يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية > ضمور العضلات الشوكي

ضمور العضلات الشوكي لكل ما يخص مرض ضمور العضلات الشوكي بكل انواعه الثلاثة

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 02-Feb-2010, 09:27 PM   #1
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
Ss70010 ابنتي ومرض smaارجو االمساااااااااااعده

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

لاادري من اين ابدأ

فأنا ام لاطفال مصابين بمرض sma و هذه الحاله الثالثه من ابنائي وعمرها 9شهور

وهيه الوحيده التي تشخصت حالتها ولازالت على قيد الحياه

فالحاله الاولى كانت لأبني البكر وتوفي وعمره 12 سنه ولم تشخص حالته

والحاله الثانيه كانت ابتي الرابعه وتوفيت وعمرها 4سنوات ولم تشخص بصوره دقيقه

والآن ابنتي الصغرى ولا اعلم ماذاافعل وكيف اتصرف

اقصد كيف اساعد في حالتها وكيف احسن من وضعها قبل ان يسؤ

فارجوا كل من عنده خبره او مساعده اوفكره عن هذاالمرض انيساعدني ويرشدني

ولكم جزيل الشكر .............وهناك تسألات كثيره سوف اطرحها في المرات القادمه

ان شاء الله وشكرا

التعديل الأخير تم بواسطة : بيكر73 بتاريخ 08-Feb-2010 الساعة 10:28 PM
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Feb-2010, 10:05 PM   #2
أميرة الهادي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: غرب تونس
المشاركات: 88
معدل تقييم المستوى: 24
أميرة الهادي من المميزين على الطريق
افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أختي العزيزة إن رحمة الله واسعة، وصبرك ثواب عظيم يا أختي، فلا تيأسي، وعسى أن تكرهوا شيئا وهو خير لكم
أما الأعمار فهي بيد الله وحده هو الفعال لما يريد
اللهم بارك لك في عملك وفي مطعمك ومشربك... واشف ابنتك وعافها
اسألي الشافي
اسألي الشافي اللهم رب الناس أذهب الباس اشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاؤك شفاء لا يغادر سقما .
أختك اميرة الهادي
أميرة الهادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 03:01 PM   #3
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
افتراضي

الله يجزاك خير يااختي ويتقبل دعاك يارب
ومشكوررررررره حبيبيتي على الرد
ملاحظه............. انا اسفه غلطت امس في كتابت اسم المرض والاسم الصحيح هوه sma
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 03:21 PM   #4
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
29 انا اسفه............ وخاااااااايفه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

انا اسفه امس اخطأت في كتابت اسم مرض ابنتي والأسم الصحيح هوهsma

Spinal Muscular Atrophy ‏

واليوم عندي سوال واول مره افكرفيه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

هل التطعيمات المعتاده للاطفال تؤثر سلبا على الطفل المصابsma

اي تتسبب في مضاعفات مختلفه عن باقي الاطفال السليمين

انا قلقااااانه لاني اليوم طعمت بنتي والممرضه ارتبكت لما عرفت انها مصابه

بهذاالمرض وماادري ليه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟فشكيت وخفت؟؟؟وانا الحين قلقانه وخايفه

ويعطيكم العافيه........... شكرا
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 04:10 PM   #5
zein
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية zein
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 1,116
معدل تقييم المستوى: 128
zein مذهلzein مذهل
افتراضي

ان شاء الله خير لا تخافي ام الحلوات
الاطفال السليمين بعضهم يتاثر من التطعيم
مؤقتا الم و حرارة و غيره لكن تروح باذن الله بوقت قصير

خوف الممرضة ممكن لانها لا تعرف المرض
و ليس لانها تعرفه فنحن نذهب لاطباء و لا يعرفوا
عنه شيء .

على كل حال هي اخذت المطعوم الان راقبيها و انت الحكم
بما انها ليست المرة الاولى لك مع الاطفال و المطاعيم

ربنا يطمنك عليها و يشافيها و يعافيها و يبارك لك فيها
و طمنينا
__________________
[flash=http://dc01.arabsh.com/i/00697/17y3acy8c24d.swf]WIDTH=400 HEIGHT=350[/flash]
zein غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 07:10 PM   #6
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 4,111
معدل تقييم المستوى: 429
شذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهوراشذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

كان الله في عونك وإن الله إذا أحب عبدا ابتلاه ،،

وإن الله مع الصابرين

يسعدني يا أم الحلوات اللقاء بك

وعوضك عن فقدك الخيرالكثير ......

وندعو الله أن يشفي لك ابنتك ويقر بها عينيك

كما نعلم أن مرض sma أنواع ،،

ماذا قال لك الأطباء حال التشخيص ؟

نحن لك آذان صاغية ونود الإطمئنان عليك وعلى ابنتك ....

بالإنتظاااااااار
__________________
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"

شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 07:35 PM   #7
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 4,111
معدل تقييم المستوى: 429
شذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهوراشذى الإيمان سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

حبيبتنا أم الحلوات لا تخافي بإذن الله خير

أنا لا أعتقد أنه يؤثر لأني كنت آخذ كل المطاعيم المطلوبه مثل أي طفل ولم يحدث أي ثأثير على صحتي ،،

وأكيد خوف الممرضة لأنها لا تعلم هذا المرض.


وبالنسبة للخطأ الحادث في كتابة اسم المرض فنحن نصحح لك ما تريدين

عادي وليس مشكلة .. والبيت بيتك ههههه

وأنا عرفت اسم المرض الذي تقصديه من الأول
__________________
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"

شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 08:07 PM   #8
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
افتراضي

شـكــ وبارك الله فيكم ـــرا لكم... لكم مني أجمل تحية .

وحبيبيتي شذى الإيمان الله يجزاك خير وهذا الأمل فيك

والله يسعدكم ويبعدعنكم كل شر

وانا اتشرف اني اكون وحده من اسرتكم واستفيد منكم

وإنشاءالله افيدكم باي استفسار ههههههههه

ونتعاون مع بعض ...........والله يعطيكم الف عافيه
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 11:48 PM   #9
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
افتراضي

الله يسعدك ياشذى

وجزاك الله كل خير حبيبتي

والمرض هوه من النوع الثاني

وإنشاءالله ارسل التفاصيل بس انتظر التقريرالطبي ؟؟؟؟؟؟؟؟

وانا سعيده بانظمامي لكم ورب ضاره نافعه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية .
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Feb-2010, 09:49 PM   #10
zein
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية zein
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: بلاد الشام
المشاركات: 1,116
معدل تقييم المستوى: 128
zein مذهلzein مذهل
افتراضي

عزيزتي ام الحلوات طمنينا عن ابنتك الامورة سلامتها
__________________
[flash=http://dc01.arabsh.com/i/00697/17y3acy8c24d.swf]WIDTH=400 HEIGHT=350[/flash]
zein غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Feb-2010, 02:20 AM   #11
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الحمدلله بنتي بخير ومرت التطعيمه على خير مضاعفات بسيطه ولله الحمد

ومشكورين حبايبي على الاهتمام والله يعطيكم العافيه
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Feb-2010, 04:55 AM   #12
الصابره المحتسبه
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية الصابره المحتسبه
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: بلآد الحرمين
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
الصابره المحتسبه من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يشفيها ويصبرك وربي إذا حب عبد ابتلاه والله يخليها لك ويبارك لك فيها.
الصابره المحتسبه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Feb-2010, 11:57 AM   #13
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
افتراضي

الله يجزاك كل خير
ومشكوره يالغاـــــــــــــــــــــــا لـــــــــــــــــــــيـــــــــــــه
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Feb-2010, 12:35 PM   #14
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بيكر73
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 276
بيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

السلام عليكم ..

ام الحلوات ..اسال الله العظيم أن يشفي بنتك ..

لكن احب ان اسأل .. هل لك ابناء غير اللي ذكرتيهم احياء ؟ وكم اعمارهم ؟

وإن شاء الله بعد التقرير الطبيى .. نكمل الحديث ..

لقد قمت بتعديل اسم المرض ..

التعديل الأخير تم بواسطة : بيكر73 بتاريخ 08-Feb-2010 الساعة 10:33 PM
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Feb-2010, 02:14 AM   #15
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
الحمدلله .........اناتوفى لي بنت وولد
والحمدلله ,,,,,,,,,,عندي بنتين سليمات
والآن عندي بنت عمرها 10شهور مصابه بالمرض
ومكان الاصابه في الحبل الشوكي؟؟؟؟؟؟هذا كلام الدكتور
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 06:42 PM   #16
ام الحلوات
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 753
معدل تقييم المستوى: 95
ام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميزام الحلوات حقا متميز
افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مساء الخير ...........انا اليوم حابه اقول لكم بعض الاخبار؟؟؟؟؟

كلمت اليوم دكتورة الاعصاب اللي حكيت الكم عنها وسالتها بعض الاساله؟؟؟؟؟

1ـ عن بناتي السليمات اذا كانو معرضين للاصابه وطمنتني الله يجزاها خير بانه ان شاء الله مايصيبهم شر

2ـ هل ابنتي المصابه معرضه للتشنجات وكمان طمنتني ان التشنجات ليست من اعراض مرض smaولكن هذا يعتمد على حالة كل شخص

3ـ هل التطعيمات المعتاده للاطفال خطيره عاى المصابين smaوقالت لي لالالالالاعادي مالها اي تاثير باذن الله

4ـ ونصحتني بعمل العلاج الطبيعي لابنتي لان هوه الشي الحيد اللي ممكن يساعدها ونصحتني ان يكون حملي القادم بطريقة التلقيح الصناعي

وهذي اخر اخبار [غلا]ا سم بنتي وان شاالله مااكون ثقلت عليكم
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 07:41 PM   #17
رفأ
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 40
معدل تقييم المستوى: 0
رفأ من المميزين على الطريق
افتراضي

اللهم ياالله يارب العالمين يامن لا يعجزك شيئ ولا ينقص من ملكوتك شئ ان عافيت ابنة اختنا
اللهم عافها واشفها شفاء لا يغادر سقما وكل مريض يارب العالمين
رفأ غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 07:58 PM   #18
ابو منة
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية ابو منة
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: مصر ام الدنيا
المشاركات: 55
معدل تقييم المستوى: 20
ابو منة من المميزين على الطريق
افتراضي

ضمور العضلات الشوكي (أو الفقري) أخذ تسميته من إصابة الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري. يظهر على شكل ضمور لعضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويطلق عليه باللغة الإنجليزية (Spinal Muscular Atrophy) ويختصر بالحروف الأولى لكل كلمة(SMA) مرض إس أم أي. وهذا المرض وراثي ينتقل من جيل إلى آخر كما تنتقل الصفات الوراثية الأخرى. فنحن نكتسب الصفات الوراثية من آبائنا مثل لون العيون والشعر. فإذا كانت والدتك ــ مثلا ـــ شعرها أشقر من المحتمل أنّ يكون لك شعر أشقر.

أسأل الله لابنك الشفاء وان يلهمك الصبر على الابتلاء فلا يبتلى الا المصطفين و الأخيار

التعديل الأخير تم بواسطة : بيكر73 بتاريخ 01-Mar-2010 الساعة 11:34 PM السبب: الدعايه الى مواقع اخرى
ابو منة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 10:04 PM   #19
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

الرابط الثاني ناقل لمقال لي عن المرض موجود في موقع الوراثة الطبية
من غير ذكر المصدر
http://www.werathah.com/neuro/sma.htm
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 11:36 PM   #20
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بيكر73
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: الاردن
المشاركات: 2,227
معدل تقييم المستوى: 276
بيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألقبيكر73 محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

شكرا يادكتور على المعلومات القيمه ..

و معلوماتنا في موقع الوراثه الطبيه .. للجميع ..للمرضى .. والباحثين .. ومواقع كثيره .. يهمها المعلومه الصحيحه

والخبره الجيده..
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 01:31 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه