ضروري تعطوني رايكم لو سمحتوا؟

[مشاعل عبدالله]

السلام عليكم ورحمة الله

بنتي نجلاء تعاني من ضيق في الحلق وهذا الشئ متعبها كثير وطبعا تعبنا انا معها

فانتم عارفين ان المرض الجلدي هذا يسبب صعوبة في البلع لكن من مدة اربع سنوات تقريبا ونجلاء

يجيها فجاة ايام ما تقدر تبلع اطلاقا حتى الماء ما تقدر تشربه

شافها دكتور الجهاز الهضمي قال ان عندها ضيق في الحلق وما لهل علاج الا انا نجري لها عملية في

الحلق تسمى نفخ البالون عشان يتوسع الحلق لكن العملية ليست بسيطة بسبب وضعها الصحي وانا

من ذاك الوقت وانا في حيرة شديدة

فاخاف نسويها يكون لها مضاعفات وتتعب واذا وما سويناها تجيها هالغصة الشديدة ما بين فترة

وفترة وتتعبها كثير

وانا الاحظ انها تزيد في البرد وتوقعت ان الحلق يكون فيه التهاب من البرد لكن الدكتور يقول لا ما له علاقة بالبرد

لكن انا متعجبه كيف الضيق يزيد احيانا ويخف احيانا؟

رجاء عطوني رايكم ولو كنتم مكاني كيف تتصرفون؟

وهل فيه احد منكم صار لعياله هالحالة ؟

المعذرة طولت عليكم واشكر كل من يشارك في الموضوع

[أبو مهنا]

والله يا اختي انا ما عندي فكرة
واتمنى الي يقدر يساعدك ويقدم لك المشورة انه ما يبخل عليك بها
الله يشفيه

[أم عموري 2008]

الله يشافي مرضانا ومرضى المسلمين
الصراحة ما عندي فكرة عن حالة بنتك

ولو كنت مكانج ما أدري شنو راح أسوي
راح أتردد كثير بس استخيري ربج وأكثري الدعاء

[sereena]

حياك الله يا ام ابراهيم

انا نفس الحيرة اللي انتي محتارتها

بس الفرق انه عملية بنتي في الجهاز البولي لان عندها ارتجاع بولي يعني الحالب متوسع مت جهة المثانة مما يسبب رجوع البول للكلية و يسهبب لها التهابات في المسالك البولية التي تستدعي تنويم في المستشفى لاخذ مضاد حيوي عن طريق الوريد و لفترة تصل الى 10 ايام احيان

و هذي الالتهابات تتكرر الى ان نعمل عملية اعادة غرس للحالب و بالتالي لا يرتجع البول مرة ثانية للكلية

لكن للاسف ارسلنا فاكس لمستشفى النور و رفض اجراء العملية او حتى استقبال الحالة لان مرض الجلد الفقاعي من الدرجة المتوسطة و يخافون من حدوث مضاعفات

لكننا لسنا مترددين في اجراء العملية لانني فعلا اتعب نفسيا و جسديا عندما تعاني من الالتهابات

انا ارى انك تناقشي طبيبك في العملية و طريقة عملها و نسبة نجاحها و ما هي المضاعفات التي ممكن ان تحصل لا سمح الله و اسأليه عن رأيه بصراحة في مدى اهمية اجراء هذه العملية او اي علاج بديل عنها

أسأل الله ان يشفيها و يشفي ابناء المسلمين

[om_naso0or]

[align=center]الله يشافيها إن شاء الله

أنا مع الاخت sereena
أن تتناقشين مع طبيبك في العملية و طريقة عملها و نسبة نجاحها و ما هي المضاعفات التي ممكن ان تحصل لا قدر الله[/align]

[محامية الأطفال]

الله يشفيها ويعافيها يااارب

ويسخر لك من يفيدك ويحل حيرتك

[ام سارونه]

الاخت مشاعل عبدالله
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
تاثير المرض يمتد للجهاز الهضمي ويحدث بالحلق بسبب بلع المواد الغير سائله احتكاك يسبب
فقاعات مثل ما يحدث في الجلد الخارجي وهذه تسبب صعوبة البلع وبعد ازالتها بسبب مرور الاكل
عليها يحدث مكانها انسلاخ للجلد المبطن للحلق مما يسبب الالم حتى عند شرب الماء وهذه الحاله
تزول بعد التئام الجروح وهو مايحدث مع نجلاء بان هذا العارض يحدث احيانا ويزول احيانا اخرى
وهذا تفسيري الشخصي ولا اعلم مدى صحته
اما بالنسبه لاجراء العمليه فأرى ان تتريثي وتستشيري اكثر من طبيب وخاصه من لهم معرفه بهذا
المرض خوفا من ان تسبب العمليه بسبب احتكاك البالون قروح تعقبها جروح والتصاقات تزيد الامر
سوء لاسمح الله وهذا ليس تخويف ولكن من باب الاحتياط على صحة نجلاء لانها مثل ابنتي
وطمنينا على حالتها التى ارجو ان تتحسن دون اللجوء لاجراء العمليه

[مشاعل عبدالله]

السلام عليكم

اشكر كل من نورني برايه اسأل الله ان ينور طريقكم بالهداية

انا سألنا دكتور الجهاز الهضمي عن رأيه لكن ما عطانا رايه وقال الامر راجع لكم في اجراء العملية

وليس هناك اي حل آخر غيرها

لكن املي بالله كبير ان يفرج كربتنا ويشفيها بدون العملية ولا اخفيكم اني اذا شفت المها ومعانتها افكر انا

نجري العملية لكن اذا فكرت في المضاعفات رجعت اتردد لانها ليست سهلة

اسأل الله الذي رزقنيها ان يلطف بها ويشفيها واخوها وابنائكم انه على كل شئ قدير

[مشاعل عبدالله]

ام سيرينا الله يشفي بنتك وما تشوف شر

الله لا يحرمكم اجرها ويرحم ضعفها يا رب

والله يكتب الي فيه الخير لها

[فيروز]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اختى الغالية
لقد مررنا بتلك الامور مرارا وتكرارا
منذ سنوات عانى ابنى محمد من البلع والترجيع بعدما توقفت حبة بسلة فى المرىء عند اختناق به
وذهبنا لطبيب جهازهضمى عمل اشعة وقرر عمل عملية توسيع للمرىْ
لا تخافون وتوكلوا على الله فقد اجريناها واستخرجنا البسلة وهذه الجراحة قد تكون مهمة فى بعض الحالات
خاصة فى حالات الضيق الشديد بالحلق والمرىء
إن شاء الله خير المهم تعرف ابنتك تبلع وتعيش حياتها طبيعية والله المستعان

[أبو مهنا]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة sereena

حياك الله يا ام ابراهيم

انا نفس الحيرة اللي انتي محتارتها

بس الفرق انه عملية بنتي في الجهاز البولي لان عندها ارتجاع بولي يعني الحالب متوسع مت جهة المثانة مما يسبب رجوع البول للكلية و يسهبب لها التهابات في المسالك البولية التي تستدعي تنويم في المستشفى لاخذ مضاد حيوي عن طريق الوريد و لفترة تصل الى 10 ايام احيان

و هذي الالتهابات تتكرر الى ان نعمل عملية اعادة غرس للحالب و بالتالي لا يرتجع البول مرة ثانية للكلية

لكن للاسف ارسلنا فاكس لمستشفى النور و رفض اجراء العملية او حتى استقبال الحالة لان مرض الجلد الفقاعي من الدرجة المتوسطة و يخافون من حدوث مضاعفات

لكننا لسنا مترددين في اجراء العملية لانني فعلا اتعب نفسيا و جسديا عندما تعاني من الالتهابات

انا ارى انك تناقشي طبيبك في العملية و طريقة عملها و نسبة نجاحها و ما هي المضاعفات التي ممكن ان تحصل لا سمح الله و اسأليه عن رأيه بصراحة في مدى اهمية اجراء هذه العملية او اي علاج بديل عنها

أسأل الله ان يشفيها و يشفي ابناء المسلمين

اسف اختي مشاعل اذا اعقب على موضوعك
بس لفت نظري رد اختي sereena بخصوص حالة ابنتها .
اختي حالة بنتك مث حالة ابني بالضبط بعد ولادته باسبوع بلغوني ان هناك تكيس بالكلى اليمنى للطفل وبعد 3شهور عملوا له اشعة وتبين ان التكيس اخذ نسبة كبيرة من الكلية ، بعد الفحوصات تبين ان هناك تضيق بالحالب يعمل ارتجاع للسوائل داخل الكلى ،المهم قرر الدكتور انه يعمل عملية لكن رفضتها لسببين الاول لعدم ثقتي بالدكتور والثاني لصغر عمر الطفل الي كان هذاك الوقت حوالي 3شهور ونص ،حصلت تحويل لمستشفى بالعاصمة مسقط ومن خلال الفحوصات وعمل تحاليل وظائف الكلى قالوا لي انه ما يحتاج عملية بالوقت الحاضر مجرد متابعة مستمرة كل 6 شهور وللعلم من خلال الاشعة تبين ان الجهة الاخرى تعاني نفس المشكلة لكن بدرجة اقل ، من خلال المراجعات المستمر على مدى سنتين الحمد لله كانت نسبة الانسداد نفسها تقريبا وهذا يعتبر مؤشر جيد بسبب ان الطفل يكبر طبعا هم يتمنوا انه يزول لكن بما انه ما زال والافضل انه يبقى نفس درجته.
وطول فترة مراجعاته كان ياخذ المضاد الحيوي وكنت خايف كثير من تاثيرها عليه لكن كان ضروري ياخذها حتى ما تعمل له التهابات ومضاعفات ، واخر مراجعة كانت قبل سنة وشهرين والحمد لله الانسدان زال من الجهة اليمنى وباقي فقط جهة اليسرى .
لكن يا اختي اوقات الطفل يمسك جنبه ويقول اشعر بالم ومعرف لين الان سببه !!؟؟
هل طفلتك نفس الشي ؟؟؟
كم عمر بنتك الان ؟

[sereena]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة أبو مهنا

اسف اختي مشاعل اذا اعقب على موضوعك
بس لفت نظري رد اختي sereena بخصوص حالة ابنتها .
اختي حالة بنتك مث حالة ابني بالضبط بعد ولادته باسبوع بلغوني ان هناك تكيس بالكلى اليمنى للطفل وبعد 3شهور عملوا له اشعة وتبين ان التكيس اخذ نسبة كبيرة من الكلية ، بعد الفحوصات تبين ان هناك تضيق بالحالب يعمل ارتجاع للسوائل داخل الكلى ،المهم قرر الدكتور انه يعمل عملية لكن رفضتها لسببين الاول لعدم ثقتي بالدكتور والثاني لصغر عمر الطفل الي كان هذاك الوقت حوالي 3شهور ونص ،حصلت تحويل لمستشفى بالعاصمة مسقط ومن خلال الفحوصات وعمل تحاليل وظائف الكلى قالوا لي انه ما يحتاج عملية بالوقت الحاضر مجرد متابعة مستمرة كل 6 شهور وللعلم من خلال الاشعة تبين ان الجهة الاخرى تعاني نفس المشكلة لكن بدرجة اقل ، من خلال المراجعات المستمر على مدى سنتين الحمد لله كانت نسبة الانسداد نفسها تقريبا وهذا يعتبر مؤشر جيد بسبب ان الطفل يكبر طبعا هم يتمنوا انه يزول لكن بما انه ما زال والافضل انه يبقى نفس درجته.
وطول فترة مراجعاته كان ياخذ المضاد الحيوي وكنت خايف كثير من تاثيرها عليه لكن كان ضروري ياخذها حتى ما تعمل له التهابات ومضاعفات ، واخر مراجعة كانت قبل سنة وشهرين والحمد لله الانسدان زال من الجهة اليمنى وباقي فقط جهة اليسرى .
لكن يا اختي اوقات الطفل يمسك جنبه ويقول اشعر بالم ومعرف لين الان سببه !!؟؟
هل طفلتك نفس الشي ؟؟؟
كم عمر بنتك الان ؟

بنتي الان عمرها 9 شهور و طبيبة الوراثة تقول ان الارتجاع البولي اللي معاها متلازم مع الدرجة المتوسطة و هو للاسف من الدرجة الرابعة و هو شديد نوعا ما

المشكلة ان العلاج الوقائي اللي تأخذه ما منع الالتهابات عنها و الاطباء غير مستعجلين في اتخاذ قرار العملية

بالنسبة للالم فهي تتألم خاصة عندما تتبول و تبكي بشدة و انا احس اني عاجزة امام المها اتمنى لو يجرون لها العملية لكن الجميع يخشي من مرضها الفقاعي و هذا سبب رفض احد المستشفيات لاستقبالها بالرغم من ان حالتها تعتبر جدا خفيفة بل تكاد لا تلاحظ الفقاعات الا نادرا

[أبو مهنا]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة sereena

بنتي الان عمرها 9 شهور و طبيبة الوراثة تقول ان الارتجاع البولي اللي معاها متلازم مع الدرجة المتوسطة و هو للاسف من الدرجة الرابعة و هو شديد نوعا ما

المشكلة ان العلاج الوقائي اللي تأخذه ما منع الالتهابات عنها و الاطباء غير مستعجلين في اتخاذ قرار العملية

بالنسبة للالم فهي تتألم خاصة عندما تتبول و تبكي بشدة و انا احس اني عاجزة امام المها اتمنى لو يجرون لها العملية لكن الجميع يخشي من مرضها الفقاعي و هذا سبب رفض احد المستشفيات لاستقبالها بالرغم من ان حالتها تعتبر جدا خفيفة بل تكاد لا تلاحظ الفقاعات الا نادرا

الله يشفيها يارب
ممكن أعرف كم حجم الجرعة الي تاخذها يوميا من المضاد الحيوي؟؟
وبالنسبة للعملية ايش المضاعفات من المرض الفقاعي لو عملوها؟؟

[مشاعل عبدالله]

اختي فيروز لكن بسالك كيف كان وضع محمد بعد العملية يعني التأمت جروح حلقه بسرعه والا استمرت معه مدة

طويلة وبعد العملية ما صار عنده مشكلة في البلع اطلاقا والا يغص احيانا ولو ما اجرينا العملية ما يتوسع المرئ اذا

كبرت؟ وشكرا لك

[sereena]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة أبو مهنا

الله يشفيها يارب
ممكن أعرف كم حجم الجرعة الي تاخذها يوميا من المضاد الحيوي؟؟
وبالنسبة للعملية ايش المضاعفات من المرض الفقاعي لو عملوها؟؟

المضاد اسمه ترايمول و تأخذ 1,8 مل مره في اليوم

بالنسبة للعملية ما وضحوا لنا ايش اضرارها او مضاعفاتها اللي يتوقعون انها تصير بعد العملية فقط ارسلوا رفض للفاكس اللي ارسله مستشفى الاطفال بسبب مرض الجلد الفقاعي على الاقل يشوفوا البنت هل حالتها تسمح لاجراء العملية ام مع العلم انها سبق ان اجرت عملية لازالة انسداد في اخر المعدة و كان عمرها 3 ايام و الحمد لله لم تحصل لها اي مضاعفات

[أبو مهنا]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة sereena

المضاد اسمه ترايمول و تأخذ 1,8 مل مره في اليوم

بالنسبة للعملية ما وضحوا لنا ايش اضرارها او مضاعفاتها اللي يتوقعون انها تصير بعد العملية فقط ارسلوا رفض للفاكس اللي ارسله مستشفى الاطفال بسبب مرض الجلد الفقاعي على الاقل يشوفوا البنت هل حالتها تسمح لاجراء العملية ام مع العلم انها سبق ان اجرت عملية لازالة انسداد في اخر المعدة و كان عمرها 3 ايام و الحمد لله لم تحصل لها اي مضاعفات

انا ولدي كان يا خذ جرعة يوميا 5مل باخر سنة كانت 3 مل وزادت لما كبر الطفل واصبح عمره فوق السنة والنص
الله يساعدكم ويعينكم يارب
وياريت اي جديد بخصوص العملية لبنتك نكون على تواصل فيه
لك خالص ودي واحترامي

[فيروز]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة مشاعل عبدالله

اختي فيروز لكن بسالك كيف كان وضع محمد بعد العملية يعني التأمت جروح حلقه بسرعه والا استمرت معه مدة

طويلة وبعد العملية ما صار عنده مشكلة في البلع اطلاقا والا يغص احيانا ولو ما اجرينا العملية ما يتوسع المرئ اذا

كبرت؟ وشكرا لك

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
غاليتى مشاعل الحبيبة
حياك الله
ربى يطمنك على احبائك جميعا
إطمنى الموضوع يمكن السيطرة عليه والاطباء يستطيعون تدارك اى شىء بإرادة الله
كل ما فى الموضوع ان تكون فقعاعات فى جلد اى جزء بالجهاز الهضمى يمنع البلع او يعوقه لفترة ما الى ان تنفجر الفقاعة وفى بعض الاحيان يحدث ضيق شديد نتيجة الالتهابات فى مجرى البلع عموما خاصة مع تناول الاكلات اللتى تخدش الجلد فى مسراها
فالافضل مراعاة ان يكون نوع الطعام من الصنف اللين واكثروا من المشروبات التى تساعد على البلع وتعود الطفل من الصغر على كثرة الاكل مفيد جدا جدا لانه يساعد فى بناء الانسجة التى تتهدم نتيجة كثرة الجروح والنزف
المهم بعد العملية حدث اتساع بسيط فى البلعوم والمرىء ولم يحدث بعدها ان احتاجنا عملية لاننا اصبحنا نحاسب جدا فى طهى الطعام واعطيه الاكل اللين الذى يستطيع بلعه وفى نفس الوقت يريده هو اى على مزاجه
وربنا يحافظ على اولادنا جمكيعا يارب

[MIDOSTA]

بالفعل حصلت معي حالة مطابقة لما تذكرين

جراحة منظار بسيطة لتوسيع المرئ واستخراج ما يسد البلعوم

وتم حل المشكلة بحمد الله

لكن عليك بعد الجراحة الحرص في المأكولات بحيث تكون مستوية ع الآخر

والاهتمام بالسوائل كبديل جيد (غير كافي ) للأكل ..

مع مراعاة الاهتمام بالمضغ لتفتيت الطعام تماما حتى لا يقف في اي مسار ضيق

وربنا معانا

:)

[مشاعل عبدالله]

اشكرك اختي فيروز لكن بنتي نجلاء غير فعمليتها هي عملية توسيع للحلق

وهي ليست نتيجة غصة بالاكل وانما نتيجة ضيق قي البلعوم وهذا شئ خلقي

وانا احرص دائما لن يكون اكلهم لين لكن الحمدلله على كل حال

[sereena]

ربنا يطمنك عليها يا رب