 |
 |
|
|
|||||||
| حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد |
 |
|
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
29-Jul-2011, 08:46 PM
|
#61 | |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25  |
اقتباس:
وعدي لك مازال قائما حيث اتصلت بالاخ غسان اليوم ولكن لديه بعض البروفات الموسيقيه حالت دون اللقاء وموعدي معه غدا السبت ان شاء الله لن نتوقفق ياعلي 
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
29-Jul-2011, 09:41 PM
|
#62 |
|
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 275  |
الله يجعل مجهودك في ميزان حسناتك ...
وكلنا متابعين معاك .. و ننتظر اخباركم .. جزاك الله الفردوس الاعلى .. |
|
|
|
|
29-Jul-2011, 10:53 PM
|
#63 | |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
اقتباس:
فلا تحرمني منها
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
|
31-Jul-2011, 07:53 PM
|
#64 |
|
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 275 |
.. الله يسسد خطاك يا أبو على ..
ان مصاب لي عشرين سنه .. وعندي أولاد .. أنت ..عندك ولد واحد .. وجالس تلف الدنيا .. أنا عانيت .. وخايف على ابنائي بشكل لا يوصف .. لاني جربت .. لذلك أن معاك .. حتى العلاج بإذن الله .. وفي نفس الوقت .. لازم نتعلم فن الحياه .. لو تأخر العلاج .. كيف نوفر لابنائنا المصابين .. طريق صحيح .. في المدرسه .. في الملعب ..في الشارع ..ووووو |
|
|
|
|
31-Jul-2011, 11:37 PM
|
#65 | |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
اقتباس:
فالمرض يورث عن طريق الام فقطxx حتي مريض الدوشين اولاده اصحاء
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
|
05-Aug-2011, 10:47 AM
|
#66 |
|
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 275 |
الله يجزيك الخير أبو على ..
معلوماتك صحيحه .. ولكن بالنسبه للبنات .. يكن ناقلات للمرض .. الله يشفي الجميع .. كيف يروح على للمدرسه ؟ |
|
|
|
|
05-Aug-2011, 01:46 PM
|
#67 | |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
اقتباس:
ولي بعض النقاط التوضيحيه وارجو التعقيب عليها بالنسبه لتوريث البنات للمرض مرض دوشين يعتمد في الاساس علي حدوث طفره جينيه..اي بمعني اذا كانت البنات ناقلات للمرض ولم تحدث تلك الطفره فلا يورث المرض..لابد بد من حدوث الطفره.....فمثلا زوجتي هي ناقله للمرض ولكن لم تحدث الاصابه من جملة خمسه ابناء الا لواحد فقط...هذا يعني ان حالة علي وحدها التي توافرت فيها الطفره والا لكان جميع ابنائي مصابين.... ثانيا في تاريخ عائلة زوجتي لايوجد مطلقا اي حاله للدوشين مع العلم من ان لدي زوجتي سبعه اخوات متزوجات ولديهن من الابناء ما يقارب الثلاثين ولم تسجل حالة اصابه واحده الا في علي ابني ما يعني هذا؟ هذا يعني ان البنت حتي لو كانت ناقله للمرض فلابد من حدوث الطفره الجينيه النادره - يمرض الدوشين يتوقف عند جيل واحد ولا يتعداها للاجيال اللاحقه وهذا ما خرجت منه شخصيا من جراء تعقبي لجميع مرضي دوشين...لذا لا تخشي علي بناتك من توريث المرض... ما ذكرته اخي بيكر لم يكن نتائج بحوث طبيه بل اجتهاد شخصي واستخلاص للحقائق من المرضي صدقني يا بيكر اصبح همي الوحيد في الدنيا هو شفاء (علي) لذا ابحث ليل نهار عن علاج وكلي ثقه بانني ساتوصل يوما لعلاجه وقد وضعت لنفسي شعارا لذلك(لن نتوقف ياعلي) ساظل اجتهد ليل نهار ولن اتوقف فان نجحت كان هذا مرادي وان اخفقت فقد فعلت الواجبا اخي بيكر اني احبك في الله واقسمت ان لاح لي اي علاج فلن ابخل للجميع به ...هذا الامر يسوقني الي مرد سؤالك عن :كيف يذهب علي للمدرسه؟ اولا سمعت عن دهن ساق النعام...وهو متوفر في جميع انحاء العالم ...قمت بالمسح لعلي في عضلات ارجله الخلفيه...لاحظت ارتخاءا لعضلاته والتي ساعدت كثيرا في توسيع خطواته حتي بات يلعب الكره وقد لاحظت انه بدا يلعب برجله اليسار بعد ان كان يتكا عليها فقط...الحركه مجملا اصبحت جيده واصبح يذهب للمدرسه مع اخوانه علي رجليه-المدرسه قريبه من المنزل- اضف الي ذلك اعطيه عسل النحل الاصفر الاصلي بمقدار ملعقتين صباحا وملعقتين مساءا وانا انا في محاوله تعرضه للسعة النحل بمفدار لدغه كل اسبوعين...هو امر مؤلم ولكن التقدم في صحة علي جعلتني اواصل...تركت كل الاعشاب التي تستعمل عن طريق الشرب نظرا لخطورتها اعتمد فقط علي ما ذكرته وعلي الرياضه الغير مجهده شكرا شكرا بيكر ونتمني المواصله
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
|
06-Aug-2011, 01:11 AM
|
#68 |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
 اين انت يابيكر؟
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
06-Aug-2011, 01:13 AM
|
#69 |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
 بيكااااااااااااااااااااااااااااااار...
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
14-Nov-2011, 11:27 PM
|
#70 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2011
الدولة: مصر
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0 |
السلام عيكم ياأم علي أدعو الله العلي العظيم أن يشفي علي وجميع مرضي المسلمين آمين يارب أنا أم أمير هو نفس حالة علي فهي نفس الوقوف والجلوس وكأنني أرجع إلي الوراء أدعو الله لكي بالصبر والشفاء ل علي وجعله الله قرة عين لكي ولأبيه
|
|
|
|
|
10-Dec-2011, 08:20 PM
|
#71 |
|
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 275 |
ياسر علي .. لماذا قطعتنا من أخبار اخونا الصغير علي ..
ايش أخباره و أخبار المدرسه .. وهل قمت بتجربه نوع من العلاج الطبيعي عليه ؟؟ |
|
|
|
|
15-Dec-2011, 07:41 PM
|
#72 |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
الاخ الموقر/بيكر
والله ما انقطعنا عنكم.. ولكن سؤا الم بجهازي .. فقدت جميع اليوزرات بالمنتديات لاني احتفظ بها في (bookmarks) والحمد لله عثرت عليه اليوم بالنسبه للابن علي فالحال كما هو عليه بل ازداد سؤءا.... والفارق ان علي صعب عليه النهوض اذا وقع... (علي) يحب اللعب كثيرا ..لذا فهو كثير الوقوع يذهب للمدرسه برجليه مع اخوانه ويلعب الكره(مشي فقط) ولكنه اذا سقط لا يقوي علي القيام
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
15-Dec-2011, 07:46 PM
|
#73 |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
للعلم
حضر الي البلاد طبيب يدعي رشاد اتصلت عليه اليوم وسالني عن حالة علي... طلب مني ان ارسل له كل الاوراق عبر الايميل وسالني عما اذا كان المرض مشاعا بين اخوته فاجبته بانه الوحيد في العائله كلها استبشر خيرا وطلب مقابلته ساذهب يوم السبت ان شاء الله... وسارفع لكم كل ما سيدور باذن الله ادعو لي ياغاليين...
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
17-Dec-2011, 05:58 PM
|
#74 |
|
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 275 |
أسال الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي علي .. وكل المرضى..
الله يبارك فيك أبو على .. ووأكيد شفت أننا بدأنا بالعمل على كتاب يكون دليل لكل مرضى الدوشين .. والاهل .. وإن شاء الله ربنا يكلل عملنا بالنجاح .. وإذا في إمكان تشاركنا |
|
|
|
|
17-Dec-2011, 09:00 PM
|
#75 |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
تمت مقابله البروف القادم من الاردن
والذي قام بفحص علي وكان تقريره كالاتي:- علي يعاني من ضمور العضلات ولن يطلق عليه الدوتشن الا بعد اجراء الفحوصات من خلال مقابلته اوضح لي بان هنالك ازدياد في الغدد الدهنيه بشكل لافت وانه سيعطينا قراره غدا مساءا. كما قام بفحص جميع اخوانه الخاليين من المرض وطلب فحص اخوه الاصغر منه(سنه واحده) واكد خلوه تماما من الدوتشن الامر الذي جعله يطلب فحوصات عاجله ليعرف طبيعة المرض كل ما ذكره بانه حاله قريبه من الدوشن ولن يؤكد ذلك الا بعد الفحصوصات.. سالته عما اذا كان المرض دوتشن فهل العلاج موجود؟ اجاب ...حتي لو كان دوتشن ..لن نترك علي الا بعد ان نراه يلعب الكره ادعو لي جميعا فهنالك بارقة امل نسال الله الشفاء العاجل وساتابع معكم غدا نتائج فحوصات علي لكم التحيه
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
17-Dec-2011, 09:08 PM
|
#76 | |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
اقتباس:
اوضح يابيكر...
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
|
17-Dec-2011, 11:08 PM
|
#77 |
|
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 4,111
معدل تقييم المستوى: 428 |
ربنا يطمئن قلبك على "علي" وجميع أبنائك ،،
ونحن بانتظار النتائج ...... خيرا ان شاء الله وأبو مصطفى يعرض عليك مطالعة الرابط التالي http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=22088 سعداء بتعاونك معنا
__________________
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ قال تعالى : " ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ " سورة هود (88) قال بعض السلف : "إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"  |
|
|
|
|
18-Dec-2011, 05:53 PM
|
#78 | |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
اقتباس:
وان شاء الله اساهم معكم
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
|
18-Dec-2011, 07:36 PM
|
#79 |
|
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: السودان
المشاركات: 124
معدل تقييم المستوى: 25 |
الخرطوم
18/12/2011 تشخيص الطبيب المرض من فصيل دوتشين العلاج 1/يحتاج لعلاج لمدة 6 اشهر متتاليات 2/جلسات علاجيه طبيعيه متزامنه مع الدواء 3/مقابله شهريه للتعرف علي مدي تقبله للعلاج 4/يبدا العلاج فورا حال وصول الدواء من الاردن الحاله العامه الابن علي له قابليه للشفاء بنسبة 85%
__________________
[flash=http://www.m5zn.com/uploads2/2011/8/10/embed/081011080814dt0ius8uzzdsjm093.swf]WIDTH=700 HEIGHT=400[/flash] |
|
|
|
|
18-Dec-2011, 10:33 PM
|
#80 |
|
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا 
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: الاردن
المشاركات: 430
معدل تقييم المستوى: 60 |
ان شاء الله ربنا بكتب لأبنك شفاء بس قبل ما ارد عليك ممكن تزودني في اسم الطبيب
|
|
|
|
|
| مواقع النشر |
| الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
| أدوات الموضوع | |
| طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|
العرض العادي
