أخي حسين

[رحمة الباري]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

لا أستطيع أن أصف شعوري وفرحتي باكتشاف مثل هذا الموقع والمنتدى :werathah83:

أخي حسين عمره الآن 11 شهر

رغم زعل أمي من حملها في هذا السن المتقدم إلا أنها لا تنكر بأن حملها خلصها من تعقيدات صحية ونفسية
كانت تعاني منها لفترة تقارب السنتين.. وأن فترة حملها هذه كانت من أسهل فترات الحمل التي مرت بها
فكنا من البداية نصبرها ونقول لها بأن هذا رحمة من الباري.

ولد حسين ولادة طبيعية والحمد لله
خرجت أمي من المستشفى ولكن حسين بقي لإجراء فحوصات إضافية على قلبه لأن الأطباء شكوا بوجود مشكله..
وفعلا كانت عنده فتحة صغيرة في القلب ورشح الأطباء بأنها ستلتئم مع الوقت.

ولكنهم لم يأذنوا له بالخروج.. قالوا بأنهم يحتاجون لعمل فحوصات أخرى ولكنهم لا يملكون الأجهزة ولهذا اتصلوا
بفرع المستشفى الأكبر حتى يتم نقل حسين هناك.. لم تصل الموافقة لأنعلاج أمي على حساب الشركة التي يعمل بها أحد إخواني وحسين ليس مدرجا على هذه القائمة.
لم نعقد الموضوع .. أخذناه إلى مستشفى حكومي وأجرينا له اختبار الكروموسومات .. نتيجة التحليل تظهر بعد شهر.. والموعد مع الدكتور بعد شهرين
تعودنا على مثل هذه المواعيد ولهذا فأنا لم أنتظر وأخذت أبحث في الانترنت عن متلازمة داون .. كنت أقرأ .. وأعلم أمي وأختي بخلاصة ما أقرأ

عندما جاءالموعد مع الطبيبة.. كل ما قالته لأمي هو:
" طبعا لقد أخبروك بأن طفلك لديه متلازمة داون
سيكون نموه متأخرا بعض الشيء عن بقية الأطفال
وستكون مناعة جهازه التنفسي ضعيفة .. فحافظي عليه من تقلبات الجو"

صدمت أمي من هذا .. ففي أثناء فترة انتظار الموعد كنا قد قرأنا وتعلمنا الكثير.. وكانت أمي تنتظر كلمة خبير أو كلمة خاصة بأخي .. فسألتها إن كانت هناك مراكز مساعدة وتأهيل.. أعطتها كتيب عن مدارس شموع الأمل.. ولكن مدارس شموع الأمل هي لللأطفال فوق 4 سنوات!

حاولت أن أقرأ المزيد .. ولكنخلال الأشهر الأولى كانت أمي تتأمل أن تكون نسبة إصابة أخي بمتلازمة داون طفيفا ولا يؤثر عليه.. لم تكن تتقبل التمارين والنصائح التي كنت أجلبها من الانترنت.. خاصة من المواقع الانجليزية

فلم أحاول أن أجبرها.. كنت أقوم بالتمارين لأخي بنفسي عندما لا تكون موجودة.. كنا نقرأ كتابا عن نمو الطفل الطبيعي ونقارن نمو حسين به .. كان نموه طبيعيا حتى وصل إلى الشهر السابع .. لأنه لم يبدأ بالزحف ولا كان يستطيع الجلوس بمفرده..

في الشهر الثامن بدأت تأتيه نوبات زيادة النشاط الكهربائي في الدماغ.. أخذ تشخيصها فترة الشهر .. لم يستطع الدكتور أن يفهم بال
الدكتور أن يشخص الحالة إلا بعد أن أعطيناه شريط فيديو .. ثم تم إجراء تخطيط للدماغ .. ووصف له دواء
توقفت الحالة بعد 3 أسابيع.. بعدها تعرض لنزلة برد حادة.. كان لديه تضخم في الحلق .. مما سبب له صعوبة في التنفس.. استغرق علاجه منها شهر ونصف.. ولكنه الأن على خير ما يرام..

في هذه الفترة اقتنعت أمي بضرورة تعلم المزيد عن متلازمة داون ومحاولة تطبيق النصائح والتمارين
فقمنا بشراء مجموعة من الكتب من أمازون.. وأنا الآن أقرأها.. ما لفت انتباهي هو كثرة الإشارة إلى برامج التدخل المبكر واختصاصيي اللغة والحركة والتغذية.. أقول في نفسي.. أين هم؟ كيف أجد هذه البرامج ؟ هل يوجدون في بلداننا العربية؟ إذا كانوا موجودين فلماذا لم يدلنا عليهم أي من الأطباء الذين قابلناهم؟

حسين الآن:فتحة القلب وكما قال الأطباء.. التأمت منذ الشهر الأول
يستطيع الجلوس بمفرده.. والانتقال من وضع الجلوس إلى الاستلقاء على البطن إذا كان يريد أن يصل إلى لعبة بعيدة
إذا كان مستلق على بطنه، يستطيع أن يصل إلى أي مكان يريده بالزحف البطيئ إلى الأمام،الاستدارة والانقلاب على ظهره
يتنقل بحرية إذا وضعناه في دراجة الأطفال
ينطق بعض الحروف .. تا - با - دا
يعرف ألعابه ويلعب بكل لعبة بالشكل المناسب لها
يصدر تعابير مميزة في حالتي الرضا أو الاعتراض وتعبيرا بالإيجاب في حالة سؤاله " حسين، جوعان تبغى نمنم؟" "حسين، نعسان بتنام هوا؟"
إذا أحس بالجوع.. يصدر صوتا وهو ينظر إلى والدتي.. وعندما تنظر إليه يضع إصبعه في فمه
يمد يده اليمنى للمصافحة إذا مددنا له يدنا وقلنا "سلام"
يحفظ بعض الحركات في الأناشيد القصيرة التي نكررها عليها.. مثل التصفيق بعد جملة معينة.. أو الهرب من الدغدغة في أخرى

الأسئلة:هل يوجد برامج تدخل مبكر في المنطقة الشرقية في السعودية؟ أنا من القطيف.
وهل هناك برامج توعية للأهل والإخوان؟
الدواء الذي يأخذه حسين بسبب زيادة النشاط الكهربائي في الدماغ، حار، وهو يرفض أخذه ويبكي بمجرد أن يرى علبة الدواء.. لم ينفع إخفاء الدواء في الطعام .. مضى شهران الآن من الست الأشهر المحددة لتعاطي الدواء. ألا يوجد حل للتخفيف عليه؟ وهل كل الأدوية لهذه الحالة تتميز بالحرارة؟ أشعر بالذنب وأنا أعطيه إياه

حسين يرفض شرب الماء.. يدير الماء في فمه ويبصقه منذ شهره الأول. ولكنه يحب العصيرات الطبيعية. فهل هذا يغني؟ وهل تنصحون بإعطائه ماء محلى؟

لا يحب الخضار المسلوقة والمخلوطة.. ولا إضافة لحم الدجاج إلى طعامه. يحب الفاكهة المهروسة، السيريلاك ، والزبادي. تضيف له أمي أحيانا قطعة من صفار البيض إلى السيريلاك .. وبعض الرز المسلوق إلى الزبادي. ويحب أيضا بسكويت الأطفال. ما هي أصناف الأطعمة الأخرى التي تنصحون بها؟

يكفي هذا القدر من الأسئلة الآن.

لم أعد أستطيع أن أتصور حياة عائلتنا بدون حسين ولا حياتي.. لآ أستطيع أن أفارق ابتسامته يوما واحدا.. لقد كسب حب الجميع بابتسامته وبشاشته .. وقرب بين أفراد عائلتنا حتى بين أمي وأبي.. إنه حقا رحمة الباري إلى عائلتنا.

لدي بعض الأمور أود أن أستشيركم فيها ولكني أطلت عليكم.. سأطرحها في المرة القادمة.
الكتب التي اشتريتها من أمازون هي::
Babies With Down Syndrome: A New Parents' Guide

Early Communication Skills for Children With Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals

Gifts: Mothers Reflect on How Children with Down Syndrome Enrich Their Lives

Down Syndrome: The First 18 Months DVD

وعذرا على الإطالة

[اولادى]

كنت سعيدة جدا وانا اقراء كتاباتك وشاهدت حبك وخوفك علي اخيك ووجدت بداخلك ثقافة عالية جدا

سنسعد اكثر بكتاباتك ومشاركاتك
وملاحظة انكم ماشيين كويس مع حسين
اتبعي معة برنامج البورتج والهيلب
طبقية بكل حذافيرة علي حسين وانا متاكدة بانة هيكون افضل وافضل

لا تبخلي علينا بمشاركاتك
ومنتظرين صورة لحسين
وتحياتي لكي

[رحمة الباري]

مشكورة أختي

أنا دائما أتساءل إن كان تطوره مناسب؟ وهل ما نفعله يكفي؟ بماذا أبدأ؟ بالحركة أم النطق أم .. أم.. أسئلة كثيرة أطرحها على نفسي .. والآن وجدت هذا المكان!

هذه صورة حسين وعمره شهر



وهذه الصورة عمره 8 أشهر



سأقرأ المزيد عن برنامج البورتج والهيلب.

قبل عدة أسابيع .. طرح علي شخص إيطالي في منتدى أجنبي أن يدلني على طبيب أمريكي متخصص في عيادة لمتلازمة داون. وإذا كنت أستطيع أن أرسل له رسالة بحالة حسين لربما يستطيع أن يساعدني بتقديم النصائح والحلول. قال لي بأن الطبيب قد لا يوافق ولكن السؤال لن يكلف شيئا.. شعرت بالامتنان فقط لمحاولته مساعدتي وكنت أتسنح الفرصة لترتيب أفكاري وإرسال رسالة مختصرة وشاملة في نفس الوقت ليمررها إلى الطبيب ولكني انشغلت جدا في هذه الفترة .. أما الآن وقد وجدت هذا الموقع.. أعتقد أنه لا حاجة بي للذهاب إلى البعيد. أنا متشوقة لقراءة بقية القصص والتجارب.

تحياتي،

[اولادى]

ماشاء اللة امور
اهتمي بتمارين اللسان
مهمة
وايضا تنمية مهاراتة اللغوية والادراكية والبصرية
لا تتركي جانب ركزي بكل الجوانب
والمنتدي مليء بموضوعات كثيرة هتفيدك جدا جدا
اتمني تتصفحيها
انا ام محمود طفل عمرة عام 7وشهور
ومشي وتطوراتة ممتازة وللة الحمد ولم اتبع اي مركز تدخل
فضل من اللة

وانا باراسل قريبي بامريكا وما وجدت عندهم اكثر ما عندنا
نتمني ان وجدتي جديد لا تبخلي علينا
مع تحياتي

[عواشي]

هلا فيكي رحمة الباري.. نورتي منتدانا يا اختي

وانا مثلك عندي اخت بعد بس هي اكبر عن حسين عمرها 7 ....

وماشالله على حسين الله يخليه الكم يارب انشالله راح يطور اكثر

وتلاحظين عليه التغير .. شاركينا دائما في هذا المنتدى القيم والاخوات

هنيه ما راح يقصرون معاكي..خاصة اللي من السعودية بس قل دخولهن هالفترة

للنت بسبب امتحانات عيالهم...

مع تحياتي

اخت عواشي

[haifa5392]

هلا اخت حسين ومرحبا فيك بينا
الحمد لله اللي انعم علينا بالمنتدى اللي عبارةعن
موسوعه عن حالة ابنائنا فعلا اذا انت طبقتى ما هو موجود
ومناسب لسن اخوك راح تلقين نتائج مرضيه بس بشرط اللأستمرار
فى المهارات بجميع انوعها ويوميا وتكرار وأعاده
وعسى الله يوفقنا احنا وانتم جميعا
وأهلا وسهلا بيك مرة ثانيه
على فكرة امهات المنتدى اكثر من رائعات ويساعدون كل من هو محتاج مساعده
الله يبارك فيهم جميعا

[سنبله]

[align=center]مرحبا بكي اختي رحمة الباري

وهنيئا لحسين بهذه الاخت

والله احسده عليك ههههههههههههههه

اختي ما شاء الله عليه تطوراته ممتازه وشبيهة بأبني

وهو قريب من عمره

فايز مواليد 21\11\2006

يارب نتبادل الخبرات

وسوف نتواصل

ولكن بعد الامتحانات هههههههههههه

الي اللقاء[/align]

[الدانة]

يا هلا والله بالاخت الحنونة اخت حسين

هنيئا لحسين بك

منوره منتدانا

انا ام الدانة لديها متلازمة الداون وعمرها لم تكمل السنة والنصف

يتلاقين كل مافي المنتدى برامج ومواضيع من خبرتي بديله عن التدخل المبكراذا لم يوجد في منطقتكم


واي سؤال بتلاقين له جواب والاعضاء مومقصرين

تحياتي وبوسه للقمر حسون

[رحمة الباري]

أم محمود. مشكورة على النصائح. والله يخلي لك محمود، يجنن بالصورة.
أخت "أخت عواشي"، هلا فيك أختي.. ما شاء الله المنتدى فعلا قيم وبدأت أستفيد منه من أول يوم..
أخت هيفاء مشكورة وإن شاء الله .. ربنا يعطينا الصبر والعزيمة
أخت سنبلة ما تقصرين ، الله يوفق عيالش، أنا بعد أتمنى نتواصل ونتبادل الخبرات.. هذا شيء كنت أحلم فيه.
حسين من مواليد 07\02\2007
أم الدانة مشكورة أختي.. وصورة الدانة وهي تاكل بالمناديل مثل حسين بالضبط.. يا فرحته بالمناديل وشد الشعر.




أنا من شهر تقريبا بدأت تمارين اللسان مع حسين.. ولكن الوقت اللي أمضيه معه لا يقارن مهما طال بالوقت اللي تمضيه معه أمي.. أنا فتحت معها الموضوع من قبل شهر قالت لكن هو يحرك لسانه.. قلت لها معليش.. خليه يحركه أكثر .. تزيد قوته ودقته أكثر عشان بعدين يصير نطقه أوضح وأسهل.. بس هي ما اقتنعت.

اليوم طرحت عليها الموضوع مرة ثانية وبحاول أقنعها

سؤالي عن برامج التدخل المبكر ليس لأني لا أعرف ما يجب علي فعله أو التمارين والنصائح الضرورية ولكن كوسيلة لإقناع أمي وتوعية إخواني وأبي
أمي تربي حسين وهو طفلها رقم 13.. مهما كان، من الصعب أن أقنعها بشيء هي لم تعتد أن تفعله في تربية بقية إخواني.. وهي لا تزال تتأمل الخير في أن يكون التأثير طفيف. أما أنا فلي منطق آخر. أنا أفضل أن أقوم بكل الاحتياطات اللازمة لتجنب المشاكل قبل حدوثها. أمي دائما تنكر وتستبعد وجود المشكلة بداعي التفاؤل بالخير. يصعب علي أن أغير طريقة تفكيرها.. من جهة، التفاؤل جيد، ومن جهة أخرى ، لا أريد أن أحملها هموما للتفكير بما سيحصل في المستقبل. قلبها ضعيف والتفكير الزائد يضر كثيرا بصحتها. ولكني أجدها تتقبل ما تقوله لها الممرضة في المركز الصحي أكثر مني فأحببت أن يكون هناك طرف آخر غيري يقوم بإرشادها.

بعد أن قرأت عن التسنين لدى الأطفال بمتلازمة داون.. لا أعرف كيف أهيئها للأمر.. كيف أنه من الممكن أن تكون عنده أسنان ناقصة .. ربما لم يحن الوقت بعد.. أتمنى أن تتقبله برحابة صدر.

من الأشياء اللي حاولت بعد أني أقنع أمي فيها إنها تلتزم بترتيب معين عند القيام بالأنشطة اليومية.. مثلا، عند الأكل: أولا تبدأ بإخباره أنه حان وقت الوجبة وأنها سوف تعد له الطعام، بعدين تلبسه مريلة الأكل وتجلسه في كري الأكل وتذكره أنه السبب هو وقت الوجبة.. تجيب الأكل وتخليه يشوفه وتقول له إسمه .. تسمي بالله وتبدأ بالأكل .. ولما تخلص تقول له الحمد لله.. خلص وقت الوجبة.. تنظف فمه وتسقيه الماء وتنزع عنه المريله.. أحس أنه بينتبه وبيفهم أكثر لما تتكرر نفس الخطوات كل مرة.. بس أمي كل مرة شكل وأنا ما أحاول أجبرها.. بس أنا ألتزم لما أكون أنا اللي بطعمه.. شيء أحسن من لا شيء.

اللي شاغل بالي هالفترة هو حالة أمي النفسية.. مع زيادة وزن حسين.. وزنه 10 كيلو و 200 جرام .. وهي تعاني من آلام المفاصل في الكوعين والركبتين وأحد كعبي قدميها.. خدمة حسين تتعبها .. أنا أحاول أن أساعدها في نقله من غرفة لأخرى أو رفعه إليها من الأرض عندما تريد حمله ولكنني لست متواجدة معها على الدوام .. هذه الفترة أصبحت تردد كلمات مثل "بلاء" و "عذاب" أقول لها أذكري الله .. قولي "رحمة" وتذكري ما وهبك الله به سينفعك في الآخرة.. لا تضيعي ثوابك بكلمة غير محسوبة.. قالت.. حتى ولو لم يكن طفل داون، أنا لم أرغب بطفل وأنا في هذه العمر وصحتي على هذه الحال.. أنا تعبانة.
سكت عند هذه الكلمات.. أحب أن أذكرها بكل الخيرات التي أقبلت علينا بقدوم حسين .. وما فعله حسين في لم شتات أسرة ممزقة.. ولكن مهما فعلت ومهما قلت.. فالعبئ على عاتق أمي كبير والمسؤولية كبيرة.. مهما ساعدت ومهما حاولت التخفيف عنها فما هو إلا جزء يسير من دورها. أدعو لها بالعافية والصبر.

إخواني، لا أعرف كيف أتعامل معهم، لا أعرف ماذا أقول إليهم.. أكثر ما يحز في قلبي هو عندما يحاول أحدهم إجبار حسين على إدخال لسانه في فمه.. إخواني في البيت أعمارهم 20، 17، 14، 12، 6.. أحس ان كل واحد فيهم إدراكه مختلف ويحتاج لطريقة معينة لتوجيهه.. أعرف أنني مقصرة في ذلك ولكن لا أعرف كيف. أحاول اني لما بابدأ معه تمرين جديد إني أقول لهم أهداف وطريقة التمرين .. بس ما أحد يدربه.. ما ألومهم لأني أحس إن أني مو قادرة أوصل لهم أفكاري.

قرأت اليوم أكثر عن برنامج البورتج والهيلب.. أحس انهم بيفيدوني كثير.. وأسعدوني لأن حسين يتقن معظم المهارات للي في عمره.. وبحاول أركز على اللي بعد ما أتقنهم
طبعت برنامج البورتج وبأطبع برنامج الهيلب وبقرأهم مع أمي سوا .. إن شاء الله تكون النتيجة مرضية.

[عواشي]

اختي رحمة الباري لعلي استطيع ان افيدك من خلال تجربتي لكوني الاخت الكبرى من بين
اخواتي .. في بداية ولادة عواشي تقبلت امي ولله الحمد حالتها بالرغم اني كنت صغيرة حين ولادتها
وكان عمري آنذاك 15 سنه ولا اعرف كيفية التعامل مع هذه الفئة وكان كل تفكيري كيف ساعاون امي
على تربية هذي الطفلة ولكن الحمدالله لكون امي متفهمة ومتعلمة بالرغم من كبر سنها قامت بأخذ عواشي الى
مركز تدخل مبكر في مدينة الشارقة ولكن لبعد المدينة عنا تخلت امي عن المركز وقامت تاخذها الى اخصائية نطق
في مستشفى حكومي وأذكر ان امي كانت سعيدة جدا بهذي الطفلة لدرجة انها كانت تخبر كل من يرى عواش انها
داون وطبعا انا كنت انزعج من ذلك ليس لاني استحي منها لا بالعكس لكن الخوف عليها من معايرة العيال لها ...لكن
اخواني في البداية ظلوا يسألون امي هل اختنا معوقة ..هل فعلا لاتفهم اي شي ومن هذه الاسئلة...فجلست افهمهم
اولا بان لاينطقوا هذي الكلمة على لسانهم حتى لايتعودوا عليها ثم اخبارهم بانها مثل الاطفال العاديين ولكن تحتاج الى تعليم اكثر وبمساعدتهم سوف تصبح اختهم عادية وطبيعية ..ومع الوقت عرفوا بنفسهم كيف يتعاملون معها مثلا في
حالة شعورها بالغضب لازم ما يصرخون عليها وإلا سوف تزيد عنادا وغضبا بالتشجيع والكلام الطيب تسمع لهم اكثر ولكن بالنسبة لتعليمهم لها فإنهم لايقومون بتدريبها أو تعليمها لان تعليمها يحتاج الى صبر وطولة باااااااال .
.والعيال اذا دروسهم مايراجعونها الا بالغصب فما بالج انهم يعلمون طفل استيعابه بطيئ؟؟؟؟
لذلك أنا لوحدي أقوم بتعليمها وتدريبها والحمدالله كبرت عواشي وصارت عروووسة وعقبال مانشوف حسون
كبير وتفرحون فيه انشالله... تواصلي دائما مع الامهات وبتستفيدين كثير منهم...
.. والله يقدركم ويساعدكم على تربيته ويجعله في ميزان حسناتك...

[الدانة]

[align=center]هلابك اختي اخت حسين

خذي الامر بطبيعته وكل شئ عادي

وفهمي اخوانك ان حسين مافيه شئ

وماشاء الله عليه مهاراته عاليه

واخوانك قسمي تعليم حسين بلينهم وبكذا يكون تنافس في مصلحته باختلاف طريقة التعليم

انا اقول لعيالي انا علمت الدانة كلمة ماما وكل واحد يعلمها اسمه والا ماراح تناديه

قسمت الحواس الخمس بينهم انا علمتها عن الشعر وكل واحد منهم يعلمها حاسة



طبعا حصل نزاع خفيف للبحث عن الاسهل واتفقو

اختها الكبيرة تعلمها عن العين

اقولهم يمكن تفهم لاسلوبكم اكثر مني تشجيع لهم

وبيني وبين مللولين

من جهة امك

لازم ترضى وقولي لها ان حاله اخيك خفيفة

ايش الي يغير في الامر

ابحثي عن نماذج لمتلازمة الداون وتكون تعليمها ناجح لترى بعينها

والله رضينا وتعلمنا ونسعى لكل ماهو فيه خير لها

عليك بالدعاء قبل كل شئ

ادعي لوالدتك بالقبول وادعي لحسين

ان يشفيه ويهون امره ويسخر له عبيدة ويحبب خلقه فيه

الدعاء الدعاء


ارجو ان الا اكون طولت عليك [/align]

[أم إلياس]

هلا بج اختي رحمة الباري

ما شاء الله اخوج يينن ومهاراته عالية

انا عندي ولد واحد اسمه الياس شخص الاطباء حالته على انه داون

للحين ما استلمت النتيجة

عمره حاليا شهرين و 19 يوم

الله يعينكم ويعيننا على تربيتهم احسن تربية يا رب

[رحمة الباري]

السلام عليكم

أعتذر عن طول الغيبة .. وأشكر الأخت عواشي وكل من سأل عني.. لا تخافون.. أنا يوم حصلت هذا المكان.. ماراح أتركه! بس كنت مشغولة كثير بحكم طبيعة عملي.. أيام فاضية.. وأيام ما أشوف الدنيا. راح أكون مشغولة لأسبوعين أو ثلاثة .. بس اليوم عندي فرصة فأخذتها عشان أكتب تقرير

السبت الماضي كان لحسين زيارة في عيادة الطفل المنغولي بالمستشفى.. الزيارة اللي كل 6 أشهر
نتائج التحاليل كانت ممتازة
بس تحليل الغدة قالوا مرتفع شوي ويحتاج متابعة .. فقدموا موعد الزيارة القادمة إلى 3 أشهر بدل 6
اكتشفت الدكتورة إنها لما وصفت فيتامين د لحسين من الزيارة الأولى.. ما قالت لأمي تستمر عليه.. فأمي وقفته بعد شهر بس.. الدكتورة تقول إنه عادة يعطى طول السنة الأولى كإجراء وقائي
سألت إذا كان حسين يجلس.. قلنا انه يجلس بس أحيانا يطيح خاصة إذا حاول يلتفت بسرعة إلى صوت أو لعبة.. بس في العادة هو ينقل روحه إلى وضع الزحف إذا حب ياخذ لعبة بعيدة عنه
سألت هل يزحف.. قلنا .. يتقلب ويدور.. وقليل إذا زحف إلى الأمام
سألت وماذا عن النطق.. قلنا ينطق "با" "تا" "دا"
قلنا لها عن نوبة البرد الشديدة اللي صابته وسألتنا كيف عالجناها وقلنا ليها

والحين هذا هو الجزء المهم.. ذكرنا لها التشنجات اللي جاته قبل 3 شهور.. فقالت كيف عرفتوا الحالة.. وصفنا ليها إيش يصير لما تجيه النوبة.. وإنه الدكتور ما قدر يشخصها بس بوصفنا لها.. فسجلنا النوبة على الفيديو.. بعدين أجرت له المستشفى تخطيط على الدماغ.. قالت كيف.. قلنا لها وصلوا أسلاك براسه وقاموا يشغلون ضوء ويطفوه زي الفلاش.. وبعدين وصف له الدكتور هذا الدواء.. وقال نستمر عليه 6 شهور.. احنا نحس هذي الست شهور طويلة لأن حسين يتعب من شرب الدواء لكونه حار.. شافت الدواء وقالت كم الجرعة اللي ياخذها .. قلنا 1 مل.. قامت تحسب على ورقة وبعدين سألت من متى بدأ ياخذ الدواء.. قلنا 10/10 .. وهل بدأ بهذي الجرعة على طول؟ قلنا لا بدأ بـ 0.75 مل .. متى آخر مرة جاته النوبة.. قلنا 22/10.. متى أول مرة جاته النوبة.. في العشر الأواخر من شهر رمضان.. هل يتعب وينام بعد النوبة .. قلنا لا.. هل حسيتوا إن الدواء يدوخه .. قلنا لا.. إيش يصير بالضبط لما تجيه النوبة.. قلنا هي عادة تجيه أول ما يصحى من النوم وفي الليل لما يكون خلاص تعب ونعس .. وأحيانا تجيه بالنهار .. لما تجيه يترك أي شي عنده حتى لو كان يرضع.. أياديه وراسه ورجلينه بيندفعوا لورا بطريقة غير إرادية كل 5 ثواني تقريبا.. لا يتكلم ولا يبتسم ولا يبكي بس عيونه تظل تدمع.. وتستمر معه النوبة من 3 إلى 5 دقايق .. ولما تنتهي يبدأ يبتسم ويناغي.

قالت:
أول شي.. لازم نشوف تقرير التخطيط اللي أجرته المستشفى.. ثاني شي.. جرعة الدواء كبيرة على عمره.. الظاهر ان الدكتور اللي عالجه طبيب أعصاب للكبار مو مختص بالأطفال. قلنا صح.. قالت الجرعة كبيرة ولا زم نسوي تحليل لقياس نسبة الدواء في الدم.. ولازم نجري تخطيط ثاني للدماغ وعطتنا تحويلة لمستشفى الولادة والأطفال بالدمام وقالت حاولوا يكون الموعد بأقرب ما يمكن.. قالت ان الدواء مستحيل يتوقف بعد 6 شهور وإنه خطير على حياته إنه يتوقف بشكل مفاجئ.. المفروض انه يظل ياخذ الدواء لين يكمل مرور سنتين بدون أي نوبة خلالها .. وإلا يضطر لياخذه فتره أطول.. وإذا مرت سنتين بدون أي نوبة .. نبدأ بتقليل الجرعة لين ما نوقف الدواء وهذا لوحده يأخذ 6 شهور.. وقالت كان المفروض نأخذه ليهم من أول ما جاته النوبات .. قلنا احنا كنا خايفين من المواعيد.. قالت لا .. تجيبونه على الاسعاف.. وطلبت منا نكون على اتصال وعطتنا رقم العيادة ورقم تحويلتها.. وأعطتنا موعد بعد أسبوع.. يعني بكرة.. لنشوف تحاليل نسبة الدواء في الدم والتحاليل الثانية اللي طلبتها.. بس التخطيط.. بعدنا ما نقدر نحصل على موعد.. الله يعمل اللي فيه الخير ان شاء الله .. والله اني أرتجف وأني أكتب كل هذا .. بس أملي بالله قوي.. واللي أقدر عليه إني أدعي له ان تكون كل تحاليله سليمة.

[رحمة الباري]

أخت عواشي.. مشكورة كثير .. صحيح المفروض ما أطلب شيء من إخواني.. مرة قعدت مع أختي (14 سنة) وظلت تسألني عن حالة حسين فشرحت ليها عن الكروموسومات وكيف بيأثر هذا عليه .. وحتى لما سألني أخوي (17 سنه) كيف يعني هو بيصير ما يفهم؟ شرحنا له إنه بيفهم بس بيحتاج مساعدة أكبر منا.. وإنه لازم إحنا نعلمه أشياء كثير ونصبر لأنه يمكن يآخذ وقت.. وقلنا لهم.. إن إحنا ما نقدر نتوقع ونقول لهم إيش بالضبط اللي بيتأخر عنده لأن أطفال الداون يختلفون من واحد للثاني.. زي ما قلت هم ما يشاركوا في تدريبه وهذا شيء قلنا ما عليه بس لما يناقضون طريقة تعاملنا معاه أنزعج شوي.. يعني احنا بنحاول ان نشجعه أكثر على الكلام وساعات لما يكون مرة متحمس ويظل يتكلم بصوت عالي يقولون .. أسكت ما نسمع نبي نشاهد.. نبهتهم أكثر من مرة إنهم يشجعونه وانهم يلعبون معاه إذا حسوه يبغى يلعب معاهم بس دايما أشوفه لوحده وهم دايرين ظهرهم له ويشاهدون أو يلعبون كمبيوتر.. وأخوي الصغير الله يهديه.. دايما يجي يخرعه بأصوات مفاجئة.. أو يهزه كثير ويدفعه بقوة في المشايه وهذا مو زين لأنه يحفز التشنجات اللي عنده ودايما نكرر عليه ونحاول انفهمه بس هو عنيد مرة ..
اللي صاير اني يبغالي أولا طولة بال.. مو بس في تدريب أخويي.. بس بعد في تفهيم الباقي والصبر عليهما لين ما يتعودون .. أحيانا أحس ان الوقت يمر بسرعة وأنا ما سويت شي جديد..

أم الدانة.. حلوة فكرة توزيع التدريب.. يبغالي أنفذها
أمي معظم الأوقات راضية .. بس لما تتعب تتغير حالتها.. هي من الأساس حالتها النفسية مو مستقرة تماما وأني تعودت على تقلبات مزاجها .. وأحاول أني أتحين الفرصة الملائمة لقول أي شيء.. أحيانا لما أكلمها عن إنجازات بعض أطفال الداون تفرح كثير.. وأحيانا تحس بالضغط وتخاف تعمل مقارنة مو في محلها.
مثل لما كلمتها عن محمود الله يحفظه وإنه مشى وعمره سنه وخمس شهور .. في البداية فرحت وبعدين حسيت انها قلقة .. فقلت لها طبعا قدرات كل واحد منهم تختلف عن الثاني وبعد التدريب والمتابعة شيء مهم وكلمتها عن التدريبات اللي تسويها أم محمود.. حسيتها كأنها تقول إن حسين قدراته تختلف وما أبغى أحمله فوق طاقته أو أتوقع منه شيء ما يقدر عليه. بس مع ذلك شفتها تحاول توسع مداركه بانها تلف معاه في البيت توريه الأشياء وتجيب له ملاعق خشب وصحون وتلعب معاه.. تمسكه من إيديه وتساعده إنه يمشي كم خطوة.. الحمد لله على كل حال.. وكل شيء يجي بالصبر.

هلا أم إلياس.. الله يخلي لك اياه.. حسين دوخ الدكاترة في التشخيص لأنه في علامات مميزة للداون مو موجوده به وقالوا آخر حل هو تحليل الكروموسومات وكانوا يتوقعون الاحتمال 50:50 والحمد لله على كل حال.. ما أقدر أتخيل حسين بأي شكل ثاني عن اللي أعطانا اياه الله..

[اولادى]

مرحبا اخت حسين

سلامة حسين
اللة يبعد عنة الشر يارب

ولماذا ماما تحبط من تطورات طفل اخر
بالعكس هذا حافز كبير
تعرفي كلميها عن انجازات الامهات لابنائهم وعرفيها ان طفل الداون بيتطور ويستجيب اسرع مع التدريب
والتدخل المبكر
وكل ما هتعطية من وقتك وجهدك هتجدي ما يرضيكي
وكل اطفال الداون ظروفهم العقلية واحدة تقريبا
والاساس البيت
وحالة حسين كويسة وبذل مجهود معاة هيقدر يقترب من الطبيعي

ربنا يقدرك وتوصلي ماما لمرحلة الاقتناع التام
وعلي فكرة مسالة الاحباط والياس هذة حال معظم الامهات
بتنتابني ياس وقلة حيلة ايضا
باحس باني في مسابقة واخاف اخسرها
اللة معانا كلنا يارب
ويكلل جهودنا بالنجاح

[um Ali]

اهلا اخت حسين

سعدنا بتواجدك معنا

ومرحبا بحسين بين اصدقائه

أحباط الامهات وارد المهم انه لايستمر طويلاً ..

الله يكون في عون الجميع

كل الي علينا نتعب ونجتهد معاهم وندربهم والباقي على رب العالمين يلطف بحالنا وحالهم

" أم علي "

[haifa5392]

هلا اخت حسين
سلامه اخوك وعساه الأن بخير؟
أما بالنسبه للدواء اللى وصفه دكتور المخ والأعصاب ياريت تكتبين اسمه لنا
وبالنسبه لتطورات الأطفال هذا حافز وأمل لنا احنا الأمهات لما نشوف انه فيه
أطفال يحصلو على نسبه 80وأعلى او ينجحون فى تنفيذ المهارات واجتيازها بعد تدربيات
وجهد من الأم هذي فرحه وبشرة خير ودافع لنا ان نجتهد وندرب ونعلهمهم المهارات يوميا
حتى يكونو اقرب شي للطفل الطبيعى وهذا هو هدف كل أم يعنى نجاح الأمهات فى هذا المنتدى
خصوصا ام محمود وام علي امانة الخالق وام مريم هو نجاح لنا وهم خير قدوة لنا نقتدي فيهم بالمنتدي
واتمنى الشفاء لأخوك
أم محمد

[رحمة الباري]

اسم الدواء هو Depakine وياخذ منه 1 مل كل 12 ساعة

قبل فترة لامس يد أمي وهي ما تدري ولمست شفايفها.. ظلوا ملتهبين 3 أيام من حرارته
ومنها صارت تخفيه له في ملعقتين أكل عشان ما ينتبه له ويطلعه ويلامس وجهه.

تطورات أي طفل حافز لي لأستمر في تدريبه .. وأمي تحتاج وقت لين ما تقتنع بأي شي وتتقبله.
عقبال ما تقتنع بتدريبات اللسان يا رب.

أنا عندي سؤال بالنسبة للتدليك. كيف يكون؟ بس نمسح جسمه؟ لو بالضغط العمودي.. لو بالضغط على اتجاه معين.. أنا عمري ما دلكت أحد ولا أفهم في هذا الشي.. يا ريت تنصحوني.

[اولادى]

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=5054
ان شاء اللة يفيدك هذا الرابط

[haifa5392]

الله يكون فى عون اخوك هووااللي مثله
بس موهذا الدواصعب على المعدة؟؟ اسئلي الدكتور
مساج ترا سهل تثنين اليدين وتمدين وكذالك ارجلين اثنى
وتدليك اللثه والفم سهل بفرشه اطفال صغيرة وايضا بصبعك بشاش طبى او من غيره ويوميا
وهذا حيل يفيد فى النطق وايضا علشان مايطلع لسانه برا بس لازم يوميا كذا مرة
وتشوفين النتيجة اهم شى الأستمرار اليومى حت لو وقت قصير بس استمرار
وعسى الله يسهل امرك طمنينا اذا شفتي تطورات معاه