اخر اخبار علاج الدوشين وبيكر

[بوحسن]

اعزائي اعضاء المنتدى
تحية طيبه وبعد...

كما عودتكم بين فتره واخرى ان ازودكم باخر تفاصيل متابعتي لعلاج ضمور العضلات (دوشين وبيكر)وحيث ان تواصلي مباشر مع مدير مركز الابحاث الفرنسية المشارك في اكتشاف الدواء ’ احاول جاهدا في نقل ما يدور بيننا من تواصل لبث روح الامل والتحفيز على الصبر بعد ان كان الامل معدوم وسبحان الله ,, ما من داء الا وله دواء

اولا لاثبت لكم ان هو الشخص المعني بالابحاث حتى لا يخرج (وسواسي) ويقول ليس هو او اني اكذب !
فانا اولا واخيرا لست بطبيب ولا معالج ولا لي تواصل مع احدكم لمصلحة خارج المنتدى .

انا فقط اب يلتضي قلبه حرقه على فلذة كبده يعاني مثلكم ويوم بعد يوم تنتكس حالته اكثر واسأل الله لي ولكم الصبر

هذا رابط مركز الحكومي للابحاث الامريكية الذي يتبع منضمة الدواء العالميه في فحص وتسجيل الادويه والتصريح في بيعها بعد الفحص المخبري والبشري على المتطوعين وفيه تسجيل الدواء الذي تكلمت عنه انه سيكون في اواخر 2013 .
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/sh...taluren&rank=6
بعد فتح الرابط، انظر في الاسفل ستجد الدول التي بدأت التجارب والمراكز المشرفه عليها وستجد في فرنسا اسم المستشفى الذي يرأسه الشخص الذي اراسله (دكتور اندوني) ثم شاهد صوره من رسالته لي مع بياناته وطابق وستجد ان مصدري في المعلومات هو مكتشف الدواء بنفسه ومدير المركز وهو الذي زارنا في الكويت

ثانيا حسب رده الذي استشفيت انهم وصلوا في ابحاثهم لجين رقم 46 ايضا بعدما كان الاكتشاف لجين 51 وهذا بحد ذاته امل ان دواء اتالارين اصبح يعطي مزايا جيده وردة فعل ممتازه حتى قبل طرحه في الاسواق والمتوقع ان يكون بعد نهاية الابحاث في شهر مايو 2013 .
حسب ما فهمت ان الدواء يغطي الان الجينات (51-50-49-48-47-46) واتوقع انه يغطي كذلك تسلسل بعد رقم 51 (ان كان يوجد تسلسل وهذا من اختصاص السيد مدير المنتدى ليشرح العدد المتبقي)
وقد طلب الطبيب فحص معين للجينات اسمه MLPA للكشف عن الجينات التي لم استخرج تفاصيلها لابني حسن
وقال انه ستفيد مستقبل العلاج وهذا ما يعطي دلاله ان العلاج يشملهم والمعلوم ان البعض لديه خلل في جين 7 مثلا فلماذا ترك اول التسلسل وسأل عما هو قريب من 51 ؟
وقال ايضا انه يوافق على الجبيره والكورتزون لتخفيف اثر تفاقم الدوشين
نص الايميل

ملاحظه: التشخيص في الكويت متطور نوعا ما وقد مدحه الطبيب في احد رسائله ويأسفني ان ابلغكم انه مخصص لابناء الكويت وعن امكانية حضور البعض لدينا كما ابلغوني منذ فتره ، فالامر صعب وتكاليف الرحله ستذهب هباء لان (لا يوجد علاج انما تشخيص فقط) لمرضى ضمور العضلات، واما بخصوص التحليل المطلوب ، فقط خذ اسمه واذهب به لاي مختبر للجينات وسعطيك النتيجة بعد شهر من اخذ عينة الدم عن خلل الجينات وبهذا تختصر الوقت ان ظهر الدواء في الاسواق وتقدم ما يثبت انه سيكون مفيد لك في الوقت الحالي، اما الجينات الباقيه فانا اتوقع ان (من استطاع ان يوسع الابحاث في عدد الجينات) انه قادر على الانتهاء منهم خلال 5 سنوات بحد اقصى وان لم يكن اقل من ذلك ايضا لان تركيزهم كله الان نحو النجاح في تخطي اكسين 51 وما حوله وبعد ذلك يبدأ البحث عن الباقيين ولا اظن انه سيكون طويل الامد في اخذ موافقة منظمة الدواء بسبب ان الذي سبقه قد مر بهذه المراحل وهذا يحدث حينما يطورون اي دواء

ملاحظه اخرى تخص علاج الكورتزون المؤقت لتخفيف من حدة الدوشين:
حسب ما تم افادتنا به ’ ان الجرعه التي تعطي نتيجة وليس لها اثار سلبيه تكون (جرعه لمدة 10 ايام من كل شهر) وليس بشكل مستمر حتى لا يصبح الكورتزون له اثار جانبيه ، وثبت ان هذه الجرعه هي المفيده وليس اكثر من ذلك

[لدي أمل]

بارك الله فيك سؤال انا اعاني من limb-girdle muscular dystrophy

هل الدواء شامل لجميع انواع الضمور او هو حكرا ع الدوشين والبيكر
وفي ٢٠١٣ سيعمم ام سيحظي من قامو بالتجارب اولا بالعلاج

[لدي أمل]

استاذ ابو حسن لو أمكن ممكن تعطيني عنوان بريدك الالكتروني رجاءا

واخبار العلاج يا اخوان صحيح فعلا

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة لدي أمل

بارك الله فيك سؤال انا اعاني من limb-girdle muscular dystrophy

هل الدواء شامل لجميع انواع الضمور او هو حكرا ع الدوشين والبيكر
وفي ٢٠١٣ سيعمم ام سيحظي من قامو بالتجارب اولا بالعلاج

اظن الله اعلم هو ليس لعلاج الضمور مثل الدوشيني وبيكر فقط، هو علاج يسمى تخطي لتسلسل الجينات فالدواء لا يعالج العضلات لكن مفعوله يتخطى الجين المسبب للضمور ويترك الباقي لمكونات اخرى (مواد بنفس الدواء) فيه او ملحقه (ادوية اخرى) او الجسم طبيعيا يقوم بترميم العضلات التي لم تتعرض لتلف

ممكن اكون مخطأ لاني مو من اهل الاختصاص، والاخ مدير المنتدى قد يلاحظ الموضوع ويدلو من فيض علمه لان مختص بهذا

[ابوزبيدة]

الحمد لله شكرًا لك أخي أبو حسن على هده الجهود ونسأل الله أن تكون في ميزان حسناتك

[لدي أمل]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن

اظن الله اعلم هو ليس لعلاج الضمور مثل الدوشيني وبيكر فقط، هو علاج يسمى تخطي لتسلسل الجينات فالدواء لا يعالج العضلات لكن مفعوله يتخطى الجين المسبب للضمور ويترك الباقي لمكونات اخرى (مواد بنفس الدواء) فيه او ملحقه (ادوية اخرى) او الجسم طبيعيا يقوم بترميم العضلات التي لم تتعرض لتلف

ممكن اكون مخطأ لاني مو من اهل الاختصاص، والاخ مدير المنتدى قد يلاحظ الموضوع ويدلو من فيض علمه لان مختص بهذا

]
الظاهر ان وضع اايميل مخالف ويتم حذفه الكترونيا عفوا هل بالامكان ان تقوم بعمل سكرين شوت للايميل وارساله كمرفق وشكرا

لا استطيع ارسال رسالة لك لان عدد مشاركاتي لم يصل للحد المطلوب

بخصوص العلاج الظاهر انه متاح حاليا للدوشين والبيكر ومستقبلا قد يتم تعميمه على البقية*

الخبر مفرح جدا الله يبشرك بالخير ويشفى إبنك ويشفى جميع المرضى

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة لدي أمل

]
الظاهر ان وضع اايميل مخالف ويتم حذفه الكترونيا عفوا هل بالامكان ان تقوم بعمل سكرين شوت للايميل وارساله كمرفق وشكرا

لا استطيع ارسال رسالة لك لان عدد مشاركاتي لم يصل للحد المطلوب

بخصوص العلاج الظاهر انه متاح حاليا للدوشين والبيكر ومستقبلا قد يتم تعميمه على البقية*

الخبر مفرح جدا الله يبشرك بالخير ويشفى إبنك ويشفى جميع المرضى

اذا كان في تساؤل خليه هني وانا احاول ارد عليه ان مافيه اي خصوصيه ، اما ان استلزم الامر لحديث خاص ماكو مانع لكن استأذن المشرفين بما ان موافقتهم واجبه لمثل هذا الامر ومنعهم الايميل ,, وانا حاولت ادخل على حساب المشرف وللاسف ماقدرت مادري شنو السبب ، ايضا اتمنى يكتب لنا هني اذا شاف هذا الرد ان كان موافق او لا بوضع الايميل لج
واعتذر وهم اصحاب الشأن بالاداره واحنا موجودين للاستفاده

[ابوزبيدة]

هلا أخوي بوحسن أبى أتواصل معك

[لدي أمل]

أنا أتابع عند مركز أبحاث وسألت البروفسور وأخبرتني أن الخبر صحيح أحبب أن ابقي على تواصل معك لانني قد لا اتواجد يوميا هنا
كما ارغب في الحصول علي اسم الطبيب ورقمه وايميله بارك الله فيك

[ابوزبيدة]

هلا أخي بوحسن أنا حاليا موجود في ألمانيا عشان أدوار على علاج للدو شين ولاسه ما وجدت الدكتور المناسب فارجوا ممن لديه أي عنوان متخصص أو رقم دكتورا أن يساعدنى أو عنوان البروفسور أو ايميله علما أن آخى لم يأخذ أي علاج وأنهو حالياً مقعد ولكم مني جزيل الشكر

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ابوزبيدة

هلا أخي بوحسن أنا حاليا موجود في ألمانيا عشان أدوار على علاج للدو شين ولاسه ما وجدت الدكتور المناسب فارجوا ممن لديه أي عنوان متخصص أو رقم دكتورا أن يساعدنى أو عنوان البروفسور أو ايميله علما أن آخى لم يأخذ أي علاج وأنهو حالياً مقعد ولكم مني جزيل الشكر

حاليا لا يوجد اي علاج ، لكن اذهب لهذه الجامعه والمستشفى وشاهد نتيجة التجارب بنفسك على المرضى المتطوعين واسألهم عن كل شيء واكتب لنا موضوع بالاحداث ومواعيد طرح الدواء واقوال الباحثين هناك
University Clinic for Children
-
University of Essen
Essen, Germany
-
University Hospital
Freiburg, Germany

[ريا خليل]

السلام عليكم اخي ابو حسن لدي سؤال ارجو ان يتسع صدركم لنا ... اذا اريد ان اعرف انا من اي جين اعني اي مرض واي تسلسل من المرض ... ما اسم التحليل الذي اريد تحليله هل هو dna او غير ذلك > تمنياتي لكم بالتوفيق

[بوحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ريا خليل

السلام عليكم اخي ابو حسن لدي سؤال ارجو ان يتسع صدركم لنا ... اذا اريد ان اعرف انا من اي جين اعني اي مرض واي تسلسل من المرض ... ما اسم التحليل الذي اريد تحليله هل هو dna او غير ذلك > تمنياتي لكم بالتوفيق

اسك الفحص multi pcr amplifiction
ملاحظه: يجب تحديد الجينات المراد الكشف عنها عن طريق الطبيب المعالج المختص بالامراض الوراثيه، فانا طلبوا لابني من 1 الى 60 جميعهم

[ريا خليل]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة بوحسن

اسك الفحص multi pcr amplifiction
ملاحظه: يجب تحديد الجينات المراد الكشف عنها عن طريق الطبيب المعالج المختص بالامراض الوراثيه، فانا طلبوا لابني من 1 الى 60 جميعهم

نشكر تعاونكم معنا .... ان شاء الله الفرج قريب

[ام الحسن والحسيين]

الي الاخت ولاء انا معرفتش ابعتت رسالة خاصة لكى اذا امكن ابعتى ليا اي ايميل علي رسايلي للتواصل

[مراد وأمل في الحياة]

[align=center]السلام عليكم
بخصوص دولة الجزائر فيها طبيبان متمكنان جدا في هذا المرض يعالجون حتى خارج دولة الجزائر وهم متواجدون على مستوى مستشفى
مصطفى باشا وبن عكنون
لكن هيهات لمن لاتوجد له واسطة او تدخل رفيع المستوى
حاولت جاهدا ان اعالج عندهم دون جدوى
[/align]

[ابو سوفي]

السلام عليكم اخي بو حسن تمنياتي لك ولولدك ان تكونو باحسن صحة وحال
اشكرك على المعلومات الجديدة بخصوص مرض ضمور العضلات
ونتمنى ان يرى العلاج النور في اقرب وقت ممكن فنحن ننتظر على احر من الجمر
تسلم ايدك وانشاء الله تكون على تواصل مستمر والله الموفق

[مراد وأمل في الحياة]

[align=center]ان بعد العسر يسر
أن شاء الله
سوف يكون هناك أمل[/align]

[رشيد ميلان]

ارجو ان تعطوني اسم المستشفى الذي يعالج فيه الدكتور اندوني
و البريد الالكتروني له

[مراد وأمل في الحياة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة رشيد ميلان

ارجو ان تعطوني اسم المستشفى الذي يعالج فيه الدكتور اندوني
و البريد الالكتروني له

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
تم لك عبر الخاص
أخي