-_- تعرف علي وخليني اتعرف عليك اكثر -_- - الصفحة 4

مشاعل عبدالله · 20-Jul-2009, 03:18 PM

أختي أم نصور ان شاء الله سيكون لي لقاء معكم قريبا هنا باذن الله بس محتاجة انه يكون عندي وقت كافي حتى اتمكن من كتابة الاجابات
وكم مني أجمل تحية 0
أختي أم فيروز جزاك الله خير والله يجمعنا جميعا في الجنة0

Layan · 20-Jul-2009, 07:09 PM

عزيزتي مشاعل

اشكرك على مشاعرك الجميلة

جزاك الله خير غاليتي

اسال الله ان يشفي ابراهيم ونجلاء ويحفظهم بحفظه

مشاعل عبدالله · 06-Aug-2009, 01:57 AM

1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة

ابني ابراهيم عمره اثنى عشر سنة مولود في 15 /11/1418
بنتي نجلاء عمرها سبع سنوات مولوده في 22/12/1422

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟
المرض فيهما من النوع العميق
ولا يجد لي ابناء غيرهما0

3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
نعيش في الرياض
نتابع في مستشفى اللك فيصل التخصصي0

4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
مرهم فلامزين واحيانا باكتروبان او فيوسيدين ومرهم إيمولينت لترطيب
المستشفى يوفرها0

5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟
انظف الجسم بالسباحة مع صابمن ديتول السائل ثم ادهن بعض الجسم بزيت زيتون
ثم القشور اضع عليها إيمو لينت والجروح المكشوفة ادعها لتجف من الهواء0

6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
تم أخد عينة من ابراهيم
اما نجلاء فقد قال اطبيب انها مثل اخوها بدون اخذ عينة0

7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
كلاهما سقطت اظارهما في وقت مبكر لكن لا ادري متى بالضبط
اما الاصابع فابراهيم لجهلنا بالمرض وكيفية العناية اللازمة له فقد التصقت اصابعه تدريجيا بفعل الجروح وقد اجرينا له عملية فصل لاصابعه في امريكا تقريبا من ثلاث سنوات وتمت العلية بنجاح ولله الحمد ولكنها التصقت مرة اخرى
اما نجلاء فالحمدلله اصابعها سليمة 0

8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
ابراهيم الهيمو جلوبين عنده الان سبعة وهو ياخذ حبوب الحديد فروز

اما نجلاء فمستواه عشرة0

9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟
نعم كان هناك جروح بسيطة
وابراهيم مانت رجله المنى متسلخة من اصابعه الى ركبته0

10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
بعد الولادة مباشرة0

11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟

نعم وذلك على قدر استطاعتي
لا ليس هناك غذاء معين0

12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟
نعم0

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
نعم ولكن لم نجد فائدة من ذلك0

14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها
اشكو همي الى الله وادعوه سبحانه دائما وانتظر الفرج القريب من الله فليس على الله شئ بعيد0

افضل صديقه في المنتدى؟
كل من في المنتدى اخواتي وام ليان هي أفضل صديقة 0

15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟
اتمنى ان أراه سليما معافى0

16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟
جزاك الله خيرا وكثر الله من امثالك0

17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟
لا حرمك الله أجر ما تقومين به0

لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟
لو لم يكتب الله علينا المرض لما مرضنا ولكن اسأل الله إذا كتب علينا المرض ان يجعلنا من الصابرين
وأن يجعاه تكفيرا لنا0

18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
إن الله يراكما0

19- افضل صديقه في حياتك؟
للأسف أنه في الزمان هذا لا أجد الصديقة التي تعرف معنى الصداقة0

20-كلمه تهدينها لعائلتك؟
الصبر مفتاح الفرج0

21- ورده حمراء لمن تهديها؟
لأمي الغالية0

22- واخرى صفراء؟
اتأمل فيها فلونها جميل 0

23- واخراى بيضاء؟
لزوجي وابني وابنتي0

24- اخر نكته سمعتيها؟
قالت الزوجة لزوجها الأعمى لو أبصرتني لرأيت فيني الحسن و الجمال
فقال الزوج لو كان كذلك لما تركك لي المبصرون
ههههههههه

25-كلمه اخير؟
أشكر الدكتور الذي قدم ويقدم الكثير ثم أشكر المشرفين على هذا المنتدى الرائع0

Abdulrahman Alswaid · 06-Aug-2009, 02:37 PM

السلام عليكم

احتي مشاعل

حياك الله سعدنا بك
الله يشفي لك ابنك و ابنتك و يحفظهم من كل سوء

اتمنى من كل قلبي ان تفتحي موضوع و تعطيني بعض التفاصيل عن طفليك
خاصة انهم في سن كبير
حدثينا عن تجربتك عبر هذه السنوات

و حدثينا اكثر عن صحتهم بشكل عام
التغذية
الاسنان
الاصابع
الجلد

و ماهي طريقتك في علاج جروحهم
و الخبرات التي اكتسبتها

فانت لديك من العالم ما يفوق بعض الاطباء

Layan · 08-Aug-2009, 05:50 PM

ام ابراهيم

الله يكتب لك الاجر بكل حرف تكتبينه

سعدت بتواصلك

والحقيقة اني لم اتوقع ان ابراهيم عمره 12 سنة

الله يشفيه ويحفظه لكم يارب

مازلت اتذكر تلك الوجوه البريئة التي رأيتها عندما زرتكم

ومازال دعائي ان يشفيهم ربي يرطب لساني

اسال الله ان يشفي كل مرضى منتدانا وان يلبسهم ثياب الصحة والعافية

نعم غاليتي مشاعل مثل ماذكر الدكتور انتي لديك من الخبرة الشيء الكثير

اتمنى ان تشاركينا بخبراتك حتى البسيطة منها

Layan · 08-Aug-2009, 05:52 PM

الله يحفظك ويسعد قلبك الصراحة النكتة اللي قلتيها من جد ضحكتني

وذكرتني بحكاية

فيه زوجة كانت حلوة

وزوجه كان عادي او حتى قبيح

سألها يوم قال تعتقدين اننا بندخل الجنة

قالت انا متأكدة اننا بالجنة

سألها ليش

قالت الصابر والشاكر بالجنة

وانا صابرة عليك

وانت لازم تشكر الله علي :)

مشاعل عبدالله · 09-Aug-2009, 11:15 AM

دكتور عبدالرحمن أم ليان بل انا من سعدت بانضمامي إليكم

آمين الله يشفيهم يارب وجميع مرضى المسلمين وجزاكم الله خيرا

بالنسبة لتجربتي مع ابنائي أن شاءالله سأطرحها بس طولوا بالكم علي فأنا احتاج إلى وقت كافي لأني بطيئة في الكتابة 0

Jawad · 09-Aug-2009, 11:41 AM

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
اهلا بيك اختي ام ابراهيم معنا
الله يشفيهم يارب و ويشفي جميع المرضى

Layan · 11-Aug-2009, 05:41 PM

ام ابراهيم

خذي راحتك اهم شي نستفيد من خبرتك

اطبخيها على نار هادية :)

فيروز · 12-Aug-2009, 06:29 AM

السلام عليكم ورحمة الله
سعدت جدا بالتعرف عليكى ام ابراهيم
وربنا يبارك فيكم ويطمنا عليكم
تحياتى

العطيف1489 · 13-Aug-2009, 01:16 PM

هلا وغلا بالأعضاء والضيوف جميعا
أهلا بك أم إبراهيم سعدنا بوجودك معنا في هذا المنتدى الرائع
شفى الله الله لك إبراهيم ونجلاء وجميع مرضى المسلمين آمين
فعلا أنت خبرة طويلة زودينا بخبراتك زودك الله بالصبر والأجر
تحياتي للجميع

sh2007 · 28-Aug-2009, 10:55 PM

-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة

المصاب هو أنا عمري 20 سنه

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟

نوع المرض هو البسيط simplex وعدد المصابين في الاسره أثنان أنا وأخي وكلنا نفس الحاله بالضبط

3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟

في دولة قطر بمدينة الدوحه وأراجع إحدى العيادات الجلديه لأحد الاطباء وقت الحاجه فقط

4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟

حاليا لا أستخدم غيارات لأن المرض خف كثيرا بعد البلوغ إضافه إلى أنه من النوع البسيط ولكن أستخدم كريمات لترطيب الجلد

6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟

نعم تم إجراء الفحص بعد الولاده بشهر

7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟

لا يوجد أي تأثير على الاصابع أو الاظافر فكلها سليمه

9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟

لم تكن بعد الولاده مباشره ولكن مع بداية حركة الطفل اللي هو انا

10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟

بعد فحص عينة الجلد لأن لم يكن في العائله أحد مصاب او يعرف بهذا المرض

11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟

تقريبا أكل كل شئ والحمد لله بصحه جيده

12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟

لا

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟

لا

Abdulrahman Alswaid · 29-Aug-2009, 05:29 AM

مرحبا بك اخي sh2007
فنحن سعداء بانضمامك معنا
فانت الشاب الثاني معنا
فاخونا الاخر هو جواد من نابلس بفلسطين و لديه نوع يختلف عن النوع الذي لديكم

الله يسعدك اخي الكريم
اتمنى ان تشارك ايضا معنا في المواضيع الاخرى و تستمر في تواصلك مع البقية
فرأيك يهمنا

العطيف1489 · 29-Aug-2009, 04:27 PM

هلا وغلا بك أخي sh2007
سعدنا بانضمامك لمنتدانا
حياك الله وبياك تواصل معنا
في الحديث اليومي

Layan · 15-Nov-2009, 08:18 PM

sh2007
اهلا بك اخي بيننا

سعدنا بانضمامك الينا واتمنى ان تتواصل معنا في المنتدى

شيرين الحموز · 15-Nov-2009, 09:06 PM

السلام عليكم اختي ام ليان وللجميع
والله يرحم ليان ويرزقك احسن وافرحي يا اختي اصبح لك طير بالجنه
وانا صرلي فتره ما فتحت النت عندي ولدي محمد كانت مجروحه عينو وكان تعبان والحمدالله صار احسن وانشالله بكون معكم متواصله ويهمني اطمن على كل من بالمنتدى وخصوصا اني استفيد من هدا المنتدى الرائع.

om_naso0or · 15-Nov-2009, 11:17 PM

هلا شيرين ..

واحنا بانتظار تواصلك الدائم معنا

تحياتي لك

Layan · 16-Nov-2009, 03:03 AM

شيرين

اشكرك عزيزتي على كلماتك ودعواتك الحلوة

وسلامة ابنك مايشوف شر ان شاء الله

بانتظار مشاركتك عشان نتعرف عليك اكثر

غـــيـــومـــ · 24-Nov-2009, 07:38 PM

1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة
إبتهال 19 24\2\1411هـ
شفاء 14 23\12\1416هـ

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟
ديستروفيك
بنتين ولله الحمد
وعندي ولدين سليمين بفضل الله

3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
اعيش في مكة المكرمة
ونتابع في مستشفى الجامعه في جده

4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
طبعا على حسابنا اخاص
والغيارات والادويه وكل مايلزمهم
استخدم كريم فلامازين للتخفيف من الحكه
وفيوسيدين
او باكتروبان
او ميبو للالتهابات
بارافين جوز
او سوفراتول

5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟
غسل الجروح بنورمال سلاين
وضع المراهم
ثم الشاش المعقم
ثم لف الشاش
6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
طبعا تم اخذ عينه من جلد الفخذ
واكبر خطا التشخيص بالنظر
صحيح البنتين ديستروفيك
ولكن ابتهال خارجي
اما شفاء فهو اكثر في الاغشية الداخليه
واغلفة الاجهزة

7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
ملتصقه كلها وخاليه من الاظافر
ولكني اقوم باجراء عمليه كل خمس سنوات لفصل الاصابع

8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
يتم نقل الدم لكلا البنتين كل شهرين
وفي حال الارتفاع يصل الى 7 او 8

9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟
نعم

10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
ابتهال بعد ولادتها بعدة ساعات
اما شفاء بسبب معرفتي بالمرض
من ساعة نزولها

11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟
طبعا في اهتمام بالتغذية
ولكن لم الاحظ اي فرق

12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟
ملتي فيتامين
فيتامين E

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
عسل وحبة سوداء

14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها
افضل صديقه في المنتدى؟
ربيت ابنتي ابتهال على انها سليمه
وليست مريضه
وان ما اصابها هو هدية من ربها لرفع درجاتها
ولكن الوضع الصحي لشفاء كان متدهور فلم اتمكن من تفعيلها اجتماعيا كاختها

15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟

رحمة ربي

16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟
وفقك الله
لولا الله ثم توجيهاتك لما كان هذا حالنا
مهما التقيت بحالات يصفها اهلها انها اقل من حالات بناتي
بفضل الله ارى بناتي افضل حالا

17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟
رغم ندرتهم للاسف
جزاكن الله خيرا

لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟

دهسته مليون مره

18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
للاسف
ما اكثر ما اقابلهم
لا باركالله فيمن جعل همه دنياه

19- افضل صديقه في حياتك؟
والدة زوجة اخي

20-كلمه تهدينها لعائلتك؟
لا حرمني الله صدق محبتكم
انتم خير عون لي
ونبراس لزيادة الصبر

21- ورده حمراء لمن تهديها؟
زوجي الحبيب

22- واخرى صفراء؟
ابنتي ابتهال

23- واخراى بيضاء؟
ابني عبدالله

24- اخر نكته سمعتيها؟
بقرة واقفه عالمراية وتندب حظها

مو حرام هالجمال كله يروح لثور

25-كلمه اخير؟
اللهم افرغ علينا صبرا وثبت اقدامنا

غـــيـــومـــ · 24-Nov-2009, 07:40 PM

اتمنى زيادة سؤالين؟

هل الام والاب اقارب؟

هل نمو الجسم قليل او بطيء جدا؟

20-Jul-2009, 07:09 PM	#62
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	عزيزتي مشاعل اشكرك على مشاعرك الجميلة جزاك الله خير غاليتي اسال الله ان يشفي ابراهيم ونجلاء ويحفظهم بحفظه __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

06-Aug-2009, 02:37 PM	#64
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	السلام عليكم احتي مشاعل حياك الله سعدنا بك الله يشفي لك ابنك و ابنتك و يحفظهم من كل سوء اتمنى من كل قلبي ان تفتحي موضوع و تعطيني بعض التفاصيل عن طفليك خاصة انهم في سن كبير حدثينا عن تجربتك عبر هذه السنوات و حدثينا اكثر عن صحتهم بشكل عام التغذية الاسنان الاصابع الجلد و ماهي طريقتك في علاج جروحهم و الخبرات التي اكتسبتها فانت لديك من العالم ما يفوق بعض الاطباء __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

08-Aug-2009, 05:50 PM	#65
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	ام ابراهيم الله يكتب لك الاجر بكل حرف تكتبينه سعدت بتواصلك والحقيقة اني لم اتوقع ان ابراهيم عمره 12 سنة الله يشفيه ويحفظه لكم يارب مازلت اتذكر تلك الوجوه البريئة التي رأيتها عندما زرتكم ومازال دعائي ان يشفيهم ربي يرطب لساني اسال الله ان يشفي كل مرضى منتدانا وان يلبسهم ثياب الصحة والعافية نعم غاليتي مشاعل مثل ماذكر الدكتور انتي لديك من الخبرة الشيء الكثير اتمنى ان تشاركينا بخبراتك حتى البسيطة منها __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

08-Aug-2009, 05:52 PM	#66
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	الله يحفظك ويسعد قلبك الصراحة النكتة اللي قلتيها من جد ضحكتني وذكرتني بحكاية فيه زوجة كانت حلوة وزوجه كان عادي او حتى قبيح سألها يوم قال تعتقدين اننا بندخل الجنة قالت انا متأكدة اننا بالجنة سألها ليش قالت الصابر والشاكر بالجنة وانا صابرة عليك وانت لازم تشكر الله علي :) __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

09-Aug-2009, 11:41 AM	#68
Jawad عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Feb 2004 الدولة: فلسطين المشاركات: 235 معدل تقييم المستوى: 43	وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته اهلا بيك اختي ام ابراهيم معنا الله يشفيهم يارب و ويشفي جميع المرضى __________________ أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي جميع مرضى المسلمين لاإله إلا الله العظيم الحليم ، لاإله إلا الله رب العرش العظيم ، لاإله إلا الله رب السموات ورب العرش الكريم

20-Jul-2009, 03:18 PM	#61
مشاعل عبدالله عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 197 معدل تقييم المستوى: 34	أختي أم نصور ان شاء الله سيكون لي لقاء معكم قريبا هنا باذن الله بس محتاجة انه يكون عندي وقت كافي حتى اتمكن من كتابة الاجابات وكم مني أجمل تحية 0 أختي أم فيروز جزاك الله خير والله يجمعنا جميعا في الجنة0

06-Aug-2009, 01:57 AM	#63
مشاعل عبدالله عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 197 معدل تقييم المستوى: 34	1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة ابني ابراهيم عمره اثنى عشر سنة مولود في 15 /11/1418 بنتي نجلاء عمرها سبع سنوات مولوده في 22/12/1422 2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟ المرض فيهما من النوع العميق ولا يجد لي ابناء غيرهما0 3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟ نعيش في الرياض نتابع في مستشفى اللك فيصل التخصصي0 4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟ مرهم فلامزين واحيانا باكتروبان او فيوسيدين ومرهم إيمولينت لترطيب المستشفى يوفرها0 5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟ انظف الجسم بالسباحة مع صابمن ديتول السائل ثم ادهن بعض الجسم بزيت زيتون ثم القشور اضع عليها إيمو لينت والجروح المكشوفة ادعها لتجف من الهواء0 6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟ تم أخد عينة من ابراهيم اما نجلاء فقد قال اطبيب انها مثل اخوها بدون اخذ عينة0 7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟ كلاهما سقطت اظارهما في وقت مبكر لكن لا ادري متى بالضبط اما الاصابع فابراهيم لجهلنا بالمرض وكيفية العناية اللازمة له فقد التصقت اصابعه تدريجيا بفعل الجروح وقد اجرينا له عملية فصل لاصابعه في امريكا تقريبا من ثلاث سنوات وتمت العلية بنجاح ولله الحمد ولكنها التصقت مرة اخرى اما نجلاء فالحمدلله اصابعها سليمة 0 8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟ ابراهيم الهيمو جلوبين عنده الان سبعة وهو ياخذ حبوب الحديد فروز اما نجلاء فمستواه عشرة0 9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟ نعم كان هناك جروح بسيطة وابراهيم مانت رجله المنى متسلخة من اصابعه الى ركبته0 10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟ بعد الولادة مباشرة0 11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟ نعم وذلك على قدر استطاعتي لا ليس هناك غذاء معين0 12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟ نعم0 13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟ نعم ولكن لم نجد فائدة من ذلك0 14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها اشكو همي الى الله وادعوه سبحانه دائما وانتظر الفرج القريب من الله فليس على الله شئ بعيد0 افضل صديقه في المنتدى؟ كل من في المنتدى اخواتي وام ليان هي أفضل صديقة 0 15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟ اتمنى ان أراه سليما معافى0 16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟ جزاك الله خيرا وكثر الله من امثالك0 17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟ لا حرمك الله أجر ما تقومين به0 لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟ لو لم يكتب الله علينا المرض لما مرضنا ولكن اسأل الله إذا كتب علينا المرض ان يجعلنا من الصابرين وأن يجعاه تكفيرا لنا0 18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟ إن الله يراكما0 19- افضل صديقه في حياتك؟ للأسف أنه في الزمان هذا لا أجد الصديقة التي تعرف معنى الصداقة0 20-كلمه تهدينها لعائلتك؟ الصبر مفتاح الفرج0 21- ورده حمراء لمن تهديها؟ لأمي الغالية0 22- واخرى صفراء؟ اتأمل فيها فلونها جميل 0 23- واخراى بيضاء؟ لزوجي وابني وابنتي0 24- اخر نكته سمعتيها؟ قالت الزوجة لزوجها الأعمى لو أبصرتني لرأيت فيني الحسن و الجمال فقال الزوج لو كان كذلك لما تركك لي المبصرون ههههههههه 25-كلمه اخير؟ أشكر الدكتور الذي قدم ويقدم الكثير ثم أشكر المشرفين على هذا المنتدى الرائع0

09-Aug-2009, 11:15 AM	#67
مشاعل عبدالله عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 197 معدل تقييم المستوى: 34	دكتور عبدالرحمن أم ليان بل انا من سعدت بانضمامي إليكم آمين الله يشفيهم يارب وجميع مرضى المسلمين وجزاكم الله خيرا بالنسبة لتجربتي مع ابنائي أن شاءالله سأطرحها بس طولوا بالكم علي فأنا احتاج إلى وقت كافي لأني بطيئة في الكتابة 0

11-Aug-2009, 05:41 PM	#69
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	ام ابراهيم خذي راحتك اهم شي نستفيد من خبرتك اطبخيها على نار هادية :) __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

12-Aug-2009, 06:29 AM	#70
فيروز مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Feb 2007 الدولة: مصر ام الدنيا المشاركات: 1,513 معدل تقييم المستوى: 168	السلام عليكم ورحمة الله سعدت جدا بالتعرف عليكى ام ابراهيم وربنا يبارك فيكم ويطمنا عليكم تحياتى __________________ يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

13-Aug-2009, 01:16 PM	#71
العطيف1489 عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2008 الدولة: السعودية المشاركات: 176 معدل تقييم المستوى: 33	هلا وغلا بالأعضاء والضيوف جميعا أهلا بك أم إبراهيم سعدنا بوجودك معنا في هذا المنتدى الرائع شفى الله الله لك إبراهيم ونجلاء وجميع مرضى المسلمين آمين فعلا أنت خبرة طويلة زودينا بخبراتك زودك الله بالصبر والأجر تحياتي للجميع __________________

28-Aug-2009, 10:55 PM	#72
sh2007 عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Aug 2009 الدولة: Qatar المشاركات: 11 معدل تقييم المستوى: 0	-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة المصاب هو أنا عمري 20 سنه 2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟ نوع المرض هو البسيط simplex وعدد المصابين في الاسره أثنان أنا وأخي وكلنا نفس الحاله بالضبط 3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟ في دولة قطر بمدينة الدوحه وأراجع إحدى العيادات الجلديه لأحد الاطباء وقت الحاجه فقط 4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟ حاليا لا أستخدم غيارات لأن المرض خف كثيرا بعد البلوغ إضافه إلى أنه من النوع البسيط ولكن أستخدم كريمات لترطيب الجلد 6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟ نعم تم إجراء الفحص بعد الولاده بشهر 7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟ لا يوجد أي تأثير على الاصابع أو الاظافر فكلها سليمه 9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟ لم تكن بعد الولاده مباشره ولكن مع بداية حركة الطفل اللي هو انا 10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟ بعد فحص عينة الجلد لأن لم يكن في العائله أحد مصاب او يعرف بهذا المرض 11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟ تقريبا أكل كل شئ والحمد لله بصحه جيده 12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟ لا 13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟ لا

29-Aug-2009, 05:29 AM	#73
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	مرحبا بك اخي sh2007 فنحن سعداء بانضمامك معنا فانت الشاب الثاني معنا فاخونا الاخر هو جواد من نابلس بفلسطين و لديه نوع يختلف عن النوع الذي لديكم الله يسعدك اخي الكريم اتمنى ان تشارك ايضا معنا في المواضيع الاخرى و تستمر في تواصلك مع البقية فرأيك يهمنا __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

29-Aug-2009, 04:27 PM	#74
العطيف1489 عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2008 الدولة: السعودية المشاركات: 176 معدل تقييم المستوى: 33	هلا وغلا بك أخي sh2007 سعدنا بانضمامك لمنتدانا حياك الله وبياك تواصل معنا في الحديث اليومي __________________

15-Nov-2009, 08:18 PM	#75
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	sh2007 اهلا بك اخي بيننا سعدنا بانضمامك الينا واتمنى ان تتواصل معنا في المنتدى __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

15-Nov-2009, 09:06 PM	#76
شيرين الحموز عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Oct 2009 الدولة: السعوديه المشاركات: 43 معدل تقييم المستوى: 0	السلام عليكم اختي ام ليان وللجميع والله يرحم ليان ويرزقك احسن وافرحي يا اختي اصبح لك طير بالجنه وانا صرلي فتره ما فتحت النت عندي ولدي محمد كانت مجروحه عينو وكان تعبان والحمدالله صار احسن وانشالله بكون معكم متواصله ويهمني اطمن على كل من بالمنتدى وخصوصا اني استفيد من هدا المنتدى الرائع. __________________

15-Nov-2009, 11:17 PM	#77
om_naso0or مشرف قسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2005 الدولة: الامارات المشاركات: 1,663 معدل تقييم المستوى: 187	هلا شيرين .. واحنا بانتظار تواصلك الدائم معنا تحياتي لك __________________

16-Nov-2009, 03:03 AM	#78
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	شيرين اشكرك عزيزتي على كلماتك ودعواتك الحلوة وسلامة ابنك مايشوف شر ان شاء الله بانتظار مشاركتك عشان نتعرف عليك اكثر __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

24-Nov-2009, 07:38 PM	#79
غـــيـــومـــ عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Nov 2009 الدولة: سوريه مقيمه بمكه المشاركات: 14 معدل تقييم المستوى: 0	1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة إبتهال 19 24\2\1411هـ شفاء 14 23\12\1416هـ 2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟ ديستروفيك بنتين ولله الحمد وعندي ولدين سليمين بفضل الله 3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟ اعيش في مكة المكرمة ونتابع في مستشفى الجامعه في جده 4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟ طبعا على حسابنا اخاص والغيارات والادويه وكل مايلزمهم استخدم كريم فلامازين للتخفيف من الحكه وفيوسيدين او باكتروبان او ميبو للالتهابات بارافين جوز او سوفراتول 5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟ غسل الجروح بنورمال سلاين وضع المراهم ثم الشاش المعقم ثم لف الشاش 6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟ طبعا تم اخذ عينه من جلد الفخذ واكبر خطا التشخيص بالنظر صحيح البنتين ديستروفيك ولكن ابتهال خارجي اما شفاء فهو اكثر في الاغشية الداخليه واغلفة الاجهزة 7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟ ملتصقه كلها وخاليه من الاظافر ولكني اقوم باجراء عمليه كل خمس سنوات لفصل الاصابع 8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟ يتم نقل الدم لكلا البنتين كل شهرين وفي حال الارتفاع يصل الى 7 او 8 9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟ نعم 10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟ ابتهال بعد ولادتها بعدة ساعات اما شفاء بسبب معرفتي بالمرض من ساعة نزولها 11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟ طبعا في اهتمام بالتغذية ولكن لم الاحظ اي فرق 12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟ ملتي فيتامين فيتامين E 13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟ عسل وحبة سوداء 14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها افضل صديقه في المنتدى؟ ربيت ابنتي ابتهال على انها سليمه وليست مريضه وان ما اصابها هو هدية من ربها لرفع درجاتها ولكن الوضع الصحي لشفاء كان متدهور فلم اتمكن من تفعيلها اجتماعيا كاختها 15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟ رحمة ربي 16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟ وفقك الله لولا الله ثم توجيهاتك لما كان هذا حالنا مهما التقيت بحالات يصفها اهلها انها اقل من حالات بناتي بفضل الله ارى بناتي افضل حالا 17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟ رغم ندرتهم للاسف جزاكن الله خيرا لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟ دهسته مليون مره 18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟ للاسف ما اكثر ما اقابلهم لا باركالله فيمن جعل همه دنياه 19- افضل صديقه في حياتك؟ والدة زوجة اخي 20-كلمه تهدينها لعائلتك؟ لا حرمني الله صدق محبتكم انتم خير عون لي ونبراس لزيادة الصبر 21- ورده حمراء لمن تهديها؟ زوجي الحبيب 22- واخرى صفراء؟ ابنتي ابتهال 23- واخراى بيضاء؟ ابني عبدالله 24- اخر نكته سمعتيها؟ بقرة واقفه عالمراية وتندب حظها مو حرام هالجمال كله يروح لثور 25-كلمه اخير؟ اللهم افرغ علينا صبرا وثبت اقدامنا __________________ [flash=http://mismail.bizhat.com/flash_sign.swf]WIDTH=500 HEIGHT=200[/flash]

24-Nov-2009, 07:40 PM	#80
غـــيـــومـــ عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Nov 2009 الدولة: سوريه مقيمه بمكه المشاركات: 14 معدل تقييم المستوى: 0	اتمنى زيادة سؤالين؟ هل الام والاب اقارب؟ هل نمو الجسم قليل او بطيء جدا؟ __________________ [flash=http://mismail.bizhat.com/flash_sign.swf]WIDTH=500 HEIGHT=200[/flash]

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري