يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية لفقر الدم المنجلي > الارشيف > فضفضة وخبرات المرضى و الأسر

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 11-May-2010, 05:26 AM   #321
روعه
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية روعه
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: جدة
المشاركات: 2,027
معدل تقييم المستوى: 225
روعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعة
افتراضي

[align=center]هلا اختي

بخصوص سوالك الاول زي ماقالت اختي هدوء البحر يوم يومين عااادي

بس شهر اوشهرين ترجع النوبات

ام سوالك الثاني احتمال تجلسي شهر او كثر لين ماتشوفين فايده وبصراحه

تنسين انك مريضه انا لي اربعه سنوات والحمدلله ارتحت من الازمات

يارب تستفيدي منه بس اهم شي لازم تنتظمي عليه والله يوفقك[/align]
روعه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-May-2010, 03:51 PM   #322
بسمة فجر
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية بسمة فجر
 
تاريخ التسجيل: Aug 2009
الدولة: عــُمــان .. =)
المشاركات: 405
معدل تقييم المستوى: 54
بسمة فجر من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا أختي بالنسبة لسؤالك الأول ..
انا تركت الهايدروكسي يوريا لمدة 20 يوم تقريبا و جاتني نوبة ألم قوية جداا ...
و الحين أخذت درس أني ما أتركه مرة ثانية ..

الله يشفيك أختي و يعطيك الصحة و العافية ..
تحياتي ..
بسمة فجر ..
__________________

~ الحمــــدلله ~
بسمة فجر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-May-2010, 03:52 PM   #323
همسة حنين
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية همسة حنين
 
تاريخ التسجيل: Jul 2007
الدولة: السعودية
المشاركات: 3,368
معدل تقييم المستوى: 362
همسة حنين لدية الكثير ليفتخر بههمسة حنين لدية الكثير ليفتخر بههمسة حنين لدية الكثير ليفتخر بههمسة حنين لدية الكثير ليفتخر بههمسة حنين لدية الكثير ليفتخر بههمسة حنين لدية الكثير ليفتخر بههمسة حنين لدية الكثير ليفتخر بههمسة حنين لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

السلام

يخفف من عدد النوبات
__________________





يا مَنْ سَعِدَ بِرَحْمَتِهِ الْقاصِدُونَ، وَلَمْ يَشْقَ بِنِقْمَتِهِ الْمُسْتَغْفِرُونَ، كَيْفَ أَنْسَاكَ وَلَمْ تَزَلْ ذاكِرِي؟! وَكَيْفَ أَلْهُو عَنْكَ وَأَنْتَ مُراقِبِي؟!

يصبرني نداء الحُب إن تعشقه فانتظري

و قد تيمتني حُباً إلى ان تاه بي عُمري
همسة حنين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-May-2010, 06:27 PM   #324
همسات امراه
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية همسات امراه
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: السعوديه-الاحساء
المشاركات: 1,279
معدل تقييم المستوى: 143
همسات امراه كالجوهرة في المحنهمسات امراه كالجوهرة في المحنهمسات امراه كالجوهرة في المحن
افتراضي

شوووووووووووووووووووووووووكرا حبيباتي للرد ..
همسات امراه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-May-2010, 09:17 PM   #325
لؤلؤة البحر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2010
الدولة: السعودية
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0
لؤلؤة البحر من المميزين على الطريق
افتراضي

مرحبا
انا جديده عليكم
الصراحه انا بنتي تعاني من السكلرمن طفولتها
وزادت هالثلاث سنوات بدات شهريا تتنوم واوقات شهرين بس تدخل بالام قويه لدرجة انهم على طول ينومونها بابر التخدير فنرجان وبثي دين وقبل شهر الدكتور كتب لها حبوب الهيدروكسي يورياوقال لازم نعطيها لانه من قبل كان يقول لي وانا رافضه كنت متردده وخايفه ولزمني اني اعطيها حتى اني بديت اعطيهاوانا كل مره اعطيها اجلس ابكي من خوفي مع اني متوكله على الله واكيد ربي ماراح يضرهابس لازم من الخوف

على كلن الحمدلله رب العالمين
لؤلؤة البحر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-May-2010, 09:22 PM   #326
Thuraya
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2006
المشاركات: 27
معدل تقييم المستوى: 0
Thuraya من المميزين على الطريق
افتراضي

مساء الخير ايها الأخوة الأعزاء
والله أنا استخدمت الهيدروكسي يوريا لمدة 4 سنوات وماتغير علي شي
نوبات متكرره ومضاعفات عديده للمرض
ولكن سمعت عن دواء اسمه Nicosan من نيجيريا ومفعوله مثل الهيدروكسي يوريا بس ميزته أنه مصنع من نباتات فقط وليست به مواد كيماويه
بدأت أستخدمه - طبعا بعد إستشارة طبيبي وبعد إيقاف استخدام الهيدروكسي يوريا- منذ ثمانية أشهر ولله الحمد فرررررق كبيييير في حالتي
هذا الدواء موجوده كل المعلومات عنه في النت بس مازال لم يتم التصديق عليه من قبل منظمة الدواء.
اعرف وحده من صاحباتي امريكيه وهي تتابع الأبحاث اللي صايره عليه وفي مايوكلينيك تتم تجربته حاليا على بعض المرضى.
تقريبا سبعة أشخاص بدأو استخدامه في عمان وجميعهم تحسنت حالتهم ولله الحمد
زين لو تستشيروا أطبائكم حول إمكانية إستخدامه
Thuraya غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-May-2010, 11:03 PM   #327
همسات امراه
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية همسات امراه
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: السعوديه-الاحساء
المشاركات: 1,279
معدل تقييم المستوى: 143
همسات امراه كالجوهرة في المحنهمسات امراه كالجوهرة في المحنهمسات امراه كالجوهرة في المحن
افتراضي

[align=center]لو سمحجتو حبيت اسال انا سمعت انه الهيدروكسي يوريا يسبب تصاقط الشعر هل هذه صحيح ...؟؟؟


طيب عا انا بعد استخدامي له حسيت صح تصاقط شعري كثر الى عنده معلومع يجاوبني ماااا ابي اكووون قرعه هع [/align]
همسات امراه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-May-2010, 12:21 PM   #328
ام نور واسراء
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام نور واسراء
 
تاريخ التسجيل: Mar 2007
الدولة: المانيا
المشاركات: 599
معدل تقييم المستوى: 76
ام نور واسراء من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا اختي همسات امراه
الله يعافيكي وجميع ابناء المسلمين
والله الهيدروكسي انا بحكي عنو الدوا السحري
بنتي ما شاء الله الها سنه ونص تاخده ماجتها ولا نوبة الم ولله الحمد والمنه
وما اظن انو الشعر يتساقط لدرجه تخاوف
هو بالطبيعي ما بتشوفي شعرك الا تساقط
اختي لؤلؤة البحر
داءماكل بدايه صعبه انا وصلت فيني اني تذوقته قبل بنتي ما تذوقه
وبالخير اتكلت على رب العالمين واعطيتها ياه
وهو الان عون لها ولله الحمد

سلامي للجميع
وانصح الكل باستخدامه
ام نور واسراء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-May-2010, 05:53 PM   #329
همسات امراه
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية همسات امراه
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: السعوديه-الاحساء
المشاركات: 1,279
معدل تقييم المستوى: 143
همسات امراه كالجوهرة في المحنهمسات امراه كالجوهرة في المحنهمسات امراه كالجوهرة في المحن
افتراضي

[align=center]مشكوووووووووووووووووووووووووووووووره اختي..[/align]
همسات امراه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2010, 10:13 AM   #330
بسمة الكون
عضو نشيط
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Feb 2010
الدولة: عمان
المشاركات: 146
معدل تقييم المستوى: 0
بسمة الكون من المميزين على الطريق
افتراضي سؤال بخصوص الهيدروكسي يوريا

هل الهيدرو كسي يوريا يقلل من التعب واللارهاق الذي يشعر به مريض المنجلية.؟
بسمة الكون غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2010, 11:45 AM   #331
هدوء البحر
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية هدوء البحر
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: من المنطقة الشرقية
المشاركات: 3,901
معدل تقييم المستوى: 409
هدوء البحر كالجوهرة في المحنهدوء البحر كالجوهرة في المحنهدوء البحر كالجوهرة في المحن
افتراضي

[align=center]ياهلا بيج
اختي تقول يقليل بنسبه 75 %
امااعندي اني اذا تركتة بعد شهر ترجع لي نوبه
يعني انتي تستخدامها او لا تسالي عنه علشان تبي اتتخذي
تحياتي [/align]
__________________




:: ساهم معنا في نشر حملة التوعية بالأنيميا المنجلية ::

[/CENTER]
هدوء البحر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-May-2010, 12:04 AM   #332
رمش الغلا
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية رمش الغلا
 
تاريخ التسجيل: Apr 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 22
معدل تقييم المستوى: 0
رمش الغلا من المميزين على الطريق
افتراضي

الهيدرو كسي يوريا صراحه اول مره اسميع فيه رغم اني مصاب بالسكلرر وما استخدم الا حمض الفوليك ووضعي الحمد الله ياليت تفيدوني عنه
رمش الغلا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-May-2010, 01:25 AM   #333
روعه
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية روعه
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: جدة
المشاركات: 2,027
معدل تقييم المستوى: 225
روعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعةروعه قمة الروعة
افتراضي

دخلي على هذا الرابط وان شاءالله تستفيدي وتعرفي اكثر عنهاhttp://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=1070
روعه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-May-2010, 08:34 PM   #334
نوارة محمد
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية نوارة محمد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2009
الدولة: قلب احبتي
المشاركات: 8,385
معدل تقييم المستوى: 870
نوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرقنوارة محمد لديه مستقبل مشرق
افتراضي

[align=center]شكرا اختي العزيزة روعة على اضافة الرابط

الله يجزاك كل خير[/align]
__________________


نوارة محمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-May-2010, 04:20 PM   #335
لؤلؤة البحر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2010
الدولة: السعودية
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0
لؤلؤة البحر من المميزين على الطريق
افتراضي

يعطيكم العافيه
انا لي شهر ونص من استخدمته لبنتي والحمد لله مره اقعدت من النوم تالمت اشوي بعدين راح الالم لانه اهوه اذا جاء الم التكسر يجيها بقوه وتبكي حيلة بس الحمد لله بعد ماعطيتها الحبوب احس بجسمها استقوه
وان شاء الله مايضرونها
لؤلؤة البحر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-May-2010, 04:58 PM   #336
صرخات الأمل
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية صرخات الأمل
 
تاريخ التسجيل: Jun 2007
الدولة: قلب عائلتي
المشاركات: 12,645
معدل تقييم المستوى: 1308
صرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألقصرخات الأمل محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة لؤلؤة البحر مشاهدة المشاركة
يعطيكم العافيه
انا لي شهر ونص من استخدمته لبنتي والحمد لله مره اقعدت من النوم تالمت اشوي بعدين راح الالم لانه اهوه اذا جاء الم التكسر يجيها بقوه وتبكي حيلة بس الحمد لله بعد ماعطيتها الحبوب احس بجسمها استقوه
وان شاء الله مايضرونها
الله يعافيكِ
لؤلؤة البحر~
و إن شاء الله بنتك تكون صحتها أفضل
مع العلاج.

تواصلي معانا في اليوميات لنسعد بذلك.
دمتِ بحفظ و رعاية الرحمن.
__________________




نحتاج لـ جرعات من السعادة
دائماً~

كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور )

( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي
لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه
ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام
فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد
و ربي يجزاك كل خير
دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير
و ننهل منه الكثير دائماً..
جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي )

صرخات الأمل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Jun-2010, 01:47 AM   #337
عاشق الترحال
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية عاشق الترحال
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 22
معدل تقييم المستوى: 0
عاشق الترحال من المميزين على الطريق
افتراضي

الاخت بسمة الكون بحكم تجربتي مع الهيدروكسي يوريا اقدراقلك انه فعال جداً من ناحية منع نوبات الالم اوالتقليل منها ومن حدتها وهذا هو المهم
اما بالنسبه للاجهاد فما احس انه تغير شي يمكن عشان اني مانا رياضي ولياقتى في الاساس 0%
وعلى ذكر الرياضه ممكن احد يفيدني ايش انواع الرياضة الىممكن يمارسهامريض الانيميا المنجليه تكون سبب في رفع مستوي لياقته وصحته البدنية وماتسبب له اي مشاكل صحيه
عاشق الترحال غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Jul-2010, 02:29 AM   #338
لؤلؤة البحر
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: May 2010
الدولة: السعودية
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0
لؤلؤة البحر من المميزين على الطريق
افتراضي

مراحب بيكم يااخواني واخواتي
الحمدلله اني مستمره مع بنتي باخذها للحبوب مع انهايجيها الام بس على خفيف بس انا مستغربهلما يجيها الالم بمكانويروح تطلع محله رضه افيدوني شالسبب حتى بصدرها امس قالت يبوجعها بعدين عطيها ادول وراح بس طلع محله رضهيعني الوجع موجود بس ماتحس ولا ايش
لؤلؤة البحر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Jul-2010, 11:24 AM   #339
حنونه



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية حنونه
 
تاريخ التسجيل: Jul 2007
الدولة: ][ الوناسة المتحدة ][
المشاركات: 1,180
معدل تقييم المستوى: 142
حنونه قمة الروعةحنونه قمة الروعةحنونه قمة الروعةحنونه قمة الروعةحنونه قمة الروعةحنونه قمة الروعةحنونه قمة الروعة
افتراضي

عاشق الترحال

أتوقع لازم تزيد لياقتك وتحسن تغذيتك بعد ههههه

لأني مريت بأسبووعين حافليييييين جدا وسنة زفتيشن

يعني لولا الله ثم الهيدروكسي يوريا كااان علووم

وبالنسبة للرياضة

المشي تمام واللـي يسمونه aerobic dance هذي أسويها

وعلى اليوتويوب فيه درووس مبتدئيين تقدر تبدأ منها

أهم شي ماترهق نفسك لا بالحركااات ولا بالوقت هذا هو الأساس

وتخلي معاك ماااي

وهذا اللي عندي وننتظر رد البقية
..................................

لؤلؤة البحر

الحمدلله إن بنت تحسنت مع الهيدروكسي يوريا

بس سالفة الكدمات هذي أحس لازم تعرضينها على طبيبها

أو طبيبة المركز الصحي [ المستوصف ] اللي تراجعون عنده الأغلب

سلاماتها الكتكوتة ماتشوف شر
__________________
أخباااركم ؟؟!
حنونه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Jul-2010, 02:44 AM   #340
انوار

مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية انوار
 
تاريخ التسجيل: Feb 2005
الدولة: السعودية - القطيف
المشاركات: 7,397
معدل تقييم المستوى: 758
انوار من المميزين على الطريق
Ss70013

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عاشق الترحال مشاهدة المشاركة
الاخت بسمة الكون بحكم تجربتي مع الهيدروكسي يوريا اقدراقلك انه فعال جداً من ناحية منع نوبات الالم اوالتقليل منها ومن حدتها وهذا هو المهم
اما بالنسبه للاجهاد فما احس انه تغير شي يمكن عشان اني مانا رياضي ولياقتى في الاساس 0%
وعلى ذكر الرياضه ممكن احد يفيدني ايش انواع الرياضة الىممكن يمارسهامريض الانيميا المنجليه تكون سبب في رفع مستوي لياقته وصحته البدنية وماتسبب له اي مشاكل صحيه
ياهلا اخي معنا في منتدى الوراثة

الحمد الله ان الهيدروكسي يوريا اصبح لك عون لك في تباعد نوبات الالم

واما الرياضة المناسبة لنا هي المشي

رياضة المشي وااايد مفيدة

ربي يعافيكم ويعينكم

وفقكم الله
__________________





انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
للمُتمنجلين , تفضلوا و جاوبوا (عن الهيدروكسي يوريا) همسة حنين القسم العام للأنيميا المنجلية 13 18-Dec-2010 01:12 PM
ماذا تعرف عن البورتيج ؟؟ المهم الكويت التأهيل وتنمية المهارات 13 23-Apr-2010 05:58 PM
ماذا تعرف عن البهاق؟ صلاح سيلان اطفال و أسر الألبينو 11 24-Dec-2009 08:40 PM


الساعة الآن 05:23 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه