يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية > حثل العضلات الدوشيني و بيكر

حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 09-Oct-2012, 04:25 PM   #41
محبة الله
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0
محبة الله من المميزين على الطريق
افتراضي

اخى بوحسن تابعت ردودك جميعها ولى سؤال ان سمحت لى : هل هناك تحديد بأى شهر سيظهر هذا العلاج ؟
قولت انك تواصلت مع الطبيب الفرنسي فطمنا بما بشرك ؟ وهل اللى اصابهم هذا المرض منذ سن 7 سنوات وهم الان فى العشرينات سيخضعوا لهذا العلاج لانى فهمت من بعض المواضيع اللى قرائتها ان هذا العلاج يحفز وينشط العضلات التى لم يصبها المرض معنى هذا انه لا يعالج العضلات المصابة بالفعل ؟؟؟؟؟؟؟؟ ارجو افادتى

وهل لديك علم بأطباء بمصر لهم خبرة ومعرفة بهذا العلاج الجديد؟

وممكن طلب بوحسن عاوزه اتواصل معك عبر الايميل ان امكن ؟
محبة الله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Oct-2012, 12:55 AM   #42
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة محبة الله مشاهدة المشاركة
اخى بوحسن تابعت ردودك جميعها ولى سؤال ان سمحت لى : هل هناك تحديد بأى شهر سيظهر هذا العلاج ؟
قولت انك تواصلت مع الطبيب الفرنسي فطمنا بما بشرك ؟ وهل اللى اصابهم هذا المرض منذ سن 7 سنوات وهم الان فى العشرينات سيخضعوا لهذا العلاج لانى فهمت من بعض المواضيع اللى قرائتها ان هذا العلاج يحفز وينشط العضلات التى لم يصبها المرض معنى هذا انه لا يعالج العضلات المصابة بالفعل ؟؟؟؟؟؟؟؟ ارجو افادتى

وهل لديك علم بأطباء بمصر لهم خبرة ومعرفة بهذا العلاج الجديد؟

وممكن طلب بوحسن عاوزه اتواصل معك عبر الايميل ان امكن ؟

بعد تقارير الابحاث النهائية سيتبين كل شي
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Oct-2012, 10:09 PM   #43
inas22
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: فلسطين
المشاركات: 36
معدل تقييم المستوى: 0
inas22 من المميزين على الطريق
ElLy 20060311211

اريت ياخى اطمنا متى النتائج النهائيه للعلاج............وشو صار بالمؤتمر اللى حكيت عنوووووووو
inas22 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Nov-2012, 12:21 PM   #44
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

الى الان اخواني لا شي الا الابحاث والجديد في الموضوع انهم استطاعوا فك شفرات جينات اخرى والان يتم الابحاث عليها وكذلك هناك علاج جديد ليس جيني في التجربه الاوليه وسيعالج ان شاء الله جميع المرضى ( اذا نجح ) ان شاء الله، والموضوع يحتاج ايضا سنوات للعلاج الاخير لكن الجيني المتوقع في نهاية 2013 او قبلها
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Nov-2012, 05:11 PM   #45
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
 
تاريخ التسجيل: Aug 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 205
معدل تقييم المستوى: 32
مراد وأمل في الحياة من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]ربي يشافي جميع مرضى المسلمين يارب العالمين[/align]
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Nov-2012, 06:49 PM   #46
ليبي حر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: ليبيا
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
ليبي حر من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاك الله خيرا يااخ ابو حسن علي هدا الخبر الطيب وانا اعاني من هدا المرض مند 6 سنوات وعالجت في كتير من المصحات داخل ليبيا وتم ذهبت الي المانيا مرتين وعالجت في احدي المراكز لزرع الخلايا الجذعيه ولم تنجح واخر علاج لي كان في الصين ب[rainbow]مستشفي تيانتان [/rainbow]لزراعه الخلايا الجذعيه في شهر8-2012 واخبروني بأن نتائج هذه الزراعه بعد سته اشهر لتشعر بالتحسن وبعدا ارجع الي نفس المستشفي لاازرع من جديد ولان بعد ان وجدت هدا الخبر وانا في حيره من امري هل استمر في متابعه مستشفي الصين او انتظر هدا ال علاج الي حين يتواجد في الاسواق .......وما هوا الموعد المحدد له لكي يوجد في الاسواق اشكرك مره اخري يااخ ابو حسن علي هذه لاخبار الطيبه واتمني ان يفيد هدا العلاج جميع مرضي ضمور العضلات ويشفي الله جميع مرضي المسلمين
ليبي حر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Nov-2012, 11:04 PM   #47
عندي املل
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 4
معدل تقييم المستوى: 0
عندي املل من المميزين على الطريق
افتراضي

الحمدلله كما ينبغي لجلال وجهه ، وعظيم سلطانه

الله يبشرك بالخير

ياليت توافينا بالجديد

يارب تشفي صديقتي وكل مصاب عاجلا غير آجل ياكريم
عندي املل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Nov-2012, 04:15 AM   #48
ameregypt
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ameregypt
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 179
معدل تقييم المستوى: 32
ameregypt من المميزين على الطريق
افتراضي

يا ريت تحكي لنا اكثر عن تجربة العلاج بالخلايا الجزعيه في المانيا وبالتفصيل في الصين وهل تشعر بتحسن الان
وكم التكلفه وباقي التفاصيل
جزاكم الله خيرا وشفانا وشفاكم
__________________
لا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم
ameregypt غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Nov-2012, 05:50 PM   #49
ام الحسن والحسيين
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
ام الحسن والحسيين من المميزين على الطريق
افتراضي

انامعاكو من زمان ودى اول مرة اشارك انا لفيت كتير اوى اتصلت بناس في المانيا ومحدش ادانى كلمة كل اللي قالوة عاوزين التقارير طيب ونجاح العملية؟؟؟محدش رد عليا بافادة بالرغم ان اعرف واحد اتعالج هناك وبقي كويس بس هو بيروح كل 6 شهور بيجدد العملية ودة دليل علي ان المرض مش متوقف والنهاردة لقيت رقم دكتور مصري واتصلت بية وقال ان العلاج من طرفة في اوكرانيا ومعايا تليفونة وان العملية تتكلف 60 الف جنية مصري وانا دلوقت محتارة ومش فاهمة اي حاجة طيب علاج 2013 دة تبع امريكا وللا فرنسا؟؟؟ولية محدش اتعالج منة حتى لو تجارب ؟؟انا خلاص كل حاجة اتلخبطت عندى
ام الحسن والحسيين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2012, 08:44 AM   #50
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

حسب علمي لا يوجد علاج بالخلايا الجذعيه ، ولو كان هناك علاج عن طريقها لكنت توجهت اليه وهذا الكلام عار عن الصحه فالخلل (جيني) والعلاج الجيني الان طور البحث وليس هناك علاج بامريكا واوروبا بالخلايا الجذعيه لضمور العضلات والله اعلم.. انتبهوا من الدجالين
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2012, 08:51 AM   #51
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ليبي حر مشاهدة المشاركة
جزاك الله خيرا يااخ ابو حسن علي هدا الخبر الطيب وانا اعاني من هدا المرض مند 6 سنوات وعالجت في كتير من المصحات داخل ليبيا وتم ذهبت الي المانيا مرتين وعالجت في احدي المراكز لزرع الخلايا الجذعيه ولم تنجح واخر علاج لي كان في الصين ب[rainbow]مستشفي تيانتان [/rainbow]لزراعه الخلايا الجذعيه في شهر8-2012 واخبروني بأن نتائج هذه الزراعه بعد سته اشهر لتشعر بالتحسن وبعدا ارجع الي نفس المستشفي لاازرع من جديد ولان بعد ان وجدت هدا الخبر وانا في حيره من امري هل استمر في متابعه مستشفي الصين او انتظر هدا ال علاج الي حين يتواجد في الاسواق .......وما هوا الموعد المحدد له لكي يوجد في الاسواق اشكرك مره اخري يااخ ابو حسن علي هذه لاخبار الطيبه واتمني ان يفيد هدا العلاج جميع مرضي ضمور العضلات ويشفي الله جميع مرضي المسلمين
اخي حرية العلاج شأن خاص بالمريض وهو من يقيس ولكن، لا يوجد علاج لضمور العضلات بالخلايا الجذعية ولو كان هذا العلاج لما دفعت المنظمات والدول ملايين كثيره لابحاث استمرت اكثر من 20 عام لاجل ايجاد دواء، هم الان يفككون شفرة الجينات وحسب ما بلغني انهم استطاعوا فك شفرات جينات مختلفه عن 51 وهذا بحد ذاتهع انجاز

ملاحظه مهمه: تم اكتشاف العديد من الادوية الجديده ومنها غير جينيه ويتم الان التجارب عليها وكثير من الشركات تقدم بطلب ابحاث من منظمة الدواء الامريكيه وكل اسبوع منذ 4 شهور يخرج الينا خبر جديد عن دواء، كل مافي الامر هو الصبر لان العلاج ان توفر ستجدون كل الاطباء لديهم معلومات ولم تجدوا اي تضارب بينهم في الاخبار
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2012, 07:12 PM   #52
ام الحسن والحسيين
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
ام الحسن والحسيين من المميزين على الطريق
افتراضي

بارك اللة فيك اخي انا بالفعل شكيت في طريقة العلاج بالمانيا والكل يهمة جمع الاموال يا ريت لو في جديد تبلغنا يا بو حسن وبارك اللة فيك انا ايميلي missroro53علي الياهو يا ريت اي حد يحب يتواصل معايا ولكم الشكر
ام الحسن والحسيين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Nov-2012, 06:54 PM   #53
ريا خليل
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريا خليل
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 56
معدل تقييم المستوى: 17
ريا خليل من المميزين على الطريق
افتراضي

متى يتحقق الحلم
ريا خليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Dec-2012, 07:25 PM   #54
ام الحسن والحسيين
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
ام الحسن والحسيين من المميزين على الطريق
افتراضي

عندى صديقة تعانى من مرض دوشين ومسافرة فرنسا للعلاج بزرع النخاع ولها اقارب هناك اكدو نجاح العملية هناك انا لم اعد اثق في اي كلام ولكن انا هقول الاخبار اول باول ليكم للافادة
ام الحسن والحسيين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Dec-2012, 11:26 PM   #55
mohd1987
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية mohd1987
 
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: الاردن
المشاركات: 430
معدل تقييم المستوى: 60
mohd1987 من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا لكي وارجو تزودينا بكل جديد ام الحسن و الحسين
mohd1987 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Dec-2012, 07:50 PM   #56
ام الحسن والحسيين
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
ام الحسن والحسيين من المميزين على الطريق
افتراضي

الجديد هو انى عملت اتصال الان علي طبيبة صاحبة حملة مرضي الضمور تقريبا ومن خلال الحوار معاها قالت ان في جهاز امريكى اخد تصريح وشهادات اسمةفاكتور سيربي والكلام دة من شهر فقط سالتها هل ممكن الحصول علية فقالت انتظر حتى نتاكد ولو صحيح هى هتجيبة في المركز عندها المهم قالت ان حقن الخلايا الجزعية هى هتجيبها من المانياولكن هو مش بيعالج كل الحالات المهم سالتها علي موضوع 2013فقالت واكدت نفس الكلام انة في نهاية العام او بدايات 2014 هيتوفر العلاج وهو ايضا امريكى ونصحتنى ببعض الادوية ولو حد عاوز اى تفاصيل انا تحت امركم انا عن نفسي هنتظر العلاج الرئيسي
ام الحسن والحسيين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Dec-2012, 10:28 AM   #57
ريا خليل
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ريا خليل
 
تاريخ التسجيل: May 2012
الدولة: العراق
المشاركات: 56
معدل تقييم المستوى: 17
ريا خليل من المميزين على الطريق
Ss70013

بارك الله فيكم على التواصل والاخبار جعلها الله في ميزان حسناتكم وفقكم الله لكل خير
ريا خليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Dec-2012, 02:09 AM   #58
inas22
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: فلسطين
المشاركات: 36
معدل تقييم المستوى: 0
inas22 من المميزين على الطريق
افتراضي

مرحبا انا ابنى بعانى من الدوشين وعمره الان 8 سنوات ونصحونى باالكرتيزون وانا متردده......شو رايكم اعطيه ام لا.........اما بالنسبه للجهاز انا اتواصلت مع الدكتور السنه الماضيه وطلب منى الذهاب لامريكا والاقامه هناك لفحص الطفل لكنى لم اذهب لانه اقل اشئ بكلف 20 الف دولار والجهاز كان غير مصرح فيه اما الان اسمعنا انوا تم التصريح به من قبل منظمه الصحه واتواصلت معهم على الفيس بوك وبعثولى الرقم هذا حتى احكى معهم...................الرقم (361)922-992-9432 ورقريبا الرد...........ان اشاء الله سوف ارد عليكم لانهم حاليا باجازة الاعياد المسيحيه....
inas22 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Dec-2012, 08:28 AM   #59
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 18
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

استشيري طبيب اختي وليس منتدى فهم المختصين
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Dec-2012, 07:19 PM   #60
ام الحسن والحسيين
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
ام الحسن والحسيين من المميزين على الطريق
افتراضي

اختى استشيري ما خاب من استشار الدكتورة اكدت لي هذا الكلام واللة اعلم اما الكورتيزون فالطبيب نصحنى بعدم اعطاؤة لاولادى الا6 شهور ثم اوقفة لاضرارة الجانبية وعلي كل حال لا تستعجلي الفرج قادم انشاء اللة
ام الحسن والحسيين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 10:42 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه