-_- تعرف علي وخليني اتعرف عليك اكثر -_-

[أم أسيل]

بسم الله الرحمن الرحيم
1-عمر الطفل المصاب بالمرض؟مع ذكر تاريخ الولاده ..
اسيل جمال
15-3-2000
10سنوات
2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسره ؟
Destrophic caseالعميق
اسيل فقط مصابة ولها اخوان سليمان والحمد لله
3 في اي مدينه تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
اعيش في فلسطين وما بتابع في مستشفى معين لاني كل يوم في بلد
4 - نوع الغيارات والكريمات المستخدمه ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
ميبوكريم- فيتامين كيدي -وشاش فازلين -وباندج لفاف -ومشدات خارجية
يتم تامين جزء والباقي على نفقتنا الخاصة
5- ماهى طريقتك المتبعه عند تغيير الضماد ؟
نفس طريقة اخي محمد
6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
بالنظر فقط تم تشخيص الحالة
7 -مامدى تاثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
اصابع القدمين ملتصقة -اليدين بدون اظافر ولكن الحمد لله غير ملتصقة
ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
وصل مرة 3 وبعد دخول المستشفى اصبح7
هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولاده مباشرة ؟
نعم القدم اليمنى كانت متسلخة
متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
من اول يوم ولدت فيه اسيل
هل تهتم بالتغذيه ؟ واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثرعلى سرعة الشفاء ؟
اسيل تاكل نفس اكلنا الكبار وترفض اكل اي شىء خاص لها
هل هناك فيتامينات معينه يتم اخذها ؟
نعم فيتامين كيدي او هداس
هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
كتير عسل وحبة البركة ............. الخ
ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استراتيجيه معينه تلجأ لها ؟
انا دايما متوترة ومعصبه ونفسيتي تعبانة
افضل صديقه في المنتدى ؟
الكل اصدقائي بدون تمييز الله يحفظهم جميعا
ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك ؟
اتمنى ان ازيل الشاش وما اجد اي جرح
كلمه توجهينها لطبيب مخلص ؟
بارك الله جهودك واكثر من امثالك

كلمه توجهينها لممرضه مخلصه ؟
انتم ملائكة الرحمة جزاكم الله كل خير
كلمه توجهينها لطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
ضعوا انفسكم مكان المريض
افضل صديقه في حياتك ؟
اختي الاصغر مني فوفو
كلمة تهديها لعائلتك؟
انا محتاجة الكم جميعا جانبي هم في بلد وانا في بلد
وردة حمراء؟
لزوجي الحنون
وردة صفراء؟
لمن يشعر بالمريض ويعينه
وردة بيضاء ؟لابنتي اسيل شفاها الله
آخر نكته سمعتيها ؟
المواسرجي كيف ببكي ابنه 000بحكي كواع..كواع..ههههههههههههه بايخة صح
اتمنى ان تكونوا اتعرفتم علي وعلى اسولة
ودمتم يلا باي بدي اعشي الاولاد اتفضلو العشاء

[sereena]

اتشرفنا بمعرفتك يا ام اسيل

الله يشفي اسيل و يخليها لكم يا رب

[أم أسيل]

اهلا بك اختيsereena
الله يشفي جميع المرضى

[ام سارونه]

هلا بك ام اسيل شرفتينا بمعرفتك

ربنا يشفي ابنتك ويخليها لك

[om_naso0or]

[align=center]midosta , أم أسيل سررنا بالتعرف إليكم :)[/align]

[أم أسيل]

اختي ام نصور
شكرا معطرا بعطر الورد والعوده ممزوجا بالبركة والدعاء
على هذه الاشراف المتميزأدبا وموعظة ونصحا وثقافة وعلما وعطائكم من نفس طاهرةفكان غيث لقلوبنا وإرواء لعقولنا وأفكارنا .
نرجو أن تكونوا نبراس الموقع ونور صفحاته و مشكاة النصح والوعظ فيه

بارك الله فيكم
نفع الله بكم اهل المرضى
وزادكم الله نورا على نور
ولاحرمنا الله منكم ولاحرمكم أجرنا
وجزآكم الله عن الجميع خيرالجزاء
حفظك الله ورعاك وجميع اعضاء المنتدى وتقبلوا أجمل وأطيب دعواتي وشكر خاص ل
الاخت ام ليان والدكتور عبد الرحمن

[om tareq 2000]

السلام عليكم

ام اسيل باي منطقة في فلسطين انت
عشان ادا نزلت بالصيف عند اهلي بنلتقي بادن الله

[أم أسيل]

انا في رام الله حياك الله وبتشرف بمعرفتك

[om_naso0or]

[align=center]شكرا أم أسيل تسلمين حبيبتي :)[/align]

[ميدو مجدي]

1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة
العمر 24 سنة - تاريخ الميلاد 3 / 8 / 1986
2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟
لا أعرف نوع المرض - عدد المصابين 1 أنا فقط لي أختين سليمتين وكانت لي أخت مرضية وتوفت منذ الصغر
ما هي صلة القرابة بين الابوين؟
أولاد خالة
3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
في مدينة المحلة الكبرى ( مصر ) ولا أتابع مع أي مستشفي - أتابع فقط مع طبيب الجهاز الهضمي لتوسيع المرئ
4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
نوع الغيارات هو الشاش والبيتادين - أما الكريمات فكنت في السابق أستعمل فيوسيدين كريم إلى أن ارتفع ثمنه والآن أستعمل فاركوسين كريم وميبو وأحيانا أنافلكس - أشتريها على نفقتي الخاصة
5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟
إزالة الضماد القديم وتطهير الجروح بالبيتادين وتصفية الفقاعات إن وجدت وذلك باستعمال حقنة أنسولين 1 سم ثم أقوم بوضع الكريم ولف الضماد الجديد .
6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
لم يتم إجراء أي فحص
7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
لم أولد بأظافر - والتصقت أصابع اليدين
8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
لا أعرف مستوى الهيمجلوبين لدي - ولا آخذ أي مكمل للحديد
9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟
نعم
10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
عرف والدي بخصائص المرض ولكنني لم أعرف اسمه إلا بعد وفاة والدي
كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟
بنيتي هزيلة بعض الشئ
11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟
أكل الطعام العادي جدا - ولا أركز إذا كان هناك غذاء يساعد على سرعة الشفاء أم لا
12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟
لا
13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
لا
14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها
لا أتذكر أن والدي اتبع أسلوبا معين وكذلك والدتي إلا بعض الكلمات عن الصبر
15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟
أتمنى أن ينعم الله علي بالشفاء والسعادة وألا يصاب أحد بهذا المرض
16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟
جزاك الله عني كل خير وأثقل ميزان حسناتك
17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟
إن وجدت فسأقول لها أنتي ملاك رحمة بالمعنى الكامل
لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟
هذا مجرد خيال فالمرض ليس بشر ولن يكون بشر وبالتالي لن أفعل شئ
18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
حسبنا الله ونعم الوكيل - كل باك فسيبكى وكل ناع فسينعى وكل صحيح فسيمرض
19- افضل صديقه في حياتك؟
لا أثق في أحد - ولا أعرف من يربت على كتفي مجاملة ممن يربت عليه حزنا علي
20-كلمه تهدينها لعائلتك؟
جزاكم الله عني كل خير - تحملتم معي ومني الكثير
21- ورده حمراء لمن تهديها؟
لحبيبتي التي أتمنى الزواج منها رغم أنها لا تريد
22- واخرى صفراء؟
أبي
23- واخراى بيضاء؟
أمي وإخوتي وأصحاب الطفولة
24- اخر نكته سمعتيها؟
اتنين مساطيل قاعدين وبعدين فى جنازة معدية عليهم ... وعلى نفس الطريق فى عربية نقل جاية بسرعة فائقة ..... فالجنازة تركت الميت وجريت .... وفجأه العربية ضربت فرامل وتفادت الجنازة ..... فالمسطول قال لصاحبه تصدق .. الميت ده انكتب له عمر جديد
واحد نايم جنب مراته بعد نص الليل و فجأه الباب خبط جامد فمراته صحيت مفزوعه من النوم وهى بتصرخ يا نهار اسود جوزى . راح جوزها نط من البلكونه
25-كلمه اخير؟
أرجو تعديل هذا السؤال فليكن كلمات أخيرة لأنه لوجد كلمة واحدة مكونة من مليون حرف لن تعبر عما بداخلنا - لككني أقول اللهم أرحم والدي وجازه خير الجزاء - واشف والدتي وجازها خير الجزاء وجازي اخوتي خير الجزاء - وأقول لكل أب وأم وخاصة من لديهم أبناء في مثل سني حاولوا أن تتقربوا منهم قدر المستطاع لأننا الآن نبحث عن حب من نوع آخر وقد لا نجده وكما قال الرسول صلى الله عليه وسلم (( اللهم لا تؤاخذني فيما لا أملك )) وكان يتحدث عن قلبه وهو سيد المرسلين والآدميين - فما بالكم بنا نحن الضعفاء !!!

[om_naso0or]

[align=center]ميدو مجدي سررنا بالتعرف إليك :)[/align]

[كيان إمرأة]

1-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة
17 سنة
14/6/1993

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟
متوسط
كان لدي اخت واخ مصابين ولكنهم توفيا

ما هي صلة القرابة بين الابوين؟
ابناء عم

3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
البحرين - مستشفى السلمانية الطبي

4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
حالياً استخدم Inadine ولاحظت تحسن كبير على الجروح رغم ان عندي جرح عميق من فترة وما تحسن واول
ما بديت استخدمه الحمدلله تحسن
وهذي صورته
http://www.ahns.com.au/images/Inadine.jpg
واستخدم الشاش المربعات والبندج

5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟
اقوم بنزع الضماد القديم بنفسي ومن ثم اعقم الجروح ووالدتي تضمدها من جديد

6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
بالنظر

7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
التصاق كافه الاصابع مع بعضها مع سقوظ الاظافر

8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
لم اجرِ التحليل

9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟
نعم في القدم اليمنى جرحان عميقات حسب وصف والدتي

10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
يوم الولادة

كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟
بنيتي ضعيفة جداً رغم اعتنائي بتغذيتي

11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟
أكل من نفس الطعام العادي لكنه يكون مهروس اما الفاكهة فأخذها كعصير

12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟
كنت في صغري اخذ فيتامين اما الان فلا

13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
لا

14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها
امي دائما تهدأني وتحاول التخفيف عمي وتلبي طلباتي قدر استطاعتها

افضل صديقه في المنتدى؟
الكل عزيز وغالي


15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟
طبعاً اشفى من مرضي واعيش حياة طبيعية


16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟
شكراً لك مِنْ الأعماق

17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟
دمت عوناً ودافعاً لي .. رعاكِ الله

لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟
قتلته

18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
بالرفق تُهزم الجبال

19- افضل صديقه في حياتك؟
خالتي التي شاركت امي في تربيتي والإعتناء بي

20-كلمه تهدينها لعائلتك؟
شكراً لآنكم معي دائماً تعينوني على اعباء الحياة

21- ورده حمراء لمن تهديها؟
أمي الغالية

22- واخرى صفراء؟
أبي

23- واخراى بيضاء؟
خالتي

24- اخر نكته سمعتيها؟
لا اتذكر25-

كلمه اخير؟
شكراً لكل من وقف بجانبي و شاركني لحظاتي

[ميدو مجدي]

سررنا جدا بالتعرف عليك يا كيان امرأة ولكن من الأفضل تعرفينا على اسمك

[ام سارونه]

ميدو مجدي - سعدنا بالتعرف عليك

أسكن الله اختك المتوفيه فسيح جناته وجعلها شفيعه لوالديها

وغفر الله لوالدك ورحمه وجزى والدتك خير الجزاء

مستوى الهيموجلوبين مهم وبالامكان معرفته بتحليل بسيط للدم (cbc)

شفاك الله وشفى جميع مرضى المسلمين

[ام سارونه]

كيان امرأه - سعدنا بالتعرف عليك

اسكن الله اختك واخاك فسيح جناته وجعلهما شفيعان لوالديهما

وجزى والديك وخالتك خير الجزاء

مستوى الهيموجلوبين مهم وبالامكان معرفته بتحليل بسيط للدم (cbc)

شفاك الله وشفى جميع مرضى المسلمين

[أم أسيل]

[grade="00008b 0000ff 008000 4b0082"]اختي كيان امراة اهلا بك اخت غالية بيننا
ولا تنسي قول الله انما يوفى الصابرون اجرهم بغير حساب
المرض ابتلاء عظيم وعلينا الصبر فنحن في الدنيا كعابر سبيل
استظل في ظل شجرة ثم سار في طريقه الى الاخرة فمن [/grade]صبر فله الجنه
جمعنا الله بها اخوة متحابون حياك الله

[om_naso0or]

[align=center]سررنا بالتعرف إليك كيان إمرأة :)[/align]

[محمد حايك]

-عمر الشخص المصاب بالمرض ؟ مع ذكر تاريخ الولادة
عمري 22 سنة من مواليد عام 1988

2-نوع المرض ؟ وعدد المصابين في الاسرة ؟
2- والمرض من نوع الخفيف الشدة

ما هي صلة القرابة بين الابوين؟
لا توجد اي قرابة بينهما

3- في اي مدينة تعيش ؟ وماهو المستشفى الذي تتابع فيه ؟
سوريا حلب .. لا اتابع الحالة في اي مشفى

4-نوع الغيارات والكريمات المستخدمة ؟ وهل يوفرها لك المستشفى ام تشتريها من حسابك الخاص ؟
كريمات العناية بالحروق المعروفة .. والحماية من الالتهابات

5- ماهي طريقتك المتبعة عند تغيير الضماد ؟
طريقة كلاسيكية

6- هل تم اجراء فحص لمعرفة النوع على عينة الجلد ام كان التشخيص بالنظر فقط ؟
بالنظر

7- مامدى تأثير المرض على الاصابع والاظافر ؟
لا توجد اظافر

8- ماهو مستوى الهيموجلوبين لدى طفلك وهل ياخذ مكمل الحديد ؟
..
9-هل كان يوجد جروح على جسم الطفل بعد الولادة مباشرة ؟
ظهر المرض في اليوم الثالث من ولادتي
10- متى عرفت ان ابنك مصاب بمرض الجلد الفقاعي ؟
..
كيف هي بنية طفلك مقارنه باخوته ؟
ممتازة
11- هل تهتم بالتغذية ؟واذا كان كذلك هل من غذاء معين تحس انه يؤثر على سرعة الشفاء ؟
عادي جدا ..
12- هل هناك فيتامينات معينة يتم اخذها ؟
لا
13- هل استخدمت اي نوع من الاعشاب لابنك ؟
لا
14- ماذا تفعل كوالد طفل مريض لازالة التوتر ؟ هل من استرتيجية معينة تلجأ لها
افضل صديقه في المنتدى؟
..


15- ماذا تتمنين عند قيامك للغيار لطفلك او لنفسك؟
..


16 -كلمه توجيهنها للطبيب مخلص؟
الشكر والارشاد وله جزيل الشكر
17- كلمه توجيهينها لممرضه مخلصه؟
..
لوكان المرض بشر ماذا فعلتي بها؟
لسامحته
18-كلمه توجيهيها للطبيب قاسي ولممرضه قاسيه؟
..
19- افضل صديقه في حياتك؟
..
20-كلمه تهدينها لعائلتك؟
اشكركم جزيلا ..
21- ورده حمراء لمن تهديها؟
امي
22- واخرى صفراء؟
ابي
23- واخراى بيضاء؟
اخوتي
24- اخر نكته سمعتيها؟
..
25-كلمه اخير؟
الشكر للجميع

[سارة غنيسة]

الاجابة عن الاسئلة
1- 39سنة و تاريخ ميلادي 22/05/1972 نوع البسيط و الخفيف عدد مصابين 2 و حد توفت و الثانية انا سارة صلة القرابة بينهما اولاد الاعمام اعيش في مدينة الجزائر العاصمة و لم اتابع في اي مستشفي
ولا استعمل اي غيار او مرهم و ادوية اشتريها من حسابي الخاص لم اجري اي فحص جلد طبي ابدا 7 اضافري و اصابعي جيدين ليس بهم شيئ 8 لم اخذ مكمل الحديد سوى في السنة الماضية 2010 و دواء اسمه ديزيلون 9 لم تكن جروح عند الولادة فقاعات في ايدي و لرجلي 10- لم اعرف باسم المرض الى في عام 2010 -11 بل جيدة جدا اقوى من اخوتي الاصحاء
21 وردة حمراء و صفراء و بيضاء اهديهم الى امي الحبيبة التي تعبت معي و شكرا

[om_naso0or]

[align=center]سررنا بالتعرف عليك :)[/align]