يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الجلد الفقاعي الوراثي

امراض الجلد الفقاعي الوراثي للمواضيع بامراض الجلد الوراثية بشكل عام و امراض الجلد الفقاعي الوراثي

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 07-Feb-2011, 10:55 PM   #141
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا لكل من سأل عنا ودعا لنا

ربى يفيض على الجميع بالأمن والامان

صدقونى نعمة ما كنا بنعرف بقيمتها

دعواتكم لكل بلاد المسلمين
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Feb-2011, 10:48 PM   #142
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

[align=center]هلا حبيبتي فيروز

نحن بخير والحمدلله

شو اخبارج وأخبار محمد

طمنينا عنه وعنج [/align]
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Feb-2011, 02:09 AM   #143
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا بالغالية ام ناصر وماجد

والله نحن بخير وربى يعدى الايام دى على خير وتهدأ الامور

تسلموا جميعا
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Feb-2011, 02:10 AM   #144
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا بأخونا المتعطش للمعرفة

وجدتك تتصفح الصفحة حبيت امسى عليكم وأسأل عن أحوال ابنتك الغالية

ربى يطمنا ع الجميع
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2011, 08:41 PM   #145
sereena
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية sereena
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعودية
المشاركات: 128
معدل تقييم المستوى: 26
sereena من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم كيفكم جميعا

ام محمد كيفك و كيف محمد

الله يديم الامن الامان على مصر يا رب و يفرجها عليكم لانكم شعب طيب و تحبون الخير كما تحبوه لانفسكم
sereena غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2011, 09:30 PM   #146
ميدو مجدي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2010
الدولة: مصر
المشاركات: 60
معدل تقييم المستوى: 20
ميدو مجدي من المميزين على الطريق
افتراضي هلا بالجميع

مبرووووووووووووووووووووك لمصر -انتهاء عهد الظلم
أتمنى من الله في عهدنا الجديد - أن يخرج عالم مصري أو من بلد عربي فكلنا إخوات وينعم الله عليه بحل لمشكلة مرضى الجلد الفقاعي فقد انتهى عهد طرد العلماء من البلاد
:w erathah20::wer athah20::werat hah20::weratha h20::werathah2 0:
ميدو مجدي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2011, 11:28 PM   #147
المتعطش للمعرفة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية المتعطش للمعرفة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 32
معدل تقييم المستوى: 0
المتعطش للمعرفة من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا حبيبنا ميدو
لا يكونش شاركت في المظاهرات اللي بالتحرير
على كل حال تسلم مصر ويسلم شعب مصر
وتحيى مصر وربنا يجيب العواقب سليمه
__________________
المتعطش للمعرفة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Feb-2011, 11:31 PM   #148
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كيفكم أبنائى وإخوتى الكرام

هلا بميدو الغالى كيفك

ربى يطمنى ع الجميع

هلا بغاليتى ام نصور والعزيزة سيريناااااااااااااااااا

بحبكم كتير
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Feb-2011, 08:16 PM   #149
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

[hide]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اهلا بالجميع طمنونا عنكم اتمنى ان تكونوا بصحة جيدة

الاخ ميو والاخت فيروز مبروك لكم انتصار الشعب والله يولي عليكم حاكم يخاف الله ويتقيه

اللهم اعز الاسلام والمسلمين واذل الشرك والمشركين[/hide]
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Feb-2011, 10:58 PM   #150
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هلا بأختنا مشاعل عبد الله

شاكرين جدا تهنئتكم جميعا

وربى يديم العز ع المسلمين يارب
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Feb-2011, 11:21 PM   #151
مشاعل عبدالله
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 197
معدل تقييم المستوى: 34
مشاعل عبدالله من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواني واخوتي الااعزاء اشعر اني اعيش هذه الايام في دوامة من الافكار
وحبيت تشاركوني همي مثل ما تعودنا ثم تشاركوني بارائكم التي تسعدني كثيرا
انا الان اشتد شوقي لطفل جديد وبرهوم ونجول يلحون علي بان انجب اخا او اختا لهم
ولكن خوفي جدا شديد من تكرار تجربة ومعاناة جديدة
فكرت كثيرافي طفل الانابيب بس لما قرات تجارب الاخرين عرفت ان كثير
من المحاولات اما لم يحصل الحمل او ان الجنين اصبح مصاب فكرت في الحمل
الطبيعي لكن تخوفت كثيرا من النتيجة قلت انتظر لعله يكتشف علاج لحالتنا
لكن العمر يمشي والسنين تروح انا متيقنه ان المكتوب بيحصل وان الانسان
يتوكل على الله لكن لابد من فعل الاسباب وحتى الان انا في حيرة شديدة جدا
اتمنى تعطوني رايكم فقد تعبت من التفكيرولو كنتم مكاني ماذا ستفعلون ؟
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Feb-2011, 07:50 PM   #152
qqq
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 14
معدل تقييم المستوى: 0
qqq من المميزين على الطريق
افتراضي

فعلا الامر محير

لكن من وجهة نظر شخصية التوقف عن الانجاب افضل خصوصا في ظل تكرار المرض الوراثي خاصة ان النوع العسيريصعب التعايش معه.

والقرار لك اولا واخيرا
qqq غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Feb-2011, 10:40 PM   #153
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة مشاعل عبدالله مشاهدة المشاركة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواني واخوتي الااعزاء اشعر اني اعيش هذه الايام في دوامة من الافكار
وحبيت تشاركوني همي مثل ما تعودنا ثم تشاركوني بارائكم التي تسعدني كثيرا
انا الان اشتد شوقي لطفل جديد وبرهوم ونجول يلحون علي بان انجب اخا او اختا لهم
ولكن خوفي جدا شديد من تكرار تجربة ومعاناة جديدة
فكرت كثيرافي طفل الانابيب بس لما قرات تجارب الاخرين عرفت ان كثير
من المحاولات اما لم يحصل الحمل او ان الجنين اصبح مصاب فكرت في الحمل
الطبيعي لكن تخوفت كثيرا من النتيجة قلت انتظر لعله يكتشف علاج لحالتنا
لكن العمر يمشي والسنين تروح انا متيقنه ان المكتوب بيحصل وان الانسان
يتوكل على الله لكن لابد من فعل الاسباب وحتى الان انا في حيرة شديدة جدا
اتمنى تعطوني رايكم فقد تعبت من التفكيرولو كنتم مكاني ماذا ستفعلون ؟

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أختى الغالية مشاعل هلا بيكى

الأيام تمر مسرعة قطار لا يوقفه أحد إلا الله سبحانه

كلنا مررنا بهذه الأفكار راودتنا فكرنا وتهنا مرة نريد ومات نخاف من عودة التجربة المريرة

ماذنب الطفل القادم لو جاء يحمل نفس المرض

ماذنب إخوته الذين يحتاجون لكل دقائق عمرنا لنخدمهم ونفنى من أجلهم

ماذنبنا نحن من أن نحرم من إبن صحيح عفى يساعدنا على مستقبل الأيام

كلها أفكار راودتنا جميعا

دعينى أنقل لكى تجربتى وهى خاصة جدا ربما تفيدك وغيرك

عشت مع زوجى وهو ليس قريبا لى ولا يوجد بعائلتى وعائلته من يحمل هذا المرض

زوجى كان دكتور متخصص فى الأجنة وإختارنى غريبة عنه ليبتعد عن الأمراض الوراثية

فكل عائلته يتزوجون أقارب

المهم كان إختيار الله هو أن ننجب نحن طفل مريض بمرض غريب جدا ووراثى

بعدالمعاناة لسنوات ألححت على زوجى لنعاود التجربة رفض وبشدة

خاصة بعدما سألنا الأطباء بأمريكا وإنجلترا قالوا نسبة إنجاب طفل آخر يحمل نفس المرض 25%

وهى نسبة كبيرة أى واحد من كل 4 أطفال يمكن أن يكون مصاب

المهم مرت السنوات ليس لنا قرة عين إلا محمد ربى يخليه ويخلى أولادكم

ومات زوجى وتخطيت الأربعين من العمر وضاعت فرصة الإنجاب لأخ يحمل معنا مشقة وأعباء أخوه

والآن عندما تحملت وحدى المسئولية أحتاج من يجالس محمد عندما أخرج لقضاء حوائجنا

أحتاج أن يتكلم هو مع من يقاربه فى العمر يتباسط معه يشكيله همومه

أحتاج من يغير نمط حياتنا الرتيبة التى أحاول دائما تجديدها بخروج ونزهات وزيارات

ولكن صدقينى كل شىء للحظات ويعود الفراغ لحياتنا

لو أردتى رأييى كأم وأخت توكلوا على الله وحاولوا الإنجاب والله قادر على إرضائكم بما تقر به عيونكم

مع مراجعة الأطباء ليفيدوكم بما عليكم إتباعه من تعليمات والله الموفق

خالص دعائى لكم براحة البال وبالصحة لنجلاء
وإبراهيم
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2011, 03:37 PM   #154
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

[align=center]السلام عليكم

عذرا لإنقطاعي

أحس إن نفسيتي تعبانه وليس عندي رغبه بالجلوس أمام الكمبيوتر :(

بالنسبه لتكرار التجربه أنا مع عدم تكرار التجربه

مع أنه فكرة الحمل تلح على بشده ولكني لا أستطيع المجازفه

الحمدلله الله رزقني بعد ناصر بنتين شيخه ومروه سليمتان

وبعدها حبينا نكرر التجربه أملا في وصول مولود ذكر سليم ليكون عونا لأخوه ناصر عندما يكبر

ولكن إرادة الله أن يأتي مصاب

ولا أخفيك أن الأمر جدا متعب ليس من السهل أن تعتني بطفل واحد مصاب بالجلد الفقاعي فما بالك بإثنين

الأمر عندما كانوا صغار كنت أرى أن الأمر هين وباستطاعتي أن أكون قويه

أما الآن عندما أصبحوا في مرحلة المدرسة الهم يزيد ويكبر معهم

الله يصبرهم ويصبرنا إن شاء الله

الحمدلله على كل شي

أرى مصيبة غيري فتهون علي مصيبتي :)

الحمدلله على كل حال [/align]
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2011, 03:41 PM   #155
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

[align=center]ربي أسألك أن تريح قلبي وفكري

وأن تصرف عني شتات العقل والتفكير

ربي إن في قلبي أمورا لا يعرفها سواك فحققها لي يا رحيم

ربي كن معي في أصعب الظروف وأرني عجائب قدرتك في أصعب الأيام

ربي ألهمني الصبر

ربي قربني إليك ... فما خاب من إختار قربك ....[/align]
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Feb-2011, 03:00 PM   #156
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية om_naso0or
 
تاريخ التسجيل: Jun 2005
الدولة: الامارات
المشاركات: 1,663
معدل تقييم المستوى: 187
om_naso0or مذهلom_naso0or مذهلom_naso0or مذهل
افتراضي

[align=center]السلام عليكم

شحالكم يا أعضاء الجلد الفقاعي

إن شاء الله تكونون بأتم الصحه والعافيه

تحياتي لكم جميعا ....[/align]
__________________
om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2011, 12:32 PM   #157
om tareq 2000
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: الامة العربية
المشاركات: 254
معدل تقييم المستوى: 41
om tareq 2000 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم

كيفكم وكيف حال ابنائنا واخوتنا ارجو من الله ان تكونو باتم صحة وعافية

انا كنت بالعمرة وجوجو كمان انبسطنا كتير ودعينالكم طبعا عم بحكي بلسان جوجو بس في اشي مو حلو انسرقت تلفوناتنا وماعندنا ولا رقم

فلا تزعلو منا وارجوان تبعثو لي بارقامكم
om tareq 2000 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2011, 12:54 PM   #158
om tareq 2000
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: الامة العربية
المشاركات: 254
معدل تقييم المستوى: 41
om tareq 2000 من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
اريد ان ابشركم انه ام ابتهال وشفاء رزقت بمولودة اثنى معفاة اسمها اماني
om tareq 2000 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Mar-2011, 12:06 AM   #159
ام سارونه
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ام سارونه
 
تاريخ التسجيل: May 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 87
معدل تقييم المستوى: 22
ام سارونه من المميزين على الطريق
افتراضي

تحياتي لجميع الاعضاء وان شاء الله تكونوا جميعا بخير وعافيه

اختي ام طارق تقبل الله منكم العمره وبارك لابتهال في ابنتها اماني

وعوض جميع مرضى الجلد الفقاعي خيرا ورزقهم ابناء اصحاء صالحين
__________________
ام سارونه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Mar-2011, 01:14 AM   #160
فيروز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية فيروز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 1,513
معدل تقييم المستوى: 168
فيروز من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة om_naso0or مشاهدة المشاركة
[align=center]السلام عليكم

شحالكم يا أعضاء الجلد الفقاعي

إن شاء الله تكونون بأتم الصحه والعافيه

تحياتي لكم جميعا ....[/align]
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هلا بالغالية

ربنا يطمنا عنكم جميعا

تحياتى للجميع
__________________

يـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب
ضاقت بيا الدنيا وأغلقت امامى الابواب
أتلفت عن يميني أجد هما وعن يساري السراب
أتساءل هل هذا بسبب الذنوب أم لزيادة الثواب
ولكن كلي أمل ورجاء فيك ياعزيز يارحيم ياتواب
فلا تتركني فأنا من دونك ليس لي اى أحباب

فيروز غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 05:59 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه