![]() |
![]() |
|
|
![]() |
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
|
![]() |
#1 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Oct 2011
الدولة: البحرين
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() الجزء الثاني من الحوار
السلام عليكم, وردتنا الكثير من الإستفسارات على الجزء الأول من الحوار, وكانت معظم هذه الإستفسارات وجيهة وتستحق إفراد موضوع وجزء ثاني للحوار وهنا نورد إجابات الدكتور جعفر طوق عليها, وسنستقبل أسئلتكم واستفساراتكم وسيكون هناك جزءً ثالثً من الحوار. تحياتي محمد حمادة المشرف العام موقع ومنتديات جناح 61 www.ward61.com ح- مرض السكلر وعقار الهيدروكسي يوريا (2) سنحاول في هذا المقال الإجابة على الأسئلة التي وردتنا عقب نشر المقال الأول عن عقار الهيدروكسي يوريا واختصاراً سنسميه بعقار HU, وسنجيب عن الأسئلة التي لم ترد أي إجابة عنها في المقال الأول وسنكتفي بالإشارة إلى بعض الإجابات عن بعض الأسئلة لتكررها وسنبدأ بسؤال عن تأثير عقار HU على النساء الحوامل والأجنة: فقد ذكرنا سابقاً انه يجب التوقف عن استخدام العقار عند التفكير في الحمل عند النساء والسبب أنه في الدراسات التي أجريت في المختبر على الحيوانات وجد إمكانية حدوث تشوه في الأجنة, ولا يوجد دراسات معتد بها أجريت على البشر لمعرفة أثار العقار على الأجنة. وكما يوجد دراسة صغيرة غير معتد بها أجريت على 31 امرأة فقط كن يستخدمن العقار طوال فترة الحمل ولم يثبت إصابتهم بأي تشوهات وهناك حالات متفرقة أخرى مشابه. ولكن هذا العدد لا يعتد به لدراسة موثقة. ملاحظة: ( قد نقوم بكتابة مقال كامل بخصوص أثار عقار الهيدروكسي يوريا على النساء الحوامل والأجنة والرجال الراغبين في الإنجاب) - وأما ما يخص كيفية عمل عقار HU فقد ذكرناها في المقال السابق واكتفي بذكر محوريين هما: أ. زيادة الهيموجلوبين F في قبال نقصان الهيموجلوبين S ب. التأثير على الخلايا التي تفرز محفزات الألم والتقليل من هذه الإفرازات. - يمكن استخدام عقار HU في كل الحالات العمرية حتى الأطفال, ولكن يستحسن أن يكون تحت رعاية وإشراف طبيب الأطفال, و يحتاج إلى استخدام عقار HU المرضى الذين يعانون من شدة المرض و تكرار عدد النوبات التي يصابون بها وحدتها ومدى تأثير المرض على نوعية حياة المريض من ناحية ومن ناحية أخرى عند إصابة المريض بمضاعفات وأعراض مثل (Acute Chest Syndrome) إصابة الرئة بالسكلر يصاحبه نقص في الأوكسجين .... باستثناء حدوث جلطة دماغية فإن العلاج هو تبديل دوري للدم. وكما أريد أن انوه بأن استخدام عقار HU لا يسبب زيادة في حدة نوبات الألم في بداية استخدامه كما ذكرت الأخت (رحيل الروح) ولكن وللعلم أن عقار HU يحتاج إلى 1.5 – 3 شهور لكي يبدأ مفعوله بالظهور على المريض, أحياناً يحتاج المريض إلى زيادة الجرعة وعلى حسب احتياج المريض حتى تصل إلى الجرعة المناسبة له. كما وأحب أن أوضح بأنه بعد أن تكون هناك استجابة للعلاج وتحسن صحة المريض فإنه في حالة انقطاع المريض عن العلاج أو عدم الالتزام به كما هو مقرر له من قبل الطبيب المشرف على علاجه فقد تعود نوبات الألم إلى حدتها كما كانت في السابق مما يترك انطباع بأن الألم قد زادة حدته عن ما قبل. - أما عن ما يعرف بأن استخدام عقار HU في علاج الأورام السرطانية فإن ذلك صحيح. لكن هذا العقار لا يحتوي على أي مواد مشعة ولا يشكل خطراً عند لمسه على المريض أو غير المريض. وكما قلنا سابقاً بأنه لا توجد دراسة معتمدة حول إصابة مستخدمي عقار HU بمرض السرطان, وكما أنه لا توجد أي دراسة معتمدة تقول بأن عقار HU لا يسبب مرض السرطان وهذا غالباً ما يكون من الخوف من مرض سرطان الدم وتقبلوا تحياتي الدكتور جعفر طوق أخصائي أمراض الدم الوراثية والأورام مستشفى السلمانية – مملكة البحرين مداخلة للدكتور جعفر طوق السلام عليكم, في البداية أتوجه إلى موقع جناح 61 بالشكر والتحية وإلى كل من كانت له يد في إنجاح هذا الحوار المهم جداً لمرضى السكلر حيث أن فيه بارقة أمل فيها حياة أفضل يهنئ فيها مرضى السكلر بحياة خالية من الألم, ومن هذا المنطلق بدأنا هذا الحوار و سنتبعه بحوارات أخرى تهم مرضى السكلر والتي سيكون لها تأثير كبير على حياة الكثيرين من مرضى السكلر. في الجزء الثاني من هذا الحوار حول عقار الهيدروكسي يوريا حاولنا فيها الإجابة عن كل الأسئلة المهمة وحاولنا إزالة الشكوك التي كانت تعتري بعض المرضى والمحيطين بهم, وأرجوا في هذا الجزء من الحوار عدم طرح الأسئلة المتكررة وكما نرجوا من الأخوة الذين يقرءون هذا الحوار القيام بقراءة الجزء الأول ثم الجزء الثاني ومن بعدها يستطيعون توجيه أي سؤال جديد أو فتح باب النقاش في ما يخص الأمور التي لم نتطرق لها عن العقار.. وتقبلوا مني أفضل التحيات أخوكم الدكتور جعفر طوق أخصائي أمراض الدم الوراثية والأورام بمحمع السلمانية الطبي |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Oct 2011
الدولة: البحرين
المشاركات: 42
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
[align=center]
مداخلات لبعض الأخوة على الجزء الثاني من الحوار نقلناها من منتديات جمعية السكلر السلام عليكم ورحمة الله وبركاته حبيت اشارك معاكم في هذا الموضوع بما أني استخدم عقار الهيدركسي يوريا حديثاً.. وأنا استخدم هالعقار من تاريخ 31-12-2008 إلى هذا اليوم وملتزمة فيه بوقت معين ولله الحمد لم أدخل المستشفى قط منذ استخدامي هذا العقار وإذا جائتني نوبات المرض فأنها تكون خفيفه وأكتفي بحبتان (بندول) الذي كنت أعده (حلاوة).. رغم أني كنت أدخل إلى المستشفى مرتين بالشهر أو مرة على الأقل .. وتعرقلت حياتي ودراستي لكن الحين الحمدالله الف مرة على الصحة والله يديمها علي وعلى المؤمنين والمؤمنات. ومن آثاره اللي لاحظتها فيني من بدء استخدام هذا العقار : الزيادة في وزني حيث أن الكل اصبح يلحظ ذلك مما اصبح يضايقني قليلا ولكن الزياده في الوزن ولا الآلم في الجسم والسلام عليكم انا من مستخدمي عقار الهيدركسي يوريا في مستشفى القطيف المركزي ما يقارب ثلاث سنوات لم يرى جسمي اي تجاوب في بداية الامر وبعد اشهر من استخدامه رايت اثار جانبية منها تساقط شعر و وكثرة الحكة و اثار جلدية حتى اصبحت ادمي نفسي من كثرة الحكة انا لم اكن ارغب في استخدامه ولكن بسبب المعاملة وحرمان المريض من العلاج فيصبح المريض تحت رغبة الطبيب وبعد موافقتي تم احضار لي ورقة والتوقيع عليها تدين نفسي بكامل المسؤلية اذا يحصل اي اضرار او اثار جانبية وان الطبيب غير مسؤل عن ما يتسبب الى المريض من الاثار الجانبية سوف اسال الدكتور لو كان عنده الثقة الكاملة في عمل هذا الدواء لماذا تحميل المريض المسؤلية هذا الدواء وهو ليس له علم في مجال الطب وتحميله كامل المسؤلية و عليكم السلام و الرحمة أخوي دكتور سكلر هل أخبرت الطبيب عن الأثار اللي ظهرت لك ؟؟ و هل تأكدت إن الحكة و الاثار الجلدية من الهيدروكسي يوريا ؟؟ انت قلت بعد أشهر من الإستخدام ظهرت لك هذه الأعراض ماذا عنك الآن ..و ماذا عن الثلاث سنوات من الإستخدام ؟؟ أخبرنا عن تجربتك و نوباتك ؟؟ هل تتابع في العيادات و تعمل التحاليل المخبرية بإنتظام؟ انا اسمع عن طبيبك إنه من أحسن الأطباء و أفضلهم و لديه خبره عالية . .أنت وشرايك فيه؟؟ بالنسبة لتوقيع على الأوراق لدي رد من الدكتور حسين السعيد على هذا الموضوع لعلك تجده في قسم المصابين بأمراض الدم الوراثية .. و الله العالم ربي يعطيك الصحة العافية السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اختي دمعة الم سالتي وانا سوف اجيب هل أخبرت الطبيب عن الأثار اللي ظهرت لك ؟؟ و هل تأكدت إن الحكة و الاثار الجلدية من الهيدروكسي يوريا ؟؟ نعم اخبرت طبيب وبعد التاكد من الفحوصات قال هذا من الهيدروكسي يوريا ولكن قال الطبيب استمر في استخدامه المهم الاستفادة وعدم تكرار نوبات الوجع مع العلم نوبات الوجع من 1 شهر الى 5 شهور ماذا عنك الآن ..و ماذا عن الثلاث سنوات من الإستخدام ؟؟ الان بدون الهيدروكسي يوريا ادخل المشفى كل 5 شهور بعد ما رايت من الاصدقاء الذين تزوجوا وخسروا اموال الى اعادة الحيوانات المنوية الثلاث السنوات كنت استخدمه الى رغبة الدكتور وعدم الحرمان من العلاج أخبرنا عن تجربتك و نوباتك ؟؟ هل تتابع في العيادات و تعمل التحاليل المخبرية بإنتظام؟ نوبات حادة جدا وقد دخلت العناية المركزيه ما يقارب 6 مرات نعم اتابع في العيادات واعمل تحاليل المخبرية بانتظام انا اسمع عن طبيبك إنه من أحسن الأطباء و أفضلهم و لديه خبره عالية . .أنت وشرايك فيه؟؟ نعم هو الان مدير مركز فقر الدم الجديد وافضلهم ولديه صلاحيات وسلطة واتخاذ قرارات وافعاله هي التي تحكم عليه وليس انا على ضرب المثال اول افتتاح المركز كان يحضر المريض ويسالونه ماذا تشعر وهو يقولوا بالوجاع الشديدة وهم يقولون له لحظات وسوف نكتب لك ابراءة في الوريد ما هي مورفين واحضار له الماء والعصير لكي يخفف عنه الالم وبعد مدة جاء قرار المنع الاخذ في الوريد وبعد صار الاخذ في العضل ومن ثم جاء قرار المنع والاخذ فورترين فقط السلام عليكم ورحمة الله وبركاته اختي دمعة الم سئالتي وانا سوف اجيب هل أخبرت الطبيب عن الأثار اللي ظهرت لك ؟؟ و هل تأكدت إن الحكة و الاثار الجلدية من الهيدروكسي يوريا ؟؟ نعم اخبرت طبيب وبعد التاكد من الفحوصات قال هذا من الهيدروكسي يوريا ولكن قال الطبيب استمر في استخدامه المهم الاستفادة وعدم تكرار نوبات الوجع مع العلم نوبات الوجع من 1 شهر الى 5 شهور ماذا عنك الآن ..و ماذا عن الثلاث سنوات من الإستخدام ؟؟ الان بدون الهيدروكسي يوريا ادخل المشفى كل 5 شهور بعد ما رايت من الاصدقاء الذين تزوجوا وخسروا اموال الى اعادة الحيوانات المنوية الثلاث السنوات كنت استخدمه الى رغبة الدكتور وعدم الحرمان من العلاج أخبرنا عن تجربتك و نوباتك ؟؟ هل تتابع في العيادات و تعمل التحاليل المخبرية بإنتظام؟ نوبات حادة جدا وقد دخلت العناية المركزيه ما يقارب 6 مرات نعم اتابع في العيادات واعمل تحاليل المخبرية بانتظام انا اسمع عن طبيبك إنه من أحسن الأطباء و أفضلهم و لديه خبره عالية . .أنت وشرايك فيه؟؟ نعم هو الان مدير مركز فقر الدم الجديد وافضلهم ولديه صلاحيات وسلطة واتختذ قرارات من يكون في القائمة السوداء ومن يكون خارجها مثل لعبة الشطرنج [/align] |
![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
![]() ![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: في حضن امي
المشاركات: 6,446
معدل تقييم المستوى: 680 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
شكرا لك لكتابة الجزء الثاني ..
يعطيك الف عافية يارب ..
__________________
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
#4 |
مشرف قسم اسلاميات منتدى الوراثة
![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jul 2007
الدولة: { ربوع هجر }
المشاركات: 8,629
معدل تقييم المستوى: 905 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
يعطيك ربي العافية
طرح رائع بارك الله فيك
__________________
. [flash=http://im20.gulfup.com/2012-09-04/1346764049181.swf]WIDTH=600 HEIGHT=222[/flash] شوق أحمد (شمس الإسلام ) تويتر shoug_a_1400 انستغرام shoug_1400 . |
![]() |
![]() |
![]() |
مواقع النشر |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
أدوات الموضوع | |
طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|