مشروع الكتاب العربي الاول .. حثل العضلات دوشين وبيكر ..

[بيكر73]

1- كثير منا لا يعرف نوع مرضه ..

2- القلة فقط يعرفون كيفيه تشخيص المرض.

3- الكل تعرض بطريقه أو أخرى لعمليه استغلال من تجار الدواء أو المقويات أو العلاج بالأعشاب .

4- يعاني المريض من عدم معرفة كثير من أعضاء الكادر الطبي بكيفيه التعامل معاه.

5- يفتقر الاهل الى المعلومات عن المرض ومراحل تطوره والصدمه لدى معرفتهم و تأثر علاقتهم ببعض.



كثير من المواقع على النت تحمل معلومات مكرره لا يوجد جديد ..

تجد كثير من المرضى يتواجد حين يريد معلومه أو استشاره ..

تجد الانعزال و الانطوائيه سمة سائده على الجميع ..

غير قادر على تنميه و تطوير مهاراته أو مهارات أبنائه ..

غير اجتماعي أو مشاركه في كثير من المواقف سواء في الحياه العاديه ..

أو حتى في بيته الاخر (منتدى الوراثه) .. واقسامه الاخرى ..

حضوره مقتصر على نوع من اشباع الذات ..بأنني موجود ..



لقد سجن نفسه .. من خلال فكرة ..أنا مريض

وذلك لعدم معرفته بأهميته و أهمية رأيه .. وإيمانه بقدرته ..

على التغير و التطوير .. والتأثير في المجتمع الذي يعيش فيه ..

ونسي أنه انسان .. ميزه الله بالعقل ..عن سائر المخلوقات ..

ولذلك فأنا أحتاج اليكم جميعا .. وكل شخص .. له بصمة مميزه

ورأي .. وفكره ..وطريقه ..

تعتبرصفحة اساسيه في .. كتاب يحتوي على معلومات

عن أمراض العضلات عامة وعن مرض الدوشين والبيكر خاصه

نعم سوف ننجح .. ونصنع كتاب يثري بالجديد .. كل من يقرأه

من ذوي الاعاقه و اهالي المرضى و حتى الكادر الطبي ..

بانتظار اقتراحاتكم ..حول ما يجب أن يحتويه الكتاب ..



نستقبل أفكاركم من تاريخ الاثنين 3/10/2011

وحتى مساء يوم الجمعه 7/10/2011

[ورد ابيض]

بداية مؤفقه ان شاء الله

واخيرا مسكنا اول الخيط وعقبال ما نوصل خط النهاية

ونقول لعالم نحن هنا

لنا حق العيش ولنا احلام وطموحات لا تنتهي


في البدايه لازم نحدد من هي الفئه المستهدفه التي من اجلها قمنا بتالف هذا الكتاب هل هم الاطباء ام المجتمع بجميع طبقاته ام الاثنين معا

وعلي اساسه نقدر نحدد اسلوب الكتاب

اقترح ان تكون مقدمة الكتاب عباره عن تعريف كلمة حثل وضمور بمعناهما اللغوي و العلمي

ثم مدي ارتباط هذه الكلمه بعضلات ثم انواع الجينات المسببه لهذه الامراض

ثم نبين مدي انتشار هذه الامراض في العالم وبعالمنا العربي بصفه خاصه كونه مجتمع يعم فيه الجهل وعدم الاستيعاب الجيد لفلسفة الامراض الوراثيه

اممممممم اذا تذكرت شي راح اكتبه هنا ان شاء الله

[zein]

الكتاب فكرة حلوة

بانتظار اقتراحاتكم ..حول ما يجب أن يحتويه الكتاب ..

..................
- المقدمة
التعريف للحثل كما قالت ورد لغويا وعلميا .
مع نبذة عن امراض حثل العضلات واعراضها العامة او المشتركة والمسبب لها .

- ذكر الانواع المعروفة منها والحديث عن كل نوع بمختصر مفيد واهم ما يميزه عن غيره وطرق توريثه ورقم الكروموسوم واسم الجين المسبب ان عرف .
(افضل ان لا تكون خصوصية لبيكر ودوشين لانها الاكثر حظا بوفرة المعلومات عنها اكثر من باقي الامراض ممكن بسبب شيوعها . وبما انه ليس موضوع ولكنه كتاب فيفضل ان يتحدث عن كل الامراض المعروفة بشكل عام ....والرأي رأيكم في النهاية )
()() () او ممكن نتطرق للدوشين بطريق اخرى .. خليها لبعدين .
- ذكر طرق التشخيص الأساسية او الرئيسية لجميع الامراض وهي عامة وتوضيح كل طريقة بشرح بسيط ومفيد.

- ماذا عن المريض واهله بعد تلقي الخبر بالاصابة بالمرض وطريقة التعامل معه وكيف ستكون الحياة .
- التطرق لحقوق المريض الانسانية والقانونية .
- ذكر قصص للمرضى وذويهم (اقصد الايجابية منها هههه)
- العلاج
الاسلوب المتبع فيه
والتطرق للعلاج الطبيعي والتاهيل الوظيفي وبيان فوائده .
- الوقاية من الاصابة بتلك الامراض للاجيال القادمة .والتركيز عليها بشكل كبير .

في البدايه لازم نحدد من هي الفئه المستهدفه التي من اجلها قمنا بتالف هذا الكتاب هل هم الاطباء ام المجتمع بجميع طبقاته ام الاثنين معا

وعلي اساسه نقدر نحدد اسلوب الكتاب

اتوقع اسلوبنا بالكتاب سيحقق الفائدة والفهم للمرضى و كل من يتعامل معهم من الاهل او المجتمع او( الطبيب كفرد من المجتمع) . اما اذا كان الكتاب سيخصص للاطباء فانه سيحتاج لاسلوب علمي ولغة خاصة بمفرداتها ومصطلحاتها الطبية وايضا سيحتاج لمختصين بهذا المجال .(رحم الله امرئ عرف حده فوقف عنده هههه)

ثم نبين مدي انتشار هذه الامراض في العالم وبعالمنا العربي بصفه خاصه كونه مجتمع يعم فيه الجهل وعدم الاستيعاب الجيد لفلسفة الامراض الوراثيه

يا ريت يكون عنا احصائيات او نسب مدروسة وحقيقية نذكرها (ممكن نبحث عنها اذا ممكن ).

ايضا لي عودة ............................

ويا ريت الكل يشارك لحتى يكون الكتاب

[zein]

لحظة نسيت شيء مهم وهي
الصور الصور الصور لا تنسوها بصفحات الكتاب هههههههه

[ورد ابيض]

اهلا زين منوره

احصائيات السعوديه احاول انا ابحث عنها بتعاون مع مستشفي التخصصي برياض

كمان لازم الكتاب يشرح الاضرار الصحيه المستقبليه التي ممكن ان يتعرض لها مرضي امراض العضلات وكيفية تجنب حدوثها

وافضل طرق التغذيه والالعاب الرياضيه المناسبه لجميع مرضى العضلات وخاصه ضغار السن

وتوجيهات الاباء والامهات بطرق العنايه والتربيه الصحيحه الاطفال المصابيين بمراض العضليه وتهئيتهم النفسيه لتقبل المرض والرضاء به

ونبين من القران الكريم والسنه النبويه الابتلاء بالمرض وجزاء الصابرين

وتوجيهات الاطباء و لممرضين وممرضات في كيفية التعامل الصحيح مع مرضي العضلات

ومسموح وممنوع من الادويه و والعادات المعيشيه الخاطئه لمرضي العضلات

[بيكر73]

مشاء الله .. شوف الحماس كبييييييييييييير ..

طبعا لازم نركز في البدايه .. خلال هذا الاسبوع على الافكار ..فقط .. لا نريد أن نشتت جهودنا ..

الافكار اللتى طرحتها زين -- وورد أبيض بالنسبه لمحتويات الكتاب :
1- لمن الكتاب موجه .
2- التعريف العام بضمور العضلات و الحثل العضلي و المعنى اللغوي والعلمي .
3- تعريف بالكروموسومات و كيفيه انتقال المرض .
4- مدى إنتشار أمراض العضلات و احصائيات عنها .
5- العلاج الطبيعي ..
6- الاضرار النفسيه و الضغوطات بالنسبه للاهل و المرضى ..
7-قصص المرضى.
8- العلاج ..

وبانتظار باقي الاقتراحات ..

ونود الاستماع الى الجميع ..

[العروة الوثقى]

خطوه جباره سيستفيد منها الكثير من المرضى وذويهم وكآفة فئات المجتمع وسيصبح مرجع من المراجع
إقتراحات ورد ابيض وزين ممتازه
وأود إضافة قسم خاص عن معاناة المرضى مع (الفضوليون) سواء كانوا أطباء غير متخصصون أو معالجين شعبين أو الرقاة الشرعيين
وحبذا لو نخصص قسم لأطبائنا
بحيث يخصصه كل مريض منا بالإثراء بالمعلومات من الأطباء الذين تعالج عندهم
والهدف من إقتراحي هذا اننا أوجدنا قسم ثري بالمعلومات والإستشارات من أطبائنا الذين نراجع لديهم
الموضوع شيق والإقتراحات كثيرة لكن نترك المجال للمقتراحات وكلنا مكمل لبعضنا لأجل الخروج بكتاب يحظى بالإحترام والتقدير

[بيكر73]

نعم .. يا عروه .. شكرا لتواجدك ..

وفكره رائعه كيف التعامل مع المجتمع ..

وعندما يصل الكتاب للناس في المجتمع ويصبح لديهم وعي لن يسألون ..

فهذه من أهم الاهداف ..

[ورد ابيض]

اهلا بيكر

كمان اتمنا ان نخصص صفحه عن مطالبنا من الجهات الحكوميه نبي كليات وجامعات وتكون مجهزة لاستقبال اطفالنا وشبابنا وشباتنا

وتوفير وظائف لهم تناسب قدراتهم الصحيه

ونطالب من وزارة الصحه بتخصيص بطاقه صحيه صغيره تكون معانا مثل بطاقات الشخصيه حتي لو لا سمح الله حصل حادث لنا يكون الكادر الطبي يعرف ملفنا المرضي وماهو مسموح وماهو غير مسموح لنا

وخاصة التخدير العام ولو يتكرمو ويوفرلنا تخدير خاص لنا افضل

[بيكر73]

..

رائع جدا تواصلك وعطائك اللا محدود ورد أبيض ..

بالنسبه .. لتخصيص صفحة لمطالبنا من الجهات الحكوميه أعتقد أنها تحتاج كتاب .. ههه

ولكن حقوقنا في المواطنه .. و تطبيق بنود ما هو موجود أصلا من قوانين .. وتخفيف الروتين القاتل ..

الذي تتميز به .. كثير من المعاملات .. و توفير المعدات الخاصه لذوي الاعاقه ..

يحتاج الى تكاتف من الجميع ..
** نحن نعمل من أجل حياة أفضل لنا و لابنائنا فلا تبخلوا علينا بأقتراحاتك **

[فاقده غالين]

مشاء الله تبارك الله جهود جباااااااااااااااره جزاكم الله كل خير طبعا ماخليتوا لي شي بس الي كمان اقترحه هو
عملية اطفال الانابيب ومدى نجاح هذه العمليه
وكمان التنفس الصناعي مساؤه وحسناته وري الشرع في ذالك
وبالتوفيق للجميع

[فاقده غالين]

ممم كمان اتذكرت شي نضع في اخر الكتاب اسئله واجوبه يعني مثل هل يستطيع مرضى العضلات الزواج او انجاب اطفال اصحاء ومن هالاسئله وتحته الاجابه

[بيكر73]

الله يبارك في فاقدة غالين على افكارك فهي في الصميم .

- أطفال الانابيب .

-التنفس الصناعي .

- رأي الشرع في ذلك

- و الاسئله الشائعة لامراض العضلات .

[mohd1987]

ما شاء الله موضوع رائع والجميع ما قصرو في الاقتراحات بقترح في الكتاب يتناول بعض قصص المرضا وكيف تعايشنا مع المرض من اجل يستفيد اهالي المرضا كمان من خبرات بعض

[أبو الطيب]

موضوع رائع وجميل وتفاعل مميز وإن شاء الله يكلل بالنجاح ونشوف على ايديكم كتاب
قيم وثري كما تطمحون إليه

ربي يبارك فيكم ويعطيكم الف صحة وعافية

[بيكر73]

محمد خبرتك كبيره ..

وفعلا كيف تمكن كثير من المرضى التعايش .. سوف يكون له أثر بالغ ..

أبو الطيب .. شكرا لمرورك و كلماتك تزيد من دعم معنوياتنا في العمل ..

[بيكر73]

لقد انتهت فتره الاقتراحات و جمع الافكار ..

المرحله الثانيه

ومن تاريخ 8/10/2011 و لغايه يوم الجمعة 14/10/2011 .

ترتيب ومناقشة الافكار ..لوضع فهرس العمل الذي سوف نبدأبه ..

[yymff]

يااااه لحقت فى اللحظات الأخيرة قبل قفل الموضوع

مش هزود كتير عن اللى اتقال

غير إننا نحاول تقديم بعض مقترحات قد تساعد المريض على التكيف مع مرضه أولا ليكون عضو مؤثر
ومنتج فى مجتمعه

وإن شاء الله ربنا ينور طريقى بشوية أفكار واقترحها , إنما أنا عايزة أسأل سؤال فنى هو الكتاب ده

هيكون إلكترونى يعنى نحمله من على النت ولا مطبوع

[إراده]

الله يوفقكم

وفي انتظار الكتاب.

.........

[Balsam]

[align=center]حماس رائع وتفاعل طيب جداً من الأخوة والأخوات

الله يعطيك العافية أخي الكريم ابو مصطفى

ويبارك جهودكم جميعاً يا أخوتنا وأخواتنا الأعزاء

بصراحة

لما قرأت مداخلاتكم شعرت بروح جماعية رائعة تشرق من هذه الصفحة!

الله يوفقكم يا رب ويسدد خطاكم

..
[/align]