-_- تعرف علي وخليني اتعرف عليك اكثر -_-

[sereena]

هلا فيك يا ام راشد و حياك الله اخت بيننا
الله يشفي لك راشد و يخليه لك و لابوه و اخوانه

[فيروز]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

يا الف مرحبا اختنا ام راشد

منورة المنتدى

سعداء جدا بتعرفنا عليكم جميعا

ودائما احنا اخوة جنبكم

والله معنا جميعا

[om_naso0or]

يا حيا الله بام راشد

سررنا بالتعرف إلى راشد

[Jawad]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الاخوات ام راشد وام تولين حياكم الله
واهلاً بكم في الإنضمام الى اسرة الجلد الفقاعي
اسأل الله الشفاء لاولادكم ولجميع مرضانا ومرضى المسلمين

[صـــــادق]

اهلا بكم في المنتدى .

[فيروز]

هلا بأخونا صادق

منور المنتدى

والف سلامة على نظرك

وشكرا كل الشكر لمساعدتك للضعفاء

كلنا ضعفاء عند الله

ربى يوفقك

[om_rashed]

sereena

فيروز

om_naso0or

Jawad

صادق

شكرا لكم جميعا على ترحيتكم بي وعلى مشاعركم الجميله
واتمنى من الله ان يشفي مرضاكم ومرضانا

[ام سارونه]

اعزائي اعضاء المنتدى


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بعد ان انهيت المذاكره والمراجعه قررت دخول الامتحان راجيه ان لاتكون الاسئله من خارج المنهج

1-عمر الطفل المصاب بالمرض؟مع ذكر تاريخ الولاده
عمر ساره ست سنوات
تاريخ ميلادها 5\8\1425
19\9\2004

2- نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسره ؟

[ام سارونه]

اعزائي اعضاء المنتدى
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بعد ان انهيت المذاكره والمراجعه قررت دخول الامتحان راجيه ان لاتكون الاسئله من خارج المنهج

"


1-عمر الطفل المصاب بالمرض؟مع ذكر تاريخ الولاده ..
عمر ساره ست سنوات
تاريخ ميلادها
5\8\1425
19\9\2004

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسره ؟
المرض من النوع العميق
عدد المصابين في الاسره (2) عبد الرحمن متوفي وساره الله يشفيها
زوجي ابن عمتى

3 - في اي مدينه تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
نعيش في مدينه جده
ونتابع في مستشفى الملك خالد للحرس الوطنى

4 - نوع الغيارات والكريمات المستخدمه ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
الغيارات _ قطن (MELOLIN) لايلتصف بالجروح
شاش برافين درسنق (paraffin dressing)
شاش عادى ولفاف ضاغط وابر معقمه لتفريغ الفقاعات
الكريمات _ (pactropan) او (futasole) بالتناوب
وفازلين و معقم للجروح
وللاستحمام (oilaton) وبعد الاستحمام (path oil)

المستشفى يوفر كميه لاتكفي لمدة اسبوع والباقي على حسابنا الخاص

5 - ماهى طريقتك المتبعه عند تغيير الضماد ؟
ازالة الضماد بحرص من على الجروح
تطهير الجروح بالمعقم
وضع الكريمات وعليها الشاش المرطب
وضع القطن ثم تغطيته بالشاش العادي او اللفاف الضاغط

6 - هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
التشخيص كان بالنظر فقط اعتمادا على تشخيص سابق لاخوها المتوفى

7 - مامدى تاثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
اصابع الرجلين ملتصقه كليا واصابع ملتصق نصفها السفلي وجميع الاظافر مفقوده

8 - ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
مستوى الهيموجلوبين يتراوح بين 5 و 8 وتاخذ مكمل للحديد

9 - هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولاده مباشرة ؟
نعم كان يوجد فقاعات كبيره على الساقين بعد الولاده مباشره

10-متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
كيف هى بنية طفلك مقارنه باخوته ؟
عرفت انها مصابه بعد الولاده مباشرة
بنيتها هزيله مقارنة باخوتها

11-هل تهتم بالتغذيه ؟ واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثرعلى سرعة الشفاء ؟
احاول تغذيتها دون جدوى فلا تتقبل سوى غذاء البدياشور المشابه للحليب او الحليب بنكهة
الشيكولاته لان لديها صعوبه فى البلع

12-هل هناك فيتامينات معينه يتم اخذها ؟
فى السابق سنوستول(sanostol)
وحاليا فيتامين مع حديد فيروجلوبين(feroglobin)

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
لا

14-ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استراتيجيه معينه تلجأ لها ؟
افضل صديقه في المنتدى ؟
اداعب ابنتى وافوض امري الى الله
انا عضوه جديده واعتبر جميع اعضاء المنتدى اصدقائي واخواتي

15-ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك ؟
اتمنى ان لااسبب لطفلتي اي الم وان يشفيها الله ويعافيها

16-كلمه توجهينها لطبيب مخلص ؟
جزاه الله خير ووفقه الله في عمله

17-كلمه توجهينها لممرضه مخلصه ؟
جزاها الله خير ورزقها الله اطفال اصحاء

18-كلمه توجهينها لطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
هداهم الله

19-افضل صديقه في حياتك ؟
الصبر

20-كلمه تهدينها لعائلتك ؟
اسعدكم الله وعافكم ووفقكم في الدنيا والاخره

21-ورده حمراء لمن تهديها؟
لجميع عضوات المنتدى

22-واخرى صفراء ؟
احتفظ بها

23-واخرى بيضاء ؟
للدكتور عبد الرحمن السويد واعضاء المنتدى

24-آخر نكته سمعتيها ؟
- واحد اشترى مرهم للجلد شاف مكتوب عليه للاستعمال الخارجي فقط راح دهنه على الجزمه
- واحد احول حس بالبرد وهو نايم قام غطى اخوه
- الاستاذ: في اي فصل يسقط المطر _ التلميذ: في الفصل الذي ليس له سقف يا استاذ

-كلمه اخيره ,.
الله يشفى جميع المرضى ويجعل كل طفل توفى شفيعا لوالديه يوم القيامه ويوفق الله القائمين على المنتدى

[sereena]

[align=center]يا هلا فيك يا ام سارونه و الله يرحم طفلك و يجعله شفيع لك و لوالده

و يخلي لك سارونه و يشفيها يا رب

اهلا بك اخت جديدة بيننا [/align]

[om_naso0or]

[align=center]سررنا بالتعرف على سارة الله يشفيها

الله يرحم عبدالرحمن وإن شاء الله يكون شفيعا لكم

تحياتي لك :)[/align]

[naima]

بسم الله الرحمان الرحيم. أود المشاركة ولكن لا أعرف كيف
انا أم منير البالغ من العمر سنتين من مواليد 2ـ7ـ2008 بهولندا ـ نوع مرضه الصعب ـ عدد المصابين في العائلة فهو الحيد عندي خمس بنات ولد بصحة جيدة والحمد لله رب العالمين. ـ ليس هناك صلة قرابة بيني وبين زوجي قبل الزواج ـ أسكن في دنهاخ أو لاهاي ـ نعم تم فحص نوع الرض على عينة الجلد ـ تأثير المرض على الأضافر فهي تزول وتعود أما الأصابع فهي عادية أي ليست ملتصقةـ نعم عند الولادة كانت هناك تسلخات في الأرجل من القدم الى الركبة ـ عرفت بنوع المرض بعد أسبوع تقريبا بعد ولادته ـ بنيةطفلي عادية مقارنة مع اخوته الا انه هزيل بعض الشيئ ـ التغذية مهمة أعطيه الألياف والسمك والشوكلاط ـ بالنسبة للأعشاب لم استعمل شيئ سوى زيت الزيتون وكانت تساعدني شيئاما ـ لازالة التوتر أقرأ القرآن ـ كل من في المنتدى اخوتي وأولادهم أولادي ـ عندما أغير لطفلي أتمنى أن يرحمنا الله برحمته ـ الطبيب القاسي والممرضة القاسية
ارحموا من في الأرض يرحمكم من في السماء ـ أفضل صديق في حياتي هي أمي ـ كلمة أهديها لعائلتي جزاكم الله عني خيرا ـ وردة حمراء أهديها لكل شخص يسهر على مريض ـ وردة صفراء لكل أم تعاني مع طفلها ـ وردة بيضاء لكل طفل مريض والله يشفي الجميع وشكرا

[naima]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته.
معاكم أم منير أحب أسأل سؤال؟
أنا أعيش في هولندا وأود أن أنزل الى وطني في هذا الصيف ولكن الطبيب الذي يتابعه ابني منير قل لي الأفضل عدم ذهاب منير معي لان الجو في بلدي حار عن هنا في هولندا وأنا خائفة ولاأستطيع تركه هنا لأنه فرح عندما سمع أنه سيذهب في عطلة في نفس الوقت أخاف أن يزيد عليه الحال؟أرجوا أن تفيدوني ما هو الأفضل له وهو مصاب بمرض الجلد الفقاعي هل البلد الذي فيه البحر م العكس؟أرجوا أن تجيبوني لأنني لم أزر بلدي منذ خمس سنين لي هناك اخوتي .

[Jawad]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الاخت ام منير هلا بيك ونتشرف بتواجدك وبمشاركتك معنا
لنفيد بعضنا البعض من خلال تجاربنا و معلوماتنا عن المرض
اريد منك تكتبي نوع المرض بالانجليزية كما شخصه الدكتور

بالنسبة لزيارة بلدك ما حكيتي وين بلدك
وكم معدل الحرارة عندكم في هولندا وفي بلدك في هذا الوقت
معروف ان الطقس الحار او تغير درجات الحرارة من عوامل ظهور الفقاعات
ادعو الله ان يشفي منير ويعافيه ويشفي جميع مرضانا وكان الله في عونكم على الغربة

[naima]

بسم الله الرحمان الرحيم.
شكرا لك أخ جواد على اهتمامك بموضوعي
سأوافيك بعد قليل بجميع ما سألتني عنه
والله يعطيك الصحة والثواب
أم منير

[نجلاء خضر]

السلام عليكم وشكرا لكم على ردودكم..اخت serena اسال الله الشفاء لابنتك ويجزيك عنها لك خير..بالنسبة لمرضى فانا لاحظت ان اذا كانت معدتى بها بعض الاضطرابات فان حدة المرض يزيد ولم اعرف ماهى العلاقة بينهما حينها..وفى احدى المرات ذهبت للطبيب لاعالج مشكلة معدتى وليس المرض الجلدى وعند الفحص كان عندى جرثومة المعدة فاخذت العلاج وعندما تحسنت والحمد لله بدات الفقاعات تختفى ولم تعاود الظهور مرة اخرى الا بنسب بسطية وتختفى عندما انظفها بالمطهر برمنجنات..وعندما استعمل صابون ديتول تظهر الفقاعات فانتبهى لنوع صابون الحمام ونوع كريم الجسم فبعضها يودى لنتيجة عكسية قد تضر بها..زانتبهى لطبيعة اكلك انتى لانو يظهر فى لبن الرضاعة..واتمنى من الله لها الشفاء العاجل..مع حبى لها

[نجلاء خضر]

السلام عليكم احبتى.. ويعطيكم العافية ..انا جديدة بهذا الموقع ومبسوطة جدا به واتمنى لكم التوفيق والشفاء للجميع..انا فتاة من السودان عمرى 27 سنة..منذ ولادتى وانا اعانى من مرض الجلد الفقاعى صراحة كان خطير جدا عندى والحمد لله حتى ان بعض اقاربى ومعارف والدى كانوا لا يتوقعون نجاتى منه او الشفاء ابدا..ولكن لان ابوى لهما الرحمة لم ييئسا ابدا فكانو يهتمون بى بكل الطرق على الرغم من وضعهم المادى الصعب..كنت ازحف على الارض حتى سن السادسة ويحملونى على ايديهم للذهاب الى المدرسة.. والحمد لله تفوقت فى دراستى والان انا ممرضة اعمل بالمستشفى وكان علاجى هو الايمان بالله اولا انه شافى وينظر الى بكل حب وعناية..والتحصين.. والابتعاد عما يضرنى كالتعرض للشمس واكل الوجبات التى تحتوى على الشطة والفلفل ولبس الملايس الثقيلة كالصوف والجينز وايضا لبن البقر ليس جيدا معى فلذلك لا اشربه ابدا..والاستمرار فى شراب عصير البرتقال واقراص فيتامين سى الفوارة..والتى اكتشفتها بمحض الصدفة..والترطيب الدايم لجسمى وانا لا يكون جافا ابدا..وتغفادى الاصابات بقدر الامكان..واخذ قدر كافى من الراحة..والان وبحمد الله شفيت بسبة 90% عن الماضى وتوجد بعض الاثار الغامقة فى جسمى بسبب الفقاعات..وانا الان مقبلة على الزواج بحمد لله واعيش حياة طبيعية بفضل الله..واتمنى لكم الصحة والعافية والا اكون اطلت حديثى..يعطيكم العافية

[om_naso0or]

[align=center]هلا وغلا فيكم

naima ، نجلاء الخضر

أهلا وسهلا بكم سررنا بالتعرف عليكم

أختي naima لا أعتقد أن الجو في بلدك سيضر بطفلك ... توكلي على الله وإذهبي لزيارت اهلك

إذا كان الجو حار لا تخرجي به في الاماكن المفتوحه إذهبي إلى المراكز التجارية أفضل :)

اللهم إشفي مرضانا ومرضى المسلمين [/align]

[MIDOSTA]

السلام عليكم

مرحبا بكم جميعا

(اسرة المنتدى القدامى و الاعضاء الجدد)

ما ادري اذا تذكروني او لا .. (العضوة فيروز تبقى ماما :) )

عموما .. محمد - 22 - مصري - معين حديثا كمعيد بكلية حاسبات و معلومات جامعة المنصورة ..

الاهتمامات : مباريات الكرة و الإنترنت ..

midosta_amado2009 ع الياهو

في أمان الله

[MIDOSTA]

ماشاء الله

ما ادري انكم عاملين اختبار ..

بس قلت اشارك (رغم اني مش ذاكرت من حوالي سنة و ربع :) )

1-عمر الطفل المصاب بالمرض؟مع ذكر تاريخ الولاده ..
22 سنة و يومين (مش ينفع طفل خالص :) )
2 اكتوبر - 1988

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسره ؟
Destrophic case
1
+ بابا و ماما مش اقارب

3 - في اي مدينه تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
المنصورة ..
ما في مستشفيات عندنا متخصصة للمرض
لكن اطباء متفرقين ..

4 - نوع الغيارات والكريمات المستخدمه ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
مراهم Kenacomb - fucidine- iruxol - Dermovate - betnovate
برمنجانات بوتاسيوم 1/1000 للتطهير
bio tulle كضماد ..

5 - ماهى طريقتك المتبعه عند تغيير الضماد ؟
ازالة القديم بحرص (عشان لو ملتصق مش يسيل دم)
فتح الجرح (لو به سائل)
تصفية السائل منه
التطهير
الدهان بالمرهم او الكريم
اتركه يجف قليلا ثم تغطيته من جديد

6 - هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
بالنظر :)
حالتي معروفة من اول يوم ولادة

7 - مامدى تاثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
لا توجد اظافر
اصابع القدمين ملتصقة تماما (مع وجود ملامح لاصابع القدم اليسرى)
اصابع الايدي كانت سليمة لكن التصقت تدريجيا

8 - ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
لا اعرف ..
جيت اقيسه مرة خفت من شكل الحقنة ..

9 - هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولاده مباشرة ؟
نعم ..
جلدة الساق اليمنى كاملة طلعت بيد طبيب الولادة

10-متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
اول ما طبيب شافني بلغ بابا و ماما بكدة

11-هل تهتم بالتغذيه ؟ واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثرعلى سرعة الشفاء ؟
اي طعم طري و مطهو جيدا + سوائل = تمام اوي
مفيش اكله معينة بتساعد ع العلاج ..

12-هل هناك فيتامينات معينه يتم اخذها ؟
vitamount
ليس بانتظام اتناوله الصراحة ..

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
لا

14-ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استراتيجيه معينه تلجأ لها ؟
السؤال ده مش ليا ..

افضل صديقه في المنتدى ؟
كل المنتدى ع دماغي ..
بس اعرف عدد قليل من الناس حتى الآن

15-ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك ؟
انجز المهمة دون خسائر (خسارة دم او الم شديد)

16-كلمه توجهينها لطبيب مخلص ؟
جزاه الله كل الخير
ولا اراه مكروه في عزيز لديه ..

17-كلمه توجهينها لممرضه مخلصه ؟
نفس الاجابة جزاها الله خير

18-كلمه توجهينها لطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
يوجد إله سيحاسبك على كل حركة و موقف لك مع مريض ..
لن نلومك .. فالله يرد الحقوق لاصحابها

19-افضل صديقه في حياتك ؟
ماما :)

20-كلمه تهدينها لعائلتك ؟
بابا : كم كنت كبيرا .. الآن عرفت قيمتك الحقيقية :)
ماما : اعمل لها تمثال .. اللي ربت و اللي سهرت و اللي شالت حمل جبال :)

21-ورده حمراء لمن تهديها؟
لكل مؤمن صادق بالله

22-واخرى صفراء ؟
امممممممم مش في دماغي حد ..

23-واخرى بيضاء ؟
لروح بابا :)

24-آخر نكته سمعتيها ؟
دي عايزة يوم من أوله عشان اقول النكت اللي عندي ..

-كلمه اخيره ,.
جزاكم الله كل الخير ..
مبتلين + اهاليهم + مسؤولي و اعضاء المنتدى

الحمد لله انهيت الاختبار ..
ده كان طويل اوي :)