تجربتنا في علاج طفل في الهند بمرض دوشين/بيكر

[miss_dot]

و كنت قد استأذنت بوضع رابط لموقع المستشفى .. و لم يؤذن لي بعد

عذراً يا أخوة .. لم أضف الرابط إلى ان طلب مني الأخ بيكر73 اضافته و ذكر اسم الطبيب و اسم المستشفى الاسترالي ..

أحترم جداً رغبتكم .. و هذا ما دفعني للاستئذان قبل اضافة الرابط

و ارجوا من كل قلبي ان تستمري معنا باعطائنا كل التطورات على حالة من تعرفين من اقاربك


عذار لبقية الاعضاء
هذه سياسة المنتدى و هي عدم نشر معلومات غير دقيقة
و لم تثبت. لانه ببساطه هناك من يدخل المنتدى من غيركم
و على طول مسافر للهند.

و يكفي تجربة واحده .

و هذا السبب الذي دفعني للاستئذان .. خشية تعميم التجربة فنتائجها لا زالت مبهمه

بناءً عليه سأكتفي بذكر التطورات .. و مراحل العلاج لعل الله أن يكلل المسعى بكل خير

[بيكر73]

السلام عليكم .. كلامك صحيح اختي ..

في الحقيقه ان كثير من المواقع الان تجري تجارب على الامراض الوراثيه ..

ولكن لا يوجد كما ذكر الدكتور علاج رسمي مسجل يفيد .. وبما انها كلها تجارب ..

نتواصل عل اساس معرفه التجربه من غير ذكر اسماء المستشفيات او اسم الدكتور ..

وبارك الله فيك اختي ..

[Abdulrahman Alswaid]

مس دت

ممكن سؤال

من هو المريض
و كم عمره
و كيف تم تشخيص مرضه
و ما اسم مرضه
و من قام بتشخيصة
و ما صلة قرابته لك

[Abdulrahman Alswaid]

بنتظار اجابتك اختي الكريمة
و ايضا اتمنى ان يكون هناك تعليق على مشاركه لك في مكان اخر

بدأ مرض والدتي البالغة من العمر 65 عام بتعثر الكلام بعد أن أوقفت أحد أدوية الضغط من تلقاء نفسها , ثم أصيبت
بحساسية أنف شديدة وسعال وبلغم بشكل كثير حتى كاد البلغم يقتلها, فذهبت إلى عدد من أطباء الأذينية شخصوا لها المرض
بحساسية أنف شديدة مع التهاب بلعوم , وبعدها وصلنا إلى طبيب في دمشق أيضاً اختصاصه أذنيه قال هناك حساسية أنف
شديدة لكن حول تعثر الكلام شك بوجود جلطة دماغية فطلب صورة مرنان للدماغ ولم يكن هناك أي خثرات بل جاء في التقرير
أن هناك علامات ضمور دماغ شيخي وبعد أن قاس ضغط الدم وجده 20/10 قال إن الضغط غير مضبوط , فتوجهنا إلى طبيب
قلبية وصف لها موسع للأوعية وقال لي بعد أن شاهد صورة المرنان (حالتها متطورة جداً.. تعثر الكلام حالة مستحيلة الشفاء
شفاؤها بحاجة لمعجزة ) خلايا الدماغ متهرئة جداً وشخص الحالة بأنها نقص ترويه دماغ.
كان حركتها قد ثقلت قليلاً لكنها كانت تمشي على قدميها .

وبدأ تعثر الكلام وضعف الحركة تزداد سوءً , وتعددت زيارتنا للاختصاصات الطبية , وأصبح يزداد عدد الأدوية يوما بعد يوم مع
تراجع بصحتها بشكل عام إلى أن أصبحت شبه مقعدة وضعفت عضلات جسمها حتى عضلات التنفس دون تقدم مدة سنتين ونحن
نعيش مع تلك المعاناة , خضعت خلالها لبرنامج غذائي صعب والتراجع مستمر حتى يأسنا معها من كل شيء.

وضعها قبل تناول الشراب بَرَأَ :
- كلامها غير مفهوم نهائياً ومرضها يتطور للأسوأ .
- سوء بلع وسيلان لعاب .
- تعاني أحياناً من ضيق تنفس ليلاً . حيث تستيقظ ليلاً تشكو من ضيق تنفسها ولاتستطيع النوم بعدها إلا وهي جالسة كان معدل هذا يزداد مع تقدم الزمن أي بدأ بمرة أسبوعيا ثم أصبح مرتان ثم ثلاثة مرات.
- ضعف عام في كافة عضلات الجسم.
- عدم قدرة عضلات الرقبة والظهر على الانتصاب.
- هبوط الأمشاط وعدم القدرة على المشي.
- لا تستطيع تحريك الجزء السفلي من جسمها من الورك إلى القدمين.
- تعاني من الإمساك فتأخذ ملينات دائماً.

لجأنا إلى شراب برأ والمفاجأة أن سيلان اللعاب توقف نتيجة تحسن البلع بعد 48 ساعة فقط كما أنه قلت عدد مرات ضيق النفس لمرة واحد فقط خلال أسيوعين لما رأينا هذا التحسن
استمرينا بإعطائها الشراب آملين من الله المزيد من التحسن في طريق الشفاء.

بدأت بتناول الشراب يوم الأحد 21-02-2010

[miss_dot]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaid

مس دت

ممكن سؤال

من هو المريض
و كم عمره
و كيف تم تشخيص مرضه
و ما اسم مرضه
و من قام بتشخيصة
و ما صلة قرابته لك

المريض يبلغ من العمر الخامسه ..
و تم تشخيص مرضه منذ الميلاد عن طريق الدكتور أحمد الرميان في المركز التخصصي الطبي و لأن جدة الطفل لأبيه طلبت تحليله عن المرض لإحساسها باصابته به [ خال الطفل متوفى بسبب هذا المرض ]
و أُرسلت التحاليل لمختبر مايو في أمريكا و مركز الملك فيصل للأبحاث و اتضح اصابته بالمرض ..

لي مشاركة سابقه في المنتدى هنا .. و قد أَرْفَقتُ لك فيها نتيجة التحليل .. و اتفقت قراءتك للتقرير مع قراءة الدكتور أحمد الرميان

و اسم مرضه دوشيني <~ آخر تشخيص من الدكتور سعد الراجح

الطفل ابن أخي وأنا مرافقه له في رحلته العلاجيه هنا و في الهند .. و على اطلاع تام بالحاله

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaid

بنتظار اجابتك اختي الكريمة
و ايضا اتمنى ان يكون هناك تعليق على مشاركه لك في مكان اخر

عذراً .. المشاركة المقتبسه ليست لي !!!

و لا أعلم مالهدف مما سبق !!

فهل لي باستيضاح السبب لاستفساراتك و اقتباسك ؟؟

[آهات الصمت]

عفوا أختي miss_dot لاتعرضي ابدا،،ليه ماعندك رسائل خاصة.

[Abdulrahman Alswaid]

شكرا على التوضيح

الاطفال في سن الخامسة من العمر للمرض لا يكون تاثير المرض عليهم كبير
و لذلك قد يصعب اكتشاف تحسن من اي علاج يقدم لهم في هذا السن
الا بطرق دقيقة من الاختبارات الحركية ...

لكن سوف ننتظر النتائج بشكل افضل مع الوقت و نرى اذا كان العلاج الذي تم
استعماله سوف يشفي من المرض او يمنع تدهور الحالة

و في نظري انه لو اوقف التدهو فهذا نجاح
و انا شخصيا لا انتظر اي علاج في الوقت الحالي "يحسن من الوضع"
لان التحسن امر صعب علاجيا حسب المعطيات الحالية من الابحاث
الى اذا كان على حساب تدهور الحالة على المدى البعيد...


بنسبة للمشاركة التي تم عرضها
هي باسم مطابق لاسمك في الايميل
و هي ايضا باستعمال احد الاعشاب

[miss_dot]

الاطفال في سن الخامسة من العمر للمرض لا يكون تاثير المرض عليهم كبير
و لذلك قد يصعب اكتشاف تحسن من اي علاج يقدم لهم في هذا السن
الا بطرق دقيقة من الاختبارات الحركية ...

فعلاً و هذا الحاصل الآن .. فتشخيصهم يعتمد على الحركه بعيداً عن الأجهزة و المختبرات

لكن سوف ننتظر النتائج بشكل افضل مع الوقت و نرى اذا كان العلاج الذي تم
استعماله سوف يشفي من المرض او يمنع تدهور الحالة

و في نظري انه لو اوقف التدهو فهذا نجاح
و انا شخصيا لا انتظر اي علاج في الوقت الحالي "يحسن من الوضع"
لان التحسن امر صعب علاجيا حسب المعطيات الحالية من الابحاث
الى اذا كان على حساب تدهور الحالة على المدى البعيد...

حالياً و كما ذكرت سلفاً الأدوية المستخدمه ما هي الا محفزات تؤجل السقوط المرضي التام .. و قد يكون بها بعد الله الشفاء النسبي او الكلي .. فما زال الأمل بالله موجود و كبير جداً

بنسبة للمشاركة التي تم عرضها
هي باسم مطابق لاسمك في الايميل
و هي ايضا باستعمال احد الاعشاب

عذراً

المشاركه باسم العضوة [MAISA227]

و ليست لـ [ miss_dot ]

...

كنت قد استفسرت من الدكتور عن اذا ما كان هناك علاج طبي ممكن استخدامه !!

فذكر لنا الكورتيزون .. رغم معرفتي بأنه يؤدي للسمنه و القزامه [ يمنع نمو المصاب ]

و طلب منا التفكير فيه ..

كما قرأت مسبقاً عن زراعة الخلايا الجذعيه .. و بعد البحث اتضح لي بأنها لا تستخدم لعلاج الأمراض الوراثيه ..

فلا أعلم عن مدى صحة معلوماتي !! هل من مصحح ؟؟

و دمتم في طاعة الله

[miss_dot]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
قريباً جداً ستكون الرحلة لاستكمال العلاج في الهند
و قبل ذلك قمنا بعمل تحليل cbk للطفل
وظهرت النتيجه 10759

وبعد العوده بإذن الله سيكون لنا موعد للتحليل مره أخرى لمعرفة مدى تقدم واستجابة الحالة

[بيكر73]

بارك الله .. فيك ..

ان شاء الله ترجعين بالسلامه ..

ونحن بانتظار اخباركم ..

[mamfaoe]

انا زهقت ومليت من مراجعه الاطباء في الاردن بخصوص المرض الشافي والمعافي هو الله
والاكيد ان الله خلقه لغايه ما هو من خلق وهو كفيل به ما علي وعلى غير توكيل امرهم لله عز وجل
لو اراد لخلقهم اصحاء معافين في جسدهم ولكن اخذ الله الصحه واعطاهم الذكاء والحمد لله
ما علي وعلى غيري هو رعايتهم والخروج من خطيتهم فهم فلذه اكبادنا واحبائنا ونور عيني التي ارى بها
فانا لهم ارجلهم التي تمشي ويدهم التي تاكل وانشاء الله لنا الاجر من الخالقلحين ان ياخذ الامانه التي اوكلها لنا
والله ماني عارف ايش احكي بس الله يعين كلمه دائما ارددها( الله خلق الله كفيل)

[miss_dot]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
قريباً جداً ستكون الرحلة لاستكمال العلاج في الهند
و قبل ذلك قمنا بعمل تحليل cbk للطفل
وظهرت النتيجه 10759

وبعد العوده بإذن الله سيكون لنا موعد للتحليل مره أخرى لمعرفة مدى تقدم واستجابة الحالة

السلام عليكم ..

ها قد عدنا لأرض الوطن و لله الحمد و المنه ؛

عند قيامنا بالمراجعه في المستشفى استبشروا خيراً حيث أن حالة الطفل في تقدم ايجابي

فقد كانت عضلات الساقين [ بلاستيكيه نوعاً ما ] قبل البدء بالعلاج

و حالياً عضلاته طبيعيه _ نوعاً ما _ .. رغم وجود صعوبه نسبيه في الجري و صعود السلم

كما أن الطفل _ و لله الحمد _ استطاع الوقوف على قدم واحده بدون أي دعم أو مساعده بالرغم من صعوبة هذه الحركه سابقاً

و أصبح كثير الحركه ..

بناء على استجابة الحاله للعلاج طَالبَ الأطباء بزيادة الجرعات العلاجيه [ المستخلصه عشبياً ] بمعايير موزونه

و ها نحن مستمرون على العلاج ..

و لم يتبقى لنا الا خطوة التحليل .. للتأكد من تقدم الحالة

فنحن الآن فقط بانتظار عودة طبيبه المعالج [ حيث أنه مسافر حالياً ] ليقوم به و من ثم مقارنة النتائج

آملين منكم أن تمطرونا بوابل دعواتكم [ بشفاء طفلنا ]

من يعلم ,, فلعل الشفاء من الله قريب ..

[mohd1987]

الحمد الله رب العالمين على تحسن وخبرينا في اخر تطورات

[آهات الصمت]

الحمد لله على تحسن أبنكم وعقبال الشفاء التام بإذن الله..

[miss_dot]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

لمتابعة تطور الحالة .. قمنا بعمل تحليل الـ cpk

و لله الحمد انخفض بمعدل النصف .. و أصبح [ 5000 ]

لكن فوجئنا بقول الطبيب أنه من هذا النزول إيجابي و سلبي ..

و أنه من المحتمل أن يكون بداية الضمور !!!

رغم معرفتي أن نزوله بشرى خير !!

و قام الطبيب بطلب اعطاءه التطعميات التاليه :

الالتهاب التنفسي

و الانفلونزا الموسميه

كما حرّص على تناول فيتامين د

و الاكثار من التعرض للشمس

و طلب منا البدء في متابعة حالة الطفل مع أخصائي عظام للتأكد من تقوس الظهر و رديف القدمين

كما طلب منا البدء مع أخصائي تغذية لمتابعة وضع الطفل الغذائي

و كل ما طلبه سينفذ حال عودة الطفل من المراجعه الثانيه في الهند ,, فرحلته قريبه جداً

سؤالي .. هل النزول في نسبة التحليل ايجابي أم سلبي !!

و كم هو المعدل الطبيعي لبروتين الدوستروفين في جسم الانسان ؟

[mohd1987]

السلام عليكم نسأل الله الشفاء لجميع المرضى بخصوص نسبة cpkعلى حسب رحلتي مع المرض بتبداء عالية في اول سنين حتى يستقر المرض في الجسم حتى يصبح شخص مقعد او شبه مقعد لا سمح الله يبداء بنزول انزيم cpk‏


ولكن ينزل وهو في بداية المرض انا اعتبرانه تحسن والله اعلم

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مس دوت

حدثينا عن ماذا اكتسب الطفل من مهارات
و هل فقد اي من مهاراته او لا قدر الله ضعفك نشاطه

انزيم العضلات لا يفيد في متابعة الحالة اطلاقا

بل مثل ما تفضل محمد
فانه ينخفظ كل ما ما ضعفت العضلة و وصلت الى نهاياتها..

فلذلك لا نتابع قياس الانزيم

بل تتابع الحالة عن طريق المهارات التي يقوم بها الطفل
و اختبارات القوة الجسدية و الوظيفيه..

يعني يعمل له اختبار جسدي و ليس تحليل دم

[بيكر73]

miss_dot ..يعطيك العافيه وعودا حميدا ..

بالنسبه لانزيم الCPK ..هو في العادة يتم فحصه .. لاكتشاف هل هناك ضمور عضلات ام لا .

ولا يستفاد من زيادته .. او نقصانه .. في تحديد .. درجة المرض أو نوعه ...

وبالنسبه لجين الدستروفين ..

يتم تحديد نوع المرض .. دوشين وبيكر أو لا .

لكن التطور الحقيقي .. لمقياس درجة المرض (قدرته على المشي أو القيام والجلوس ...

وبارك الله فيك ..

[miss_dot]

السلام عليكم
بالنسبة لاختبار المهارات الجسدية لم يذكر لنا بتاتا فهل من الممكن توجيهنا للمكان المناسب لعمل هذه الاختبارات
فالطبيب لم يثقفنا صحيا عن متابعة الحالة و لا طرق تجنب الوراثه حال الحمل مرة اخرى
رغم أن أكثر ما يحتاجه ذوو المريض هو الوعي الصحي للتعامل مع المرض و علاجه و متابعة تطوره
الطفل الان يبلغ من العمر 6 سنوات و 7 شهور
و يستطيع الجري و لكن ببطئ كما يستطيع الوقوف بثبات على قدم واحده و يستطيع القفز بارتفاع بسيط جدا و بالنسبة لصعود الدرج لابد من الاستناد
كما أن الطفل شقي و يميل للحركة الكثيرة وذكي جدا و نطقه نطق طفل طبيعي
لديه تقوس بسيط في الظهر مع انتفاخ في البطن و عضلة الساق تميل للصلابة النسبية
وزنه 17 كيلو و طوله 105
أكله طبيعي رغم اننا حاولنا عمل حمية عن طريق طبيب مختص في القصيم لكن كما هو معروف حمية الأطفال صعبة
حاليا والدة الطفل حامل و علقت دكتورتها أنه من المفترض أن يكون الحمل بواسطة أطفال الأنابيب

ملحوظة
مع حالة طفلنا اعتمدنا على قراءاتنا الشخصية لأن الطبيب لم يوجهنا و لم يثقفنا صحيا و انما يصر و بشدة على الكورتيزون

[آهات الصمت]

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته..
الحمدلله على سلامتكم أختيmiss_dot وعودة حميده..
أنا مااعرف عن الانزيم كثير بس أعرف أنه لتشخيص مرض الضمور
لاني سويته يوم كنت صغيرة (طفلة)..
بس اهم شي متابعة تطور المرض على وظائف الجسم,
ومتابعة الامور الأخره"مثل تقوس الأرجل والايدي والعمود الفقري و التهاب الصدر.
الله يشافيه ويطمنكم عليه..