 |
 |
|
|
|||||||
| أمراض التخزين و عديدات السكريات المخاطية لكل ما يخص امراض Mucopolysaccharidosis مثل مرض هنتر و هيرلر و سان فليبوا و موركيو و غيرها |
 |
|
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
04-Jun-2014, 02:48 PM
|
#1 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2006
الدولة: جدة - السعودية
المشاركات: 41
معدل تقييم المستوى: 0  |
ظهور علاج النوع الرابع متلازمة ( موركيو )
بسم الله الرحمن الرحيم قال تعالى :(وإذ تأذن ربكم لئن شكرتم لأزيدنكم) صدق الله العظيم. لك الحمد والشكر على ما أنعم علينا من الصحة والعافية ولك الحمد على ما أعطيتنا واللهم لك الحمد حتى ترضى ولك الحمد إذا رضيت ولك الحمد بعد الرضا ، ولك الحمد على كل نعمة أنعمة بها علينا. أخواني وأخواتي عائلات مرضى متلازمة موركيو Morquio's syndrome تم طرح العلاج البديل للانزيمات المفقودة في مرضى موركيو وإعتمادها من هيئة الدواء والغذاء الأمريكية FDA Approval من شركة BioMarin بعد سنوات من الأنتظار فالله الحمد والشكر. عزيزي الوالدين لا تتردد في أعطاء الدواء لأبنك أو ابنتك فهذ هو البديل الافضل والآنجع بعد الله في استمرار حياتهم ، بادر في تقديم طلب الحصول على الدواء وهو تحت أسم (VIMIZIM™ (elosulfase alfa خاص لمرضى موركيو وقد طلبت من مندوب الشركة الأم بالحضور ومناقشة ذلك كوني مراقب للتجارب السريرية لهذا العلاج ، وتناقشت معه مطولا عن الاثار الجانبية للدواء ولا اخفيكم سرا بأني لم التفت كثيرا للاعراض الجانبية للدواء بقدر الدواء الذي سوف أعطيه لإبنتي. أخواني وأخوتي تقدمو لوزارة الصحة التابعة لبلدكم سريعا فبلدي مشكورة أبلغوني بأنه لا حدود في سعر الدواء لعلاج مواطن كون الدواء غالي جداً، فشكرا يا بلدي العزيز. هذا والحمد لله رب العالمين .. اخوكم أبو ريما
__________________
( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )
|
|
|
|
27-Aug-2014, 10:12 AM
|
#2 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السودان
المشاركات: 37
معدل تقييم المستوى: 0 |
سلام الله عليكم.....اخ ابو ريما هل وصل الدواء فعلا للسعودية .... وهل يستطيع المقيم غير السعودى الحصول عليه او شراءه ...... ولك الشكر وعجل الله بشفاء ابنتك .
|
|
|
|
|
07-Sep-2014, 01:36 PM
|
#3 | |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2006
الدولة: جدة - السعودية
المشاركات: 41
معدل تقييم المستوى: 0 |
اقتباس:
فالله المستعان .. ويعينك إن شاء الله.
__________________
( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )
|
|
|
|
|
|
07-Sep-2014, 05:46 PM
|
#4 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Feb 2012
الدولة: السودان
المشاركات: 37
معدل تقييم المستوى: 0 |
السلام عليكم اخ ابو ريما ....... شكرا جزيلا على هذا الخبر السعيد مشكلتى ليست فى ثمنه مشكلتى كيف اطلبه
وجزاك الله خير الجزاء وشفى مرضانا ومرضى المسلمين جميعا |
|
|
|
|
09-Mar-2015, 12:20 PM
|
#5 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2006
الدولة: جدة - السعودية
المشاركات: 41
معدل تقييم المستوى: 0 |
المعذرة على التاخير الطويل ..
رقم شركة بايومارين BioMarin 1-855-667-7846 الايميل للمراسلة (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
__________________
( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )
|
|
|
|
|
09-Mar-2015, 02:24 PM
|
#6 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Nov 2006
الدولة: جدة - السعودية
المشاركات: 41
معدل تقييم المستوى: 0 |
المعذرة على التاخير الطويل ..
رقم شركة بايومارين BioMarin 1-855-667-7846 الايميل للمراسلة (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
__________________
( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )
|
|
|
|
|
21-Jan-2016, 10:51 PM
|
#7 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: May 2010
الدولة: MAROC
المشاركات: 5
معدل تقييم المستوى: 0 |
salm ak abou rima
لسلام الاخ ابوو ريما المرجوو رقم لهاتفك للاستفسار.انا من لمغرب
|
|
|
|
|
| مواقع النشر |
| الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
| أدوات الموضوع | |
| طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|
العرض العادي
