مرض غراسيلي Griscelli Syndrome

نهر الألم · 02-Apr-2008, 10:09 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بنتي عندها متلازمة غرسلي وطبعاً لهذا المرض لازم زراعة نخاع وهي اول طفله لنا وهي تتعالج بالتخصصي بالرياض طبعاً ارسلوا لبنوك برى عشان يدورون على مطابق لان لا انا ولا ابوها طلعنا مطابقين ولقوا عينة حبل سري مطابقه الأنسجه بنسبة 4 : 6 ويقول الدكتور لان البنت عمرها 5 شهور فعادي نعوض النسب الناقصه بتزويد جرعة النخاع لها
أحسها نسبه قليله وأفضل الأنتظار حتى يلقوا اقلها 5 من 6 بس من الصعب يلقوا انسجه مطابقه 5 او 6 من 6 الا في أحد الأخوان وطبعا هي ماعندها وكل ماتأخرنا في موضوع زراعة النخاع هذا مو من صالح البنت

فرأي الدكتور هل انتظر الى ان يلقوا عينه غيرها او نبدأ في عملية الزراعه وهل في احد زرع نخاع بهذي النسبه ونجحت زراعته

وشاكره لكم

02-Apr-2008, 10:13 PM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

ومرحبا اختي نهر الالم

نسأل الله العلي القدير ان يشفى ابنتك .....

وان شاءالله المختصين والذين لديهم المعلومات الكافيه سيجيبون على تساؤلاتك

تحياتي

Abdulrahman Alswaid · 02-Apr-2008, 11:55 PM

و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته

و الله الامر صعب

لكن هناك خطورة كبيرة في الانتظار

لانها لو دخلت في متاحة ما يسمى باكلمة الخلايا او تاثر الخلاي العصبية فالامر صعب جدا

فعتقد ان عليك ان تتركي القرار للاطباء و من ثم تستخيري و توكلي امرك للله

كل تاخير فيه خطر كبير

فقط فقدنا في هذا الصيف (يعني خلال 3 اشهر) طفلين لديهم نفس هذا النوع من المرض

و طبعا هذا المرض عبارة عن ثلاث انواع
تسمى النوع الاول و النوع الثاني و النوع الثالث

هلها وراثية

النوع الثاني هو المنتشر في الدول العربية
شكال السعودية و في الجنوب و اليمن

علاماته النوع الثاني حي نفس اعراض النوع الاول و الثالث( اي لو نافتح و شعر فيه شيب او لونه قريب من النوع الرمادي) اضافة حدوث ما يسمى اكلة الخلايا حيث تبدء انوا من خلايا الدم ببلع (اكل) خلايا اخرى فيحدث فقر دم و انخفاض في الصفائح و كريات الدم البيضاء و تضخم في الكبد و الطحال و ثد يؤتر على الخلايا العصبية في المخ و اذا وصل لهذه الحالة فقد يكون الوضع صعب جدا جدا

faqeih · 03-Apr-2008, 02:21 AM

الزملاء , استشاريي الامراض المناعية , وزراعة النخاع في التخصصي (وعلى رأسهم د. الغنيم ) , ماشاء الله لهم باع طويل في معالجة هذه الامراض ,,

كما قال أخي عبدالرحمن ,, الدعاء والتضرع لله ,

نهر الألم · 21-Jun-2008, 08:49 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أشكر كل من رد على الموضوع

الحمد لله على كل حال سوينا زراعه لبنتي وتوفت بعد أسبوع من الزراعه أنا لله وانا اليه راجعون ولاحول ولاقوة الا بالله العلي العظيم

و متخوفه كثير من فكرت الحمل مره ثانيه بسبب مرض بنتي بس لوفكرت في يوم من الأيام بالحمل شنو الأجرءات التي أعملها لأنجب أطفال سليمين أصحاء غير حمل الأنابيب شنو التحاليل والفحوصات التي نعملها عشان نتأكد من سلامة صحة الجنين وانه غير مصاب بالمرض

Abdulrahman Alswaid · 21-Jun-2008, 05:18 PM

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

عظم الله اجرك
و الهمكم الصبر و السلوان

اسأل الله ان يجعله ذخر و فرطا و شفيعا مجابا و ان يجمعك بها في جنات النعيم

بنسبة للتخطيط للحمل القادم انصحك ان تطلبي من طبيبك الذي كان يتابع ابنتك ان يحولكم الى طبيب الوراثة في التخصصي

الاختيارات التي امامك هي فحص الجنين خلال الحمل
او طفل الانابيب (الفحص الوراثي قبل الغرز)
او الحمل بشكل عادي من دون اي تدخلات طبية

لكي تقومي بالامرين الاوليين يجب اولا عمل تحليل للجينات لطفلتك و معرفة نوع الجين و الطفرة التي عندها

شكرا على اطلاعنا على ماحدث لابنتك و متابعتك معنا

إراده · 21-Jun-2008, 08:26 PM

عظم الله اجرك...وهون عليك المصاب الجلل..والله يعوضك خير
ورزقك الله الذريه الطيبه..

نهر الألم · 22-Jun-2008, 09:21 AM

DR.Abdulrahman Alswaid

بالنسبه لعمل التحليل الجينات لمعرفة الجين المسبب لهذا المرض سألت الدكتور قبل ماتتوفى بنتي قال نأخذ من الأبوين عشان نعرف الجين المسبب لهذا المرض وليست من الطفله
والطفله الحين توفت شلون بياخذون منها عينة تحليل ؟ يعني مافي الا ياخذون منا انا وابوها التحليل ويشوفون اي جين مسبب
وهل لو فكرنا بطفل أنابيب راح نجيب أطفال أصحاء ولا احتمال يكون فيهم المرض
وهل الوخزه ماتأثر على أطفال الأنابيب ؟

إراده

أجرنا واجرك ان شاء الله وجزاك الله خير

Abdulrahman Alswaid · 22-Jun-2008, 02:16 PM

من الي قال لك ان التحليل يجرى على الابوين و ليس على الطفل؟
هل هم اطباء الوراثة في التخصصي ام طبيب اخر

بنسبة للفحص قبل الغرز تم مناقشتها باستفاضة في المنتدى لعلك تبحثين عنها في قسم التمثيل الغذائي

لا يوثر اخذ العينة على البويضة الملقحة و الجنين

jamouca · 05-Sep-2008, 04:55 AM

قدر الله وما شاء فعل ابنتي مصابة بمرض غراسيلي وسويت لها زراعة نخاع من الحبل السري لانه لايوجد لها مطابق والحمد لله امورها طيبة ، لكن نصيحتي لك ان يكون الانجاب كما شرحه لك الطبيب قالي الدكتور الغنيم يؤخذ عينة دم من الام والاب لمعرفة الجين المسئول عن المرض وباذن الله يولد طفل سليم بعد عملية الحقن وهذه نصيحتي لك لانه مرض ليس بالسهل ولا تنسي ماعانته طفلتك عصفورة الجنة من علاج بالكيماوي والكرتزون وكذالك ماعانته في مراحل الزراعه والمعاناة النفسية كونك أم في انتظار النتائج وتحاليل الدم ومراجعة المستشفى....حتى مرحلة مابعد الزراعة جدا عصيبة .اخيرا توكلي على الله وخليك في الامان واعتمدي الطريقة اللي تجنبك مولود مصاب واناسوف اعمل نفس الشي لانة صعب ان يعاني طفل جديد من نفس المرض خاصة ان هناك طرق تنقذه منه واحنا نعمل اللي نقدر عليه والباقي على رب العالمين بالمناسبة كان معاي في المستشفى امهات عملو ا زراعة وما نجحت وتوفى اولادهم والان هم راجعو الطبيب في التخصصي عشان الانجاب وتم سحب دم من الام والاب فقط للأن الطفل متوفي ...اتمنى ان اعرف ماتوصلت اليه لان مشكلتنا واحدة .االلهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين استودعتك الله والسلام

Abdulrahman Alswaid · 05-Sep-2008, 07:18 PM

مرحبا بك يا اختي الكريمة

سعدنا بانضمامك لنا

اسأل الله ان يشفي لك ابنك و يحفظة من كل سوء

اتمنى منك ان تعطينا معلومات اكثر عن طفلك و كيف هي صحتة و كم عمرة و ماهي الامور التي تحسنت معه و ما هي الامر التي لم تتحسن او المشاكل التي يعاني منها الان

امر اخر هل تم فحص الجينات لطفلك؟ و ماذا طللعت النتيجة .. يعني ما هو اسم الجين الذي في اسرتك و له علاقة بالمرض

بارك الله فيك

تعليق على قولك:

اقتباس:

يؤخذ عينة دم من الام والاب لمعرفة الجين المسئول عن المرض وباذن الله يولد طفل سليم بعد عملية الحقن

اختي الكريمة فحوصات الجينات تجرى اولا على الطفل المصاب اولا

لا يعمل على الابوين الا اذا لم تتوفر عينة من الطفل مثل ان يكون متوفى

لذلك الافضل و الاسهل على طبيب المختبر ان يجرى على الطفل

اما بنسبة للذرية فان الطريقة هي الفحص الوراثي قبل الغرز و التي تم شرحها في قسم امراض التمثل الغذائي
و في موقع الوراثة الطبية صفحة الفحوصات الوراثية قبل الغرز

jamouca · 06-Sep-2008, 05:58 PM

اشكرك سيدي للا هتمام * ابنتي الان عمرها سنة وعشرة شهور اكثر ماعانت منة هو المهاجمة بعد الزراعة في الجلد والامعاء حيث كانت تعاني من الجفاف باستمرارلمدة مايقارب السبعة شهور واختفت منها ولله الحمد مهاجمة الامعاء مع استمرار الاسهال دون معرفة السبب الواضح خاصة ان الحليب المستخدم هو النيو كيت حيث ندخل كل مرة في متاهة مهاجة الامعاء ويعاد عمل المنظاروتكون النتيجة سلبية ، لكن حالة الجفاف والاسهال كما هي بعد ذلك تنبة الطبيب انه قد يكون عندها حساسية من الحليب لان من ضمن وجباتها الغذائية الزبادي السيرلاك..... وبعد التحاليل تبين ان لديها حساسية من الحليب قد تكون انتقلت وراثيا من دم الحبل السري للجنين التي اخذت منة والحمد لله بعد معرفة السبب توقفت حالة الجفاف لديها . هي الان امضت سنة وشهرين بعد الزراعة مازالت تظهر عليها بثور خفيفة جدا جدا جدا حول الرقبة والكتفين فقط دون احمرار الكفين ويقول الطبيب انشاء الله ماتكون مهاجمة لانها احيانا تختفي ، والموعد القادم سوف يعملون لها تحليل شامل لتقييم الحالةعن نسبة الخلايا المزروعة والاجسام المضادة واشياء اخرى.......للاسف يادكتور بسبب انشغالي بحالة ابنتي لم اسأل عن نتيجة التحاليل التي اخذت منا وارسلت للخارج لمعرف الجين المسئول عن المرض وفي حالة معرفتي به سوف اخبرك استودعك الله....

Abdulrahman Alswaid · 07-Sep-2008, 02:48 AM

جزاك الله خيرا

لعلك تستمر معنا في التواصل فمن المؤكد انه سوف تاتي اسر جديدة و تستفيد من خبرتك

كما ارجوا ان تتواصل معنا و تطمئنا على ابنتك

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيها و يحفظها من كل سوء

نهر الألم · 13-Sep-2008, 11:02 PM

dr.Abdulrahman Alswaid
أشكرك على الأهتمام بأسر المرضى والردود عليهم
بس بنتي ماادري أخذوا منها عينه وعرفوا الجين المسبب للمرض قبل وفاتها ولا لا بس لما نقرر الحمل راح نراجع مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض ونشوف وش يقولون لنا

jamouca

الحمد لله ان بنتك امورها طيبه وان شاء الله تكون للأحسن
من جهة الحمل مرة أخرى فيه اكيد خوف من أنجاب طفل اخر مصاب بنفس المرض عشان كذا زوجي رافض حالياً الحمل نهائياً لانه لم ينس معاناتنا مع بنتنا ولا نريد ان ندخل مره أخرى في متاهة المرض والعذاب
وبالنسبه ليؤخذ عينة دم من الام والاب لمعرفة الجين المسئول عن المرض وباذن الله يولد طفل سليم بعد عملية الحقن
هذا نفس الكلام الي قاله لي الدكتور بس انا بنتي كانت عند الدكتور مهاب إياس
وأتمنى ان تزوديني بأي معلومه تحصل معك سواء عن الحمل أو اكتشاف الجين المسبب للمرض أو أي معلومه أخرى بما أننا نعاني من نفس المشكله

وأسأل الله ان يرزقك بأطفال أصحاء تقر عينك بهم

Abdulrahman Alswaid · 13-Sep-2008, 11:43 PM

اقتباس:

بس بنتي ماادري أخذوا منها عينه وعرفوا الجين المسبب للمرض قبل وفاتها ولا لا بس لما نقرر الحمل راح

اقترح و الرأي لك ان تحاولي ان تحصلي على معلومات الفحص اذا كانت عملت ام لا من الان

هذه الامور تاخذ الكثير من الوقت

حتى و ان لم تكوني تنوين ان تحملي قريبا

jamouca · 22-Sep-2008, 04:17 AM

اختي الكريمة مثل ماقال الدكتور يجب ان تتحري عن معلومات الفحص لاانة اعتقد انة من الامور المهمة التي تجرى في مستشفى التخصصي وحتى تستفيدي منها في عملية الحمل وهذة امور تاخذ وقت طويل جدا خاصة المواعيد الطبية احب اخبرك اانه عندي ولله الحمد طفلين سليمين قبل البنت وهذا يخليني متخوفة من عملية الحمل الاهل يقولوا لي احملي لانه عندك اطفال سليمين و ممكن يكون الطفل المولود سليم ايضا . وهذا الكلام اكيد راح تسمعيه ،نصيحتي لاتؤجلي الحمل ولابد ان يكون بالفحص الوراثي قبل الغرز وتوكلي على الله ،وبالنسبة للدكتور مهاب الياس كان هو المشرف على عملية الزراعة وبعد شهر حولت ابنتي لاطباء امراض المناعة والحساسية لان امراض غرسلي من امراض نقص المناعة اختي اي معلومات جديدة راح اخبرك بها وسلامي لك............

الكتور عبد الرحمن ممكن تساعدني في معرفة مراكز بجدة يجرى فيها عملية الفحص الوراثي قبل الغرزلسهولة المتابعة الطبية بحكم اقامتي في جد ةوشكرا لاهتمامك

Abdulrahman Alswaid · 23-Sep-2008, 02:30 AM

هناك مركز سمير عباس

لكن الذي انصحك به هو مستشفى الملك فيصل التخصصي
و المسافة مهما بعدت هي افضل لك من اي مركز اخر
نصحية مهمهّ!

نهر الألم · 24-Sep-2008, 07:01 AM

أكيد راح أرجع لمستشفى التخصصي بالرياض عشان اخذ تقارير عن حالة بنتي وعشان نحول لقسم الوراثه

بس اذا جينا نعمل تلقيح مجهري أو أطفال أنابيب يمكن أعملها بالشرقيه عشان صعب بسبب عمل زوجي

بس حبيت أسأل الدكتور عن مستشفيات الشرقيه وخصوصاً مستشفى سعد التخصصي بالخبر هل هو مستشفى كويس لعمل هذي الأشياء ولا مستشفى الملك فيصل التخصصي أكفأ منه ؟ وهل فيه في الشرقيه مستشفى ممتاز يعمل تلقيح مجهري او أطفال أنابيب لمثل حالتنا

وشاكره لك سعة صدرك على تحمل كثرة أسئلتنا

نهر الألم · 21-Dec-2008, 04:35 PM

حابة يكون هذا الموضوع مرجع لكل من لديه مرض مثل بنتي عشان الكل يستفيد
لاني دورت في مواضيع كثيره وبحثت إلى أن تعبت كيف الوصول للحمل السليم وراح أكتب كل شي يصير معاي هنا في هذا الموضوع
وأتمنى كل من لديه تجربه للحمل السليم تكتبه ليزيد تفائلنا في أنجاب طفل سليم
حالياً كلمنا دكتور بنتي عشان يحولنا الي قسم الوراثه وقال انه راح ياخذ التقرير من 10 أيام الى أسبوعين وراح نتابع الموضوع مع الدكتور للنهاية وراح أكتب لكم كل شي بالتفصيل عشان يكون مرجع متكامل في موضوع واحد

نهر الألم · 18-Jan-2009, 02:34 PM

أمس السبت 17/1/2009 مـ
أول يوم لنا في قسم الوراثه وجلسنا مع اخصائية التثقيف الجيني تشرح لنا سبب المرض على اساس الموعد الي بعده راح نكون مع الدكتوره نادية السقطي عشان نتابع معاها
وجلست تشرح وسألتنا سؤال عرفتوا الجين ولا لسا ؟
قلنا والله احنا سوينا تحليل وارسلت لمركز الأبحاث بس ماعطونا خبر هل توصلوا للجين ولا لا
اتصلت عليهم وسألتهم قالوا نشوف ونرد عليك اذا توصلنا للجين لهذي المريضه وبعد 10 دقايق يمكن اتصلوا عليها وقالوا لها نعم عُرف الجين واسمة كذا وكذا حاولت انه تكتبه لي قالت ممنوع لازم اذا بكتبة لك في تقرير هذي قوانين المستشفى قلت اوكي عشان انزل التقرير هنا

وقالت لنا مادام عُرف الجين راح تحولون لقسم العقم والأنابيب وانتم تقدرون الان انكم تسوون تلقيح مجهري والموعد الجاي راح تكونون هناك وخلص مالكم جيه هنا لقسم الوراثه مره ثانيه
قلنا الحمد لله قطعنا شوط كبير

بس الي استغربت منه انها قالت ان مركز الأبحاث هو الي توصل للجين وماارسل لبرى !
والله تطور في مركز الأبحاث ان شاء يكونون في تقدم اكثر واكثر لبقية الأمراض ومانحتاج انه نرسل عيناتنا لبرى المملكه

راح اكتب شنو يصير معاي عشان يستفيدون البقيه

دعواتكم لنا ان الله يسهل أمورنا وننجب أطفال سليمين

02-Apr-2008, 10:09 AM	#1
نهر الألم عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: الشرقية المشاركات: 125 معدل تقييم المستوى: 28	مرض غراسيلي Griscelli Syndrome السلام عليكم ورحمة الله وبركاته بنتي عندها متلازمة غرسلي وطبعاً لهذا المرض لازم زراعة نخاع وهي اول طفله لنا وهي تتعالج بالتخصصي بالرياض طبعاً ارسلوا لبنوك برى عشان يدورون على مطابق لان لا انا ولا ابوها طلعنا مطابقين ولقوا عينة حبل سري مطابقه الأنسجه بنسبة 4 : 6 ويقول الدكتور لان البنت عمرها 5 شهور فعادي نعوض النسب الناقصه بتزويد جرعة النخاع لها أحسها نسبه قليله وأفضل الأنتظار حتى يلقوا اقلها 5 من 6 بس من الصعب يلقوا انسجه مطابقه 5 او 6 من 6 الا في أحد الأخوان وطبعا هي ماعندها وكل ماتأخرنا في موضوع زراعة النخاع هذا مو من صالح البنت فرأي الدكتور هل انتظر الى ان يلقوا عينه غيرها او نبدأ في عملية الزراعه وهل في احد زرع نخاع بهذي النسبه ونجحت زراعته وشاكره لكم

02-Apr-2008, 11:55 PM	#3
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	و عليكم السلام و رحمة الله و بركاته و الله الامر صعب لكن هناك خطورة كبيرة في الانتظار لانها لو دخلت في متاحة ما يسمى باكلمة الخلايا او تاثر الخلاي العصبية فالامر صعب جدا فعتقد ان عليك ان تتركي القرار للاطباء و من ثم تستخيري و توكلي امرك للله كل تاخير فيه خطر كبير فقط فقدنا في هذا الصيف (يعني خلال 3 اشهر) طفلين لديهم نفس هذا النوع من المرض و طبعا هذا المرض عبارة عن ثلاث انواع تسمى النوع الاول و النوع الثاني و النوع الثالث هلها وراثية النوع الثاني هو المنتشر في الدول العربية شكال السعودية و في الجنوب و اليمن علاماته النوع الثاني حي نفس اعراض النوع الاول و الثالث( اي لو نافتح و شعر فيه شيب او لونه قريب من النوع الرمادي) اضافة حدوث ما يسمى اكلة الخلايا حيث تبدء انوا من خلايا الدم ببلع (اكل) خلايا اخرى فيحدث فقر دم و انخفاض في الصفائح و كريات الدم البيضاء و تضخم في الكبد و الطحال و ثد يؤتر على الخلايا العصبية في المخ و اذا وصل لهذه الحالة فقد يكون الوضع صعب جدا جدا __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

21-Jun-2008, 05:18 PM	#6
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته عظم الله اجرك و الهمكم الصبر و السلوان اسأل الله ان يجعله ذخر و فرطا و شفيعا مجابا و ان يجمعك بها في جنات النعيم بنسبة للتخطيط للحمل القادم انصحك ان تطلبي من طبيبك الذي كان يتابع ابنتك ان يحولكم الى طبيب الوراثة في التخصصي الاختيارات التي امامك هي فحص الجنين خلال الحمل او طفل الانابيب (الفحص الوراثي قبل الغرز) او الحمل بشكل عادي من دون اي تدخلات طبية لكي تقومي بالامرين الاوليين يجب اولا عمل تحليل للجينات لطفلتك و معرفة نوع الجين و الطفرة التي عندها شكرا على اطلاعنا على ماحدث لابنتك و متابعتك معنا __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

21-Jun-2008, 08:26 PM	#7
إراده مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 6,810 معدل تقييم المستوى: 710	عظم الله اجرك...وهون عليك المصاب الجلل..والله يعوضك خير ورزقك الله الذريه الطيبه.. __________________ ..............

22-Jun-2008, 02:16 PM	#9
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	من الي قال لك ان التحليل يجرى على الابوين و ليس على الطفل؟ هل هم اطباء الوراثة في التخصصي ام طبيب اخر بنسبة للفحص قبل الغرز تم مناقشتها باستفاضة في المنتدى لعلك تبحثين عنها في قسم التمثيل الغذائي لا يوثر اخذ العينة على البويضة الملقحة و الجنين __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

02-Apr-2008, 10:13 PM	#2
ام عبدالله زائر المشاركات: n/a	السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ومرحبا اختي نهر الالم نسأل الله العلي القدير ان يشفى ابنتك ..... وان شاءالله المختصين والذين لديهم المعلومات الكافيه سيجيبون على تساؤلاتك تحياتي

03-Apr-2008, 02:21 AM	#4
faqeih عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Dec 2003 الدولة: السعودية-الرياض المشاركات: 107 معدل تقييم المستوى: 30	الزملاء , استشاريي الامراض المناعية , وزراعة النخاع في التخصصي (وعلى رأسهم د. الغنيم ) , ماشاء الله لهم باع طويل في معالجة هذه الامراض ,, كما قال أخي عبدالرحمن ,, الدعاء والتضرع لله ,

21-Jun-2008, 08:49 AM	#5
نهر الألم عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: الشرقية المشاركات: 125 معدل تقييم المستوى: 28	السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أشكر كل من رد على الموضوع الحمد لله على كل حال سوينا زراعه لبنتي وتوفت بعد أسبوع من الزراعه أنا لله وانا اليه راجعون ولاحول ولاقوة الا بالله العلي العظيم و متخوفه كثير من فكرت الحمل مره ثانيه بسبب مرض بنتي بس لوفكرت في يوم من الأيام بالحمل شنو الأجرءات التي أعملها لأنجب أطفال سليمين أصحاء غير حمل الأنابيب شنو التحاليل والفحوصات التي نعملها عشان نتأكد من سلامة صحة الجنين وانه غير مصاب بالمرض

22-Jun-2008, 09:21 AM	#8
نهر الألم عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: الشرقية المشاركات: 125 معدل تقييم المستوى: 28	DR.Abdulrahman Alswaid بالنسبه لعمل التحليل الجينات لمعرفة الجين المسبب لهذا المرض سألت الدكتور قبل ماتتوفى بنتي قال نأخذ من الأبوين عشان نعرف الجين المسبب لهذا المرض وليست من الطفله والطفله الحين توفت شلون بياخذون منها عينة تحليل ؟ يعني مافي الا ياخذون منا انا وابوها التحليل ويشوفون اي جين مسبب وهل لو فكرنا بطفل أنابيب راح نجيب أطفال أصحاء ولا احتمال يكون فيهم المرض وهل الوخزه ماتأثر على أطفال الأنابيب ؟ إراده أجرنا واجرك ان شاء الله وجزاك الله خير

05-Sep-2008, 04:55 AM	#10
jamouca عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Sep 2008 الدولة: جدة المشاركات: 18 معدل تقييم المستوى: 0	قدر الله وما شاء فعل ابنتي مصابة بمرض غراسيلي وسويت لها زراعة نخاع من الحبل السري لانه لايوجد لها مطابق والحمد لله امورها طيبة ، لكن نصيحتي لك ان يكون الانجاب كما شرحه لك الطبيب قالي الدكتور الغنيم يؤخذ عينة دم من الام والاب لمعرفة الجين المسئول عن المرض وباذن الله يولد طفل سليم بعد عملية الحقن وهذه نصيحتي لك لانه مرض ليس بالسهل ولا تنسي ماعانته طفلتك عصفورة الجنة من علاج بالكيماوي والكرتزون وكذالك ماعانته في مراحل الزراعه والمعاناة النفسية كونك أم في انتظار النتائج وتحاليل الدم ومراجعة المستشفى....حتى مرحلة مابعد الزراعة جدا عصيبة .اخيرا توكلي على الله وخليك في الامان واعتمدي الطريقة اللي تجنبك مولود مصاب واناسوف اعمل نفس الشي لانة صعب ان يعاني طفل جديد من نفس المرض خاصة ان هناك طرق تنقذه منه واحنا نعمل اللي نقدر عليه والباقي على رب العالمين بالمناسبة كان معاي في المستشفى امهات عملو ا زراعة وما نجحت وتوفى اولادهم والان هم راجعو الطبيب في التخصصي عشان الانجاب وتم سحب دم من الام والاب فقط للأن الطفل متوفي ...اتمنى ان اعرف ماتوصلت اليه لان مشكلتنا واحدة .االلهم اشف مرضانا ومرضى المسلمين استودعتك الله والسلام

06-Sep-2008, 05:58 PM	#12
jamouca عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Sep 2008 الدولة: جدة المشاركات: 18 معدل تقييم المستوى: 0	اشكرك سيدي للا هتمام * ابنتي الان عمرها سنة وعشرة شهور اكثر ماعانت منة هو المهاجمة بعد الزراعة في الجلد والامعاء حيث كانت تعاني من الجفاف باستمرارلمدة مايقارب السبعة شهور واختفت منها ولله الحمد مهاجمة الامعاء مع استمرار الاسهال دون معرفة السبب الواضح خاصة ان الحليب المستخدم هو النيو كيت حيث ندخل كل مرة في متاهة مهاجة الامعاء ويعاد عمل المنظاروتكون النتيجة سلبية ، لكن حالة الجفاف والاسهال كما هي بعد ذلك تنبة الطبيب انه قد يكون عندها حساسية من الحليب لان من ضمن وجباتها الغذائية الزبادي السيرلاك..... وبعد التحاليل تبين ان لديها حساسية من الحليب قد تكون انتقلت وراثيا من دم الحبل السري للجنين التي اخذت منة والحمد لله بعد معرفة السبب توقفت حالة الجفاف لديها . هي الان امضت سنة وشهرين بعد الزراعة مازالت تظهر عليها بثور خفيفة جدا جدا جدا حول الرقبة والكتفين فقط دون احمرار الكفين ويقول الطبيب انشاء الله ماتكون مهاجمة لانها احيانا تختفي ، والموعد القادم سوف يعملون لها تحليل شامل لتقييم الحالةعن نسبة الخلايا المزروعة والاجسام المضادة واشياء اخرى.......للاسف يادكتور بسبب انشغالي بحالة ابنتي لم اسأل عن نتيجة التحاليل التي اخذت منا وارسلت للخارج لمعرف الجين المسئول عن المرض وفي حالة معرفتي به سوف اخبرك استودعك الله....

07-Sep-2008, 02:48 AM	#13
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	جزاك الله خيرا لعلك تستمر معنا في التواصل فمن المؤكد انه سوف تاتي اسر جديدة و تستفيد من خبرتك كما ارجوا ان تتواصل معنا و تطمئنا على ابنتك اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيها و يحفظها من كل سوء __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

13-Sep-2008, 11:02 PM	#14
نهر الألم عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: الشرقية المشاركات: 125 معدل تقييم المستوى: 28	dr.Abdulrahman Alswaid أشكرك على الأهتمام بأسر المرضى والردود عليهم بس بنتي ماادري أخذوا منها عينه وعرفوا الجين المسبب للمرض قبل وفاتها ولا لا بس لما نقرر الحمل راح نراجع مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض ونشوف وش يقولون لنا jamouca الحمد لله ان بنتك امورها طيبه وان شاء الله تكون للأحسن من جهة الحمل مرة أخرى فيه اكيد خوف من أنجاب طفل اخر مصاب بنفس المرض عشان كذا زوجي رافض حالياً الحمل نهائياً لانه لم ينس معاناتنا مع بنتنا ولا نريد ان ندخل مره أخرى في متاهة المرض والعذاب وبالنسبه ليؤخذ عينة دم من الام والاب لمعرفة الجين المسئول عن المرض وباذن الله يولد طفل سليم بعد عملية الحقن هذا نفس الكلام الي قاله لي الدكتور بس انا بنتي كانت عند الدكتور مهاب إياس وأتمنى ان تزوديني بأي معلومه تحصل معك سواء عن الحمل أو اكتشاف الجين المسبب للمرض أو أي معلومه أخرى بما أننا نعاني من نفس المشكله وأسأل الله ان يرزقك بأطفال أصحاء تقر عينك بهم

22-Sep-2008, 04:17 AM	#16
jamouca عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Sep 2008 الدولة: جدة المشاركات: 18 معدل تقييم المستوى: 0	اختي الكريمة مثل ماقال الدكتور يجب ان تتحري عن معلومات الفحص لاانة اعتقد انة من الامور المهمة التي تجرى في مستشفى التخصصي وحتى تستفيدي منها في عملية الحمل وهذة امور تاخذ وقت طويل جدا خاصة المواعيد الطبية احب اخبرك اانه عندي ولله الحمد طفلين سليمين قبل البنت وهذا يخليني متخوفة من عملية الحمل الاهل يقولوا لي احملي لانه عندك اطفال سليمين و ممكن يكون الطفل المولود سليم ايضا . وهذا الكلام اكيد راح تسمعيه ،نصيحتي لاتؤجلي الحمل ولابد ان يكون بالفحص الوراثي قبل الغرز وتوكلي على الله ،وبالنسبة للدكتور مهاب الياس كان هو المشرف على عملية الزراعة وبعد شهر حولت ابنتي لاطباء امراض المناعة والحساسية لان امراض غرسلي من امراض نقص المناعة اختي اي معلومات جديدة راح اخبرك بها وسلامي لك............ الكتور عبد الرحمن ممكن تساعدني في معرفة مراكز بجدة يجرى فيها عملية الفحص الوراثي قبل الغرزلسهولة المتابعة الطبية بحكم اقامتي في جد ةوشكرا لاهتمامك

23-Sep-2008, 02:30 AM	#17
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	هناك مركز سمير عباس لكن الذي انصحك به هو مستشفى الملك فيصل التخصصي و المسافة مهما بعدت هي افضل لك من اي مركز اخر نصحية مهمهّ! __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

24-Sep-2008, 07:01 AM	#18
نهر الألم عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: الشرقية المشاركات: 125 معدل تقييم المستوى: 28	أكيد راح أرجع لمستشفى التخصصي بالرياض عشان اخذ تقارير عن حالة بنتي وعشان نحول لقسم الوراثه بس اذا جينا نعمل تلقيح مجهري أو أطفال أنابيب يمكن أعملها بالشرقيه عشان صعب بسبب عمل زوجي بس حبيت أسأل الدكتور عن مستشفيات الشرقيه وخصوصاً مستشفى سعد التخصصي بالخبر هل هو مستشفى كويس لعمل هذي الأشياء ولا مستشفى الملك فيصل التخصصي أكفأ منه ؟ وهل فيه في الشرقيه مستشفى ممتاز يعمل تلقيح مجهري او أطفال أنابيب لمثل حالتنا وشاكره لك سعة صدرك على تحمل كثرة أسئلتنا

21-Dec-2008, 04:35 PM	#19
نهر الألم عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: الشرقية المشاركات: 125 معدل تقييم المستوى: 28	حابة يكون هذا الموضوع مرجع لكل من لديه مرض مثل بنتي عشان الكل يستفيد لاني دورت في مواضيع كثيره وبحثت إلى أن تعبت كيف الوصول للحمل السليم وراح أكتب كل شي يصير معاي هنا في هذا الموضوع وأتمنى كل من لديه تجربه للحمل السليم تكتبه ليزيد تفائلنا في أنجاب طفل سليم حالياً كلمنا دكتور بنتي عشان يحولنا الي قسم الوراثه وقال انه راح ياخذ التقرير من 10 أيام الى أسبوعين وراح نتابع الموضوع مع الدكتور للنهاية وراح أكتب لكم كل شي بالتفصيل عشان يكون مرجع متكامل في موضوع واحد

18-Jan-2009, 02:34 PM	#20
نهر الألم عضو نشيط مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: الشرقية المشاركات: 125 معدل تقييم المستوى: 28	أمس السبت 17/1/2009 مـ أول يوم لنا في قسم الوراثه وجلسنا مع اخصائية التثقيف الجيني تشرح لنا سبب المرض على اساس الموعد الي بعده راح نكون مع الدكتوره نادية السقطي عشان نتابع معاها وجلست تشرح وسألتنا سؤال عرفتوا الجين ولا لسا ؟ قلنا والله احنا سوينا تحليل وارسلت لمركز الأبحاث بس ماعطونا خبر هل توصلوا للجين ولا لا اتصلت عليهم وسألتهم قالوا نشوف ونرد عليك اذا توصلنا للجين لهذي المريضه وبعد 10 دقايق يمكن اتصلوا عليها وقالوا لها نعم عُرف الجين واسمة كذا وكذا حاولت انه تكتبه لي قالت ممنوع لازم اذا بكتبة لك في تقرير هذي قوانين المستشفى قلت اوكي عشان انزل التقرير هنا وقالت لنا مادام عُرف الجين راح تحولون لقسم العقم والأنابيب وانتم تقدرون الان انكم تسوون تلقيح مجهري والموعد الجاي راح تكونون هناك وخلص مالكم جيه هنا لقسم الوراثه مره ثانيه قلنا الحمد لله قطعنا شوط كبير بس الي استغربت منه انها قالت ان مركز الأبحاث هو الي توصل للجين وماارسل لبرى ! والله تطور في مركز الأبحاث ان شاء يكونون في تقدم اكثر واكثر لبقية الأمراض ومانحتاج انه نرسل عيناتنا لبرى المملكه راح اكتب شنو يصير معاي عشان يستفيدون البقيه دعواتكم لنا ان الله يسهل أمورنا وننجب أطفال سليمين

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري

المواضيع المتشابهه
الموضوع	كاتب الموضوع	المنتدى	مشاركات	آخر مشاركة
western syndrome	ام زينه	المتلازمات	0	16-Mar-2009 03:17 PM
Aicardi syndrome?	zobya	المتلازمات	1	31-Oct-2008 02:25 AM
Usher Syndrome	ام ميثم	الصمم الوراثي	4	10-Sep-2007 09:18 AM
kartagener syndrome	انسان	المتلازمات	3	11-Jun-2007 11:22 PM
Syndrome?	شيماء	المتلازمات	5	18-Mar-2007 09:36 AM