مقال في جريدة الاهرام بخصوص وحدة الدمرداش

[بنتي حبيبتي]

طيب شوفي يا سوزان دي تخر محازله كتبتها
لاني ميعادي مع نائب رئيس التحرير النهارده ان شاء الله

مستشفى عين شمس الجامعي (الدمرداش) قسم الطفال- وحدة الوراثه هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال
وحدة الوراثه بدأت صغير ومن الصفر و امكانيات ضعيفه لا تكاد تزكر و مع تكاتف المخلصين منها و اهالي الخير من المتبرعين تحدت و تفوقت على غيرها حتى صنعت لهؤلاء الاطفال امل في الحياه يتكأون عليه بدأت بتوفير اجهزه لعمل بعض التحاليل اللازمه لهم و تطور الامر بعد ذلك الى عمل كافيتريا خاصه لعمل اطعمة هؤلاء الاطفال و صرفها لاهالي المرضى بأسعار رمزيه لا تكاد تزكر
فتخيل فرحة طفل يأكل بعض الاطعمه التي حرممنها و لكنها فرحه مهدده بالتلاشي و امل غير مضمون بقائه
اذا قل عدد المتبرعين لهذه الوحده
فالطريق مازال طويل امامهم و حاجتهم اكبر من طعام يأكلونه
انهم في حاجه الى صرح كامل يضم قسم خاصه بمرضى التمثيل الغذائي
صرح كجهز كما يجب ان يكون بأحدث الاجهزه اللازمه لعمل تحاليلهم الشهريه
و غرف مجهزه للمرضى منها ليلقوا فيها الرعايه اللازه في الاوقات الكثيره التي
يتغلب فيها المرض عليهم رغم اتباع الحميه الصارمه
و حضانات تضم الكواليد منهم و الذين يحتاجون احيانا للبقاء لاكثر من اشهر حتى يتم وضع البرنامج الغذائي اللازم اتباعه
و في اشد الحاجه لاطباء وراثه مدربة على كيفية التعامل مع مرضهم
فبيدك وحدك اخي المتبرع ان تنقذ ا ارواح طفال يشكلون جزء لا يتجزا من مجتمعنا المصري
وقد يكنزن بناة للحضاره المصريه في المستقبل
انهم اطفالنا يعانون بصمت و و اقصى امانيهم ان يعيشون حياة شبه طبيعيه

[بنتي حبيبتي]

اخواتي الاعزاء اللي صاحي منكم
عايزه بس اعرف رأيكم
سواء بالسلب او الايجاب

[أم زهرة]

كلامك فى الصميم يا ام شهد
اتمنى لو تعرضى الامر على دكتور اسامة فقد يضيف او يعدل اى نقطة فهو اعلم منا باحتياجات المكان

[بنتي حبيبتي]

انا تقريبا انتهيت ووريته للدكتور و عجبه خلاص هروح اسلمه في الاهرام
شكرا يا ام زهره


اطفال يعانون و صرح لابد ان يكتمل



اطفال لا ذنب لهم في الحياه غير انهم ولدوا بمرض وراثي نادر يحرمهم من

ابسط حقوقهم في تناول ما لذ وطاب من انواع الطعام ,

يعانون منذ ولادتهم بالمرض و تزداد معاناتهم

بالتشخيص المتاخر للحاله بعد مرور عدة شهور او حتى سنوات فيكون

المرض قد نهش في

اجسادهم البريئه و دمر ما دمر من خلايا المخ وأجهزة الجسم و قد ينتهي

بهم الامر الى الوفاه ,

و ان حظى بعضهم بتشخيص مبكر تبدأ معاناه من نوع اخر بحميه صارمه لا

يستوعبها طفل لم يتعدى عمره ايام ,

حمية قد تكون خالية من البروتين او الدهون او النشويات , و يتكبد الأهل

معاناه في توفير البان اطفالهم الرضع الخاصه

و التي تكون منزوعه من المواد الضاره للطفل فيصل سعر العلبة

منها الى ما يزيد عن مئات الجنيهات و يزداد الحمل ليصبح كالجبل

على صاحبه عندما يكبر هذا الرضيع

ليصبح طفلا حكم عليه بنظام غذائي لا يفهم سببه فيرى نفسه محروم من

قطعة خبز تشبع جوعه او قطعة شوكولا يتلذذ بها كأقرانه

و يجد نفسه ايضا قد حرم من اللحوم و الدجاج و الاسماك و الالبان

و البقوليات و مشتقاتهم

و يسمح له بأغذيه خاصه اما ان تكون محددة القيم الغذائية او مستورده

بأبهظ الاسعار من الخارج

فماذ يفعل المواطن المصري البسيط عندما يجد نفسه مسئول عن مرض

مجهول

وقد يكون لدى هذا المواطن اكثر من طفل مريض في حاجه لهذه الاطعمه

و الالبان الخاصه

و لكن ماذا لو عرفنا ان هناك بادرة امل في ان يحيا هؤلاء الاطفال بصوره

شبه طبيعيه يتمتعون

بأكل الخبز , البسكوت و المكرونه و كثير من الاطعمه



مستشفى عين شمس الجامعي (وحدة الدمرداش) قسم الأطفال- الوراثة

هي نبراس الامل لهؤلاء الاطفال .وحدة الوراثه بدأت صغيره ومن الصفر

و امكانيات ضعيفه لا تكاد تذكر و مع تكاتف

المخلصين منها و اهالي الخير من المتبرعين تحدت و تفوقت على غيرها ,

فصنعت لهؤلاء الاطفال امل في الحياه يتكأون عليه فبدأت بتوفير اجهزه لعمل

بعض التحاليل اللازمه لهم ,

و تطور الامر بعد ذلك الى عمل كافيتريا خاصه بعمل اطعمة هؤلاء الاطفال

و صرفها لاهالي المرضى بأسعار رمزيه لا تكاد تذكر

فتخيل فرحة طفل يأكل بعض الاطعمه التي حرم منها

و لكنها فرحه مهدده بالتلاشي و امل غير مضمون بقائه

اذا قل عدد المتبرعين لهذه الوحده .

فالطريق مازال طويل امامهم و حاجتهم اكبر من طعام يأكلونه ,

انهم في حاجه الى صرح كامل

يضم قسم خاص بمرضى

التمثيل الغذائي صرح مجهز كما يجب ان يكون

بأحدث الاجهزه اللازمه لعمل تحاليلهم الشهريه

و غرف مجهزه للمرضى منهم ليلقوا فيها الرعايه اللازمه

في الاوقات الكثيره التي يتغلب فيها المرض عليهم رغم اتباع الحميه الصارمه

و حضانات تضم المواليد منهم و الذين يحتاجون احيانا للبقاء لاكثر من اشهر

حتى يتم وضع البرنامج الغذائي اللازم اتباعه

و في اشد الحاجه لاطباء وراثه مدربين على كيفية التعامل مع مرضهم

فبيدك وحدك اخي المتبرع ان تنقذ ا ارواح اطفال يشكلون جزء لا يتجزأ من

مجتمعنا المصري

و يمثلون نواة المجتمع و عماد المستقبل

انهم اطفالنا يعانون بصمت و اقصى امانيهم ان يتمتعون بحياة شبه طبيعيه

[سوزان]

ممتاز ام شهد

خلاص سلمتيه؟

[بنتي حبيبتي]

اه سلمته خلاص الحمدلله
و طلبوا في الجريده رقم الدكتور عشان ستفسوا منه على شوية بعض التفاصيل
شكرا سوزي الجميله بدل هايدي الجميله

[سوزان]

ام شهد اش صار على المقال نشروه؟؟

[بنتي حبيبتي]

لا لسه يا سوزان
كانوا طالبين بعد التفاصيل من الدكتور اسامه
ارسلها لهم بس اتأخر شويه على ما ارسلها لانه كان بيمعهم
و طالبين لسه بعض التفاصيل من امعة عين شمس نفسها لسه ما ارسلوهاش
الموضوع بالنسبه للمحرر ما اكتملش
عشان كدا بيجمع تفاصيل عنه
الله يعين كل حاجه بتيجي بالتعب و الروتين بيقف عائق في حاجات كتير
الله يسهل بس و ينجزوا

[سوزان]

بالتوفيق يارب

[ام حنونه]

فمن من اهل الخير سيساهم في ادخال الفرحه في قلب هذا المريض انت يافاعل الخير وياطالب الثواب والجزاء من رب العالمين الذي لايغفل عما ستفعله لابنائنا وفلذات اكبادنا بعد ان ضاقت بنا السبل وعجز بعض الاهالي من توفير لقيمات يسد بها جوع طفله واعلم يمن فعلت هذا الثواب وساهمت في توفير بعض من مستلزمات هذا الصرح المبارك الذي قد يساهم في ادخال الفرحه في قلوب هؤلاء الاهالي الذين عانوا الامرين من صدمتهم من مرض اطفالهم وفلذات اكبادهم واغلى من مشوا على هذه الارض ومن عدم توفر مايكفيهم من غذاءهم وقوت يومهم ولكن هناك امل بالله ثم بكم وبعطائتكم المباركه ولاتنسوا ان من فرجه كربه لاخيه المسلم فرج الله عليه كربه من كرب الدنيا والاخره انشالله ولن ننساكم من صالح الدعاء ام لطفله مصابه mma وتنتظر بفارغ الصبر وافر عطفكم وشكرا انشالله اكون افدتكم شوي بهذه الكلمات

[أبو نبيل]

الأخوة والأخوات الأفاضل السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بعد التحية العطرة، أنا من غزة وذهبت بإبنتي إلى هذا المستشفى وشاهدت الدكتور أسامة وربنا يحفظه ويحفظ كل من يعمل معه من المخلصين، فكانوا عند قدر المسئولية والأمانة، ففحصوا طفلتي وشخصوا مرضها وأعطوني خبز وبسكويت مجاني.
ولهم ولكم جزيل الشكر وإن أردتم الأجر فساهموا في ذلك الأمر.

[أبو نبيل]

أحتاج مساعدة إن كان من المشاركين في هذا الموضوع يعرف رقم الدكتور أسامة او أي دكتور أو دكتورة حتى يتم التواصل معه من غزة واستشارته وجزاكم الله كل خير