تجمع موظفي و موظفات و طلاب و طالبات الامراض الوراثية~

[بسمة الحياة]

[align=center]وينكم؟[/align]

[ام ييورة]

بتكلم لكم عن بناتي حملت بعد زواجي بشهرين فرحنا ومرت شهور الحمل وولدت قيصري لان البيبي جالسة في بطني افقت من البنج ونقلت الى قسم التنويم وهناك كانت المفاجئة الحمدلله فاجأوني الممرضات بكلمة (بيبي مشوة) كانت ابنتي لاترضع لاتتحرك لاتبكي وتتشنج مرت بعد ولادتها شهر وثلاث وعشرون يوما وبعد صلاة الجمعة اخذها الله الى جواره اسأل الله ان يشفعني بها مرت عشرة اشهر وحملت مره اخرى فرحت وخفت ولكن كان املي بالله كبير بأن يعوضني مرت تسعة أشهر وضعت ابنتي الثانيه سليمة معافاة يارب لك الحمد افقت بعد البنج وانا أسأل كيف البيبي؟لم اترك أي ممرضه اتتني الا وسألتها ذهبت أختي الحضانه واحضرتها بكيت وبكيت وبكت فرحا وشكرا يارب لك الحمد ارضعتها وانا ابكي لا انسى عباراتي لأختي(شوفيها تتحرك وترضع وانا اقلبها ----)الحمدلله كبرت ابنتي وكانت ايامي سعيدة بها وكأنني أول إمرأة تنجب طفلة سليمه كبرت إبنتي وكنت اتمنى من الله أن يرزقني الحمل فأستجاب الله دعائي وحملت الحمدلله اكلت حمض الفوليك قبل واثناء الحمل كانت تقول لي الطبيبه تريدين طفلك يكون جميلا وكنت أضحك منها مرت شهور الحمل ثقيله لان الغدة تورمت عندي وحدد الطبيب عمليتي بعد ولادتي بشهرين فكنت اعد الإيام ولدت ابنتي الثالثه وكانت الصدمة ابنتي لاتبكي لاترضع لاتتحرك بها خلع وتتشنج حمدت الله وقتها لكن بعد ساعة انهرت باكية لم استطع الصمت بكيت وبكيت وبكيت الحمدلله ابنتي الآن معي وهي تتعذب ووشخصت حالتها بمرض وراثي لم اره في احد الحمدلله ايقنت ان الله اختارني واسأل الله ان يكفر خطاياي بما ابتلاني به هذه قصتي واعذروني على الإطاله

[بسمة الحياة]

[align=center]عادي يا قلبي

والله حزنت عليك لكن فرحت لأن الله يختبرك

ماشاء الله عليك واضح انك صبوره و حامدة للرب

فأبشري بكل خير

و لا تنسين ان كل عمل تقومين بة معها فية اجر

ربي يوفقكي يارب[/align]

[بسمة الحياة]

[align=center]بدأ العد التنازلي للتحدث عني :)[/align]

[هدوء البحر]

[align=center]السلام عليكم
مساء الخيرات
اممممممممم كتبت قصة حياتي ماباقي شي علي الا اسهم عن اشار الغلاق المنتدى وضغظ علية واني مادري افكر اببعد انتر علشان اكتب الكلام يعني راح لي كتبته
:(
ان شاء الله راح عيدي الكتابة مره ثانيه انتظروني لان الحين مشغولة مع دراستي
اذا ماكنت مشغولة بعد مرور الايام راح اكتب لكم قصتي لان هي طويلة :)
لان في شي ماقلت لكم راح اقول لكم صحيح ابكي واني اكتبة لان اذا اذكر هذا الموقف تزل دموعي على خدي
[/align]

[بسمة الحياة]

[align=center]مو مشكلة حبيبتي ننتظر

و ان كتبتية ف المنتدى من قبل نزلي لنا الرابط هنا

او اكتبية في برنامج الدفتر و احفظية و لما يكتمل انسخية هووون

ربي يوفقكم اجمعين[/align]

[هدوٍء]

شفت الموضوع وعجبني كثير
اختكم من قسم امراض العظام الوراثيه سكوليوسس 86 درجة
درست عادي وتفوقت في الدراسه وتزوجت وانجبت طفلين وانا سكوليوسس 86 درجة
وسويت العملية وبعدها كملت دراسة حاليا سنه ثالثه جامعة _ جامعة الملك عبد العزيز _ تخصص Hr
طبعا مثبته العمود الفقري لين النص تقريبا وحاطه شرايح بالاضلاع جهة اليمين
اجريت 3 عمليات اخرها من ثلاث اسابيع ورجعت بيتي عادي ومارست اعمالي الطبيعيه من شغل وكنس ومسح وطبخ ورعاية الاولاد خاصة انه عيالي في المدرسة الاثنين وماعندي شغاله
ادرس عن طريق التعليم عن بعد صحيح لكنه يتطلب مني حضور المحاضرات والجلوس يوميا عالنت مابين 7 الى 8 ساعات و5 ساعات ترفيه و3 ساعات نوم ههههههه وباقي اليوم شغل وكرف
رغم تاثير السكوليوس وحتى بعد العملية على نفسيتي لانه الشكل ماهو طبيعي ورغم الحديد والاسياخ وورشة الحدادة اللي في ظهري الى اني مامنع نفسي من شي نط انط ركض اركض اتسلق الدوليب والعب كوره مع ولدي واركب دراجة في الاستراحه
بالنسبه لشغل البيت اغير مكان الاثاث لوحدي لما ازهق من شكل البيت واكون فاضيه اشيل الكنبه هذي من هنا احطها هنا واشيل هذا من هنا احطه هنا لووحدي طببعا مع انه وزني بس 40 كيلو

عاد قولو ماشاء الله , انا انسانه ماحب الاحظ شفقة احد عليا والا نظرة عطف في عيون احد تقدرو تسموني المرأة الحديديه وصدقون انه اسم على مسمى كفاية انه في ظهري احس نص طن حديد ههههههههه

وشكرا

[بسمة الحياة]

[align=center]هههههههه ماشاء الله تبارك الرحمن

ربي يتمم عليكي

فعلا انتي مثال آخر للإراااااااااده

اعطيتي الحياة و الرغبة في التغيير للغير

ربي يوفقكي يا غالية[/align]

[هدوء البحر]

السلام غليكم

لقد رجعت مره ثانية لك يابسومتي علشان اكتب قصة حياتي من اول جديد
لا مابحط الرابط لان في شي ماكتبته في داك الموضوع لان اذا ذاكرت الموقف لي صار لي واني صغيره ع طول اضايق
اما الحين راح اكتب كل شي عني

بسم الله الرحمن الرحيم

اني مصابة بمرض سكلر وصابني منه الجلطه اعاقت ايدي ورجايل لما كنت في عمري 5 ستوات وكانوا ابوي وامي ودينه المسشفى القطيف بس ماعرفوا لي فنقلوني الى المستشفى الخبر التعلمي واهناك تعالج وسوو لي عملية في ارجولي بس مانجحت سوو لي 4 عمليات في راسي طبعا اول مرة اقول بهذه العمليات لي في راسي لكم
بس مادري ليش سوو لي عمليات لي في راسي حتى كنت ف المستشفى ثلاث شهور متوصلة ولا بعد نت بوحدي حتى امي مو معي لان عندها اخوني هم صغار لو اكبار كان كانت معي من كذا من يوم كنت ادرس في المرحلة ابتدئي كنت اتعب تعب مو طبيعي بس مارضى اروح المشفى كلة اخاف اكون بوحدي

المهم وهذه القصتي محاولات امي ان اروح المدرسة
لما صار عمري 6 سنوات امي دهبت بي الى المدرسة بس المديرة ماقبلتني حتى امي حاولت في المديرة بس مارضيت
ورحت علي سنة لما صار عمري 7 سنوات كذلك امي دهبت بي الى مدررسة نفس شي مديره مارضيت ومصاره على كلامها
كان ابوي يفكر يودني مدرسة المعاقين لان مايبي ان اكون ماعرف شي بس اني اعرف اكتب اسمي والارقام لان اختي الله يخليها لنا والى زواجها واولادها هي لي علمتني اكتب اسمي لان شفتني احب المدرسة كله عندي اغراض اخواني حق العام الماضى وعندي شنطة المهم ودتي ابوي مدرسة المعاقين بس المديرة ماقبلتني لان تقول ان البنت مافيها شي وليش جايبنها هنا المفروض تكون في مدرسة عاديه ابوي كلم المدير وقال لها شنو نسوي الى المدير لي عندنا مارضيت تقبلها قالت الى ابوي اوكي راح تكون هنا بس مابتتحمل البنت من شكلها ورحت اسبوعين تقريبا فعلا كلام المديره على صح ماقدرت اتحمل وطلعت وجلست في البيت لما صار عمري 9 سنوات
كنت تعبانه وامي وديتني المستوصف وشفني الدكتور وكشف علي
وسال امي البنت ماتدرس علشان اعطيها ورقة على غيابة؟
وقالت امي له لا ماتدرس
قال لها ليش ؟؟ ماقبلتها المديره قال لها ليش ماقبلتها قالت لها لان عندها اعاقة قال الى امي الدكتور هذه العاقة ماتعايقها في شي لو فيها تخلف عقلي ماعلية انا معاها في كلامها ثم قال لي تعرفي تكتبي قلت له نعم اعرف اكتب اسمي والارقام وكتبت له قال لي شاطرة انتي اجل قلت لها نعم واحب ادرس بعد بس المديرة ماقبلتني :(
قال لي لاتزعلي يابنتي انا راح اكون معاك
قال الى امي انتي روحي الحين سجلها لان وقت تسجل البنات الجدد الان وقال الى امي اذا ماقبلتها تعالي لي ابعطيك ورقة علشان تقبلها
فعلا امي راحت بس ماقبلتني :( وامي رجعت الى الدكتوور وعطيها ورقة مكتوب فيها البنت هدوء ليس لديها اعاقات مثل تخلف عقلي او صم او بكم او عمي بعدين امي راحت المدرسة وعطيتها الورقة وقراتها بعدين قبلني الحمد الله بعد تعب
لما امي والدكتور كان مادرست الله يحفظهم
بعدين خلصت المرحلة ابتدائي واني كنت مررره فرحانه اني اروح المتوسط حتى رحت مع خالي الله يخليه لنا وشريت كل شي وكاني ماالبس شي من الفرح
وبعدين دخلت المتوسط بس ماقدرت اكمل لان تعبت في الاختبارات وطلعت وقلت ابرتاح لي سنة علشان السنة ثانية اكون بخير بس ماتقدرت بعد اكمل نفس داكي السنة بس يجي ايام الاختبارات لازم تجني نوبة قوية وبعدين مااكملت الدراسة وجالسة اعلم خواتي واخوني والحمد الله حواتي الحين هم ممرضات واخوني يدرسو واخوي في الجامعة اما الباقي في مدرسة مابقى عليهم شي وان شاء الله يحقق لهم امنياتهم
لمت صار لي 10 سنوات فكررت ان اكمل درستي والحمد الله الحين اكمل الدرستي وان شاء الله يحقق لي امنياتي وامنيات الجميع
وهذه قصة حياتي
تحياتي

[بسمة الحياة]

[align=center]ماشاء الله تبارك الرحمن

اشكر لك مشاركتنا معاناتك و حقائقك من واقعك

اقدر لكي ذلك جداااً

حبيبتي هدوء و صديقتي الغالية

والله انك اعطيتني امل ف الحياة أكثر

ماشاء الله عليكي اصرار و عزيمة <<مو العضوة ههههههه

الله يخلي الدكتور و يوفقة

و يحفظ لك امك

و كلة بأجرة ان شاء الله تعالى[/align]

[همسة حنين]

راجعه لكم بعد ما تتحسن اوضاعي

[بسمة الحياة]

في انتظارك قلبي

و يا ليت اشوف اخت اصرار و عزيمة

[بسمة الحياة]

ياطالبات وينكم؟؟

[Sickle Cell]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

تفأجات يأخواني وأخواتي من أن أخر دخول كان لي بتاريخ 21 نوفمبر 2010
واليوم 21 فبراير 2012 أي اننني قطعت عنكم يأخواني وأخواتي مايقارب السنتين




لذلك أعتذر منكم جميعا وأتمنى ان اعود لاستفيد منكم ففي المقام الاول انتم اخوتي ان اشاءلله لن استغني عنكم

سوف أشارك أختي بسمة الحياة في الموضوع المهم الذي طرحته ولو كنت أتمنى ان يكون أستطلاع وأستبياان بدل من ان يكون فضفضة

[Sickle Cell]

كان حياتي التعليمية هي الاطوال ولازلت حتى الان اواصل دراستي منتقل من مرحلة الى اخرى من مدينة الى اخرى وكنت اتمنى ان تكون مسيراتي التعليمية تتخلاها تنقالات خارج الوطن
بعد اكمالي البكارليورس حلمت بالبعثة الخارجية لاكمال الماجستير لكن للاسف رغبة الاهل ورفضهم الشديد خوفا من ظروفي الصحية حال دون تحقيقه وساكمل الماجستير داخل السعودية
العمل الوظيفي ايضا كان احد تجاربي ورغما انني احب التنقل بين مكان واخر للاستفادة العملية ولاكتشاف الاشياء الجديدة وتكوين علاقات متجددة

لااحب الاستقرار في مكان واحد سوء على مستوى التعليمي او الوظيفي او التدريبي

أخواني المرضى لم اذكر لكم بالارقام ولكن سوف تفاجاون من تللك الارقام في مسيرتي

لذلك أنصحكم بتحديد الهدف حتى لو طالت المسيرة فسوف تصلون بأذن الله

[نوارة محمد]

اخي الفاضل اهلا بعودتك بيننا

وما اجمل طموحك واحلامك وقدراتك

جميل لن نسمع تجاربك ونستفيد منك


في انتظارك وفي انتظار ابداعاتك

[بسمة الحياة]

اهم شيء اخونا انك تكمل مسيرتك و لا تيأس


و لم احبب فتح الموضوع في استبيان حتى لا ينحصر و يكون اكثر اريحية للأعضااء

وفقكم الله

[Sickle Cell]

شكرا اخت نوارة محمد وبسمة حياة أشكركم على الترحيب بي
وأسال الله التوفيق لي ولكم في مساعدة اخوانا واخواتنا بهذا المنتدى المتمييز

أبشكركم بأنني باذن الله سوف أقدم هدية خاصة متواضعة لأعضاء المنتدى ولأخواني وأخواتي مرضى الدم الوراثي

سيكون قريبا بأذن الله

[نوارة محمد]

نحن في انتظار مفاجئتك وابداعك

تحياتي لكم جميعا

وبالخصوص لبسمة الراائعة ع هذا الموضوع الاروع

[بسمة الحياة]

تسلمين نواارتي

هالموضوع فكرتي حصريا لنا

و ننتظر هديتك اخونا

ربي يوفقكم كلكم يااااااارب