أمراض الدم الوراثية.. خطر داهم كيف نتصدى له؟

[انوار]

25 بالمائة من سكان المملكة مصابون!

أمراض الدم الوراثية.. خطر داهم كيف نتصدى له؟

علي البراهيم- الدمام



رغم الآلام والأوجاع والسهر – وفقدان راحة البال – التي يعانيها المصابون بأمراض الدم الوراثية وأسرهم على الدوام.. ورغم التحذيرات من عواقب هذه الأمراض وصرف مليارات الريالات في نشر الوعي بين الناس والحد من انتشارها وتوفير المختبرات الطبية للكشف عنها مبكرا لاسيما قبل الزواج (رغم ذلك كله) لا تزال نسبة كبيرة من الأسر تزوج المصاب بالمصابة وتساهم بشكل أو بآخر في نشر الأمراض الوراثية بصورة مخيفة لتطال (حتى الآن) نسبة كبيرة من المواطنين منهم 25 بالمائة باعتلالات الصبغة المنجلية و40 بالمائة بالثلاسيمية (حسب إحصائية رسمية).

والأمراض الوراثية – حسب الدراسات – منتشرة في منطقة الخليج أكثر من أي منطقة أخرى وتشكل مشاكل صحية واجتماعية لا حصر لها.. كما تكلف ميزانيات الدول مليارات الريالات.. فضلا عن كونها معاناة للمصابين أنفسهم وجامعة الدول العربية قد أوصت بالفحص الطبي قبل الزواج في أكثر من مناسبة... وإذا كانت المملكة وبعض الدول الأخرى لا تلزم طرفي الزواج بالتقيد بنتائج الفحص الطبي قبل عقد القران فإن دولا أخرى سنت أنظمة ترغم الشباب المقبل على الزواج على التقيد بنتائج الفحص الطبي وعدم تزويجهما في حال عدم توافقهما صحيا.

وتشير الإحصاءات إلى أن الأمراض الوراثية منتشرة في عدد من مناطق المملكة.. وتأتي المنطقة الشرقية في مقدمة مناطق المملكة الأكثر إصابة بالأمراض الوراثية بنسبة 25 بالمائة من إجمالي عدد السكان تليها جيزان ثم المدينة المنورة... ومن أشهر الأمراض الوراثية المنتشرة في هذه المناطق مرض فقر الدم المنجلي الذي اكتشف عام 1963م في المناطق ذاتها.. ويعد من أكثر أمراض الدم الوراثية شيوعا في العالم.

بالأمس لم تكن كثير من المفاهيم الصحية واضحة لاسيما فيما يتعلق بالأمراض الوراثية فكانت النتيجة ظهور أمراض وراثية كثيرة في الكثير من الأسر لاسيما في المجتمعات الشرقية التي اشتهرت بتزويج الأقارب.. لكن اليوم نتيجة التقدم العلمي في علوم الوراثة وما صاحب ذلك من حقائق علمية لم تكن مفهومة في العصور الماضية باتت الصورة واضحة أمام الكل وأصبح بإمكان الشاب والشابة قبل الزواج الاطلاع على حالتهما الصحية واتخاذ القرار المناسب في الزواج من عدمه حسب نتائج الفحوصات وحسب نصائح الأطباء.

يحدث أحيانا – بسبب الجهل أو عدم النضج العاطفي لدى الشباب أو انفراد الآباء بالقرار أو لأي سبب آخر – أن يتزوج مصاب من مصابة فتكون النتيجة إنجاب أطفال معتلين صحيا... ويحدث ذلك في المجتمعات المترابطة والقبلية التي تشجع على الزواج من الأقارب وألا تتزوج البنت إلا من ابن عمها أو لأي سبب آخر.

لا يهم أن نزوج البنت من ابن عمها – أو العكس – فالمهم أن يكونا خاليين من الأمراض الوراثية لأن تزويجهما وهما مصابان حتما سيؤثر على صحة ذريتهما.. وربما يؤثر أيضا على علاقتهما الزوجية مستقبلا.. فضلا عن وضع الدولة أمام تحد كبير في مواجهة ميزانية الصرف على المصابين بالأمراض الوراثية التي تحتاج عادة إلى رعاية صحية واجتماعية مكلفة على الدوام.

وحكومة خادم الحرمين الشريفين اهتمت بالمواطنين المصابين بالأمراض الوراثية ورصدت لهم ميزانيات ضخمة لعلاجهم ورعايتهم.. كما خصصت ملايين الريالات لنشر الوعي بينهم والحد من انتشار الأمراض الوراثية وتوفير الأجهزة اللازمة والكوادر الطبية المؤهلة للكشف عن هذه الأمراض مبكرا من خلال الفحص قبل الزواج أو غيره من الفحوصات الوقائية التي تضمن للمواطن حياة كريمة خالية من كل الأمراض.

و»الوقاية خير من العلاج»... فمهما كانت النتائج الاجتماعية الناجمة عن قرار عدم إتمام زواج المصاب من المصابة من خلافات وغيرها من المواقف الأسرية المؤلمة أحيانا فلن تكون أشد ألما من المعاناة مع المرض والآلام التي سيعيشها الأطفال وأسرهم طوال العمر.

فالكثير من الأمراض الوراثية ليس لها علاج أو يصعب علاجها أحيانا وبعض المصابين يحتاجون للدواء على مدى الحياة أو التغذية الخاصة أو نقل الدم بصفة منتظمة أو زرع الأعضاء أو غيرها من العلاجات المكلفة التي يمكن تجنبها بالوقاية من المرض والامتثال لشروط الفحص الطبي قبل الزواج الذي يعتبر وسيلة ملائمة لمكافحة الأمراض الوراثية وتخليص المجتمع والأجيال القادمة من براثنها.

جريد اليوم
عدد 12733 صفحة الحياة
الجمعة 1429-04-19 هـ 2008-04-25 م

اصدق الدعاء لكم

[انوار]

ضحايا: لم نلتزم بنتائج الفحص فرزقنا بمصابين



المجربون يتجرعون مرارة الآلام النفسية وهم يرون فلذات أكبادهم وهم يصرخون ويتلوون من شدة الآلام والأوجاع التي تسببها لهم الأمراض الوراثية.. فضلا عن حاجتهم المستمرة لنقل الدم أو تغييره وكذلك عجزهم عن القيام بالأعمال بالشكل الصحيح نتيجة تآكل المفاصل عند بلوغهم سن الشباب.

خطيبتي مصابة
خالد محمد (أعزب): الفحص الطبي قبل الزواج مهم.. ويجب علينا جميعا الالتزام به مهما كانت النتائج لأن الإصرار على الزواج في ظل إصابة الطرفين بالأمراض الوراثية حتما ستكون نتائجه سلبية على الزوجين قبل ذريتهما وربما يؤثر على علاقتهما الزوجية مستقبلا.. مشيرا إلى أنه قبل سنتين تقريبا تقدم لخطبة فتاة قريبة له سرا لكن بعد الفحص الطبي تبين إصابتها بفقر الدم المنجلي كحالته تماما فما كان منه إلا أن اعتذر من الأسرة مبينا لهم السبب فتقبلته الأسرة بصدر رحب وانتهى كل شيء.

وأشار إلى أهمية الالتزام بنصائح الأطباء في حال تبينت إصابة الطرفين أو حملهما للأمراض الوراثية أيا كانت لأن المجازفة هنا ستكون مؤلمة للطرفين لاسيما عند إنجاب أطفال مصابين.. ومن الحكمة أن نختار البدائل الأفضل صحيا من أجل التخطيط لبناء أسرة سليمة خالية من كل الأمراض.

زواج المصابين
وقال ناصر إبراهيم (متزوج): لم أعر للفحص الطبي أي اهتمام وتزوجنا رغم إصابتي وزوجتي بأمراض الدم الوراثية لأن علاقتي القوية بها أرغمتني على الإصرار والمجازفة.. فتزوجنا وحدث ما حدث حيث أنجبنا طفلا عليلا من يومه الأول ويعاني من تأخر في المهارات الحركية وعيوب خلقية في الساقين مشيرا إلى أن هذه الحقيقة وضعته أمام المصير المحتوم الذي اختاره بنفسه وجعلته يقرر وزوجته عدم الإنجاب خوفا من إنجاب أطفال آخرين مصابين ومشوهين.

وأضاف يجب أن يكون الفحص الطبي قبل الزواج إلزاميا.. كما يجب أن تحظى النصائح الطبية التي توجه للشباب المقبلين على الزواج من قبل الأطباء بالقبول– والتي تكون في مجملها نصائح ثمينة لا يقدر قيمتها إلا من سقط في شباك المرض.

وأشار إلى أن أمراض الأطفال وأوجاعهم لا يشعر بآلامها النفسية إلا الآباء.. ولو عاد الزمن به قليلا للوراء لما تزوج زوجته الحالية رغم معزته ومحبته الكبيرة لها موضحا عمق ألمه وندمه.. في وقت حرم نفسه وزوجته من الإنجاب خوفا من تكرار المشكلة.

متعبة نفسيا
وقالت ياسمين العبيد(متزوجة): تزوجت ولم نعلم أنا وزوجي أننا حاملان لمرض تكسر الدم الوراثي فأنجبنا ثلاث بنات وجميعهن يعانين المرض نفسه ويحتجن إلى نقل دم كل شهر. وأضافت: حالتهن المرضية جعلتني متعبة نفسيا وأتألم لألمهن لاسيما أنهن يسألنني لماذا نحن هكذا لم يتعين علينا مراجعة المستشفى والتعرض باستمرار للتخدير ووخز الإبر.. في وقت نشعر أنا وأبوهن بالذنب لأننا السبب في إنجابهن.

جريدة اليوم
عدد 12733 صفحة الحياة
الجمعة 1429-04-19 هـ 2008-04-25 م

اصدق الدعاء لكم

[انوار]

مختص:

الفحص يخلص المجتمع من الأمراض الوراثية

وقال الرائد الدكتور عادل فهد الدوسري (استشاري طب الأسرة والمجتمع.. وكبير الأطباء بمركز صحي قوى الأمن العام بالدمام.. ورئيس اللجنة الفرعية للسموم.. ومدرب تطبيق المعايير بالمجلس المركزي للمنشآت الصحية): إن الفحص الطبي قبل الزواج مهم للطرفين الشاب والشابة وهو آلية يتم خلالها إجراء فحوصات طبية لهما وذلك بتحليل عينة الدم لمعرفة وجود الإصابة أو حملهما للأمراض الوراثية مشيرا إلى أن أهم مرضين هما مرض فقر الدم المنجلي ومرض فقر دم البحر المتوسط.

وأضاف: الوراثة هي انتقال جينات الكائن الحي من جيل إلى آخر.. والتمنجل هو تحول كرات الدم الحمراء من شكلها الدائري المقعر الجانبين إلى شكل يشبه الهلال أو المنجل نتيجة تغير وراثي في تركيب إحدى سلاسل الهيموجلوبين.. وهذا التحول ينتج بصورة مباشرة عن تعرض جسم المصاب إلى بعض الظروف التي تقلل من نسبة الأكسجين في الدم كالالتهابات والجفاف أو الإجهاد.. وإن الهدف من الفحص الطبي قبل الزواج هو تخليص المجتمع من الأمراض الوراثية وإيجاد جيل جديد خال من الأمراض – بإذن الله – لأن التجارب أثبتت في بعض الدول – بعد تطبيق الفحص الطبي – انه لم يولد طفل مصاب بمرض الأنيميا المنجلية خلال العشرين عاما الماضية وكذلك التقليل من الأعباء المالية الناتجة عن علاج ورعاية المصابين بالأمراض الوراثية.

وأشار إلى أن الأحساء والقطيف والمدينة المنورة تعاني من الأمراض الوراثية لاسيما فقر الدم المنجلي الذي يتسبب في مشاكل كثيرة للمصابين وأسرهم سواء على الصعيد النفسي أو الاجتماعي منها التأثير على الجهاز العصبي والإصابة بالجلطات الدماغية والعين والتعرض لآلام حادة وهبوط في الدم وتكسر في الدم والاصفرار والتأثير على مفصل الحوض وغيرها من المشاكل الصحية.
وأشاد بدور وزارة الصحة في الاهتمام ببرامج الفحص قبل الزواج والسعي في اكتشاف الأمراض الوراثية منذ الولادة وكذلك الكشف عن كسل الدرقة التي تؤدي إلى التخلف العقلي عند إصابتها.. فهي تقوم بدور كبير في حماية المجتمع من الأمراض ومحاربة الأمراض الوراثية.

جريد اليوم
عدد 12733 صفحة الحياة
الجمعة 1429-04-19 هـ 2008-04-25 م

اصدق الدعاء لكم

[انوار]

50 ألف ريال تكلفة أدوية مريض الدم الوراثي سنويا

حمزة بوفهيد ـ الأحساء


كشف استشاري أمراض الأطفال والدم والأورام رئيس قسم التعليم الطبي المستمر ورئيس وحدة الدم والأورام يمستشفى الولادة بالأحساء الدكتور منير بن حسن البقشي عن وجود 1000 مريض بالثلاسيميا العظمى على مستوى المملكة، بينما مرض «الثلاسيميا ألفا» وهو أكثر أمراض الدم شيوعا في العالم، تتراوح نسبته في الأحساء والقطيف بين 16 و 30 بالمائة، وكذلك ينتشر في جنوب المملكة، بينما سجلت الرياض أدنى نسبة بين سكان المملكة.
وأكد البقشي ـ في المحاضرة التي ألقاها أمس بمستشفى الولادة في الأحساء بمشاركة الاستشاري عباس العبد اللطيف ـ أن علاج مرض الثلاسيميا من الأمراض المكلفة اقتصاديا على الدولة وعلى الأسرة، حيث تتطلب عملية نقل الدم وتوفير الأدوية مبالغ قد تصل إلى أكثر من 50 ألف ريال لمريض الدم الوراثي الواحد سنويا، عدا قيمة علاج المضاعفات والاستشارات، وأضاف أن زراعة النخاع غير متاحة لجميع مرضى الثلاسيميا بسبب عدم توافر المراكز المتخصصة، وكذلك التكلفة المادية التي تصل إلى حدود 200 ألف ريال.
وأوضح البقشي أن قرار مجلس الوزراء بإلزام الفحص قبل الزواج عام 1424هـ ، أظهرت ـ النتائج حسب إحصائية وزارة الصحة ـ أنه في السنة الأولى من تطبيق القرار هناك 90 بالمائة ممن كان زواجهم غير مطابق أكملوا الزواج ، ومع مرور الوقت أصبحت النسبة 68 بالمائة. وأشار البقشي إلى معاناة مرضى الدم الوراثي، حيث يتعرضون لمشاكل نفسية واجتماعية، حيث يعتبر المريض وصمة أو علامة للأهل من قبل المجتمع . وقد يصاب المريض بالاكتئاب, واضطراب السلوك، وصعوبة التكيف مع الآخرين حتى مع الأخوة، والعزلة, وانكسار النفس، وكذلك تدني التحصيل العلمي بسبب المرض والتنويم والمشاكل النفسية على الرغم من قوة الذكاء، المشاكل الأسرية والمادية، كما بيَّن أن هؤلاء المرضى بحاجة إلى عملية نقل الدم بصفة مستمرة ،لذا فإن المستشفيات تعاني نقص كميات الدم خصوصا في بعض المواسم كعيد الأضحى.
وطالب البقشي بتوفير سيارة خاصة للتبرع بالدم في الأحساء لتجوب المدارس والأجهزة الحكومية وغيرها باستمرار لتنفيذ حملات الدم الصغيرة وهي أفضل من حملات التبرع بالدم الكبيرة المنقطعة.

جريد اليوم
عدد 12755 صفحة الأحساء
السبت 1429-05-12 هـ 2008-05-17 م

اصدق الدعاء لكم