يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية لفقر الدم المنجلي > الارشيف > فضفضة وخبرات المرضى و الأسر

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 13-Jan-2014, 01:06 PM   #1
حامدي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 65
معدل تقييم المستوى: 18
حامدي من المميزين على الطريق
افتراضي نسبكم المنجلية

فضلا من جميع الاخوة والاخوات المنجليين اتمنى منكم عرض نسبكم المنجلية انا عندي بنتي نسبة المنجلية عندها 57% الباقي هيجلوبين جنيني والحمد لله عمرها سنين ونص وهي طيبه
حامدي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jan-2014, 03:29 AM   #2
صرخات الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية صرخات الأمل
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: قلب عائلتي
المشاركات: 12,645
معدل تقييم المستوى: 1308
صرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي


السلام عليكم و رحمة الله

أهلين أخوي حامدي
و ألف سلامة لبنتك و ماعليها شر يارب
إن شاء الله تكون صحتها أكويسه دووم

نسبة السكلر عندي فوق ال 80 ما أتذكر كم بالضبط
لكن من باب العلم بالشيء

النسبة ليس لها أي علاقة بالنوبات و أعراض المرض
فقط كون الشخص مصاب بالمرض بغض النظر عن النسبة

فهو معرض للإصابه بالنوبات و المضاعفات
و قد لا يتعرض لها ..فالمرض متفاوت من شخص لآخر
لكن النسبه ليست هي من تحدد ذلك..

__________________




نحتاج لـ جرعات من السعادة
دائماً~

كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور )

( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي
لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه
ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام
فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد
و ربي يجزاك كل خير
دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير
و ننهل منه الكثير دائماً..
جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي )

صرخات الأمل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jan-2014, 01:40 PM   #3
حامدي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 65
معدل تقييم المستوى: 18
حامدي من المميزين على الطريق
افتراضي

أشكرك أختي
طيب وش ذا المرض اللي مافيه شي واضح وثابت ودي اعرف منهم المرضى اللي مايتعرضوا لنوبات وش السبب
بس اللي اسمعه ان النسبة القلية مع ارتفاع نسبة الهيجلوبين الجنيني لها تأثير في خفة الأعراض
والله ياأني احمل هم هالبنت كل مابكت صابنا الخوف والرعب وافكرفي مستقبلها شلون بيكون الله يعين

اتمنى من الجميع المشاركة
حامدي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Jan-2014, 02:25 AM   #4
صرخات الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية صرخات الأمل
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: قلب عائلتي
المشاركات: 12,645
معدل تقييم المستوى: 1308
صرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة حامدي مشاهدة المشاركة
أشكرك أختي
طيب وش ذا المرض اللي مافيه شي واضح وثابت ودي اعرف منهم المرضى اللي مايتعرضوا لنوبات وش السبب
بس اللي اسمعه ان النسبة القلية مع ارتفاع نسبة الهيجلوبين الجنيني لها تأثير في خفة الأعراض
والله ياأني احمل هم هالبنت كل مابكت صابنا الخوف والرعب وافكرفي مستقبلها شلون بيكون الله يعين

اتمنى من الجميع المشاركة
منهم المرضى إلي ما يعانون من الأعرض
الله وحده العالم ...

هناك مصابين لم يتعرضوا ولا لنوبة ألم واحدة

هناك من كانت طفولتهم خالية من النوبات و عندما كبروا
بدأت النوبات معاهم

البعض عانى من طفولة مليئة بالنوبات و الألم و عندما
كبروا صارت صحتهم أفضل

و البعض من الصغر للكبر و هو يعاني من النوبات

فالمرض يتفاوت من شخص لآخر


الهيموجلوبين الجنيني.. عندما يكون الطفل صغير
لذلك بعض المصابين لا تظهر عليهم الأعراض بسببه
لكني لا اعرف الكثير عن هذا الموضوع ..
" يمكن يفيدك الموضوع الي حطيت لك رابطه و كمان
يوجد في قسم المنجلية مواضيع لأمهات لمصابين بالسكلر
ممكن تبحث عنها و تقرأها لتفيدك"

/

في الوقت الحالي هناك بعض الأساليب العلاجية التي
ساعدت على تحسين صحة المرضى

مثل " عقار الهيدروكسي يوريا "
و هناك موضوع لتجارب الأعضاء عن استخدامه

و كذلك " عملية تغيير الدم "
و التي تكون بستمرار ...

....
__________________




نحتاج لـ جرعات من السعادة
دائماً~

كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور )

( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي
لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه
ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام
فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد
و ربي يجزاك كل خير
دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير
و ننهل منه الكثير دائماً..
جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي )

صرخات الأمل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Jan-2014, 02:15 AM   #5
صرخات الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية صرخات الأمل
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: قلب عائلتي
المشاركات: 12,645
معدل تقييم المستوى: 1308
صرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي


أطلع على هذا الموضوع

>>>>> هنا

و بعدها أطرح أي سؤال يتبادر لذهنك
و إذا كنت أمتلك الإجابة راح اجاوبك...

/

أمر طبيعي إنكم تحاتون
لكن لا تحاتون كثير مب بصالحكم ولا في صالحها
عيشوا يومكم ولا تفكروا ببكرة

بكرة راح يجيء لكن محد يدري أيش يصير فيه
ليش نفكر و نقلق قبل لا يجي،
نتوكل على رب العالمين
و نتأمل الخير و كل الخير بإذن الله

إن شاء الله تكون بنتك بصحة اكويسه
وتعيش حياة خالية من الألم..


__________________




نحتاج لـ جرعات من السعادة
دائماً~

كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور )

( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي
لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه
ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام
فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد
و ربي يجزاك كل خير
دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير
و ننهل منه الكثير دائماً..
جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي )

صرخات الأمل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 09:27 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه