يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > اطفال و أسر الألبينو

اطفال و أسر الألبينو كل ما يتعلق بحالات الألبينو ( المهاق) الألبينزم

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 14-Mar-2009, 12:09 PM   #1
h.albino
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 170
معدل تقييم المستوى: 32
h.albino من المميزين على الطريق
Smile أنا ألبينو

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم

أنا ألبينو عمري 19 سنه من الكويت

أعجبت بمنتداكم وحبيت أنضم معاكم

وحبيت أتكلم عن نفسي شوي

أنا أعيش حياتي بصعوبه أواجه صعوبات كثيره في الحياه لكن الحمد الله أحمد ربي وأشكره
عشت أيام عصيبه في المرحله الإبتدائية والمرحله المتوسطه والثانويه لكن كانت أمي هي التي تساعدني وتشجعني وتعطيني الثقه بنفسي

أنا الآن لدي ثقه بنفسي أواجه الناس أعتبر نفسي مثلهم لا أختلف عنهم بل إني أفضل منهم لأن الله ميزني عنهم !!!

أنا الآن ادرس بالجامعه و أقود السياره وأمارس حياتي كأي إنسان آخر والحمد الله

لكن هناك مشاكل أواجهها وهي :
- ضعف النطر : أعرف انه لا يوجد علاج له !!!! في الجامعه أعاني من ضعف النظر لا أستطيع أن أنقل من السبوره فآخد أوراق من أصحابي وأنسخهم حتى بثانويه وأحاول أخفي ضعف نظري عن أصحابي والكل
- لمن أمشي بالشارع أو المجمعات أو السوق الناس تنظر إلي كأني ممثل أو رجل مشهور هذا الشي يسبب لي إزعاج !!! الناس ما ترحم مرات اسمعهم يتكلمون عني (( يقول حق صاحبه شوف الأشقر ))) عادي اسمع وطنش

هذا الشي يجعلني إنطوائي و قليل الخروج من البيت إلا للضروره يعني أثناء الدوام و شراء الملابس او للعشاء في بعض المرات

- أعاني من الوحده لأن محد بالمجتمع مثلي قليل جدا ونادرا !!

لكن مع كل هذا أنا أمارس حياتي بشكل طبيعي والحمد الله

وياليت تتقبلوني عضو يديد معاكم


وياليت اني ما ثلقت عليكم

مع تحياتي
h.albino غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2009, 03:33 PM   #2
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 535
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

h.albino
مرحبا بك اخي معنا
و بين اسرتك
فجميعنا و لله الحمد ميزنا الله اما في انفسنا او في اطفالنا
و الحمد لله الذي لا يحمد على مكروه سواه
و شعرت ان بداخلك الكثير تريد ان تقوله
فان اردت شاركنا بفضفضتك في قسم قصص مرضى الوراثى .. فضفضة و تجارب
هتلاقي كثير من القصص
سعدت بانضمامك
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2009, 03:37 PM   #3
h.albino
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 170
معدل تقييم المستوى: 32
h.albino من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا أخي على مرورك ....... فعلا هناك الكثيييييييييييييييييييييييييييييييييير اريد أ اقوله

إن شاء الله بالأيام المقبله
h.albino غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2009, 05:18 PM   #4
الــمــزيــgggنــة
قمة التميز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية الــمــزيــgggنــة
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,018
معدل تقييم المستوى: 117
الــمــزيــgggنــة من المميزين على الطريق
افتراضي

وعليكم السلام اخوي البينو

ياهلا فيك معانا
عندي سؤال لاني استغربت كلامك
ليش حياتك صعبة او تواجه صعوبات مثل ايش يعني ؟لانه اذا على السبورة مو مشكلة فيه الف حل وحل
بس روح لطبيب عيون ويحولك على مختص بصريات رح تلاقي انشاءالله معين بصري يسهل عليك

وليش تستحي او ماتقول للناس انه عندك ضعف نظر خليهم يساعدونك مو حرام ولامصيبة
الحمدلله انت تسوق سيارة هذا شي حلو ومهم

ومره ثانية حياك بين اخوانك
__________________
الــمــزيــgggنــة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 12:16 PM   #5
h.albino
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 170
معدل تقييم المستوى: 32
h.albino من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة الــمــزيــgggنــة مشاهدة المشاركة
وعليكم السلام اخوي البينو

ياهلا فيك معانا
عندي سؤال لاني استغربت كلامك
ليش حياتك صعبة او تواجه صعوبات مثل ايش يعني ؟لانه اذا على السبورة مو مشكلة فيه الف حل وحل
بس روح لطبيب عيون ويحولك على مختص بصريات رح تلاقي انشاءالله معين بصري يسهل عليك

وليش تستحي او ماتقول للناس انه عندك ضعف نظر خليهم يساعدونك مو حرام ولامصيبة
الحمدلله انت تسوق سيارة هذا شي حلو ومهم

ومره ثانية حياك بين اخوانك
أول شي شكرا على المرور

ثاني شي كل إنسان يواجه صعوبات بالحياه والشاطر إلي يقدر يتغلب عليها
صعبوابات وايد يعني تخيلي انت تمشين بشارع الناس ما ترحمج من نظراتها لأن الناس ما تعرف يعني شنو ألبينو يشوفونها جنهم شايفين إنسان من كوكب آخر

أكثر المراحل صعوبه في حياتي كانت مرحله الطفوله كنت أسأل نفسي ليش أنا الله خلقني جذي ؟ ليش أنا غير عن ربعي ؟ ليش أنا مختلف عنهم ليش ما أكون مثلهم !!!!! يعني عشت إنطوائي بمرحله الطفوله الشي هذا أثر علي لمن كبرت !!

بالنسبه للسبوره : أنا رحت لأكثر من دكتور بعضهم قالي ما راح تستفيد من النظاره الطبيه إلبس بس نظارة شمسيه البعض الآخر قالي إلبس نظاره طبيه ولبستها وما شفت فيها أي تحسن !!! لبستها أو ما لبستها ما احس بأي فرق !!!



أنا ما أحب اقول حق الناس نظري ضعيف لأني ما أحب أحدد يعاملني معامله إنسان مريض !! أنا أعترف إني مريض وإنسان غير كامل والكمال الله بس ما أحب أحد من مجتمعنا يعرف لأن سبق وقتلج إحنا أغلبيه مجتمعنا ما يعرف من الألبينو
فأحاول قد ما أقدر أبين للناس أنا مثلكم

الشمس ما أقدر أطلع بره البيت بدون نظاره شمسيه وإذا طلعت بدون نظاره أقدر أستحمل ساعه ساعتين وبسسسس أنفجرررر

وأنا بالعكس ما أحس إني مريض أنا أحس إن إلي أنا فيه نعمه من ربي الله سبحانه وتعلى أنعم علي بالهشي
وأنا وااايد مبصوووط بمشاركتج شكراااا لج
h.albino غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 02:50 PM   #6
أحلام الصبا
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أحلام الصبا
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 858
معدل تقييم المستوى: 101
أحلام الصبا من المميزين على الطريق
افتراضي

ألف شكر لتسجيلك معنا في المنتدى ..

كنا ننتظر شاب ألبينو نستطيع التواصل معه والنقاش ..

فرحت جدا بوجودك أخي ..

أسئلة كثيره أفكر بها
__________________
أحلام الصبا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 02:57 PM   #7
h.albino
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 170
معدل تقييم المستوى: 32
h.albino من المميزين على الطريق
افتراضي

أنا أيضا سعيد بالإنضام معكم
أنا أتمنى أن تسأل

ياليت كل الأعضاء إلي عنده سؤال يسأل وأنا راح أجاوب

شكرااا على مرورك
h.albino غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 03:41 PM   #8
زهرة الياسمين
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية زهرة الياسمين
 
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 638
معدل تقييم المستوى: 78
زهرة الياسمين من المميزين على الطريق
افتراضي

السلااام عليكم .. يا هلا بك اخوي

كلنا عندنا اساله كثييييرة بس على قولتهم اكرام الضيف ثلاث ايام بعدها راح تخضع لاستجوااااااااااب
__________________
لا تَحْــــزَنْ !
فإن المرض يزول ، والمصاب يحول ، والذنب يُغفر ، والدَّيْن يُقضى ،
والمحبوس يُفك ، والغائب يَقدم ، والعاصي يتوب ، والفقير يَغتني,
وبعد العسر يا إنسان يسرا, فلا ترميك باليأس البلايا
لو علمتم الغيب لاخترتم الواقع
زهرة الياسمين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 04:14 PM   #9
um fahad
مشرف قسم أسر الألبينو
مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: Feb 2007
الدولة: الرياض..امريكا حالياً
المشاركات: 1,259
معدل تقييم المستوى: 142
um fahad سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

اهلييييييييييييييييييييييييييييييين اخوي

اول شي ماتتخيل وش كثر فرحت مرررررررررررررررررررررررررره بمشاركتك

وانبسطت اكثر انك فتحت قلبك لنا و اخترتنا علشان تقول لنا اللي بخاطرك..وننتظر منك المزيد

واحنا هنا كلنا على قلب واحد ونحس في بعض لأننا كلنا عندنا اهتمام مشترك

ياللله انبسطي يالمزيونة جاك واحد من الشباب يحكي لنا تجربته

بالنسبة لكلامك والله حاسه بكل كلمه قلتها وفاهمة عليك زيييييييين..

انا عارفه انك ماتبي احد يطالعك بنظرة شفقه وهذا نفس الاحساس احسه مع القمر اللي طالع في توقيعي..

وترا لا يغرك كل هالناس عندهم شي مو عاجبهم في شكلهم اللي سمين يبي ينحف واللي نحيف يبي

يسمن وهلم جرا..وانت قلتها كل إنسان يواجه صعوبات بالحياه والشاطر إلي يقدر يتغلب عليها

واللي يعلقون انا اول مثلك اتضايق كثيييييييير لما اكون في مكان عام واحد يعلق ومازلت بس حمدالله

خفيت عن اول كثييييير لأني صرت كل ما احد يطالع او يعلق احاول اذكر نفسي انه كل هذا شي ربي

يأجرني عليه ان شاء الله وبرضواقول لنفسي ليش اضيق صدر نفسي وانا ادري انها كلمه او نظرة

بيقولونها والسلام وينسون ويعيشون حياتهم مبسوطين وانا اللي اكل في نفسي ماحد درا عني..

ولما اجي افكر بدون عاطفه ترا صعب نلوم الناس لأنه شي غريب وغير مألوف اكيد بيطالعون وهذا في

طبيعه البشر..

بس حللللللوة كوكب اخر ذكرتني لما رحت مره لعياده عيون طبعا ماكان

عندهم سالفه عن الالبينو مابقى دكتور مابقى متدرب ماجاء يشوف والله اذكر حسيت ولدي مخلوق

فضائي ..طبعا تضايقت وقتها بس الحين كل مااذكر اشكالهم اضحك

بالنسبة للمحيطين حولك ..

الانسان يصنع نفسه بانجازاته والشكل شي ثانوي

صدقني الناس تشوف انت ايش سويت في حياتك ايش حققت ايش انجزت

هالكلام اقوله لنفسي بعد..

بالنسبة لضعف النظر تذكر حتى الناس العاديين عندهم نظر ضعيف

والنظارة يمكن ماارتحت عليها لأنه ما ناسبك قياسها لأن مو اي دكتور يقدر يحدد القياس

لأن قياس نظر الالبينو صعب

حاول تسأل عن دكتور شاطر ممكن تروح له..فيه هنا موضوع عن الاطباء الكويسين اذا تقدر تسافر

للسعودية مثلا دكتوره سلوى الهزاع تمدحها المزيونة لأنه للأسف ما عندي فكرة عن دكاترة الكويت.

واشوف الاخوات هنا المزيونة والارجوان جربوا التليسكوب ومرتاحين معاه مررره

تلقى تجربتهم مكتوبه في اخر صفحه من الحديث اليومي صفحه21.

على طاري السبورة ذكرتني بنفسي أيام الجامعه ماكنت اشوف وش مكتوب في السبورة

عندي قصر نظر بس قليل جدا يعني عين نص درجه والثانية ثلاث ارباع ومع ذلك ماكنت اشوف

كنت انقل من اللي جنبي فعادي لايضيق صدرك شي طبيعي انك ماتشوف السبورة

ماشاء الله عليك تسوق من غير نظارة ولا شي .عقبال ما اشوف فهود يسوق ياااااارب

تصدق عاد انا الحين شايله هم فهود اذا كبر شوي وبيبدأ يسأل عن شكله

انت برأيك ايش المفروض اقوله ؟؟

ما قلت لنا ايش تخصصك في الجامعه؟؟

وهل تحط واقي شمسي او لا؟؟ وهل تصبغ؟؟

هل عندك اخوان البينو ولا بس انت؟

بالنسبة للسواقة ..ايش افضل الاوقات اريح علشان تسوق اقصد بالليل ولا النهار؟

معليش هالاسئلة زي الاختبار كل عضو جديد لازم نسأله هالاسئلة

ماعندي وقت يازهرة الياسمين حامي حامي مافي صبر

الله يحفظ لك الوالده ويخليها لك ويخليك لها يااااااااارب
__________________
لقاء التمثيل الغذائي- لقاء الألبينو
um fahad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 05:29 PM   #10
h.albino
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 170
معدل تقييم المستوى: 32
h.albino من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة um fahad مشاهدة المشاركة
اهلييييييييييييييييييييييييييييييين اخوي

اول شي ماتتخيل وش كثر فرحت مرررررررررررررررررررررررررره بمشاركتك

وانبسطت اكثر انك فتحت قلبك لنا و اخترتنا علشان تقول لنا اللي بخاطرك..وننتظر منك المزيد

واحنا هنا كلنا على قلب واحد ونحس في بعض لأننا كلنا عندنا اهتمام مشترك

ياللله انبسطي يالمزيونة جاك واحد من الشباب يحكي لنا تجربته

بالنسبة لكلامك والله حاسه بكل كلمه قلتها وفاهمة عليك زيييييييين..

انا عارفه انك ماتبي احد يطالعك بنظرة شفقه وهذا نفس الاحساس احسه مع القمر اللي طالع في توقيعي..

وترا لا يغرك كل هالناس عندهم شي مو عاجبهم في شكلهم اللي سمين يبي ينحف واللي نحيف يبي

يسمن وهلم جرا..وانت قلتها كل إنسان يواجه صعوبات بالحياه والشاطر إلي يقدر يتغلب عليها

واللي يعلقون انا اول مثلك اتضايق كثيييييييير لما اكون في مكان عام واحد يعلق ومازلت بس حمدالله

خفيت عن اول كثييييير لأني صرت كل ما احد يطالع او يعلق احاول اذكر نفسي انه كل هذا شي ربي

يأجرني عليه ان شاء الله وبرضواقول لنفسي ليش اضيق صدر نفسي وانا ادري انها كلمه او نظرة

بيقولونها والسلام وينسون ويعيشون حياتهم مبسوطين وانا اللي اكل في نفسي ماحد درا عني..

ولما اجي افكر بدون عاطفه ترا صعب نلوم الناس لأنه شي غريب وغير مألوف اكيد بيطالعون وهذا في

طبيعه البشر..

بس حللللللوة كوكب اخر ذكرتني لما رحت مره لعياده عيون طبعا ماكان

عندهم سالفه عن الالبينو مابقى دكتور مابقى متدرب ماجاء يشوف والله اذكر حسيت ولدي مخلوق

فضائي ..طبعا تضايقت وقتها بس الحين كل مااذكر اشكالهم اضحك

بالنسبة للمحيطين حولك ..

الانسان يصنع نفسه بانجازاته والشكل شي ثانوي

صدقني الناس تشوف انت ايش سويت في حياتك ايش حققت ايش انجزت

هالكلام اقوله لنفسي بعد..

بالنسبة لضعف النظر تذكر حتى الناس العاديين عندهم نظر ضعيف

والنظارة يمكن ماارتحت عليها لأنه ما ناسبك قياسها لأن مو اي دكتور يقدر يحدد القياس

لأن قياس نظر الالبينو صعب

حاول تسأل عن دكتور شاطر ممكن تروح له..فيه هنا موضوع عن الاطباء الكويسين اذا تقدر تسافر

للسعودية مثلا دكتوره سلوى الهزاع تمدحها المزيونة لأنه للأسف ما عندي فكرة عن دكاترة الكويت.

واشوف الاخوات هنا المزيونة والارجوان جربوا التليسكوب ومرتاحين معاه مررره

تلقى تجربتهم مكتوبه في اخر صفحه من الحديث اليومي صفحه21.

على طاري السبورة ذكرتني بنفسي أيام الجامعه ماكنت اشوف وش مكتوب في السبورة

عندي قصر نظر بس قليل جدا يعني عين نص درجه والثانية ثلاث ارباع ومع ذلك ماكنت اشوف

كنت انقل من اللي جنبي فعادي لايضيق صدرك شي طبيعي انك ماتشوف السبورة

ماشاء الله عليك تسوق من غير نظارة ولا شي .عقبال ما اشوف فهود يسوق ياااااارب

تصدق عاد انا الحين شايله هم فهود اذا كبر شوي وبيبدأ يسأل عن شكله

انت برأيك ايش المفروض اقوله ؟؟

ما قلت لنا ايش تخصصك في الجامعه؟؟

وهل تحط واقي شمسي او لا؟؟ وهل تصبغ؟؟

هل عندك اخوان البينو ولا بس انت؟

بالنسبة للسواقة ..ايش افضل الاوقات اريح علشان تسوق اقصد بالليل ولا النهار؟

معليش هالاسئلة زي الاختبار كل عضو جديد لازم نسأله هالاسئلة

ماعندي وقت يازهرة الياسمين حامي حامي مافي صبر

الله يحفظ لك الوالده ويخليها لك ويخليك لها يااااااااارب
السلام عليكم !!!
ماشاء الله الله يخليلك القمر (( تره يشبهني ماشاء الله ))
الله يحفضه

ووايد ـانا استفدت من مشاركتج شكرا على النصايح

بالنسبه لطبيب العيون أنا رحت لبرفسوور بالمانيا ووصف لي نظارة طبيه وشمسيه ما أظن انه فيه احسن من البرفسيور
ويمكن تكون النظارة ما ناسبت قياسي !!!!
أنا بصراحه ما عندي أي فكره عن التيليسكوب !!

بالنسبة للسواقه

أول الشي الشارع كبير والسيارات كبيره والعلامات كبيره و كل شي يبين
أهم شي احنا الألبينو عشان سلامتنا لا نتعدا ال 120 أنا أسوق على ال 80 و 100
أنا أرتاح بالسواقه الصبح حتى الدكتور نصحني أسوق الصبح مع نظارات شمسيه تحمي بنسبه 80% وأرتاح أكثر الصبح أما بليل أسوق عادي بس أرتاح الصبح أكثر مع النظارات الشمسيه أماا بدونها أواجه صعوبات

إذا كبر فهود الله يحفطه عطيه الثقه بنفسه قوليله انت الله خلقك جذي عشان يحبك عشان يميزك عن باجي خلقه
اهو لمن يكبر راح يفهم وراح يعرف اهو ليش جذي
بالعكس راح يستانس مثل ما انا الحين مستانس ......... أنا لو تقولولي شنو تفضل تكون ألبينو ولا إنسان طبيعي أقولكم أفضل أكون ألبينو

ثاني شي لا تخرعين ولدج من الشمس وتحسسينه انه ناقص لااااا .......... دايما حسسيه انه اهو عادي مثل غيره خليه يطلع يلعب يستاانس
أنا قرأت مشاركه بالمنتدى مادري من أي عضو نسيت.... يقول فيها لا تطلعين ولدك بالشمس !!!!! خليه بس يطلع بليل !!!! وديه مسائي لا تودينه مدرسه الصبح !!!!! ليششششششششششششش حرام عليكم

أنا بفضل أمي دخلتني مدرسه مثل باجي الناس ما قالت هذا ناقص أخليه قاعد بالبيت !!!! لا الحمد الله
كنت أداوم الصبح بشمس الحاره كنت أوقف بطابور الصياحي نص ساعه ..... عادي ماصار فيني شي !!!
كان عندنا حصه رياضه كنت أمارس الرياضه بالشمس وبفتره طويله وماصار فيني شي

فلا تحرمينه شي عطيه ولا تحسسينه بأنه ناقص

تخصصي قوى ميكانيكيه

أنا فقط ألبس نظارات شمسيه بس وأمارس حياتي عادي أطلع من بيتنا بأي وقت إن شاء الله بعزز الحر ودرجه الحراره 50 عادي
وقت ما أحس بتعب أرد البيت أرتاح

أنا عندي 3 أخوان ألبينو
2 منهم متزوجين وعندهم عيال
و أنا للحين

وعندي 3 طبيعيين _ سمر

أفضل وقت للسواقه بالنهار لأن كل شي يكون واضح بنسبه لي

شوفي أحسن جووو لنا أحنا جووو الربيع إلي بدون شمس والسما صافيه وتمطرر هذا الجو أنا وااااايد أتأقلم معاه

بالعكس أنا ودي تسإلين بعد أكثر
h.albino غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 05:32 PM   #11
h.albino
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 170
معدل تقييم المستوى: 32
h.albino من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة زهرة الياسمين مشاهدة المشاركة
السلااام عليكم .. يا هلا بك اخوي

كلنا عندنا اساله كثييييرة بس على قولتهم اكرام الضيف ثلاث ايام بعدها راح تخضع لاستجوااااااااااب
ما يحتاج مشكوريين كرمكم واااصل
أنا أبي الاستجواب الحين
لأن أنا استناس بأسئلتكم
h.albino غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 06:38 PM   #12
الــمــزيــgggنــة
قمة التميز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية الــمــزيــgggنــة
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,018
معدل تقييم المستوى: 117
الــمــزيــgggنــة من المميزين على الطريق
افتراضي

ام فهود
اي ولله واخيرا شفنا شاب البينو بنطلع روحه بالأسئلة من الفرحة

albino
والله يخليك امك يارب
هههههههه عندي احساس اني عصبتك تراني مااهاجمك لما سألتك ايش الصعوبات وقلت اني استغربت
بس حبيت اعرف تفاصيل اكثر لان الشباب غير البنات يمكن بالعموم حياتكم شوي اصعب تقريبا

البروفسير الالماني ماكلمك عن عملية الرآرآة ؟ لأنهم على قولتك اللي برا غالبا احسنوكم قياس النظر عندك ؟ انا 20/200 وفيه البينو احسن وفيه اسوآ
ومعاك حق الجو الغايم حلوووو تقدر تفتح عيونك بسهوله اذا كنت رافع راسك للسماء

التلسكوب حلو للقراءة من الكتب او السبورة بس يبغاله احد يطنش الناس ونظراتهم وكلامهم
انا كنت بالمدرسة والجامعة اقرآ من مكبر يدوي ولا استعمله اللا في الامتحانات بس
بالعموم مافيه احد تقريبا اللا وعارف انه عندي ضعف نظر عشان المصلحة الشخصية
اما برا الدوام لا نادر اللي يعرفون لاني مااحتاج لهم ادبر راسي

انا عكسك تماما مااعترف ان الالبينو مرض بس مثلك مااتمنى اكون سمرا ابداا
ولا اشوفه نقص مدري ليش ولا اتضايق من نظرات الناس واحب اكون حديث الساعة
امبسسسسط اذا مشيت بمكان عام وكل العيون تراقب حركاتي ومايخلون فيني شي اللا ويعلقون عليه
والتعليقات مو كلها حلوه ممكن تكون سلبيه بس نوبروبلم لاني مثل ام فهود ادري اني
عندهم حدث بسيط ورح ينسوني ولاكأنهم قالو شي

بماإنك تشابه فهود يعني ماتصبغ شعرك صح او لا ؟

ومافكرت تلبس عدسات مظللة ؟
نسبة التظليل فيها 100%
وكلمنا اكثر عن نظارتك الشمسية انا نظارتي طبية مظللة مدري ليش وصف لك نظارتين !!!


اسعدنا تواجدك معانا انشاءالله الشباب يتشجعون وتكون قدوة لهم
مو كني تفلسفت وااااايد ماعليك مني اللي مايعجبك لاترد عليه
__________________
الــمــزيــgggنــة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 07:06 PM   #13
h.albino
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الكويت
المشاركات: 170
معدل تقييم المستوى: 32
h.albino من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة الــمــزيــgggنــة مشاهدة المشاركة
ام فهود
اي ولله واخيرا شفنا شاب البينو بنطلع روحه بالأسئلة من الفرحة

albino
والله يخليك امك يارب
هههههههه عندي احساس اني عصبتك تراني مااهاجمك لما سألتك ايش الصعوبات وقلت اني استغربت
بس حبيت اعرف تفاصيل اكثر لان الشباب غير البنات يمكن بالعموم حياتكم شوي اصعب تقريبا

البروفسير الالماني ماكلمك عن عملية الرآرآة ؟ لأنهم على قولتك اللي برا غالبا احسنوكم قياس النظر عندك ؟ انا 20/200 وفيه البينو احسن وفيه اسوآ
ومعاك حق الجو الغايم حلوووو تقدر تفتح عيونك بسهوله اذا كنت رافع راسك للسماء

التلسكوب حلو للقراءة من الكتب او السبورة بس يبغاله احد يطنش الناس ونظراتهم وكلامهم
انا كنت بالمدرسة والجامعة اقرآ من مكبر يدوي ولا استعمله اللا في الامتحانات بس
بالعموم مافيه احد تقريبا اللا وعارف انه عندي ضعف نظر عشان المصلحة الشخصية
اما برا الدوام لا نادر اللي يعرفون لاني مااحتاج لهم ادبر راسي

انا عكسك تماما مااعترف ان الالبينو مرض بس مثلك مااتمنى اكون سمرا ابداا
ولا اشوفه نقص مدري ليش ولا اتضايق من نظرات الناس واحب اكون حديث الساعة
امبسسسسط اذا مشيت بمكان عام وكل العيون تراقب حركاتي ومايخلون فيني شي اللا ويعلقون عليه
والتعليقات مو كلها حلوه ممكن تكون سلبيه بس نوبروبلم لاني مثل ام فهود ادري اني
عندهم حدث بسيط ورح ينسوني ولاكأنهم قالو شي

بماإنك تشابه فهود يعني ماتصبغ شعرك صح او لا ؟

ومافكرت تلبس عدسات مظللة ؟
نسبة التظليل فيها 100%
وكلمنا اكثر عن نظارتك الشمسية انا نظارتي طبية مظللة مدري ليش وصف لك نظارتين !!!


اسعدنا تواجدك معانا انشاءالله الشباب يتشجعون وتكون قدوة لهم
مو كني تفلسفت وااااايد ماعليك مني اللي مايعجبك لاترد عليه
لا بالعكس ما عصبتيني أبدا أنا غير عصبي وما أحب العصبيه
بالنسبه للبرفسيو ما جابلي طاري عن أي عمليه ممكن أستفيد منها يمكن عشان أختلف عن الألبينو الثانيين الله أعلم !!
بس عطاني نصايح قالي لمن تكون بغرفه ظلمه لا تشغل أشعه مثل التلفزيون او الابتوب وعطاني قطره حق العين تساعدني على إني ما أرمش كثير
ونصائح وايد بس ما أذكرها
عطاني نظارتين نظاره أتوماتك إلي بالشمس تصير نظاره شمسيه و بالظلمه تصير عاديه
وعطاني نظاره شمسيه عاديه إلي تنباع بالمحلات

ما جربت عدسات لأن أنا عيوني غير ثابته تتحرك
وانا ما أصبغ شعري
عاجبني لونه حلو
أنا نظاراتي الشمسيه نظاره عاديه غير طبيه أروح أي محل نظارات أقوله أبي نظاره تحمي العين من الشمس بنسبه 80 % واهو راح يعرف طلبي
وأنا إلى الآن استعمل المكبر اليدوي في قراءه الخط الصغير جداا مثل خط الجريده أو أقل
قياس نظري الي اعرفه اليسرى 24/6 واليمنى 18 / 6
h.albino غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 07:50 PM   #14
بنتي حبيبتي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 535
بنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميزبنتي حبيبتي حقا متميز
افتراضي

h.albino جيت تهرب من اسأل الناس اللى برا و قعت في ايد من لا يرحم
و ضحكوا عليك قالولك هنخليك 3 ايام اكرام الضيف و سالوك على طول نسيوا ال 3 ايام
ههههههههه والله فرحنا لفرحهم
ماشاء الله عليهم شكلهم مبسوطين فعلا بانضمامك معهم
و هيقطعوا فروتك (تعبير عن كثرة الاسئله)

بس صراحه انا استغرب لما تقولوا ان الناس تطالعكوا باستغراب وان فيه دكاتره ما يعرفوش الحاله
لاني اعرف الالبينو من زماان ازكر كنا ندرسها في المدرسه في مادة الاحياء
و بعدين عادي كأنكم شقر
انا ابن بنت عمي اشقر بس مش البينو
مره دكتور سألني هو البينو
يعني عادي انبسطوا انكم مميزين
الله يميزكم بالخير يارب و يفتحلكم ابواب رزقه
__________________





If I am not the best , I belive I'm different


اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

بنتي حبيبتي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 08:13 PM   #15
زهرة الياسمين
عضو مميز جدا
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية زهرة الياسمين
 
تاريخ التسجيل: Jul 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 638
معدل تقييم المستوى: 78
زهرة الياسمين من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
بالنسبه للعدسات انا والمزيووونه كلنا عندنا رأرأة او هزه او على قولتك (عيوننا مو ثابته) ونستعمل عدسات بس غالبا غير متوفرة بمحلات النظارات يطلبونها لنا طلبيه من الخارج .. طبعا كتب لي العدسات اخصائي عدسات لاصقة
__________________
لا تَحْــــزَنْ !
فإن المرض يزول ، والمصاب يحول ، والذنب يُغفر ، والدَّيْن يُقضى ،
والمحبوس يُفك ، والغائب يَقدم ، والعاصي يتوب ، والفقير يَغتني,
وبعد العسر يا إنسان يسرا, فلا ترميك باليأس البلايا
لو علمتم الغيب لاخترتم الواقع
زهرة الياسمين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 08:21 PM   #16
الاحساااااس
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: الرياض
المشاركات: 72
معدل تقييم المستوى: 22
الاحساااااس من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم......
اهلين وسهلين فيك بين اهلك وناسك الي يحبونك
صدقني ياخي انك راح تلقا نفسك هنا وراح تفيد وتستفيد باذن الله لان كل الموجودين على قلب واحد ويجمعهم هدف واحد الله يجزهم خير
انا عندي سؤال غير ........اخوانك الالبينوا كلهم اولاد وترتيبكم جاين ورا بعض ولا بينكم سمر؟
ان شاءالله تكون فهمت سؤالي
الاحساااااس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 10:17 PM   #17
الــمــزيــgggنــة
قمة التميز
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية الــمــزيــgggنــة
 
تاريخ التسجيل: Apr 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,018
معدل تقييم المستوى: 117
الــمــزيــgggنــة من المميزين على الطريق
افتراضي

اهلا وسهلا ام شهوده
ربنا يخليكي دايما ويرزقك
ايوه انا زيي مابتقولي بقول الالبينو شقر بس انتي عشان
شاطرة قدرتي تلقطي الالبينو في الاحياء فيه ناس تنابل بالمدرسة
مابتعرفشي تنطق اسم المادة كويس فمابالك بالتفاصيل هههه
والاطباء بيعرفو الالبينو اللي نوعهم واضح يعني شعرهم ابيض بس الالوان التانية
بيتلخبطو فيها شويه بيفتكرو شقار عادي مش البينو زي قريبك كده


albino
مثل ماقالت زهرة الياسمين تماما العدسات خاصة للالبينو
نظارتك اللي تتظلل اتوماتك عرفتها بس ماتوقعت انه فيه للكبار حلو ولله

دكتورك شكله مايلعب بس غريبه ماقالك عن العملية او المعينات البصرية
بس ليش تقول انك غير وين الاختلاف فيه؟
شعرك ايش لونه وعيونك ؟
وتقدر تكتب لي اسم القطرة اللي تستعملها ؟

لاني مافهمت اش قصدك بـ ماترمش كثير
اللي اعرفه انه كل ماترمش كثير تريح العين من
الإجهاد وتخفف الجفاف يعني شي مستحب تحريك الجفن كثير

شكلك مجرب اشياء كثير بستفيد الله يعنيك على اللقافة
__________________
الــمــزيــgggنــة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 11:33 PM   #18
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

السلام عليكم

اخي h.albino

حياك الله في منتدى الوراثة
و سعدنا بانضمامك الينا
و لعل تواجدك معنا يشجع بقية الاخوه في مقتبل العمل في التواصل معنا
و اعطاء بعد اخر للالبينوا من الجهه الاخرى (الذكورية)

لعلك تستمر معنا لكي يتشجع الاخرين و تكونوا مجموعة عربية مع بعض للتواصل
و تبادل الخبرات و التجارب و ايضا الاخبار و المعلومات
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2009, 11:52 PM   #19
ام فادي
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ام فادي
 
تاريخ التسجيل: Jan 2008
الدولة: السعودية
المشاركات: 445
معدل تقييم المستوى: 60
ام فادي من المميزين على الطريق
افتراضي



اهلااااااوسهلااااا
بأول شاب البينو ينضم لعائلتنا عائلة البينو
ان شالله لي رجعه وحديث طويل.....
وانا ايضا عندي ولد شاب البينو وعمره 17 سنه
ام فادي
ام فادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Mar-2009, 12:18 AM   #20
الأرجوان
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية الأرجوان
 
تاريخ التسجيل: Feb 2009
الدولة: السعوديه
المشاركات: 153
معدل تقييم المستوى: 30
الأرجوان من المميزين على الطريق
افتراضي

h.albino
مرحبا فيك أخوي ويا هلا بك معانا في الحديث اليومي وإن شاء الله وجودك يضيف لنا الجديد المفيد وتكون بدايه لانضمام الشباب معانا .

اليوم برحب فيك كأول شاب البينو معانا وبعد يومين بوريك شلون تكون الأسئله على أصووول

يعني استعد نفسيا وذهنيا






الوعد بعد يومين ok
الأرجوان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
ألبينو ام شهد 99 اطفال و أسر الألبينو 7 10-Apr-2009 04:25 PM


الساعة الآن 05:18 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه