*****الحديث اليومي 7 للجلد الفقاعي *****.....

[مشاعل عبدالله]

مرحبا بالجميع اشتقت لكم كثيرا
الحمدلله رحنا لمكة واخذنا عمرةوكان وقتها زحمة لكن
روحانية المكان كانت رائعة
الان نحن في اجازة الربيع ومدتها اسبوع واحد لكن فيها ترويح وتجديد للنشاط
الله يقدرنا على حفظ اوقاتنا ويبارك فيها يا رب0

[مشاعل عبدالله]

ام عموري اسعدني الخبر كثيرا الله يجزاك خير

فعلا نحن نحتاج امثل هذه اللقاءات خصوصا مع جهل الاطباء بتفاصيل هذا المرض

وان كنا استفدنا كثيرا من منتدانا هذ الرائع الله يجزى كل من شارك فيه خيرا

[مشاعل عبدالله]

ام نصور وش اخبارك وكيف العيال

صراحة سؤالك عن ريحة العرق احزنتني جدا

جلست افكر في ابنائي عندما يكبروا كيف ستكمن حالتهم وكيف ساتصرف معهم

اشعر بضيق وقلق شديدكنت اتصور ان معانتهم ومعانتي ستخف اذا كبروا لكن يظهر ان الامر عكس ذلك تماما

لكن اعود واقول الذي خلقهم الطف بهم وعلينا ان نفكر في اليوم وندع غدا لخالقنا0

[Jawad]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الاخوة والاخوات كيف حالكم جميعاً ، شو اخبار ابنائكم ان شاء الله بخير

اعذروني على الانقطاع بسبب تكرار الجروح في العينين والمرض، والحمد لله الان تحسنت والجروح سببت عتامة على القرنية والدكتور قال تخف مع الوقت.
ووصف لي مرهم للعين فيتامين A وقطرة مرطبة للعين على شكل جل وحبوب فيتامينات وحبوب زيت السمك omega3.

كذلك أختي سندس تكررت عندها جروح العينين وتظل تمرض احيان يكون عندها التهاب على الحلق او القصبة وسخونة وغابت كثير عن المدرسة، والحمد لله هي الان احسن.

كما قرأت في اخر مشاركات الاعضاء بخصوص معاناتهم بعدم وجود اطباء يتفهمون طبيعة المرض وكذلك الامر معنا اطباء العيون لم يمر عليهم المرض من قبل،و حتى اطباء الجلدية عندنا لا يعرفون معلومات كافية عن المرض و برامج الرعاية الخاصة او التضميد والغيارات،

كان الله في عون الجميع واسأل الله الشفاء العاجل لمرضانا وجميع مرضى المسلمين

[العطيف1489]

الإخوة والأخوات سلام الله عليكم ورحمة الله وبركاته
كيف حالكم وأولادكم عساكم بخير نحن بخير
شفى الله مرضانا ومرضى المسلمين

[فيروز]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة om_naso0or

[align=center]فيروز ... كنت أبي أسألج كيف تعاملتي مع مسألة رائحة العرق مع محمد

أحس إنه نصور بدت تطلع منه رائحة العرق ومب عارفه شو أستخدم له ؟؟

ياريت اتفيديني بهالموضوع صراحه امسوي لي أزمه

أو أي حد عنده شي يفيد أخاف أستخدم له مزيلات العرق العاديه

شو الحل برايكم ؟؟[/align]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

إخوتى الكرام وحبايب قلبى

يارب تكونوا جميعا بكل الخير

طبعا أولادنا كثيرا ما يواجهون بكثير من المشاكل

لكنا جميعا نهتم بالنظافة اليومية لعدة مرات

وطبعا فى الصيف نكثر من الإستحمام

وننشف جميع الأماكن برفق (الثنيات والمنحنيات )

وما عمرى أحسست برائحة غريبة عند محمد

لأنه عندما يلبس ملابسه أرش عليها الكلونيات بعيدا عن جلده

ورائحته غالبا طيبة ما تحملوا هم من هذه الناحية

ومع قدوم الصيف أكثروا من العصائر والفواكه التى لا تسبب الحكة

والله معكم جميعا

تحياتى

[فيروز]

ألف سلامة عليك ياجواد وعلى إخواتك

ربنا يطمنا ع الجميع

تحياتى

[om_naso0or]

فيروز الرائحة غالبا ما تكون عندما يرجع من المدرسه وخاصه هاي الفتره مع دخول فصل الصيف
مع اني استخدم له العطر على ملابسه
وبالنسبة للاستحمام يكون يوم بعد يوم صعب احممه يوميا يتعب من الغيار اليومي
دائماً ابدل له الغيار الخارجي في اليوم اللي ما احممه
الله المستعان ...
شكرًا لك فيروز :)

[مشاعل عبدالله]

صبح الله الجميع بالخيرات

ام نصوركلامك صحيح ابراهيم اذا غيرت له يوميل يتضايق

وتتعب نفسيته كثير فصرت اغير يوم بعد يوم في الشتاء

لكن المشكلة في الصيف ضروري اغير يوميا بسبب الحر والحكة ورائحة الجروح احيانا

بعدين بالنسبة للعطر ما يضر الجروح انا دايما اخاف انها تضره لذلك اعطر الملابس قبل ما يلبسها

اقل شي بنصف ساعة وما اعطر جسمه ابد خوفا عليه انتم تشوفون انها ما تضر جسمه

وجزى الله الجميع خيرا

[مشاعل عبدالله]

الفترة هذي ابراهيم يعاني كثيرا من قدمه اليمنى فوضعها مختلف تماما عن باقي جسمه

لانه عندما ولد كانت متسلخة وجروحها كبيرة ولا تلتام بسرعة وتسبب حكة شديدة خاصة في المكان الحار

وتفرز افرازات بشكل كبير واذا كنا جالسين في البيت افك الشاش حتى تجف الجروح لكن لا يتحمل الالم ويطلب مني لفها

حتى انه احيانا من شدة الالم يتمنى انها تنقطع ليرتاح منها مع اني اعطيه مهدئ الحكة

وقد رآه طبيب الجراح في مستشفى التخصصي وتابع معه بغيارات وادوية مختلفة

لكن بلا فائدة والان انا خائفة من هذي الجروح انها تتسرطن

وتعبنا من مواعيد الجراحة التي لم نجد منها نتيجة أمل

ان تشاركوني بافكاركم فانا في حيرة شديدة من امري الله لا يحرمكم الاجر يارب

[om_naso0or]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة مشاعل عبدالله

الفترة هذي ابراهيم يعاني كثيرا من قدمه اليمنى فوضعها مختلف تماما عن باقي جسمه

لانه عندما ولد كانت متسلخة وجروحها كبيرة ولا تلتام بسرعة وتسبب حكة شديدة خاصة في المكان الحار

وتفرز افرازات بشكل كبير واذا كنا جالسين في البيت افك الشاش حتى تجف الجروح لكن لا يتحمل الالم ويطلب مني لفها

حتى انه احيانا من شدة الالم يتمنى انها تنقطع ليرتاح منها مع اني اعطيه مهدئ الحكة

وقد رآه طبيب الجراح في مستشفى التخصصي وتابع معه بغيارات وادوية مختلفة

لكن بلا فائدة والان انا خائفة من هذي الجروح انها تتسرطن

وتعبنا من مواعيد الجراحة التي لم نجد منها نتيجة أمل

ان تشاركوني بافكاركم فانا في حيرة شديدة من امري الله لا يحرمكم الاجر يارب

أوه اسمحيلي اختي مشاعل اتأخرنا عليج ف الرد

شخبار إبراهيم الحين

الله يعينهم والله صراحه المرض ما ينطاق وخاصه في فصل الصيف

الجو عندنا حار

الله يعينج يا مشاعل ويخفف عن ابراهيم يارب

يمكن محتاج مضاد حيوي عن طريق الفم لأن الجروح االي لاتبرأ لازم يكون الإهتمام فيها بشكل أكبر

يعني يغيري له مرتين في اليوم للرجل اللي محتاجه تغير فقط

وإنشاء الله يبعد عنه وعن عيالنا كل مرض خبيث

[فيروز]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

إخوتى وأحبتى الأفاضل

قرأت كلماتكم جميعا وشعرت بالألم لآلامكم

ما أستغربه أنكم تبدلون على الجروح كل يومين او أكثر فى الشتاء وتتكرر فى الصيف

يا جماعة الخير عشنا عمر محمد كل فى حياة والده يغير له على الجروح مرتان على الأقل

وبعد وفاة والده تحملت أنا المسئولية وصرت أغير له على الجروح كاملة مرة يوميا

وإذا خرجنا عند العودة يخلع ملابسه كاملة وأدهن له كل الجروح تانى

بمعنى اننى ادهن له كل الجروح مرة يوميا

اطهرها وادهنها مضاد حيوى واربط له الجروح فى الظهر والصدر بشاش فازلين ثم شاش عادى ثم رباط ضاغط

واغير ملابسه يوميا واذا خرجنا لابد ان اغير ملابسه الداخلية مرة اخرى

يعنى ياجماعة الاماكن المجروحة وخاصة المتسلخة يجب ان تنظف وتطهر اكثر من مرة حتى لا تتقيح ويصعب علاجها

وربى يكرمهم بشفاء عاجل من عنده

خالص تحياتى

[مشاعل عبدالله]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اشكرك اختي ام نصور على ردك وبالنسبة للمضاد الحيوي عن طريق الفم طبيب الجلدية

كتبه لابراهيم كل شهرين ياخذه لمدة عشرة ايام وهو ياخذه من ستة شهور تقريبااو اكثر

ام محمد اشكرك لك ردك وكلامك فعلا صحيح وانا عارفه ان التغيير

المفرووض يوميا او مرتين في اليوم لكن المشكلة في انهم يرفضون

التغيير باستمرار ونفسيتهم تتعب ويبكون بشدة لذلك قللت مرات التغيير

وابرراهيم يوم كان صغير كنت اغيرله وهو يبكي لكن بعد ما كبر

صار قلبي يتقطع صرت ما اتحمل بكائه0

ارجع واقول الله يثبتنا ويرزقنا الصبر ويعافي اولادنا جميعا يارب

[sereena]

السلام عليكم و رحمة الله جميعا

كيفكم يا جماعة ان شاء الله بخير

اعذرونا على فترة الانقطاع التي كانت بسبب مراجعاتنا المستمرة بمستشفى الرياض الجامعي لمتابعة مشاكل الكلى عند تولين

و لا زالت المراجعات مستمرة الله ييسر امورنا و اموركم يا رب

يا رب اشفي ابنائنا و ابناء المسلمين

[فيروز]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

ربى يطمنا عليكم جميعا

ما تزعلون من المراجعة اليومية على جسم ابنائكم فربنا يعينكم ويصبرهم

ام تولين ربنا يشفيها والحمد لله اتطمن عليها

ربنا يوفقكم ويصلح لكم احوالكم جميعا

تحياتى

[om tareq 2000]

السلام عليكم
اسفة على تاخري في اللقاء معكم ولكن المدرسة والامتحانننننننننننننننننننننننننااااااااااااااااا اااااااااااااااااااااات
ام عموري دكتورة عمر نفسها دكتورة جوجو الاجتماع سيكون السنة القادمة لان المستشفى يعمل ميزانية لم افهم عليها للدكتورة كنت متحمسة جدا للقاء ولكن تاجل

المهم جمانة انهت سنتها الدراسية بحلوها ومرها اصبحت اكثر ثقة ومشاغبة وشقاوة ههههههههههههههههههههههه لكن كانت سنة جميلة احبها الجميع واشكر الله على حفظها بالمدرسة وهي من المتفوقين واخر الاسبوع الفائت كانت حفلة تفوقها التي اهديها للجميع

اللهم اشف كل احبتي زاشف كل المسلمين

[شذى الإيمان]

مشكورة يا أم طارق

وربنا يسعدك ويسعد الأمورة جمانه ،،

ربنا يشفيها ويشفي الجميع

وذرية صالحة بإذن الله


ودائما خبرنا عنها

فأنا أتشوق لسماع أخباركم الحلوة

[مشاعل عبدالله]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مرحبا بكم جميعا كيف احوالكم وكيف اولادكم الغالين

الله يشفينا ويشفي جميع المسلمين يا رب

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


تحية و تقدير للجميع
و تمنياتي لكم و لاولادكم بالصحة و السعادة
ام نصور

تجد صعوبة في الدخول للمنتدى

لعلها تتجاوز هذه المشكلة سريعا

[om_naso0or]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

لازالت المشكله قائمه في حاسوبي الشخصي

أنا أستخدم الآن حاليا جهاز بنت عمي لفترة مؤقته
[align=center][/align]
تحياتي لكم جميعا ....