حملة التوعية بالأمراض النادرة: نادرون ولكن معاً أقوياء - الصفحة 3

Abdulrahman Alswaid · 05-Feb-2012, 03:00 PM

ردي عليه يا ام خالد
قولي اذا كان هذا المرض مرض نادر فنعم فهو يشملها

للعلا أمضي · 05-Feb-2012, 04:15 PM

تم النشر بالايميل ..

والفيس بوك

ومنتدى طلاب و طالبات جامعة الملك عبدالعزيز

http://www.skaau.com/vb/showthread.php?t=528693

Balsam · 05-Feb-2012, 04:59 PM

[align=center]الله يعطيكم العافية جميعاً

وشكراً من القلب لجهودكم الرائعة

وشكراً جزيلا لك يا دكتور لمتابعتك معنا

الله يحفظك

..

[/align]

Balsam · 05-Feb-2012, 05:12 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة أبوحمد

ياجماعة إيه رايكم في أن نروج لفكرة تكوين لجنة من الأطباء في كل مستشفى تكون مهمتها متابعة الحالات غير المشخصة والتنسيق مع مراكز البحث العلمي العالمية. أعتقد هذا أفضل من أن يترك المريض غير المشخص للطبيب الذي يتابع الحالة وحده

الله يسعدك ويبارك في عمرك يا أخي الكريم ابو حمد

شخصياً أرى فكرتك ممتازة وفعّالة في مساعدة المريض بشكل كبير

وحملة هذا العام تطرح نفس المفهوم وتتبناه

بأن يكون التضامن والتواصل موجوداً بين جميع الأشخاص أو الجهات المسؤولة

سواء أطباء أو باحثين أو مرضى أو غيرهم من المهتمين بالأمراض النادرة

لأن المرضى نادرون والخبرات نادرة أيضاً

وتواصلهم معاً وتبادل خبراتهم يجعلهم أقوى وأكثر علماً وقدرة على إفادة المريض

وفكرتك هي في صميم هذا الطرح

وهي التطبيق العملي له الذي نأمل بأن يتم تحقيقه في كل مستشفياتنا

..

Balsam · 06-Feb-2012, 10:49 AM

[align=center]تم ارسال الحملة لكل قائمتي البريدية

وأيضا راسلت صحيفة مهمة عندنا بالأردن

وأتمنى من قلبي أن يتم نشرها فيها :)

الله يوفقنا جميعأً لكل الخير

وشكراً لكل من يشارك معنا بالنشر

..
[/align]

Balsam · 06-Feb-2012, 10:54 AM

[align=center]على فكرة!

من لديه حساب في تويتر أو الفيسبوك

نأمل منكم أن تقوموا بإضافة أيقونة الحملة لصوركم الرمزية من دون أن تغيروها :)

باتباع هذه الرابط لحساب تويتر:

http://twibbon.com/cause/%D9%8A%D9%8...%B1%D8%A9/Join

وهذا الرابط لحساب الفيسبوك:

http://twibbon.com/cause/%D9%8A%D9%8...D8%A9/facebook

والشكر الجزيل لكل من أضافها من أعضائنا الكرام في حساباتهم :)

..

[/align]

Balsam · 06-Feb-2012, 11:12 AM

[align=center]

أمر آخر !

ممكن تضيفوا هذا الرابط من الموقع الرسمي لليوم العالمي للأمراض النادرة
وهو يحتوي على العديد من الفيديوهات الخاصة ببعض الأمراض النادرة

http://video.rarediseaseday.org/video-gallery

وهذا رابط لفيديو خاص بأمراض الجلد الفقاعي فاز بجائزة أفضل فيديو لعام 2010
وهو بصدق مؤثر جداً ..

http://www.youtube.com/watch?v=M7qirJXWhzc

..

[/align]

Balsam · 06-Feb-2012, 11:37 AM

[align=center]قمت بوضع رابط حملتنا

في حساب الفيس بوك لمنظمة اليوم العالمي للأمراض النادرة

http://www.facebook.com/rarediseaseday?sk=wall

:)

..

[/align]

إراده · 06-Feb-2012, 01:47 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة balsam

[align=center]على فكرة!

من لديه حساب في تويتر أو الفيسبوك

نأمل منكم أن تقوموا بإضافة أيقونة الحملة لصوركم الرمزية من دون أن تغيروها :)

باتباع هذه الرابط لحساب تويتر:

http://twibbon.com/cause/%d9%8a%d9%8...%b1%d8%a9/join

وهذا الرابط لحساب الفيسبوك:

http://twibbon.com/cause/%d9%8a%d9%8...d8%a9/facebook

والشكر الجزيل لكل من أضافها من أعضائنا الكرام في حساباتهم :)

..

[/align]

تم يا ام نور

.........

أبو الطيب · 06-Feb-2012, 01:56 PM

تم النشر في

منتديات غرداية

منتديات داماس

ام لارا · 06-Feb-2012, 02:26 PM

بالتوفيق لكم

تم النشر بالإيميل

بنتي حبيبتي · 07-Feb-2012, 08:54 AM

تم النشر

منتدى لك
http://www.lakii.com/vb/a-8/a-767119/#post12582162

عالم الاسره و المجتمع
http://www.66n.com/forums/showthread...08#post2764508

ورد ابيض · 07-Feb-2012, 01:47 PM

الله يسعدكم ويجعل هالعمل في ميزان حسناتكم

للعلا أمضي · 09-Feb-2012, 09:25 AM

بلسم .. الله يعطيك العااافية و يبارك جهودك

عزيزتي. كيف اضع صورة الحملة في الصورة الرمزية

حاولت >> لكن يظهر لي الملف كبير جدااا .....

شكرا كثيرا......

Balsam · 09-Feb-2012, 10:23 AM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة للعلا أمضي

بلسم .. الله يعطيك العااافية و يبارك جهودك

عزيزتي. كيف اضع صورة الحملة في الصورة الرمزية

حاولت >> لكن يظهر لي الملف كبير جدااا .....

شكرا كثيرا......

الله يسعدك ويبارك في عمرك يا أم أحمد

جربي من لوحة التحكم الخاصة بك
اختاري من القائمة اللي على اليمين "تعديل الصورة الرمزية"

ثم ضعي رابط الصورة (الشارة المستطيلة) من موقع الوراثة وهو هذا:
http://www.werathah.com/posters/rare.../logo_vert.jpg

أو تكوني حفظتيها في جهازك وترفعيها منه
وبعدين فقط اضغطي على "حفظ التغييرات" وراح تنضاف مباشرة :)

طمنيني شو بيصير معك

..

Balsam · 09-Feb-2012, 10:34 AM

أخواني وأخواتي

الله يجزيكم كل خير على جهودكم الرائعة

أتمنى عليكم متابعة الردود على موضوعاتكم
لأن هذا الأمر مهم جداً ويدعم عملنا ورسالتنا

وممكن تضيفوا لها ما اقترحته عليكم سابقاً من روابط الفيديوهات
لكي تعززوها أكثر

..

أم خالد الله يسعدك ممكن تجيبي الأخت اللي سألت والدكتور أجابك عنها:

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة إراده

بماذا ارد عليها يا ام نور

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Abdulrahman Alswaid

ردي عليه يا ام خالد
قولي اذا كان هذا المرض مرض نادر فنعم فهو يشملها

أم شهد الغالية
في منتدى لكِ التفاعل والردود جميلة
وهناك أخت وضعت سؤال

اقتباس:

السلام عليكم ورحمة الله
اول يوم ليا في المنتدي ودخلت علي صحة الاسرة ولقيت الموضوع دا يخصني لان عندي مرض نادر ممكن اعرف معلومات اكتر وياريت اتعرف علي حد عندة معلومات لأني مريضة من شهور

من بعد اذنك تردي عليها
وتستفسري منها عن نوع مرضها
وتدعيها للانضمام للحملة
لعلنا نكسبها عضوة فعّالة معانا في مجموعة الأمراض غير المشخصة

..

الله يجزاكم كل خير
ولكم مني كل الاحترام والتقدير

..

بنتي حبيبتي · 09-Feb-2012, 10:57 AM

مرحبايا ام نور
انا نزلت الروابط
و طلعت مع شهد على المستشفى تنومت
بس الحمدلله طلعنا

شكرا على التنبيه

Balsam · 09-Feb-2012, 11:01 AM

[align=center]الله يقويكِ يا أم شهد

وألف الحمد لله على سلامة ابنتنا الحبيبة شهد

ربي يعطيك الصحة والعافية يا غالية

..

[/align]

بنتي حبيبتي · 09-Feb-2012, 11:13 AM

منتدى فتكات

http://forums.fatakat.com/showthread...7#post62526347

إراده · 09-Feb-2012, 12:01 PM

ام نور رديت على السيدة مثل ماقال الدكتور

وعذرا للتأخير كنت اعاني من صداع فظيع اعاننا الله واياكم .

.......

05-Feb-2012, 03:00 PM	#41
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	ردي عليه يا ام خالد قولي اذا كان هذا المرض مرض نادر فنعم فهو يشملها __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

05-Feb-2012, 04:15 PM	#42
للعلا أمضي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 3,335 معدل تقييم المستوى: 367	تم النشر بالايميل .. والفيس بوك ومنتدى طلاب و طالبات جامعة الملك عبدالعزيز http://www.skaau.com/vb/showthread.php?t=528693 __________________ في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER]

05-Feb-2012, 04:59 PM	#43
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1631	[align=center]الله يعطيكم العافية جميعاً وشكراً من القلب لجهودكم الرائعة وشكراً جزيلا لك يا دكتور لمتابعتك معنا الله يحفظك .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

06-Feb-2012, 10:49 AM	#45
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1631	[align=center]تم ارسال الحملة لكل قائمتي البريدية وأيضا راسلت صحيفة مهمة عندنا بالأردن وأتمنى من قلبي أن يتم نشرها فيها :) الله يوفقنا جميعأً لكل الخير وشكراً لكل من يشارك معنا بالنشر .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

06-Feb-2012, 10:54 AM	#46
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1631	[align=center]على فكرة! من لديه حساب في تويتر أو الفيسبوك نأمل منكم أن تقوموا بإضافة أيقونة الحملة لصوركم الرمزية من دون أن تغيروها :) باتباع هذه الرابط لحساب تويتر: http://twibbon.com/cause/%D9%8A%D9%8...%B1%D8%A9/Join وهذا الرابط لحساب الفيسبوك: http://twibbon.com/cause/%D9%8A%D9%8...D8%A9/facebook والشكر الجزيل لكل من أضافها من أعضائنا الكرام في حساباتهم :) .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

06-Feb-2012, 11:12 AM	#47
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1631	[align=center] أمر آخر ! ممكن تضيفوا هذا الرابط من الموقع الرسمي لليوم العالمي للأمراض النادرة وهو يحتوي على العديد من الفيديوهات الخاصة ببعض الأمراض النادرة http://video.rarediseaseday.org/video-gallery وهذا رابط لفيديو خاص بأمراض الجلد الفقاعي فاز بجائزة أفضل فيديو لعام 2010 وهو بصدق مؤثر جداً .. http://www.youtube.com/watch?v=M7qirJXWhzc .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

06-Feb-2012, 11:37 AM	#48
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1631	[align=center]قمت بوضع رابط حملتنا في حساب الفيس بوك لمنظمة اليوم العالمي للأمراض النادرة http://www.facebook.com/rarediseaseday?sk=wall :) .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

06-Feb-2012, 01:56 PM	#50
أبو الطيب قمة التميز مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jul 2008 الدولة: الجزائر المشاركات: 2,001 معدل تقييم المستوى: 234	تم النشر في منتديات غرداية منتديات داماس __________________

06-Feb-2012, 02:26 PM	#51
ام لارا مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Dec 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 3,870 معدل تقييم المستوى: 409	بالتوفيق لكم تم النشر بالإيميل __________________ ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة

07-Feb-2012, 08:54 AM	#52
بنتي حبيبتي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2007 الدولة: مصر المشاركات: 5,154 معدل تقييم المستوى: 537	تم النشر منتدى لك http://www.lakii.com/vb/a-8/a-767119/#post12582162 عالم الاسره و المجتمع http://www.66n.com/forums/showthread...08#post2764508 __________________ If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

07-Feb-2012, 01:47 PM	#53
ورد ابيض مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Jun 2011 الدولة: السعوديه المشاركات: 611 معدل تقييم المستوى: 80	الله يسعدكم ويجعل هالعمل في ميزان حسناتكم __________________ اتمنا لكم صيفا ممتعا وايجازه سعيده

09-Feb-2012, 09:25 AM	#54
للعلا أمضي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2009 الدولة: السعودية المشاركات: 3,335 معدل تقييم المستوى: 367	بلسم .. الله يعطيك العااافية و يبارك جهودك عزيزتي. كيف اضع صورة الحملة في الصورة الرمزية حاولت >> لكن يظهر لي الملف كبير جدااا ..... شكرا كثيرا...... __________________ في اللحظات السعيدة " اثن على الله " في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله " في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله " وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله " في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب [/CENTER]

09-Feb-2012, 10:57 AM	#57
بنتي حبيبتي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2007 الدولة: مصر المشاركات: 5,154 معدل تقييم المستوى: 537	مرحبايا ام نور انا نزلت الروابط و طلعت مع شهد على المستشفى تنومت بس الحمدلله طلعنا شكرا على التنبيه __________________ If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

09-Feb-2012, 11:01 AM	#58
Balsam مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2009 الدولة: عمّــان - الأردن المشاركات: 15,718 معدل تقييم المستوى: 1631	[align=center]الله يقويكِ يا أم شهد وألف الحمد لله على سلامة ابنتنا الحبيبة شهد ربي يعطيك الصحة والعافية يا غالية .. [/align] __________________ اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! ..

09-Feb-2012, 11:13 AM	#59
بنتي حبيبتي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2007 الدولة: مصر المشاركات: 5,154 معدل تقييم المستوى: 537	منتدى فتكات http://forums.fatakat.com/showthread...7#post62526347 __________________ If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

09-Feb-2012, 12:01 PM	#60
إراده مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 6,810 معدل تقييم المستوى: 711	ام نور رديت على السيدة مثل ماقال الدكتور وعذرا للتأخير كنت اعاني من صداع فظيع اعاننا الله واياكم . ....... __________________ ..............

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري