الله اكبر...الله اكبر اخيرا علاج مرض الدوتشن

[ياسر علي]

والله انا اكتب الان وفي اشد الفرحه ودموع الفرح تنهمر
بشري ساااااااااااااره لمرضي الدوشن
خلاص ........خلاص........خلاص


الحمد لله
تابعوني ريثما استجمع قواي

[ياسر علي]

خلاص يابيكر

خلاص يادوتشن

الزمو جحوركم فقد اذن رب العباد

لاحول ولا قوة الا بالله


ما احلي نعمة الصحة والعافيه الله اكبر

الحمد لله
الحمد لله

[ياسر علي]

[ياسر علي]

لمن اجلسه الدوتشن تماما وعجز عن المشي
الان يمكنك السير ولمدة ست دقائق كامله
ولا اثار جانبيه
وداعا الكريتزون
مبروك ل(علي) ابني وجميع مرضي الدوتشن

[ياسر علي]

الدواء صادقت عليه الحكومه الامريكيه وسيزل قريبا بالاسواق
ساوافيكم باسمه والرابط
لاحاجه للسفر للدول الخارجيه
سيتوافر الدواء في كل البلدان العربيه

[ياسر علي]

في اقل من شهر ان شاء الله

[ياسر علي]

لا للدوتشن

[ياسر علي]

ذن لعقار اليتيم في الأخبار DuchenneDoctissimo اعتلال عضلي / 16 ساعة منذ إذن لعقار اليتيم في ضمور العضلات دوشين الثلاثاء، 27 مايو أعطت 2014L'Agence الأوروبي المخدرات (EMA) الضوء الأخضر للحصول على إذن لتسويق المخدرات في فئة جديدة من العقاقير لعلاج المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات دوشين. A الأولى في إدارة هذا المرض neurodégénérative.L EMA يعطي الضوء الأخضر لعلاج اعتلال عضلي الأول من DuchenneLa دوشين هو مرض وراثي التدريجي، والذي يسبب تدهور وضعف العضلات من الناس مع . في هذه الحالة، فشل الدستروفين بروتين العضلات. الرصاص المرض Orphelinepouvant حتى الموت، ضمور العضلات دوشين لديه في الوقت الحاضر لا يوجد علاج. إدارتها هو لمنع وعلاج إعلان complications.L من قبل لجنة المنتجات الطبية للاستخدام البشري (CMPH) EMA بالتالي هو خطوة حقيقية إلى الأمام بالنسبة لل18 600 مريض شاركوا في أوروبا (2500 في فرنسا). إشعار ينطوي على إذن من طرحها في الأسواق، مع مراعاة الشروط وataluren (تسويقه تحت اسم المختبر Translarna PTC التداوي المحدودة). يشار هذا الدواء في المرضى الذين يعانون من ضمور العضلات دوشين هو بسبب إلى حدوث طفرات هراء، أي الشذوذ الظهور في جين الدستروفين؛ هذه الطفرات يسبب الإنهاء المبكر من إنتاج بروتين طبيعي، مما أدى إلى تقصير البروتين التي لا تعمل بشكل صحيح. العلاج عن طريق الفم، والذي هو في شكل حبيبات، يمكن أن تدار على المرضى المتضررين من سن 5 سنوات، وقادرة على المشي. التسويق علقت قرار المفوضية الأوروبية في يناير كانون الثاني عام 2014، كان CMPH اعتمدت رأي سلبي. بناء على طلب من الشركة المصنعة، وقال انه المنقحة رأيه بعد استعراض جميع المعطيات السريرية، وإيجاد التوازن في نهاية المطاف أن فائدة / المخاطر كانت إيجابية وسمحت أن يوصي إذن التسويق لهذا العلاج مرض اليتيم. وركزت النتائج على مسافة المرضى قادرين على السير في 6 دقائق بعد 48 أسبوعا من العلاج. الاجتماع الوزارى للاسيان هو إلا بشروط، المختبر لمواصلة عملها وتقديم بيانات سريرية تؤكد الأداء produit.La ataluren التسويق في مختلف دول الاتحاد الأوروبي الآن تعتمد على المفوضية الأوروبية، التي ينبغي إصدار قرارها في غضون بضعة PelletierSources semaines.Amélie: 1 "وكالة الادوية الاوروبية توصي الدواء الأول في فئة لعلاج ضمور العضلات دوشين"، اضغط على EMA 23 مايو 2014.2. "رأي إيجابي بشأن التفويض التسويق لTranslarna (ataluren) نتائج إعادة الفحص،" EMA 23 مايو 2014.Visit الموقع

[ياسر علي]

نص القرار باالغه الفرنسيه وساوافيكم برابط الموقع

[ياسر علي]

اسم الدواء

Translarna

[ياسر علي]

استعمال الدواء كالاتي:-

استعمال الدواء كالاتي:-

[ياسر علي]

Duchenne muscular dystrophy
. The company that applied for authorisation is
PTC
Therapeutics Limited
.
On
23 January 2014
, the CHMP had originally adopted a negative opinion
for Translarna, but a
t the
request of the a
pplicant the CHMP
started a re
-
examination of its opinion. Following
the re
-
examination, the CHMP adopted a final positive opinion on
22 May 2014
recommending the granting of
a
conditional
marketing authorisation for
Translarna, while further confirmatory data on the benef
its of
this
medicine
are being generated
.
What is
Translarna
?
Translarna is a medicine that contains the active substance ataluren. It
is to
be
available as granules
for making a suspension to be taken by mouth.
What
is
Translarna
to be used for?
Translar
na
is
to be used to treat patients aged 5 years and older with Duchenne muscular dystrophy
who are able to walk
.
Duchenne muscular dystrophy is a genetic disease that gradually causes
weakness and loss of muscle function.
Translarna
is for use
in the small
group of Duchenne patients
whose disease is caused by a specific genetic defect (called a ‘nonsense mutation’)
in the dystrophin
gene
.

[طائفي]

[align=justify]تم إعطاء الموافقة من قبل وكالة الأدوية الأوروبية لدواء يقوم بمعالجة نوع معين من الضمور العضلي (دوشين)، وسيكون متوفراً في المملكة المتحدة في غضون ستة أشهر.

يوصف عقار (Translarna) للمرضى الذين يعانون من “طفرة الهراء”, والذين يشكلون 10-15٪ من المصابين بالدوشين, وكانت وكالة الأدوية الأوروبية قررت في شهر كانون الثاني عدم الموافقة على طرح الدواء, ولكنها عادت وسمحت به بعد إعادة فحص الأدلة, حيث أعلنت المجموعة الداعمة لهذا الدواء أنه يجب أن يصل إلى الأطفال الذين يحتاجونه بأسرع وقت ممكن.

حالياً, لا يوجد أي علاج معتمد لمعالجة هذا المرض الذي يمكن أن يشكل تهديداً على الحياة, ولكن بحسب بيان لوكالة الأدوية الأوروبية, فإن المرضى الذين سيستفيدون أكثر من غيرهم من هذا الدواء هم أولئك الذين تتراوح أعمارهم بين خمس سنوات وأكثر والذين ما يزالون يستطيعون المشي.

اقتبس مرض الضمور العضلي (دوشين) تسميته من الطبيب الفرنسي الذي اكتشفه بعام 1860 (وليام دوشين)، وهو مرض وراثي يتسبب بضعف وفقدان وظائف العضلات تدريجياً, وفي نهاية المطاف تصبح العضلات تالفة وتتوقف عن العمل، عادة فإن المرضى الذين يعانون من هذا المرض يكون لديهم نقص بروتين الدستروفين (وهو بروتين موجود في العضلات، يساعد على حمايتها من الإصابات)، معظم الذين يتم تشخيصهم كمصابين بمرض ضمور العضلات (دوشين)، سيكونون مضطرين قبل سن الخامسة لاستخدام الكرسي المتحرك بالطاقة قبل أن يصلوا إلى سن 12عام، ولن يكون لديهم القوة العضلية اللازمة لالتقاط كوب من الماء قبل سن 20 عام, ولن يعيشوا لرؤية عيد ميلادهم الـ 30.

هناك حوالي 2400 طفل يعانون من مرض الضمور العضلي (دوشين) في المملكة المتحدة, ولكن الذين يمكنهم الاستفادة من هذا الدواء, هم فقط المصابين بهذا المرض والذين يعانون من “طفرة الهراء”, أي حوالي 200 طفل فقط.

سيُعرف هذا الدواء في الاتحاد الأوربي بالاسم التجاري (Translarna), وقد تم تطوير هذا الدواء من قبل شركة PTCالدوائية, وستكون الخطوة التالية هي أخذ موافقة المفوضية الأوربية الروتينية في غضون الثلاثة أشهر القادمة, حيث سيتم منح الصلاحية ليتم تسويق الدواء في الإتحاد الأوربي, وبعد ذلك ستقرر الدول الأعضاء في الإتحاد الأوربي بما في ذلك المملكة المتحدة كيفية تمويل هذا الدواء، ويقال أن هذا الدواء سيكون متاح للاستخدام من قبل المواطنين في المملكة المتحدة في ربيع عام 2015.

حالياً ما تزال التجارب السريرية جارية على هذا الدواء, وسترسل النتائج لوكالة الأدوية الأوروبية لمتابعة الموضوع.[/align]

[inas22]

بارك الله فيك اخى وجعله فى ميزان حسناتك...........بس السؤال الذى يراودنى ان العلاج فقط لطفرة معينه من الدوشين يعنى مش لكل مصابين الضمور....وايضا فقط للذين يمشون.....
اريد ان استفسر اخى عن نوع التحليل اللى يحدد نوع الظفرة وجزاك الله كل خير

[رجائي يالله]

نفس السؤال كيف اعرف نوع الطفره ؟؟

[مراد وأمل في الحياة]

أخواني نصيحة مني اليكم ،لا أريد أن تعيشوا في الأوهام
لإني انا عشت من قبل ذلك ي تلك الأوهام وهي الشفاء، قبل أن يشتد علي المرض ووجدت نفسي في أخر المطاف
لايمكن لي السير لعدة أمتار لوحدي
وان سرت أي شيء صغير ولو بحجم ابرة يعيقني أسقط أرضا
بالرغم ان حالتي ليست معقدة مثل هذه الحالات
يعني كنت أعيش عادي حتى غاية سنة 25 سنة ومن هناك بدأ الجحيم معي
والأن أنا في سن 29 سنة
هذا المرض من المحال ان يكون له دواء في هذا الوقت الحالي
اللهم الا اذا كان هناك معجزة ربانية

[محمدبيك]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة inas22

بارك الله فيك اخى وجعله فى ميزان حسناتك...........بس السؤال الذى يراودنى ان العلاج فقط لطفرة معينه من الدوشين يعنى مش لكل مصابين الضمور....وايضا فقط للذين يمشون.....
اريد ان استفسر اخى عن نوع التحليل اللى يحدد نوع الظفرة وجزاك الله كل خير

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة رجائي يالله

نفس السؤال كيف اعرف نوع الطفره ؟؟

التحليل هو الشريط الوراثيه dna

[منتظر الفرج]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته الاخ العزيز ياسر علي هل فعلا تم توفر علاج الاتالورين لمرضى الدوشين؟ انا مصاب بهذا المرض ولي اخ واختين وجميعنا نجلس على كراسي متحركة وقبل اسبوع تقريبا راسلت الشركة المنتجة للعلاج المذكور واخبرونا لايزال قيد التجارب فلماذا تلعبون باعصابنا الله يحفظكم اذا توفر العلاج في اي مكان بالعالم اخبروني بذلك جزاكم الله خير الجزاء موقع الشركة اسمه ptc124 ataluren

[منتظر الفرج]

انتظر الجواب من الاخ ياسر علي وكل الاعضاء الكرام هل فعلا تم توفر علاج الاتالورين وجزاكم الله خيرا

[مراد وأمل في الحياة]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة منتظر الفرج

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته الاخ العزيز ياسر علي هل فعلا تم توفر علاج الاتالورين لمرضى الدوشين؟ انا مصاب بهذا المرض ولي اخ واختين وجميعنا نجلس على كراسي متحركة وقبل اسبوع تقريبا راسلت الشركة المنتجة للعلاج المذكور واخبرونا لايزال قيد التجارب فلماذا تلعبون باعصابنا الله يحفظكم اذا توفر العلاج في اي مكان بالعالم اخبروني بذلك جزاكم الله خير الجزاء موقع الشركة اسمه ptc124 ataluren

يا أخي الكريم بالنسبة لهذا الدواء فهو متوفر حاليا في دولتي الجزائر،لكن لايباع للأشخاص العاديين،بل يتم التنسيق مع المستشفى،وهو لايمنح لأي كان،بل للأطفال الذين سنهم مابين 8-10 سنوات وهم لايزالون يستطيعون المشي