-_- تعرف علي وخليني اتعرف عليك اكثر -_- - الصفحة 5

om_naso0or · 24-Nov-2009, 10:59 PM

هلا غيوم

يسرنا التعرف إليك

بما أنك أضفت السؤالين جاوبي عليهم ههههه

امممم سؤالين مهمين جدا شكرا لك

بجاوب أول ...

هل الام والاب اقارب؟

نعم أبناء عم وأبناء خاله

هل نمو الجسم قليل او بطيء جدا؟

لاحظت إن ناصر نحيف جدا ولكن نموه ليس بطيئ بالعكس

غيوم... ممكن تفيدينا في موضوع الجلد الفقاعي و المدرسه بالنسبة

لبناتك...

Abdulrahman Alswaid · 24-Nov-2009, 11:39 PM

حياك الله معنا يا ام ابتهال و شفاء

سعدنا بانضمامك معنا
و سعداء بتعريفك لنا باسرتك التي نسأل الله ان يسعدها بكم
و ان يحفظها من كل سوء

تم اضافة الاسئلة التي اقترحتيها

Layan · 25-Nov-2009, 02:51 AM

عزيزتي غيوم

اهلا بك بيننا وسعدنا كثيرا بانضمامك الينا واستمتعت اكثر بالتعرف اليك

اسأل الله ان يشفي لك ابتهال وشفاء وان يجعلهم قرة عين لك

ان شاء الله نستفيد من خبرتك الطويلة في العناية بابنتيك وتكوني عون للامهات الجدد

حفظك الله وبارك فيك وباسرتك

Layan · 25-Nov-2009, 02:57 AM

بالنسبة للسؤالين اللي ذكرتي

هل الام والاب اقارب؟

نعم زوجي هو ابن خالي

هل نمو الجسم قليل او بطيء جدا؟

احس ان النمو يختلف من طفل الى اخر

اذا كان النمو جيد فان التغذية تكون تتجه الى نمو الجسم ولكن الجروح تتأخر بالشفاء

واحيانا يكون النمو بطيء لكن شفاء الجروح اسرع

لذلك هي مسألة نسبية تختلف من طفل الى طفل

وطريقة استفادة الجسم من التغذية

ابنتي كان نموها ممتاز بل اكثر من ممتاز وزنها وطولها كانت في مقاييس عمرها بل تعد ممتازة

لكن شفاء الجروح كان بطيء واحيانا بعض الجروح لاتشفى نهائيا

الحمدلله على كل حال

لكن هذا لايعني ان نهمل التغذية لمجرد اننا نرى انه ليس لها تأثير واضح فالتغذية لها دور اساسي في

التئام الجروح وتحسن نفسية الطفل

غـــيـــومـــ · 25-Nov-2009, 03:13 AM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة om_naso0or

[size="5"][color="green"]هلا غيوم

يسرنا التعرف إليك

\غيوم... ممكن تفيدينا في موضوع الجلد الفقاعي و المدرسه بالنسبة

لبناتك...

هلا غاليتي ام نصور

ابتهال سجلتها في مدرسه حكومية في مكه
بعمرها الطبيعي
وهذا ساعد\ في بناء شخصيتها اكتر
وقريبا حتسجل معانا بعون الله
لانها تكتب وتشارك معي في اغلب المنتديات
وستسجل باسم الغيمه الصغيره
وهذا اسم من اختيارها هي

اما شفاء فقد مرت بمراحل من العذاب ولله الحمد ماتت وعاشت عدة مرات

اقساها اثناء عمر تسع سنوات
دخلت المستشفى هي وابتهال بسبب انخفاض الالبيومين
ابتهال تحسنت وخرجت بعد اربعة ايام
اما شفاء
تطور الامر لديها الى فشل كلوي
ثم غيبوبه
صحت منها بعد عدة ايام اثناء الغسيل البريتولي
وكان يتم كل نصف ساعه في باديء الامر
بمرور اسبوع انخفض الاكسجين في دمها وتضخم القلب لديها
وارتفع ضغط الدم
بمرور اسبوعين
حدث لديها جلطه دماغية فقدت فيها البصر
وكانوا يزيدون تدريجيا المدة الفاصلة بين الغسيل البريتوني او البريتولي
الحمد لله عاد بصرها بالرقيه الشرعيه بالقرآن الكريم
وبدأت تتحسن تدريجيا
حتى اطباء العناية المركزة كانوا في باديء الامر
يسأل احدهم عند دخوله القسم
هل ماتت شفاء
لانهم يئسوا من رحمة الله
وتحسنت بفضل الله وانتهى الفشل الكلوي تماما امام دهشة اخصائي الكلى الدكتور برهان من جده
لاننا وقتها كنا في مستشفى الاطفال بمكه
وبسبب الغسيل البريتولي تولدت في بطنها جرثومة الكانديده
والحمدلله تم علاجها بدواء كيميائي
من آثاره الجانبية اتاحة المجال للفطريات بالنمو
والحمد لله تعافت من كل ماسبق
بفضل الله وحده
ثم العناية الطبيه الفائقة
من طاقم طب الاطفال في المستشفى بمكه
جزاهم ربي خير الجزاء
هذه السنه حاولت تسجيلها في المدرسه
وقبلوها في محو الاميه

الحمدلله
هي انطوائية نوعا ما
اما ابتهال
تجيد القاء الشعر
ولديها قدرة على الخطابه
ومحاورة ممتازة
وصلت الى المتوسط وتوفقت بسبب سوء التعامل من المدرسة والوحدة الصحية
الان عادت للتسجيل منازل بالصف الاول متوسط

غـــيـــومـــ · 25-Nov-2009, 03:20 AM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Layan

ابنتي كان نموها ممتاز بل اكثر من ممتاز وزنها وطولها كانت في مقاييس عمرها بل تعد ممتازة

لكن شفاء الجروح كان بطيء واحيانا بعض الجروح لاتشفى نهائيا

الحمدلله على كل حال

لكن هذا لايعني ان نهمل التغذية لمجرد اننا نرى انه ليس لها تأثير واضح فالتغذية لها دور اساسي في

التئام الجروح وتحسن نفسية الطفل

هل تعطيني امثلة للاطعمه التي تؤثر
لان نمو بناتي طبيعي حتى سن خمس سنوات
ثم لاحظت بطء النمو بعد ذلك

وبالنسبة لأسئلتي

هل الام والاب اقارب

لا
كلانا من سوريا لكن هو من بلد وانا من بلد

والنمو بطيء جدا من عمر ست سنوات بالنسبة لابتهال
اما شفاء من خمس سنوات

وتحليل الغدد يدل على كسل فيها
ويتم اخذ حبوب التروكسن بنسبة 12 ملغ يوميا

ولم الاحظ فرق

نورتيني ام ليان

اتشرف بك اخت غاليه
وايضا غاليتي ام نصور

انوار · 25-Nov-2009, 05:10 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

سعدت بزيارة صفحتكم

العنوان شدني

وما املك الا الدعاء لكم والابنائكم بالعافية والشفاء

وربي يعينكم و يصبركم

وفقكم الله

مشاعل عبدالله · 25-Nov-2009, 10:45 PM

مرحبا بك أختنا غيوم

عندما قرأت قصة ابنتك شفاء حزنت كثيرا ويبدو انكم عانيتم الكثير من الالام

ولكن أبشري عزيزتي فالانشان يبتلى على حسب دينه ولا حرمكم الله الاجر ورزقكم الصبر

غـــيـــومـــ · 27-Nov-2009, 08:47 AM

غاليتي مشاعل

نتميز باسلامنا

وبالايمان نقهر الصعاب

Layan · 05-Dec-2009, 04:13 AM

غيوم

اسال الله ان يحفظ لك ابنتيك ويشفيهم انه ولي ذلك والقادر عليه

كما ذكرت اختي ام ابراهيم المؤمن مبتلى

والله اذا احب عبدا ابتلاه

جزاك الله خير الجزاء على صبرك وحسن رعايتك لابنتيك

وحقيقة آلمني مامرت به ابنتك شفاء من تعب اسال الله ان يكون تكفير ذنوب

وادعو الله ان يكون لها من اسمها نصيب

تحمست اكثر للتعرف عليك وعلى بناتك الحبيبات

ومن الجيد انك شجعتيهن على اكمال الدراسة اتمنى لهن التوفيق والنجاح

Layan · 05-Dec-2009, 04:14 AM

غاليتي غيوم

بالنسبة للتغذية هناك الكثير من المواضيع التي تتحدث عنها في الموقع

لكن اهم عنصر لالتئام الجروح هو البروتينات وكذلك الاغذية التي تحتوي على الحديد

شيرين الحموز · 06-Dec-2009, 11:10 AM

السلام عليكم...صباحكم عسل واخيرا رح اجاوب على الأسئله اسفه عالتأخير انا من اول المفروض اكون جاوبت على الأسئله بس بعد ما كتبت الأسئله وجاوببت عليهم اجاني محمد وكبسلي كبسه غلط مسح كل الي كتبتتو يعني انا رح اجاوب على الاسئله للمره التانيه.

1-عمر الشخص المصاب مع دكر تاريخ ميلاده؟
عمر ولدي اربع سنوات واربع شهور 25\7\2005

2-نوع المرض؟وعدد المصابين بالأسره؟وماهي صلة القرابه بين الأبوين؟
نوع المرض بين المتوسط والبسيط عد المصابين عندي بس ولدي لأنو ما عندي غيرو بس بنت عمو اكبر منو عندها نفس المرض اما صلة القرابه هي انو جدي وجدو اولاد عمومه

3-في اي مدينه تعيش؟ في ينبع
-ماهو المستشفى الي نتابع فيه؟ مستشفى الأنصاري

4-نوع الغيرات والكريمات المستخدمه؟
استخدم الباكتروبان والميبو ولزقات الحروق الفيوسودين للأصبات الستعصيه
-هل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها على حسابك الخاص؟
بالأول كنا نشتريها على حسابنا بس هلا عملنا تأمين صحي وصارو يصرفوها عل حساب التأمين بس ندفع تسبه بسيطه.

5-ما هي الطريقه المتبعه لتغير الضماد؟
اول شي افك الضماد القديم وازا كان شي ملزق بالفاف اخليه يسبح واكون حاطتلو معقم بالمي لاني ما اقدر اشد عليه وانضفلو جروحو وبعدين اشيلو واجففو من المويه واحط البنتادين على الجرح واستنى الين ما ينشف وبعدين احط الميبو وا كثر من الدوا مشان ما يلزق القطن بالجرح وبعدين احط اللزقات الفيوسودين واحط فوقو قطن والفلو الجرح.

6-هل تم اجراء فحص لمعرفة نوع المرض ام كان التشخيص بالنظر فقط؟
بصراحه التشخيص كان بالنظر فقط.

7-ما مدى تأثير المرض على الأصابع واأظافر؟
الأصابع الحمدالله ما فيهم شي اما اأظافر ما في ولا اظفر كلهم راحو طبعن كا السبب جهل بعض الدكاترا مع احترامي لمن بالمنتدى لأنو كانو اظافرو تمام لحد ما دخل المستشفى بعمر اربع شهور صار عندو تسمم بالدم ومن طريقة تعاملهم الخاطئه مع الجلد ما اكتفو بأنو كل جسمو تقرح لا وكمان راحو كل اظافرو ومن يومها لليوم ما طلعلو اظافر.

8-ماهو مستوى الهيموجلوبين وهل يأخد مكمل حديد؟
المستوى بالزبط ما اعرف لأني صارلي فتره ما عملتلو فحص اما انو ياخد مكمل حديد من السنه الماضيه الحمدالله ما اخد مكمل حديد

9-هل كان يوجد جروح عل جسم الطفل بعد الولاده مباشره؟
نعم كان فيه كانو كفوف اديه التنتين متسلخات.

10-متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي؟
بعد الولاده عرفت انو مرض وراثي اما بعد اولاده بعشرة ايام اخدتو على استشاري جلدية اطفال وشرحلي المرض وتفاصيلو.
-كيف هيه بنية ولدك مقارنه بغيرو؟
انا اشوفو نحيف بس نمو طبيعي واخر مره سألت الدكتور عن وزنو قالي طبيعي بالنسبه لعمرو يعني مثل الأطفال التانين ولكن مشالله ولدي طويل مشان هيك يبان نحيف.

11-هل تهتم بالتغديه؟ وازا كان كدالكهل من غداء معين تحس انو يأثر على سرعة الشفاء؟
اهتم بالتغديه نعم اكيد وعطيه كل شي من خضار ولحم وجاج بس هوه في كتي اشياء ما ياكلها الله يهديه مثل الفواكه والجبنه اما انو في اشي يساعد على سرعة الشفاء ما لاحظت ابدا.

12-هل هناك فيتامينات معينه يتم اخدها؟ لا

13-هل استخدمت اي نوع من الاعشاب؟ لا

14-مادا تفعل كوالد طفل مريض لأزالة التوتر؟ هل من استرتيجيه معينه تلجأ لها؟
احول اخد ولدي بالين عند تفريغ الفقاعات وهدا الأسلوب بجيب نتيجه بس المشكله اني كتير عصبيه يعني اكون ماسكه اعصابي بالعافيه لحتى ما ائلمو اما ازا اخدتو بالين حتى هوه يمشي معاي ويصير يسمي بالله ويوريني وين في فقاعات.
-افضل صديقه بالمنتدى.
هيه ام ليان وام نصور والخير بالجميع طبعن بس بما اني مش من زمان مشتركه بالمنتدى احس انو اما ليان وام نصور لما يردو على اي شخص بالمنتدى يردو من قلبهم ما اعرف انا هيك بحس.

15-مادا تتمنين عند الغيار لطفلط ولنفسك؟
بالأول كنت لما اغيرلو كنت اتمنى لو اني اقدر اخد الوجع الي فيه واحطو فيه لدرجة اني كنت ادعي بهدا الشي الانو امي الله يخليها ويطول عرها قالت بدل من هدا الدعاء ادعي انو ربي يشافي ويعافيه ويعطيكي الصبر ويقويك على ما بلاكي.

16_كلمه توجهينها لممرضه وطبيب مخلص؟
جزاك الله كل خير والله يكثر من امثالكم لأنهم بهدا الزمن اقله.

17-لوكان المريض بشر لقتلته الف مره........

18-كلمه لممرضه وطبييب قاسي؟
اقول حسبي الله ونعم الوكيل فيكم ما اسامحكم ابدا مهما صار لأنكم خليتو ولدي يعاني بسببكم.

19-افضل صديقه بحياتي؟
عبير صديقتي من ايام الدراسه.

20-كلمه تهديها لعائلتك؟
الله ما يحرمني منهم ابدا

21-اخر نكته سمعتها؟
مره واحد يقول لمصري انتو ليه بتحلفو كتير رد المصري وقال والنبي دي اشاعه.ههههههههه

22-كلمه اخيره؟
جزاكم الله كل خير على هدا المنتدى الرائع واتمنى من الله ان يشفي مرضانا ومرضى المسلمين جميعا والله يعطينا الصبر على ما ابتولينا به.

om_naso0or · 06-Dec-2009, 08:05 PM

هلا وغلا .. شرين سررت بالتعرف إليك

تسلمين عزيزتي ....

ههههه صارت معاي مره ... الله يعين

ما شاء الله .....ولدج الحين يعني بعمر الروضه ...

الله يخليه ويشفيه يارب

تحياتي لك ...

شيرين الحموز · 06-Dec-2009, 11:08 PM

هلا بأختي ام نصور انا الي الشرف اتعرف عليكم وانشالله الله يشفي اولادنا ويخليلنا اياهم

ekramep · 09-Dec-2009, 08:49 PM

ممكن اشترك معاكوا في التعارف ياخوتي في الله جميل اوي الموضوع ده

-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة
سنة و8 شهور 14/4/2008

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟
اانحلال الجلد الفقاعي البسيط ، اول شخص في العائلة بأكملها
ما هي صلة القرابة بين الابوين؟
لا يوجد صله قرابة لا من قريب ولا من بعيد

3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
مصر ، القاهرة ، القصر العيني لكن مش دائما
4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
الان بستخدم زنكوسيل إلى حدما كويس ، على حسابي الخاص
5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟
لا استخدم ضمادات
6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
كان التشخيص بالنظر لكن معملتش عينات

7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟

لا الحمد لله هو في كام ظافر طار لكن الحمد لله بيرجع تاني

8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
معرفش ,مابياخدش مكمل للحديد ولا حد قالي اخد

9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟
ايوة لكن قالولي انه اتولد بعد ميعاد الولاد لكن مقالوش انه مرض واعطوني ترمايسين

10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
وهو عنده 8 شهور

كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟
هو اول طفل لدي

11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟

بحاول ، معتقدش

12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟
الان ياخد كالسيوم فيه كمان فيتامينات اسمه بديكال

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟

البردقوش كنت بغليه واديهوله يشربه بجد حسيت شوية تحسن

14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها
افضل صديقه في المنتدى؟

15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟

اتمنى ربنا يشفيه وهو وكل مرضانا يارب

16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟

17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟

لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟
بجد بجد كنت قتلته لانه مرض رخم اوي اوي انا إلى هذا الوقت مش بلبس ابني شوز ومش عارفة لما يبتدي يمشي هايلبس ازاي

18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
حسبي الله ونعم الوكيل

19- افضل صديقه في حياتك؟

امي واختي

20-كلمه تهدينها لعائلتك؟
ربنا يخليهم ليا ويخليكوا ليا

21- ورده حمراء لمن تهديها؟

لزوجي استحمل معي كتير

22- واخرى صفراء؟
معرفش
23- واخرى بيضاء؟
لابني
24- اخر نكته سمعتيها؟
لو عايز تروح القمر ومامعكش غير جنيه تعمل ايه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

أعمل مصيبة توديك ورا الشمس ومن هناك خد توكتوك بجنية

25-كلمه اخير؟
اسال الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي كل مرضانا امين يارب

om_naso0or · 09-Dec-2009, 11:11 PM

أهلا وسهلا بك أختي ... ekramep

يسرنا التعرف إليك

ممكن سؤال كيف لا تستخدمين أي نوع من الضمادات !!

وما هو زنكوسيل ؟؟ وهل هو نوع من أنواع الغيارات ؟؟

وأيضا الذي أعرفه أن مرض انحلال الجلد الفقاعي يظهر من الولاده أو بعد الولاده بقليل

أما لمدة 8 أشهر فهي مده طويله لإكتشافك للمرض !

هل من الممكن أن يكون مرض آخر

إن أخذ عينه من جلد المصاب أفضل طريقه للتحقق من المرض ونوعه

تحياتي لك ...

ekramep · 10-Dec-2009, 11:13 AM

اشكرك لاهتمامك
انا كنت اقصد ان الدكاترة قالوا نوع المرض لكن هو من يوم الولادة كان في تقرحات في اليد بسيطة والدكاترة قالوا انه اتاخر عن ميعاد الولاد ( يعني اتولد بعد الميعاد ) ولذلك انا سكت بعد 6 يوم الولادة بدات الفقاقيع في الظهور وذهب إلى اكثر من الدكتور واكثر من مستشفى ولا حد يعرف نوع المرض اللي عنده إلى ان ذهبت ابو الريش للأطفال وبعدها حولوني إلى القصر العيني وبعدها صارحوني بالمرض وصارحوني بأنه سيظل معه طول العمر
أطلت عليكي انا اسفة

sereena · 21-Apr-2010, 01:38 AM

1-عمر الشخص المصاب مع دكر تاريخ ميلاده؟
تولين عمرها شهرين ونصف تقريبا مولده في 4 / 2 / 2010 م
اعتقد انها اصغر المصابين في المنتدى حاليا

2-نوع المرض؟
نوع المرض المتوسط Junctional EB من النوع الثالث مرض الجلد الفقاعي مع ضيق فوهت المعدة JEB with pyloric atresia طبعا كان عندها انسداد في بوابه الاثنى عشر فعملوا لها عملية لفك الانسداد في اليوم الثالث لولادتها و بقيت عندهم في العناية المركزة للمواليد حوالي 3 اسابيع

عدد المصابين بالأسره؟وماهي صلة القرابه بين الأبوين؟
عندي بنتين قبلها اعمارهم 8 و 6 سنين سليمين و هي المصابه الوحيدة في العائلة
لا يوجد قرابة بين الوالدين

3-في اي مدينه تعيش؟ في الطائف
-ماهو المستشفى الي نتابع فيه؟ مستشفى الملك عبد العزيز التخصصي

4-نوع الغيرات والكريمات المستخدمه؟
استخدم الميبو والفيوسودين و شاش الفازلين و شاش مربعات

-هل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها على حسابك الخاص؟
المستشفى يوفرها وبعض الاقارب الموظفين في المستشفيات ( واسطة يعني )

5-ما هي الطريقه المتبعه لتغير الضماد؟
اول شي افك الضماد القديم ثم اضع المطهر و هو محلول اسمه الفادين لونه بني غامق جدا ثم اضع الكريم اما ميبو او فيسودين بالنتاوب يعني شهر و شهر ثم اضع شاش الفازلين ثم الفه بشاش المربعات ثم اثبته باللصق الشفاف الخاص بالمستشفيات

6-هل تم اجراء فحص لمعرفة نوع المرض ام كان التشخيص بالنظر فقط؟
تم اخذ عينه مع انه الانسداد كان موضح النوع بالضبط

7-ما مدى تأثير المرض على الأصابع واأظافر؟
الأصابع الحمدالله ما فيهم شي اما الأظافر كانت سليمه اما الان فبضعها لونه احمر و واحد لونه اصفر و متورم مره الله يستر.

8-ماهو مستوى الهيموجلوبين وهل يأخد مكمل حديد؟
لا علم لي لانها بعد صغيرة و خصوصا انها انولدت في الشهر الثامن بس الحمد لله رضاعتها كويسه و حليبها مدعم بالحديد و الحمد لله على كل حال

9-هل كان يوجد جروح عل جسم الطفل بعد الولاده مباشره؟
نعم رجلها اليسار كانت متسلخه من اطراف اصابعه الى منتصف الساق تقريبا

10-متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي؟
زوجي ما قال لي عن مرضها الا بعد ولادتها بحوالي اسبوع لاني كنت خايفه عليها عشان العملية و بعد ما استقرت حالتها خبرني عن وضعها كامل

-كيف هيه بنية ولدك مقارنه بغيرو؟
زي ما قلت عشانها مولودة في الشهر الثامن فبنيتها ضعيفه نسبيا لكن الحمد لله صحتها تحسن كل ما كبرت

11-هل تهتم بالتغديه؟ وازا كان كدالكهل من غداء معين تحس انو يأثر على سرعة الشفاء؟
لحد الان ما اعطيها الا حليب مدعم بالحديد و شاي بابونج

12-هل هناك فيتامينات معينه يتم اخدها؟
نعم طبيب الاطفال طلبت منه انه يعطيها فيتامينات فوصف لنا شراب فيتامينات

13-هل استخدمت اي نوع من الاعشاب؟
لا و ما اعتقد اني راح استعمل شيء الا العسل الطبيعي اذا اضطر الموضوع

14-مادا تفعل كوالد طفل مريض لأزالة التوتر؟ هل من استرتيجيه معينه تلجأ لها؟
طبعا نظرا لصغر عمرها فما يوجد اي حل عشان اخفف توترها الا بالدعاء لها بان يشفيها و يخفف عنها المها و اعطيها الرضاعة اغلب الاحيان عشان ما تحس بتغيير الجرح

-افضل صديقه بالمنتدى.
كلهم كانهم عائلة لي انا كنت اقرأ كل المواضيع تقريبا و حسيت اني وسط مجموعه من الناس قلوبهم على بعضهم جمعتهم الظروف برغم اختلاف الجنسيات و اللهجات و بعد المسافات لاننا كلنا نعيش معاناه ما يعرفها غيرنا مهما قرأ و سمع وشاف عن المرض الله لا يحرمني منكم جميعا

15-مادا تتمنين عند الغيار لطفلط ولنفسك؟
ادعوا لها من كل قلبي بان يشفيها انه على كل شيء قدير

16_كلمه توجهينها لممرضه وطبيب مخلص؟
برغم قلت حيلته جزاكم الله خير

17-لوكان المريض بشر لقتلته الف مره........

18-كلمه لممرضه وطبييب قاسي؟
اقول حسبي الله ونعم الوكيل فيكم خافوا الله اليوم دنيا و بكره اخره

19-افضل صديقه بحياتي؟
اختي الله يخليها لي

20-كلمه تهديها لعائلتك؟
الله ما يحرمني منهم ابدا

21-اخر نكته سمعتها؟
واحد بخيل دخل مع ولده سوبرماركت فقال الولد لـي ابوهـ : أحب الشوكلاته قال له أبوهـ : ح ــــبه ورجــعه
في اثنين فاتو على مطعم واحد طلب ليموناده وعليه ليمونة والثاني طلب حليب و عليه بقرة

22-كلمه اخيره؟
جزاكم الله كل خير على هدا المنتدى الرائع واتمنى من الله ان يشفي مرضانا ومرضى المسلمين جعله الله في ميزان حسناتكم

om_naso0or · 21-Apr-2010, 11:59 AM

يا هلا وغلا والله

سررنا جدا بالتعرف إلى ابنتك

الله يشفيها إن شاء الله

om_rashed · 22-Apr-2010, 05:22 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
نبدا بالاسئله

1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة
ابني راشد وعمره سنه وثمانية اشهر
مواليد 24|8|2008

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟
EB simplex (epidermolytic EB

(Dowling-Meara )
عندي بنتين سليمات وهو الثالث
ويوجد عندي ولد اختي مصاب

ما هي صلة القرابة بين الابوين؟
زوجي ولد عمي

3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
انا غير مستقرة وحاليا في في كاليفورنيا مستشفى ucla

4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
لمن كانت الفقاعات تظهر باستمرار كنت استخدم فلامزين فيوسيدين وميبو
واستخدم شاش الفازلين
طبعا واعقم الجروح بمطهر برمنجنات البوتاسيوم المخفف
اما حاليا لاتظهر غالبا فقاقيع على الجسم
لكن اكثرت الاصابات وخاصة اصابع الرجلين لانه مشى من كمل سنه وكم شهر واستخدم الفازلين دايما لحمايه الجرح من الالتهابات والجراثيم

احنا نوفرها من حسابنا الخاص

5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟
حاليا ادهن المنطقة المصابه بالفازلين والفه بالشاش

6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
نعم تم اجراء الفحص في مدينة لوس انجلس بحكم تواجدنا

7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
جميع اظافر الرجلين واليدين سقطت

8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
مااجرينا تحليل

9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟
لا

10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
بعد 20 يوم من ولادته بدات تظهر الفقاقيع

كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟
ماشالله احسنهم من ناحية الصحة

11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟
غذاءه متنوع والحمدلله ولايوجد شي معين له

12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟
نعم كان ياخذ شراب فيتامينات

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
نعم استخدمت المرة لمن كان صغير وافادتني في تلك الفترة

14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟هل من استرتيجية معينة تلجأ لها

بصراحة لايوجد استراتيجيه وانا كأم اتألم جدا لمن يجي ولدي وفيه اصابة جديدة واحاول اني اخفف عنه بالكلام لانه الحين تقريبا سنتين يفهم

افضل صديقه في المنتدى؟
كل المنتدى اصدقاء انشالله وفيهم البركة

15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟
اتمنى له الشفاء ولغيره هذا كل مااستطيع مع الدعاء

16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟
شكرا من القلب للاهتمام بالمرضى

17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟
الشكر للمساعده والاخلاص

لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟
اكيد اعدام مافيها شك

18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
تخيل ان هؤلاء ابناءك وانتي ايتها الممرضه

19- افضل صديقه في حياتك؟
جميع اهلي اصدقائي

20-كلمه تهدينها لعائلتك؟
لن توفيهم الكلمات حقهم عسى الله يحفظهم و لا يحرمني منهم

21- ورده حمراء لمن تهديها؟
للوالدة

22- واخرى صفراء؟
لزوجي

23- واخراى بيضاء؟
للمنتدى

24- اخر نكته سمعتيها؟
والله مااذكر

25-كلمه اخير؟
دعائي للجميع بالشفاء العاجل

24-Nov-2009, 10:59 PM	#81
om_naso0or مشرف قسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2005 الدولة: الامارات المشاركات: 1,663 معدل تقييم المستوى: 187	هلا غيوم يسرنا التعرف إليك بما أنك أضفت السؤالين جاوبي عليهم ههههه امممم سؤالين مهمين جدا شكرا لك بجاوب أول ... هل الام والاب اقارب؟ نعم أبناء عم وأبناء خاله هل نمو الجسم قليل او بطيء جدا؟ لاحظت إن ناصر نحيف جدا ولكن نموه ليس بطيئ بالعكس غيوم... ممكن تفيدينا في موضوع الجلد الفقاعي و المدرسه بالنسبة لبناتك... __________________

24-Nov-2009, 11:39 PM	#82
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	حياك الله معنا يا ام ابتهال و شفاء سعدنا بانضمامك معنا و سعداء بتعريفك لنا باسرتك التي نسأل الله ان يسعدها بكم و ان يحفظها من كل سوء تم اضافة الاسئلة التي اقترحتيها __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

25-Nov-2009, 02:51 AM	#83
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	عزيزتي غيوم اهلا بك بيننا وسعدنا كثيرا بانضمامك الينا واستمتعت اكثر بالتعرف اليك اسأل الله ان يشفي لك ابتهال وشفاء وان يجعلهم قرة عين لك ان شاء الله نستفيد من خبرتك الطويلة في العناية بابنتيك وتكوني عون للامهات الجدد حفظك الله وبارك فيك وباسرتك __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

25-Nov-2009, 02:57 AM	#84
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	بالنسبة للسؤالين اللي ذكرتي هل الام والاب اقارب؟ نعم زوجي هو ابن خالي هل نمو الجسم قليل او بطيء جدا؟ احس ان النمو يختلف من طفل الى اخر اذا كان النمو جيد فان التغذية تكون تتجه الى نمو الجسم ولكن الجروح تتأخر بالشفاء واحيانا يكون النمو بطيء لكن شفاء الجروح اسرع لذلك هي مسألة نسبية تختلف من طفل الى طفل وطريقة استفادة الجسم من التغذية ابنتي كان نموها ممتاز بل اكثر من ممتاز وزنها وطولها كانت في مقاييس عمرها بل تعد ممتازة لكن شفاء الجروح كان بطيء واحيانا بعض الجروح لاتشفى نهائيا الحمدلله على كل حال لكن هذا لايعني ان نهمل التغذية لمجرد اننا نرى انه ليس لها تأثير واضح فالتغذية لها دور اساسي في التئام الجروح وتحسن نفسية الطفل __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

25-Nov-2009, 05:10 AM	#87
انوار مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Feb 2005 الدولة: السعودية - القطيف المشاركات: 7,397 معدل تقييم المستوى: 758	السلام عليكم ورحمة الله وبركاته سعدت بزيارة صفحتكم العنوان شدني وما املك الا الدعاء لكم والابنائكم بالعافية والشفاء وربي يعينكم و يصبركم وفقكم الله __________________

25-Nov-2009, 10:45 PM	#88
مشاعل عبدالله عضو مميز مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jan 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 197 معدل تقييم المستوى: 34	مرحبا بك أختنا غيوم عندما قرأت قصة ابنتك شفاء حزنت كثيرا ويبدو انكم عانيتم الكثير من الالام ولكن أبشري عزيزتي فالانشان يبتلى على حسب دينه ولا حرمكم الله الاجر ورزقكم الصبر

27-Nov-2009, 08:47 AM	#89
غـــيـــومـــ عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Nov 2009 الدولة: سوريه مقيمه بمكه المشاركات: 14 معدل تقييم المستوى: 0	غاليتي مشاعل نتميز باسلامنا وبالايمان نقهر الصعاب __________________ [flash=http://mismail.bizhat.com/flash_sign.swf]WIDTH=500 HEIGHT=200[/flash]

05-Dec-2009, 04:13 AM	#90
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	غيوم اسال الله ان يحفظ لك ابنتيك ويشفيهم انه ولي ذلك والقادر عليه كما ذكرت اختي ام ابراهيم المؤمن مبتلى والله اذا احب عبدا ابتلاه جزاك الله خير الجزاء على صبرك وحسن رعايتك لابنتيك وحقيقة آلمني مامرت به ابنتك شفاء من تعب اسال الله ان يكون تكفير ذنوب وادعو الله ان يكون لها من اسمها نصيب تحمست اكثر للتعرف عليك وعلى بناتك الحبيبات ومن الجيد انك شجعتيهن على اكمال الدراسة اتمنى لهن التوفيق والنجاح __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

05-Dec-2009, 04:14 AM	#91
Layan مشرفة فسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: الرياض المشاركات: 2,060 معدل تقييم المستوى: 225	غاليتي غيوم بالنسبة للتغذية هناك الكثير من المواضيع التي تتحدث عنها في الموقع لكن اهم عنصر لالتئام الجروح هو البروتينات وكذلك الاغذية التي تحتوي على الحديد __________________ من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

06-Dec-2009, 11:10 AM	#92
شيرين الحموز عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Oct 2009 الدولة: السعوديه المشاركات: 43 معدل تقييم المستوى: 0	السلام عليكم...صباحكم عسل واخيرا رح اجاوب على الأسئله اسفه عالتأخير انا من اول المفروض اكون جاوبت على الأسئله بس بعد ما كتبت الأسئله وجاوببت عليهم اجاني محمد وكبسلي كبسه غلط مسح كل الي كتبتتو يعني انا رح اجاوب على الاسئله للمره التانيه. 1-عمر الشخص المصاب مع دكر تاريخ ميلاده؟ عمر ولدي اربع سنوات واربع شهور 25\7\2005 2-نوع المرض؟وعدد المصابين بالأسره؟وماهي صلة القرابه بين الأبوين؟ نوع المرض بين المتوسط والبسيط عد المصابين عندي بس ولدي لأنو ما عندي غيرو بس بنت عمو اكبر منو عندها نفس المرض اما صلة القرابه هي انو جدي وجدو اولاد عمومه 3-في اي مدينه تعيش؟ في ينبع -ماهو المستشفى الي نتابع فيه؟ مستشفى الأنصاري 4-نوع الغيرات والكريمات المستخدمه؟ استخدم الباكتروبان والميبو ولزقات الحروق الفيوسودين للأصبات الستعصيه -هل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها على حسابك الخاص؟ بالأول كنا نشتريها على حسابنا بس هلا عملنا تأمين صحي وصارو يصرفوها عل حساب التأمين بس ندفع تسبه بسيطه. 5-ما هي الطريقه المتبعه لتغير الضماد؟ اول شي افك الضماد القديم وازا كان شي ملزق بالفاف اخليه يسبح واكون حاطتلو معقم بالمي لاني ما اقدر اشد عليه وانضفلو جروحو وبعدين اشيلو واجففو من المويه واحط البنتادين على الجرح واستنى الين ما ينشف وبعدين احط الميبو وا كثر من الدوا مشان ما يلزق القطن بالجرح وبعدين احط اللزقات الفيوسودين واحط فوقو قطن والفلو الجرح. 6-هل تم اجراء فحص لمعرفة نوع المرض ام كان التشخيص بالنظر فقط؟ بصراحه التشخيص كان بالنظر فقط. 7-ما مدى تأثير المرض على الأصابع واأظافر؟ الأصابع الحمدالله ما فيهم شي اما اأظافر ما في ولا اظفر كلهم راحو طبعن كا السبب جهل بعض الدكاترا مع احترامي لمن بالمنتدى لأنو كانو اظافرو تمام لحد ما دخل المستشفى بعمر اربع شهور صار عندو تسمم بالدم ومن طريقة تعاملهم الخاطئه مع الجلد ما اكتفو بأنو كل جسمو تقرح لا وكمان راحو كل اظافرو ومن يومها لليوم ما طلعلو اظافر. 8-ماهو مستوى الهيموجلوبين وهل يأخد مكمل حديد؟ المستوى بالزبط ما اعرف لأني صارلي فتره ما عملتلو فحص اما انو ياخد مكمل حديد من السنه الماضيه الحمدالله ما اخد مكمل حديد 9-هل كان يوجد جروح عل جسم الطفل بعد الولاده مباشره؟ نعم كان فيه كانو كفوف اديه التنتين متسلخات. 10-متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي؟ بعد الولاده عرفت انو مرض وراثي اما بعد اولاده بعشرة ايام اخدتو على استشاري جلدية اطفال وشرحلي المرض وتفاصيلو. -كيف هيه بنية ولدك مقارنه بغيرو؟ انا اشوفو نحيف بس نمو طبيعي واخر مره سألت الدكتور عن وزنو قالي طبيعي بالنسبه لعمرو يعني مثل الأطفال التانين ولكن مشالله ولدي طويل مشان هيك يبان نحيف. 11-هل تهتم بالتغديه؟ وازا كان كدالكهل من غداء معين تحس انو يأثر على سرعة الشفاء؟ اهتم بالتغديه نعم اكيد وعطيه كل شي من خضار ولحم وجاج بس هوه في كتي اشياء ما ياكلها الله يهديه مثل الفواكه والجبنه اما انو في اشي يساعد على سرعة الشفاء ما لاحظت ابدا. 12-هل هناك فيتامينات معينه يتم اخدها؟ لا 13-هل استخدمت اي نوع من الاعشاب؟ لا 14-مادا تفعل كوالد طفل مريض لأزالة التوتر؟ هل من استرتيجيه معينه تلجأ لها؟ احول اخد ولدي بالين عند تفريغ الفقاعات وهدا الأسلوب بجيب نتيجه بس المشكله اني كتير عصبيه يعني اكون ماسكه اعصابي بالعافيه لحتى ما ائلمو اما ازا اخدتو بالين حتى هوه يمشي معاي ويصير يسمي بالله ويوريني وين في فقاعات. -افضل صديقه بالمنتدى. هيه ام ليان وام نصور والخير بالجميع طبعن بس بما اني مش من زمان مشتركه بالمنتدى احس انو اما ليان وام نصور لما يردو على اي شخص بالمنتدى يردو من قلبهم ما اعرف انا هيك بحس. 15-مادا تتمنين عند الغيار لطفلط ولنفسك؟ بالأول كنت لما اغيرلو كنت اتمنى لو اني اقدر اخد الوجع الي فيه واحطو فيه لدرجة اني كنت ادعي بهدا الشي الانو امي الله يخليها ويطول عرها قالت بدل من هدا الدعاء ادعي انو ربي يشافي ويعافيه ويعطيكي الصبر ويقويك على ما بلاكي. 16_كلمه توجهينها لممرضه وطبيب مخلص؟ جزاك الله كل خير والله يكثر من امثالكم لأنهم بهدا الزمن اقله. 17-لوكان المريض بشر لقتلته الف مره........ 18-كلمه لممرضه وطبييب قاسي؟ اقول حسبي الله ونعم الوكيل فيكم ما اسامحكم ابدا مهما صار لأنكم خليتو ولدي يعاني بسببكم. 19-افضل صديقه بحياتي؟ عبير صديقتي من ايام الدراسه. 20-كلمه تهديها لعائلتك؟ الله ما يحرمني منهم ابدا 21-اخر نكته سمعتها؟ مره واحد يقول لمصري انتو ليه بتحلفو كتير رد المصري وقال والنبي دي اشاعه.ههههههههه 22-كلمه اخيره؟ جزاكم الله كل خير على هدا المنتدى الرائع واتمنى من الله ان يشفي مرضانا ومرضى المسلمين جميعا والله يعطينا الصبر على ما ابتولينا به. __________________

06-Dec-2009, 08:05 PM	#93
om_naso0or مشرف قسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2005 الدولة: الامارات المشاركات: 1,663 معدل تقييم المستوى: 187	هلا وغلا .. شرين سررت بالتعرف إليك تسلمين عزيزتي .... ههههه صارت معاي مره ... الله يعين ما شاء الله .....ولدج الحين يعني بعمر الروضه ... الله يخليه ويشفيه يارب تحياتي لك ... __________________

06-Dec-2009, 11:08 PM	#94
شيرين الحموز عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Oct 2009 الدولة: السعوديه المشاركات: 43 معدل تقييم المستوى: 0	هلا بأختي ام نصور انا الي الشرف اتعرف عليكم وانشالله الله يشفي اولادنا ويخليلنا اياهم __________________

09-Dec-2009, 08:49 PM	#95
ekramep عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Nov 2009 الدولة: مصر المشاركات: 15 معدل تقييم المستوى: 0	ممكن اشترك معاكوا في التعارف ياخوتي في الله جميل اوي الموضوع ده -عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة سنة و8 شهور 14/4/2008 2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟ اانحلال الجلد الفقاعي البسيط ، اول شخص في العائلة بأكملها ما هي صلة القرابة بين الابوين؟ لا يوجد صله قرابة لا من قريب ولا من بعيد 3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟ مصر ، القاهرة ، القصر العيني لكن مش دائما 4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟ الان بستخدم زنكوسيل إلى حدما كويس ، على حسابي الخاص 5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟ لا استخدم ضمادات 6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟ كان التشخيص بالنظر لكن معملتش عينات 7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟ لا الحمد لله هو في كام ظافر طار لكن الحمد لله بيرجع تاني 8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟ معرفش ,مابياخدش مكمل للحديد ولا حد قالي اخد 9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟ ايوة لكن قالولي انه اتولد بعد ميعاد الولاد لكن مقالوش انه مرض واعطوني ترمايسين 10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟ وهو عنده 8 شهور كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟ هو اول طفل لدي 11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟ بحاول ، معتقدش 12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟ الان ياخد كالسيوم فيه كمان فيتامينات اسمه بديكال 13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟ البردقوش كنت بغليه واديهوله يشربه بجد حسيت شوية تحسن 14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها افضل صديقه في المنتدى؟ 15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟ اتمنى ربنا يشفيه وهو وكل مرضانا يارب 16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟ 17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟ لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟ بجد بجد كنت قتلته لانه مرض رخم اوي اوي انا إلى هذا الوقت مش بلبس ابني شوز ومش عارفة لما يبتدي يمشي هايلبس ازاي 18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟ حسبي الله ونعم الوكيل 19- افضل صديقه في حياتك؟ امي واختي 20-كلمه تهدينها لعائلتك؟ ربنا يخليهم ليا ويخليكوا ليا 21- ورده حمراء لمن تهديها؟ لزوجي استحمل معي كتير 22- واخرى صفراء؟ معرفش 23- واخرى بيضاء؟ لابني 24- اخر نكته سمعتيها؟ لو عايز تروح القمر ومامعكش غير جنيه تعمل ايه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ أعمل مصيبة توديك ورا الشمس ومن هناك خد توكتوك بجنية 25-كلمه اخير؟ اسال الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي كل مرضانا امين يارب

09-Dec-2009, 11:11 PM	#96
om_naso0or مشرف قسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2005 الدولة: الامارات المشاركات: 1,663 معدل تقييم المستوى: 187	أهلا وسهلا بك أختي ... ekramep يسرنا التعرف إليك ممكن سؤال كيف لا تستخدمين أي نوع من الضمادات !! وما هو زنكوسيل ؟؟ وهل هو نوع من أنواع الغيارات ؟؟ وأيضا الذي أعرفه أن مرض انحلال الجلد الفقاعي يظهر من الولاده أو بعد الولاده بقليل أما لمدة 8 أشهر فهي مده طويله لإكتشافك للمرض ! هل من الممكن أن يكون مرض آخر إن أخذ عينه من جلد المصاب أفضل طريقه للتحقق من المرض ونوعه تحياتي لك ... __________________

10-Dec-2009, 11:13 AM	#97
ekramep عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Nov 2009 الدولة: مصر المشاركات: 15 معدل تقييم المستوى: 0	اشكرك لاهتمامك انا كنت اقصد ان الدكاترة قالوا نوع المرض لكن هو من يوم الولادة كان في تقرحات في اليد بسيطة والدكاترة قالوا انه اتاخر عن ميعاد الولاد ( يعني اتولد بعد الميعاد ) ولذلك انا سكت بعد 6 يوم الولادة بدات الفقاقيع في الظهور وذهب إلى اكثر من الدكتور واكثر من مستشفى ولا حد يعرف نوع المرض اللي عنده إلى ان ذهبت ابو الريش للأطفال وبعدها حولوني إلى القصر العيني وبعدها صارحوني بالمرض وصارحوني بأنه سيظل معه طول العمر أطلت عليكي انا اسفة

21-Apr-2010, 01:38 AM	#98
sereena عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Feb 2010 الدولة: السعودية المشاركات: 128 معدل تقييم المستوى: 26	1-عمر الشخص المصاب مع دكر تاريخ ميلاده؟ تولين عمرها شهرين ونصف تقريبا مولده في 4 / 2 / 2010 م اعتقد انها اصغر المصابين في المنتدى حاليا 2-نوع المرض؟ نوع المرض المتوسط Junctional EB من النوع الثالث مرض الجلد الفقاعي مع ضيق فوهت المعدة JEB with pyloric atresia طبعا كان عندها انسداد في بوابه الاثنى عشر فعملوا لها عملية لفك الانسداد في اليوم الثالث لولادتها و بقيت عندهم في العناية المركزة للمواليد حوالي 3 اسابيع عدد المصابين بالأسره؟وماهي صلة القرابه بين الأبوين؟ عندي بنتين قبلها اعمارهم 8 و 6 سنين سليمين و هي المصابه الوحيدة في العائلة لا يوجد قرابة بين الوالدين 3-في اي مدينه تعيش؟ في الطائف -ماهو المستشفى الي نتابع فيه؟ مستشفى الملك عبد العزيز التخصصي 4-نوع الغيرات والكريمات المستخدمه؟ استخدم الميبو والفيوسودين و شاش الفازلين و شاش مربعات -هل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها على حسابك الخاص؟ المستشفى يوفرها وبعض الاقارب الموظفين في المستشفيات ( واسطة يعني ) 5-ما هي الطريقه المتبعه لتغير الضماد؟ اول شي افك الضماد القديم ثم اضع المطهر و هو محلول اسمه الفادين لونه بني غامق جدا ثم اضع الكريم اما ميبو او فيسودين بالنتاوب يعني شهر و شهر ثم اضع شاش الفازلين ثم الفه بشاش المربعات ثم اثبته باللصق الشفاف الخاص بالمستشفيات 6-هل تم اجراء فحص لمعرفة نوع المرض ام كان التشخيص بالنظر فقط؟ تم اخذ عينه مع انه الانسداد كان موضح النوع بالضبط 7-ما مدى تأثير المرض على الأصابع واأظافر؟ الأصابع الحمدالله ما فيهم شي اما الأظافر كانت سليمه اما الان فبضعها لونه احمر و واحد لونه اصفر و متورم مره الله يستر. 8-ماهو مستوى الهيموجلوبين وهل يأخد مكمل حديد؟ لا علم لي لانها بعد صغيرة و خصوصا انها انولدت في الشهر الثامن بس الحمد لله رضاعتها كويسه و حليبها مدعم بالحديد و الحمد لله على كل حال 9-هل كان يوجد جروح عل جسم الطفل بعد الولاده مباشره؟ نعم رجلها اليسار كانت متسلخه من اطراف اصابعه الى منتصف الساق تقريبا 10-متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي؟ زوجي ما قال لي عن مرضها الا بعد ولادتها بحوالي اسبوع لاني كنت خايفه عليها عشان العملية و بعد ما استقرت حالتها خبرني عن وضعها كامل -كيف هيه بنية ولدك مقارنه بغيرو؟ زي ما قلت عشانها مولودة في الشهر الثامن فبنيتها ضعيفه نسبيا لكن الحمد لله صحتها تحسن كل ما كبرت 11-هل تهتم بالتغديه؟ وازا كان كدالكهل من غداء معين تحس انو يأثر على سرعة الشفاء؟ لحد الان ما اعطيها الا حليب مدعم بالحديد و شاي بابونج 12-هل هناك فيتامينات معينه يتم اخدها؟ نعم طبيب الاطفال طلبت منه انه يعطيها فيتامينات فوصف لنا شراب فيتامينات 13-هل استخدمت اي نوع من الاعشاب؟ لا و ما اعتقد اني راح استعمل شيء الا العسل الطبيعي اذا اضطر الموضوع 14-مادا تفعل كوالد طفل مريض لأزالة التوتر؟ هل من استرتيجيه معينه تلجأ لها؟ طبعا نظرا لصغر عمرها فما يوجد اي حل عشان اخفف توترها الا بالدعاء لها بان يشفيها و يخفف عنها المها و اعطيها الرضاعة اغلب الاحيان عشان ما تحس بتغيير الجرح -افضل صديقه بالمنتدى. كلهم كانهم عائلة لي انا كنت اقرأ كل المواضيع تقريبا و حسيت اني وسط مجموعه من الناس قلوبهم على بعضهم جمعتهم الظروف برغم اختلاف الجنسيات و اللهجات و بعد المسافات لاننا كلنا نعيش معاناه ما يعرفها غيرنا مهما قرأ و سمع وشاف عن المرض الله لا يحرمني منكم جميعا 15-مادا تتمنين عند الغيار لطفلط ولنفسك؟ ادعوا لها من كل قلبي بان يشفيها انه على كل شيء قدير 16_كلمه توجهينها لممرضه وطبيب مخلص؟ برغم قلت حيلته جزاكم الله خير 17-لوكان المريض بشر لقتلته الف مره........ 18-كلمه لممرضه وطبييب قاسي؟ اقول حسبي الله ونعم الوكيل فيكم خافوا الله اليوم دنيا و بكره اخره 19-افضل صديقه بحياتي؟ اختي الله يخليها لي 20-كلمه تهديها لعائلتك؟ الله ما يحرمني منهم ابدا 21-اخر نكته سمعتها؟ واحد بخيل دخل مع ولده سوبرماركت فقال الولد لـي ابوهـ : أحب الشوكلاته قال له أبوهـ : ح ــــبه ورجــعه في اثنين فاتو على مطعم واحد طلب ليموناده وعليه ليمونة والثاني طلب حليب و عليه بقرة 22-كلمه اخيره؟ جزاكم الله كل خير على هدا المنتدى الرائع واتمنى من الله ان يشفي مرضانا ومرضى المسلمين جعله الله في ميزان حسناتكم

21-Apr-2010, 11:59 AM	#99
om_naso0or مشرف قسم الجلد الفقاعي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2005 الدولة: الامارات المشاركات: 1,663 معدل تقييم المستوى: 187	يا هلا وغلا والله سررنا جدا بالتعرف إلى ابنتك الله يشفيها إن شاء الله __________________

22-Apr-2010, 05:22 AM	#100
om_rashed عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Apr 2009 الدولة: الكويت المشاركات: 22 معدل تقييم المستوى: 0	رجعنا بعد انقطاع..... السلام عليكم ورحمة الله وبركاته نبدا بالاسئله 1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة ابني راشد وعمره سنه وثمانية اشهر مواليد 24\|8\|2008 2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟ EB simplex (epidermolytic EB (Dowling-Meara ) عندي بنتين سليمات وهو الثالث ويوجد عندي ولد اختي مصاب ما هي صلة القرابة بين الابوين؟ زوجي ولد عمي 3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟ انا غير مستقرة وحاليا في في كاليفورنيا مستشفى ucla 4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟ لمن كانت الفقاعات تظهر باستمرار كنت استخدم فلامزين فيوسيدين وميبو واستخدم شاش الفازلين طبعا واعقم الجروح بمطهر برمنجنات البوتاسيوم المخفف اما حاليا لاتظهر غالبا فقاقيع على الجسم لكن اكثرت الاصابات وخاصة اصابع الرجلين لانه مشى من كمل سنه وكم شهر واستخدم الفازلين دايما لحمايه الجرح من الالتهابات والجراثيم احنا نوفرها من حسابنا الخاص 5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟ حاليا ادهن المنطقة المصابه بالفازلين والفه بالشاش 6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟ نعم تم اجراء الفحص في مدينة لوس انجلس بحكم تواجدنا 7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟ جميع اظافر الرجلين واليدين سقطت 8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟ مااجرينا تحليل 9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟ لا 10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟ بعد 20 يوم من ولادته بدات تظهر الفقاقيع كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟ ماشالله احسنهم من ناحية الصحة 11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟ غذاءه متنوع والحمدلله ولايوجد شي معين له 12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟ نعم كان ياخذ شراب فيتامينات 13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟ نعم استخدمت المرة لمن كان صغير وافادتني في تلك الفترة 14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟هل من استرتيجية معينة تلجأ لها بصراحة لايوجد استراتيجيه وانا كأم اتألم جدا لمن يجي ولدي وفيه اصابة جديدة واحاول اني اخفف عنه بالكلام لانه الحين تقريبا سنتين يفهم افضل صديقه في المنتدى؟ كل المنتدى اصدقاء انشالله وفيهم البركة 15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟ اتمنى له الشفاء ولغيره هذا كل مااستطيع مع الدعاء 16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟ شكرا من القلب للاهتمام بالمرضى 17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟ الشكر للمساعده والاخلاص لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟ اكيد اعدام مافيها شك 18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟ تخيل ان هؤلاء ابناءك وانتي ايتها الممرضه 19- افضل صديقه في حياتك؟ جميع اهلي اصدقائي 20-كلمه تهدينها لعائلتك؟ لن توفيهم الكلمات حقهم عسى الله يحفظهم و لا يحرمني منهم 21- ورده حمراء لمن تهديها؟ للوالدة 22- واخرى صفراء؟ لزوجي 23- واخراى بيضاء؟ للمنتدى 24- اخر نكته سمعتيها؟ والله مااذكر 25-كلمه اخير؟ دعائي للجميع بالشفاء العاجل

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري