يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > الدعم الاسري العام > قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب

قصص مرضى الوراثة...فضفضة وتجارب هذا القسم للطرح قصةالمرضى او موقف او تجربة شخصية و لحديث النفس و تفريغ الشحنات النفسية..

رد
 
أدوات الموضوع طرق مشاهدة الموضوع
قديم 02-Nov-2009, 01:18 PM   #121
نور الدعاء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 15
معدل تقييم المستوى: 0
نور الدعاء من المميزين على الطريق
افتراضي

مشكورين يا أخواتي على هالمعلومات ممكن اسأل سؤال هل فحص الcvs موجود في السعودية لان سألنا في مستشفى سعد التخصصي ولا يوجد لديهم الا الفحص اللي ينعمل في بداية الشهر الرابع وهذا يعني ان الجنين صارت فيه روح وحرام اجهاضه فارجوا ممن لديه العلم أن يخبرني باسم المستشفى وفي اي منطقة يوجد .
نور الدعاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Nov-2009, 04:14 PM   #122
leleos
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: qatar
المشاركات: 28
معدل تقييم المستوى: 0
leleos من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم اخواتي..
انا وزوجي حاملين لمرض من امراض التمثيل وعندنابنتين مريضتين وولد سليم...
راجعين من شهرمن شيكاغو..وسويت محاولتين pgd.. ولكن قدر الله انها ما تنجح..
وكان معي 6 عائلات خليجية بعضهم انابيب بس ..وعلى حد علمي ما نجحت محاولاتهم ايضا...
للمركز هناك مميزات وعيوب..
مميزاته انه يسوي الفحص مهما كان عدد البويضات قليل ..مثل حالتي في المره الاولى كان عدد بويضاتي 5 والثانية 8.. وسوى الفحص ورجعوا لي في كل مرة 2 بس الله ما كتب حمل..
طريقتهم سريعة في فحص الطفرة ممكن يخلصونها في ثلاث اسابيع ويبدون معك على طول في الهرمونات اذا ما كان فيه مشاكل اخرى..ويعتبر اسرع بكثير من المراكز الاخرى وهذا اعتقد اللي عطاه السمعه..
بس بالنسبة لمستوى نجاح الانابيب ما اعتقد ان عنده فرق عن الباقين...
اكبر عيوبه بالنسبة لي ان الدكتور يهودي.. والغربة وبعد المكان ..كان من سلبيات التجربة..
لذلك راسلت التخصصي عشان اشوف يقبلوني ولا لا..لاني مش ناوية ارجع على امريكا...
قالوا عندهم زحمة ومكن ينصحوني بمراكز تعامل معهم...
فحبيت اسالكم من خلال تجربتكم وش افضل المراكز في الرياض اللي تسوي الفحص في التخصصي..؟؟
leleos غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Nov-2009, 05:52 PM   #123
نور الدعاء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 15
معدل تقييم المستوى: 0
نور الدعاء من المميزين على الطريق
افتراضي

انتظر الرد على أحر من الجمر
نور الدعاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Nov-2009, 09:05 PM   #124
أميرة الهادي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2009
الدولة: غرب تونس
المشاركات: 88
معدل تقييم المستوى: 24
أميرة الهادي من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله
اطلب من الله تعالى ان يعوضك خيرا
الخير فيما اختاره الله
اكثري من الدعاء والاستغفار
أميرة الهادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Nov-2009, 12:54 AM   #125
بنيتي
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنيتي
 
تاريخ التسجيل: Nov 2008
الدولة: ksa
المشاركات: 827
معدل تقييم المستوى: 99
بنيتي من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يعوضك ياااااااااااااااااارب
بنيتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Nov-2009, 01:08 AM   #126
ام عزام
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ام عزام
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 180
معدل تقييم المستوى: 34
ام عزام من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يعوضك ويرزقق الي فيه خير لك ان شاء الله
ام عزام غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Nov-2009, 07:31 PM   #127
سعادة الرضا
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 162
معدل تقييم المستوى: 33
سعادة الرضا من المميزين على الطريق
افتراضي

نور الدعاء الله ييسر لك ولجميع اخواتنا على حد علمي سمعت عن مركز ذريه بالرياض
وسمير عباس وفي في جده سمير عباس والتخصصي لصحة الام والجنين كلها خاصه
سعادة الرضا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Nov-2009, 03:12 AM   #128
تحت الانقاض
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 31
معدل تقييم المستوى: 0
تحت الانقاض من المميزين على الطريق
افتراضي

اسال الله ان يرزقني واياكم الذريه الصالحه المعافاة

انا حملت حمل طبيعي وولدت وبعد ولاة طفلي الول اتضح انه مصاب بsmaمن الدرجه الثالثه وهو الأن تحت رحمة الله و المرض وراثي مع اني وزوجي ليس بيننا صلة قرابه ولله الحمد

وودكتور الوراثه كتب لنا تقرير بحالة طفلي حتى يحولنا للتخصصي ولكن من كلام الدكتور اصبت بالاحباط لانه يقول ان الموعد يمكن مايجينا الا بعد شهور اوسنه وانا جلست خمس سنين احاول احمل قبل حملي بطفلي
ونصحنا بعمل فحس سائل المشيمه خارج المملكه ولكن الحاله الماديه لاتسمح ولله الحمد

فقررنا اننا نعمل فحص الاجنه قبل الغرز

فالي ابي اعرفه هل مواعيد التخصصي صعبه فعلا؟وهل كل شي يحتاج الى واسطه ؟
تحت الانقاض غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Nov-2009, 03:17 AM   #129
تحت الانقاض
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 31
معدل تقييم المستوى: 0
تحت الانقاض من المميزين على الطريق
افتراضي

وحبيت اقولكم ان الدكتور ماشجعني اعمل فحص السائل في التخصصي لانه يقول بان العينات يتم اخذها وارسالها الى مختبراتهم الي هي خارج المستشفى وبعيده عنه وانه يمكن ان يحدث تلف للعينات بسبب الحراره او تاخر الوصول وايضا ان هذا التحليل يحتاج خبره كبيره وهذا الدكتور استشاري في امراض الوراثه والاطفال لذلك احبطت
تحت الانقاض غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Nov-2009, 12:12 AM   #130
تحت الانقاض
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 31
معدل تقييم المستوى: 0
تحت الانقاض من المميزين على الطريق
افتراضي

ام بلال الله يجزاك خير وش اسم المركز الي بالسعوديه??
لاني ودي اسوي تحليل cvs
تحت الانقاض غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Nov-2009, 02:21 AM   #131
رغوده
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 92
معدل تقييم المستوى: 25
رغوده من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يجزاكم خير الي يعرف اي مركز غير التحصصي يقول

او اي دول قريبه للسعوديه

والله المستعان
رغوده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Nov-2009, 11:29 AM   #132
نور الدعاء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 15
معدل تقييم المستوى: 0
نور الدعاء من المميزين على الطريق
افتراضي

مشكورة يا أم رحمة لكن للاسف كل المراكز اللي ذكرتيهم كلمناهم وردوا علينا بأن الفحص بينعمل في الشهر الرابع والدكتور اللي نعرفه قال ان هذا الفحص موجود في شيراز وهو الحين يحاول يدور العنوان وان شاء الله يرد علينا .
نور الدعاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Nov-2009, 04:28 PM   #133
ام بلال 3
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: المملكه العربيه السعوديه الرياض
المشاركات: 420
معدل تقييم المستوى: 60
ام بلال 3 من المميزين على الطريق
افتراضي

أنا لي أعرفه انو مركز ذريه يسوي الفحص cvs
في الأسبوع الثاني عشر ولي تحب تراسلهم على الإيميل
ورح يجيها الرد بعد يومين وهم يكلموها لو تحب
المركز يتعامل مع مختبر التخصصي
__________________
[SIGPIC][/SIGPIC]
ام بلال 3 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2009, 09:32 AM   #134
بنت العالي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: البحرين
المشاركات: 36
معدل تقييم المستوى: 0
بنت العالي من المميزين على الطريق
افتراضي

أحبتي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ....

أحببت أن أعلمكم بآخر أخباري مع الفحص الوراثي قبل الغرز ...

لمن لا يعرف عن تجربتي، أود أن أنوه أني سبق وقمت بالـ ivf/pgd في شهر مايو 2009 ولم يكتب الله لي النجاح ..حيث تم نقل بويضة ملقحة واحدة، لكن نتيجة الحمل جاءت سلبية ...

بعد شهرين، أعطتني الطبيبة الضوء الأخضر لبدء دورة أخرى، وهذه المرة بناءً على تجربة الطبيبة معي في المرة السابقة، غيرت بروتوكول العلاج، مما أدى الى إنتاج بويضات أفضل ..ولله الحمد ...

عملية سحب البويضات كانت متعبة هذه المرة، وكان مخططا أن يتم الترجيع بعد خمسة أيام إن وجدت بويضة سليمة أو حاملة للمرض ...

الحمد لله ..من أصل سبع بويضات ملقحة تم إكتشاف 2 مصاب، والباقي بين حامل و سليم ...

في اليوم الخامس، وفي غرفة العمليات أراد طبيب الأجنة أن ترجع طبيبتي 3 أجنة لكني رفضت خوفا من الحمل بالتوائم، وما يتبع ذلك من مخاطر ...وقبلت بترجع اثنين، في حين تم تجميد 3 أجنة للاستخدام المستقبلي ....

بعد ستة أيام من الترجيع، قمت بعمل فحص في المنزل، ورغم أن الوقت كان مبكرا إلا أن الخط الثاني في فحص المنزل ظهر ..ولو أنه كان ضعيفا بالكاد يلحظ !!

بعد حوالي أسبوع قمت بعمل فحص الدم، وكانت النتيجة إيجابية ....

الحمد لله نتائج الألتراساوند مطمئنة، وهناك مبدئيا جنين واحد .... أنا حاليا في الأسبوع السابع لذلك أنتظر بقلق بالغ نتائج فحص الألتراساوند في الأسبوع الحادي عشر - أو ما يعرف بفحص ال nt


بودي أن تكون هناك طريقة أسهل وأقل كلفة للتأكد من خلو أطفالنا من الأمراض الوراثية، بحيث تكون في متناول الجميع .... لكني ممتنة على كل حال لوجود طريقة للتأكد بنسبة عالية من عدم إصابة أولادنا بالأمراض الوراثية


أتمنى أن لا تنسوني من دعائكم ..و أتمنى من كل قلبي أن يمنحكم الله الذرية الطيبة الصالحة ما يقر به عيونكم ويعوض صبركم خيرا ..الله آمين

كما أتمنى أن تمنحكم قصتي الأمل...الأمل أن بالإمكان تخليص ذريتنا من براثن الأمراض الوراثية...

تأكدوا أنه سيسعدني الإجابة عن أي استفسار ...
دمتم بعين الله ..
بنت العالي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2009, 12:12 PM   #135
نور الدعاء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 15
معدل تقييم المستوى: 0
نور الدعاء من المميزين على الطريق
افتراضي

الف الف مبروك يابنت العالي , أنا ايضا مقبلة على هذه العملية الشهر القادم في مركز سمير عباس لكن اود ان اسأل هل يمكن تحديد جنس الجنين مع الفحص الوراثي لاننا سالنا الدكتور وقال انه سيجيب علينا الشهر القادم لان ودي يكون لبناتي اخ ,في اي مركز عملتيها اتمنى من العلي القدير ان يتمم عليك حملك.
نور الدعاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2009, 05:20 PM   #136
بنت العالي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: البحرين
المشاركات: 36
معدل تقييم المستوى: 0
بنت العالي من المميزين على الطريق
افتراضي

نور الدعاء:

الله يبارك لك في عمرك و إيمانك ....

أنا كان ودي يتم فحص الأجنة حتى عن أنواع الخلل الكروموسومي الأخرى " مثل متلازمة داون وجميع أنواع الترايسومي" ، لكن طبيبتي أبدت تحفظا على الموضوع..لأن الفحص الذي أطلبه بالأساس هو سكلسل " الأنيميا المنجلية"، وهو غير الفحوص المرتبطة بكروموسومات ال x.... وأنا أحسست إن الطبيب اللي ياخذ الخزعة ما عندة الخبرة اللي تعطيه الثقة بسحب خليتين ..يعني كان خوفهم إن الأجنة تتلف بسحب خليتين بدل واحدة ....ولذلك قررت أني أتوكل على الله وأفحص بس عن السكلسل ....خصوصا إن ما عندي سبب حقيقي للخوف الأمراض الأخرى اللهم الخطر اللي كل العالم معرضة له ..الله يجيرنا..

ولذلك جوابي على سؤالك ...ممكن تحديد الجنس ، لكن تأكدي من الطبيب أولا قبل الدخول في الإجراءات حتى تتكون عندك فكرة ...ويجب أن تضعي في بالك: هل أنا مستعدة إني أقلل فرصة الحمل، مقابل التأكد من جنس الجنين؟! ..هذا طبعا لازم جوابه يعتمد عليك :) ..وبالتوفيق إن شاء الله

الفحص تم بمستشفى سعد التخصصي ...
بنت العالي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Nov-2009, 03:49 AM   #137
متفائله رغم الالم
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2009
الدولة: السعوديه
المشاركات: 1
معدل تقييم المستوى: 0
متفائله رغم الالم من المميزين على الطريق
افتراضي

هذه اول مشاركه لي على اني كنت قارئه منذ سنوات لهذا المنتدى ..
لدي ابناء sma الدرجه الثانيه اثنان مصابين واثنان سليمين حملت بطفلي الاخير وعملت فحص بمستشفى الحرس الوطني نهاية الشهر الثالث من حملي جلست اسبوعين علشان تطلع النتيجه والحمدالله كانت النتيجه سليمه واعتمدوا في التحاليل على تحاليل ابنتي المصابه والمقارنه بينهما وأرسلت العينه الى المانيا كما طلبت من هم اجراء تحليل متلازمة داوون وتم عملها وظهرت النتيجه سليمه واي استفسار انا حاضره ..
متفائله رغم الالم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Nov-2009, 08:10 AM   #138
قلبي ينبض
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية قلبي ينبض
 
تاريخ التسجيل: Nov 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 234
معدل تقييم المستوى: 39
قلبي ينبض من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يرزكم بالذريه الصالحة يارب ...


قلبي ينبض غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Nov-2009, 03:05 AM   #139
سعادة الرضا
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 162
معدل تقييم المستوى: 33
سعادة الرضا من المميزين على الطريق
افتراضي

بنت العالي
ماشاء الله ولاحول ولا قوة الا بالله
الله يبارك لك في حملك ويثبت اجنتك ويقر عينك بشوفتهم بصحه وسلامه ويجبر بخاطرك وخاطر كل اخواتنا

والله اني فرحت لك من كل قلبي الله يتمم عليك بالخير


ومن جد جددتي الامل عندي ربي يسعدك

وانتبهي على نفسك تحياتي لك والف الف الف الف الف الف الف مبروووووووووك




اخت متفائله الف الف مبروك والحمد لله ان البيبي سليم ربي يقر عينك بشوفته
سعادة الرضا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Nov-2009, 04:57 AM   #140
ام لارا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام لارا
 
تاريخ التسجيل: Dec 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 3,870
معدل تقييم المستوى: 409
ام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميعام لارا اسم معروف لدى الجميع
افتراضي

بنت العالي

مبروك والله يتمم لك على خير
__________________




ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض


يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً
لــ نفشل أو
لـ نحزن أو
لـ نكن أناس بلا هدف
يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة
وليس رقماً وحسب
وجودنا لحاجة
أنا موجود لأن الكون يحتاجني

د. سلمان العودة
ام لارا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
رد

مواقع النشر


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
طرق مشاهدة الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
الفحص الوراثي قبل الغرس ( Preimplantation Genetic Diagnosis) mbc88mbc الحمل و صحة الجنين 80 30-Sep-2014 03:58 PM
اسئلة عن الفحص الوراثي قبل الغرز أم بلال 3 الحمل و صحة الجنين 10 17-Jan-2009 10:13 PM
اعطوني خلاصة تجاربكم مع ...........الكحه عبدالعزيز مواضيع و مسائل طبية 16 20-Aug-2007 08:54 PM
الفحص الوراثي قبل الغرز و القبول في المستشفى التخصصي spoky2376 متلازمة سانجد سقطي 6 19-May-2007 09:28 PM


جميع الأوقات بتوقيت GMT +3. الساعة الآن 06:58 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. تعريب » حلم عابر
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه