاضل .. أسأل الله أن يتقبل دعواتك و يشافي كل مريض

بالنسبة للتحسن فلا شئ بارز يذكر و إنما مجرد علامات بسيطه جداً تنبئ بخير

بالنسبة لرقم الجوال فأعتذر .. بإمكاني مساعدتك هنا عن طريق المنتدى و تزويدك بكل ما تحتاجه ..

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة محمد2008

يا رب تشفي وتشفي جميع المرضا نريد تفاصيل اكثر اختي عن هذه رحله للعلاج وهل يجب ان يستمر على دواء على طول وله لفتره معينه ويوقفه وتكاليف عاليه ام معتدلة اسف على كثرة الاسئلة

المساج استمر لمدة 7 أيام و كان بالتزامن مع أدوية مستخلصه عشبياً كما ذكرت ثم زودنا بكيمية كبيرة تكفي لثلاثه أشهر و عدنا لأرض الوطن و استمرينا عليه

الساعه السابعه صباحاً خليط من نوعين من الزيت يدهن به جسم الطفل بدون اي تدليك و يعطى نوعين من الدواء يخلطون بطريقة و معايير معينه

و قبل الأكل عسل من نوعيه خاصه و بودره هي عبارة عن خليط عشبي

و بعد الأكل نوع آخر من الأدوية مع حبة صغيره جداً [ دواء ]

و باقي التفاصيل سأذكرها في ردي على أم صهيب

عذراً على عدم التواجد الدائم

[ام صهيب2]

شـكــر ا وبارك الله فيك ... لك مني أجمل تحية . السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ما قصرتى ..وما اتضح لى من خلال ردك انك صاحبة اسلوب لبق فى المعاملة وانسانه منظمة فى الاجابة وتحبى الخير لغيرك وذلك من خلال اجابتك المفصلة التى اكيد اسعدت الجميع كما اسعتدنى وجعلها الله لك فى ميزان حسناتك
وشفا الله لنا ابنائنا وشفا الجميع قادر على ان يحيى العظام وهى رميم)
بقى لك ان تجيبى على سؤال محمد عن التكاليف لكى نستفيد جميعا ونرجو ان تنورى هذا الموضوع بين الحين والاخر

[miss_dot]

بقى لك ان تجيبى على سؤال محمد عن التكاليف لكى نستفيد جميعا ونرجو ان تنورى هذا الموضوع بين الحين والاخر

عذراً يا عزيزتي ..

لم انتبه للتساؤل

في الحقيقه كنا نحمل معنا ككاش 10 آلاف دولار شامله العلاج و التنقلات باستثناء السكن و الأكل

و عدنا بـ 7000 دولار

و إن لم تخني الذاكرة فأن قيمة العلاج 800 ريال سعودي لمدة اسبوع واحد فقط شامله المساج و العلاج

و هذا ليس بغريب فالريال بعملتنا تساوي لديها ما يقارب 12 روبيه

و أنا على اتم الاستعداد لاجابه على اي تساؤل أو استفسار

لكم مني أجزل الدعوات بالشفاء و العافيه

[Abdulrahman Alswaid]

اخت مس دوت

حياك الله
بما انك تبرعت بان تعرضي تجربة علاج في ايامها الاولى
فاني اتمنى منك ان تستمري باعطائنا اخبار للتطور على مدار الاشهر القادمة
يعني فترة لا تقل عن سنه

و الانقطاع عن توصيل المعلومات قد تؤثر على معنويات الاخوان و الاخوات الذين يستمعون لك
فارجوا ان تحرصي على التواصل

و لك الحق في ان تتوقفي عن التواصل اذا اتضح عدم الفائده
بل سوف نستنتج عدم الوصول للنتائج المتوقعه عند انقطاعك


ايضا من المهم ان نعرف طبيعة اي علاج
و اي شخص يخفي طبيعة العلاج( اقصد الطبيب) فهذا يعني ان الموضوع تجارب
و اي شيء ثابت علميا فان العلاج يكون مسجل و حقوق العلاج معروفة و ثابته لصاحب الاكتشاف

لكن الاغلب ان العملية كلها تجارب

و مالنا الا ان نستمع للتجارب فالكثير يركض وراءها

اسأل الله لمريضكم و لمرضانا الشفاء العاجل و ان لا يرينا في انفسنا و لا في اي عزيز علينا اي سوء

[miss_dot]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaid

اخت مس دوت

حياك الله
بما انك تبرعت بان تعرضي تجربة علاج في ايامها الاولى
فاني اتمنى منك ان تستمري باعطائنا اخبار للتطور على مدار الاشهر القادمة
يعني فترة لا تقل عن سنه

و الانقطاع عن توصيل المعلومات قد تؤثر على معنويات الاخوان و الاخوات الذين يستمعون لك
فارجوا ان تحرصي على التواصل

أهلاً بك أخي الفاضل ..

لم أورد لكم التجربه الا من باب أحب لأخيك المسلم ما تحب لنفسك .. و لن أنقطع بإذن الله عن ذكر اي معلومة سواءً ايجابيه أم سلبيه تخص الحالة حتى يستفيد الجميع

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaid

ايضا من المهم ان نعرف طبيعة اي علاج
و اي شخص يخفي طبيعة العلاج( اقصد الطبيب) فهذا يعني ان الموضوع تجارب
و اي شيء ثابت علميا فان العلاج يكون مسجل و حقوق العلاج معروفة و ثابته لصاحب الاكتشاف

لكن الاغلب ان العملية كلها تجارب

و مالنا الا ان نستمع للتجارب فالكثير يركض وراءها

اسأل الله لمريضكم و لمرضانا الشفاء العاجل و ان لا يرينا في انفسنا و لا في اي عزيز علينا اي سوء

طبيعة العلاج كما ذكرت سابقاً مستخلصات عشبية .. تعتبر محفزات لنشاط العضلات ..

و كنت قد استأذنت بوضع رابط لموقع المستشفى .. و لم يؤذن لي بعد

بالنسبة للعلاج المعتمد .. فما زالت الدراسات عليه جاريه .. فكما ذكر لنا البروفيسور بأن هناك تجارب على عقار تجرى بينهم و بين مستشفى في استراليا .. و لا يمكن الأخذ بها كونها مجرد تجارب

رغم أن الجميع نصح بالكورتيزون لكن ما زال للأمل لدينا فسحه .. لذلك عقلناها و توكلنا .. و توجهنا للطب البديل .. و لم نغفل الطب الحديث فللطفل سجل في مستشفى الحبيب

و قريباً لنا موعد في الهند ..

عسى الله ان ينفعنا و اياكم

لي عودة في حال استجد على الحالة اي شئ ..

دمتم في رعاية الله

[Abdulrahman Alswaid]

تم فصل المشاركة و نقلها للقسم الجديد قسم دوشين و بيكر

[بنتي حبيبتي]

شكرا على زكر تجربتك باستفاضه
بارك الله فيك
و حفظ لك طفلك

[بيكر73]

بارك الله فيك .. اختي miss_dot

اسأل الله عز وجل ان يشفي ابنائك و ابناء المسلمين .. جميعا ..


ونحن ننتظر باقي تفاصيل التجربه ..

[miss_dot]

عذرا فاسم البروفيسور لا يحضرني الآن .. لعلي أعود لكم باسمه بعد التأكد منه .. و للعلم هو بروفيسور مسلم

لي عودة قريبه باذن الله

[amer2008]

السلام عليكم

ممكن معلومات
اسم المستشفى واسم المعالج

وجزاكى الله خيرا ويشفى الطفل ويشفى مرضى المسلمين

[بيكر73]

Maisa227 ..

شكرا لمشاركتك معانا .. ولكن قوانين المنتدى لا تسمح بوضع روابط غير رسميه تعنى بالعلاج ..

وخاصه ان العلاج يجرى عليه تجارب في مراكز عالميه ضمن اسس علميه ..

والتجارب الشخصيه توضع للعلم .. وللفايده العامه.. ولعدم تكرار التجربه ..الى ان يمن الله علينا بالعلاج..

واهلا بك maisa227 ولكنك لم تشرحي لنا مرضك؟ وتفاصيله؟

ننتظر تجربتك في موضوع مستقل ..

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم

تم حذف اسم المستشفى يا اخت مس دوت

لانه لم يثبت اي شيء الى الان عن الفوائد

و لذلك ارجوا عدم ذكر اسم المستشفى و لا الطبيب و لا شيء يوصل اليه

و ارجوا من كل قلبي ان تستمري معنا باعطائنا كل التطورات على حالة من تعرفين من اقاربك


عذار لبقية الاعضاء
هذه سياسة المنتدى و هي عدم نشر معلومات غير دقيقة
و لم تثبت. لانه ببساطه هناك من يدخل المنتدى من غيركم
و على طول مسافر للهند.

و يكفي تجربة واحده .

و اسمحوا لي ان يتم ايقاف عضوية من يطلب او يرسل عناوين للمعالج