 |
 |
|
|
|||||||
| مجموعة الدعم للأحماض العضوية لكل ما يختص بامراض الحموضة الوراثية مثل الميثايل ملونك اسيديما و البرونيونك اسيديما و غيرها MMA PPA |
 |
|
|
أدوات الموضوع | طرق مشاهدة الموضوع |
24-Sep-2008, 04:30 PM
|
#1 |
 مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43  |
تبادل خبرات اهالي مرضى ارتفاع حمض الميثايل مالونك (mma)
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كيف حال الأخوان والأخوات كل عام وأنتم إلي الله أقرب لدي طفلة تعاني من مرض (methyl malonic acidemia ) , وعايز اتكلم مع حد عن هذا المرض ممكن الاقي حد عنده خبره في هذا الموضوع وممكن نتكلم علي الميل (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى) ,g;l lkd ohgw hga;v التعديل الأخير تم بواسطة : بنتي حبيبتي بتاريخ 10-Jan-2009 الساعة 04:41 PM |
|
|
26-Sep-2008, 05:17 PM
|
#2 |
|
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43 |
لماذا لم اتلقي رد من الاعضاء
أخوكم يناشدكم الله بالدعاء لابنته المريضة بالشفاء وسرعة الرد جعله الله في ميزان حسناتكم يوم القيامة |
|
|
|
26-Sep-2008, 07:48 PM
|
#3 |
 مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5  |
و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته
سوف انقل مشاركتك الى قسم التمثيل الغذائي فهناك احد الاخوات لديها طفلة لديها نفس المرض و هي ايضا من مصر بالتوفيق
__________________
:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::       ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك   [/CENTER] عبدالرحمن السويد
 استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة |
|
|
|
04-Oct-2008, 12:58 AM
|
#4 |
 مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
السلام عليكم hussen54
انا سعيده جدا بمشاركتك معانا واتمنى ان شاء الله ان المشاركه تدوم حتى لو مالقتش كم الاستفاده اللي انت متوقعها في الاول فالدكتور عبدالرحمن والمشرفه ام سوسن بيحاولوا يقدموا اللي يقدروا عليه لكن في النهايه اكيد ليهم اشغال تانيه كتير بعيد عن المنتدى فعايزين نساعد احنا بعض لان في اعضاء كتير يجوا ويمشوا ومش بنشوفهم تاني عموما انا بنتي ميثايل مالونك عمرها سنه و شهرين الله يشفيها ويعطيها طولة العمر و بركته و يشفي بنتك باذن الله كلمنا اكتر عن بنتك و في عمر كم تم اكتشاف المرض وايه اسم الدكتور اللي بتابع معاه ووضعها الصحي و النظام التغذوي اللي ماشيه عليه
__________________
 If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم |
|
|
|
04-Oct-2008, 02:53 PM
|
#5 |
|
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43 |
الحمد لله
بنتي تدعي سلمي
عمرها الان 3سنوات و4شهور شخصنا المرض وعمرها سنة وشهرين تقريبا أول مرة لما تعبت ودخلت المستشفي كان السكر360 وكمان فيه حموضة والاطباء قالو ده سكر وبدءنا نتابع مع استشاري الغدد للاطفال اسمه الدكتور احسان جزاه الله الف خير واستمر العلاج شهر مع استمرار التحاليل المهم الدكتور قال لنا الحمد لله ده سكر عارض والطفلة الان سليمة 100% وبعد كده عاشت سلمي احسن 3شهور في مراحل نموها وبعد كده جاله نوبة المرض تاني ودخلت المستشفي حلولها مفيش سكر لكن الحموضة عالية جدا كان لازم يعملو تحاليل معينةفي الرياض لان في الوقت ده انا كنت شغال في المدينة المنورة المهم جت النتيجة واوصت بعمل تحليل الاورجانيك اسيد ولاننا كنا مسفرين مصر خد الاوراق معانا ورحنا مركز الوراثة الطبي في مصر الجديدة وارسلو التحاليل امريكا لانها مش موجودة في مصر والدكتورة سلاف قالت ان عندها ميثايل مالونيك اسيديميا ورجعنا المدينة المنورة وقالولنا هنتابع مع الدكتورة أم هاني استشارية أمراض الدم بمستشفي المدينة المنورة للاطفال واكتشفنا بعد كده انها مش دكتورة ولا استشارية دي طلعت ملاك من السما ربنا سبحانه وتعالي نزله علشان يرحم الاطفال اللي زي بنتي وغيرهم كتير كل الناس اللي بتابع مع الدكتورة بتقول نفس الكلام المهم الحمد لله سلمي ماشية أمورها حبة فوق حبة تحت والحمد لله ومرة تانية نكمل القصة |
|
|
|
04-Oct-2008, 07:45 PM
|
#6 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
الله يخليلك سلمى و يحفظها من كل شر يارب
والحمدلله ان وضعها الصحي بقى احسن وانكوا توصلتوا لاسم المرض البنت بدت تمشي وتتكلم وقدراتها العقليه الحمدلله بخير ؟ وايه نظامها الغذائي الله يحفظهالك |
|
|
|
04-Oct-2008, 08:33 PM
|
#7 |
|
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43 |
الحمد لله
الحمد لله نمو سلمي طبيعي جدا
ولكن بيبقي متأخر عن اقرانه تقريبا شهر ونموها العقلي الحمد لله سلمي زكية جدا واحنا لازم نعامل اولادنا علي الاساس ده مش معني ان الله ابتلاهم ان نهملهم او نتحامل عليهم والحمد لله الوزن والطول ومحيط الرأس ومعدل الذكاء طبيعي ولكن بالنسبة للتغذية هي دي أكبر مشكلة مع سلمي لاننا لسة موجدناش اخصائي التغذية اللي نتابع معاه والاستشارية اللي بنتابع معاها مش تخصص تغذية زسمعنا ان في دكتورة في مصر في معهد ناصر قسم التغذية العلاجية ممكن تفيد في هذا الموضوع واحنا ماشيين بنظام التجربة نشوف ليه اللي بينفع وايه اللي مش بينفع ولكن في البداية بكميات صغيرة ولو حسينا ان مفيش مشاكل بنكمل مع الاكل ياريت نعرف اسم الامورة وعمرها واشخصت فين وازاي ويا ريت تكلمي الدكتور عبد الرحمن وتاخدي الايميل بتاعنا من عنده |
|
|
|
05-Oct-2008, 03:56 AM
|
#8 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
الحمدلله ان كل الامور طبيعيه وبخير اسعدتني بكلامك ربنا يحفظهالك
وفعلا اكبر مشكله بتواجه الجميه صعوبة الوصول لطبيب تغذيه متمرس في المهنه وان وجد بتكون تغذيه علاجيه كامراض السمنه واحيانا السكر لكن تمثيل غذائي بتكون مجرد ممارسه بنتي اسمها شهد عمرها سنه و شهرين اكتشفتا المرض وهي عندها 4 ايام واتشخص في مصر مع ارسال التحاليل لالمانيا وبتابع حاليا في جده مع الدكتور الهلالي الله يحفظه نموها الحمدلله بخير لكن تبقى مشكلة الاكل تتعبني في اكلها كجميع الاطفال صعوبه في تقبل الاكل اعتقد بسبب عدم التنوع فميش لحوم ولا دجاج ولا اسماك واشياء اخرى ربنا يعينا ان شاء الله المهم الامل والحمدلله الامل في ربنا موجود عندي و بقوه طيب انت بتقول ان سلمى شويه فوق و شويه تحت من اي ناحيه ؟ يعني ايه المتاعب اللي بتواجهها ؟ |
|
|
|
05-Oct-2008, 08:43 AM
|
#9 |
 مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Jul 2005
الدولة: الاردن -عمان
المشاركات: 2,838
معدل تقييم المستوى: 303 |
انا سعيد بتواصلكم معا
واتمنى ان تستفيدوا من بعضكم وحبذا لو تعرفونا بالمرض اكثر متمنيا الشفاء لاولادكم
__________________
ناصر الشيخ ذيب (ابو ثائر)
الحمد لله الذي ميزنا باعاقة أبناءنا |
|
|
|
05-Oct-2008, 11:22 AM
|
#10 |
|
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43 |
كيف حال شهد
أم شهد الله يعينك ويقويكي
ولكن زي ما أنت بتقولي الأمل في ربنا كبير والحمد لله الذي ابتلانا مما عافي منه كثير من الناس بالنسبة لحالة سلمي الحمد لله شبه مستقرة ولكن احيانا كتيرة بتكون رافضة الاكل واحيانا تانية بتكون متقبلة رافضة الفاكهة نهائيا ولا تأكل الفاكهة إلا بالخناق والضغط عليها وبالنسبة لباقي الأكل تأكل الخضروات زي الفاصوليا الخضراء الباميا الملوخية البطاطس القلقاس والكوسة وبس والحمد لله علي هذه النعمة والمشكلة الأكبر لما الحموض بتزيد عليها وتتنوم في المستشفي بيبقي صعب علينا جدا لان احنا عندنا أربع بنات الكبري مريم الحمد لله سليمة من المرض وربنا يحفظها هي وكل البنات يارب الثانية أختنا في الله سلمي وهي حبي الأكبر وتستحوذعلي حب الناس بشكل غريب حتي من لا يعرفنا والتوأم نور وأريج والحمد لله سلام من المرض ودول عملنا ليهم التحاليل في الرياض لأنهم اتولدو بعد ما شخصنا مرض سلمي طبعا انا باكتب ده ليكي يمكن يديكي الأمل لو مش عندك أولاد أن لازم تفكرو في أطفال اخرين وإن شاء الله ربنا يسلمهم المهم بالنسبة لتغذية شهد انت دلوقتي وصلتي لبداية مرحلة الامان لانك ممكن تعتمدي علي الخضروات في التغذية وده شيء مهم جدا لنمو الاطفال هيعوض الكالسوم والحديد ودي عناصر مهمة جدا لشهد وبالنسبة للاحماض الامينية المهمة اللي مفروض ان احنا بنقللها هي موجودة في الاكل بكميات مختلفة يعني مش هنقدر نمنعها ولكن منزودش عن الحد وإن شاء الله مع مرور الوقت هتلاقي حالة شهد بتتحسن وده كل ما هتزيد نسبة تناوله للخضروات ضرورية جدا جد اجدا البروتينات اللي فيها مش عالية وتتحول إلي احماض امينية سهل تكسيرها في جسم الاطفال معلش طولت عليكي ولكن انا لازم انقل ليكي خبراتنا معي سلمي عسي الله إن ينفعكم بها مع شهد وان شاء الله اليوم مساء سوف لأكلم زوج حضرتك تليفونيا علشان يكون تواص اسري وليس فقط من خلال المنتدي وياريت نعرف أنتم منين من مصر وفي أي مستشفي تم تشخيص حالة شهد وبتابعو مع مين في مصر لما تكونوا في اجازة والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته أبو مريم |
|
|
|
05-Oct-2008, 12:08 PM
|
#11 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 828
معدل تقييم المستوى: 98 |
السلام عيكم
كيف حالك ياأم شهد أنا أم سلمي
ميثيل مالونيك حبيت أسلم عليكي ونتواصل سويا من أجل بناتنا ومن هم مثلهم أعاننا الله |
|
|
|
05-Oct-2008, 04:50 PM
|
#12 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
ابو سلمى الله يخليلك بناتك و يحفظهم يارب
والحمدلله ان سلمى نوعا ما مستقره انا شهد تتقبل الفاكهه ولا تتقبل الخضار وانا ماعنديش الا شهد ربنا يحفظها سلمى بتاخد حقن ب 12 ولا لأ ؟؟ وتقدر تتصل في اي وقت ام سلمى شكرا على اطلالتك الجميله و ربنا يباركلك انتي و سلمى ويخلي اخواتها اكيد انتي اكتر واحده بتتعبي في موضوع سلمى من حيث طبخ اكلات معينه ومحاولة اجبارها على الاكل ومحاولة عدم احساسها انها مختلفه عن الاخرين في الاكل خصوصا اخواتها ربنا يكون في عونك و يقدرك يارب ويارب تفضلي انتي و ابو سلمى مشاركينا كدا على طول |
|
|
|
05-Oct-2008, 04:52 PM
|
#13 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
naserman شكرا على تواصلك الدائم
يارب يشفي اطفالنا جميعا الميثايل مالونك بيكون بسبب نقص الانزيم اللازم لهضم البروتينات ودا بيمنع المريض من تناول البروتينات الا بكميات محدده الا البروتينات دي تتراكم وتتحول لماده سامه و ضاره على الجسم ربنا يحفظنا و يعافينا |
|
|
|
05-Oct-2008, 07:43 PM
|
#14 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 828
معدل تقييم المستوى: 98 |
السلام عليكم
يسعدنى التواصل معك يا أم شهد وان شاء الله هتوصلى لمرحله مش هتلاقى أى متاعب من ناحيه الاكل بس المهم ان هم يأكلوا لأن هؤلاء الأطفال زى ما عندهم مشكله فى نوعيات الأكل بيكون عندهم مشكله فى عدم الأكل لأن عدم تناولهم الكم الكافى من الغذاء يعرضهم للحموضه
ومشكلتى مع سلمى هى ان كل أكلها خضار وأرز الحمد لله طبعا ولكن نفسى تتقبل الفواكه أو حتى العصائر الطازجه فربنا يعننى عليها مرة بالشده ومرة بالمسايسه وأدى العمليه ماشيه والحمد لله بس والله يا أم شهد سلمى حالتها مستقرة معانا بفضل من الله عز وجل وبفضل دعائى لها فى كل صلاه ودعاء كل افراد عائلتنا لها لأن سلمى محبوبه جدا لديهم فلا تنسى يا ام شهد هذا الجانب الدعااااااااااااااااااااااااااااااء فهو سبب للشفاء ان شاء الله وربنا يعطيك أطفال أخرين سالمين ان شاء اللهولا تيأسى أنا عارفه أن أنت بتفكرى ألف مرة ٌبل حدوث حمل أخر ولكن عليكى الأستعانه بالله والتوكل عليه والدعاء على فكره انت عارفه احنا شخصنا مرض سلمى وهى عندها سنه وشهر وفى هذا التوقيت بالضبط كنت حامل فى التوأم من غير ما اعرف وظللت حامل أربع شهور بدون علم وذلك بفضل الله ونعمته على وبعد كده عرفت ان دى نعمته على وهديته لى وانه عوضنى خير سلمى تأخذ حقن ب12 ودى بيقولوا انها محفزة للانزيم العلاج الأساسى كارنتين وبيكربونات الصوديوم وفى بعض الأحيان بعض الفيتامينات لتعويض الحديد والكالسيم يا ريت اذا كان لديكم ايميل على الياهو فيا ريت ارساله على رقم الجوال بتاع زوجى للتواصل مباشرة |
|
|
|
05-Oct-2008, 10:36 PM
|
#15 |
|
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43 |
أخي المشرف
مرض ميثايل مالونيك اسيديميا
هو مرض ناتج عن نقص انزيم معين في الجسم مسؤل عن حرق الاحماض الامينية الموجودة في الدم اثناء عملية الايض داخل الخلية معلش نتكلم عربي وبالراحة لما الانسان ياكل دايما الاكل في بروتينات ونشويات ودهون وفيتامينات الخ النشويات تتحول الي سكريات الدهون تتحول إلي احماض دهنية ونيجي للمشكلة الخاصة بينا البروتينات تتحول إلي احماض امينية ودي حاجة مهمة جدا لعملية النمو لاي مخلوق الجسم لما يحتاج طاقة تبدا الخلايا في حرق الاحماض الامينية وهي دي وظيفة الانزيمات حرق الاحماض الامينية داخل الخلية وليس في الدم ودي مشكلة تانية يعني منقدرش نعوض الانزيم زي مرضي السكر نحقنهم بالنسولين ونعوض النقص لكن هنا الاحتياج بيكون داخل الخلية فمنقدرش نعوض الانزيم واحنا عندنا المشكلة في خمس أحماض أمينية هي اللي الانزيم الناقص بيشتغل عليها ويكسرها أو يحرقها هو حر يعمل اللي هو عايزه وهذه الاحماض هي 1-مبثايونين 2-ثريونين 3-ايسوليوسين 4-فالين 5- الاحماض الدهنية ذات السلاسل الفردية العدد وبكده نكون وصفنا المرض وعرفناه ممكن حد يدلنا علي اخصائي تغذية يفيد في الموضوع ده والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته |
|
|
|
06-Oct-2008, 02:06 AM
|
#16 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
شكرا يا ام سلمى على دعمك
كلامك افدني جدا و ريحني شويه بخصوص شهد بس يارب تتقبل الاكل وان شاء الله انا معاها بالنسبه لانجاب اطفال اخرين ربنا يعوضنا باللي فيه الخير لينا واهم حاجه ان شاء الله اني اطمن على شهد شكرا يا ابو سلمى على معلوماتك وحلو جدا ان يكون عندك قدر كافي من المعلومات عن المرض لان دي مشكله بتواجه اسر كتير وهي صعوبة استيعاب المرض و فهمه الحمدلله الذي علمنا مالم نعلم |
|
|
|
07-Oct-2008, 06:07 PM
|
#17 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: مصر
المشاركات: 5,154
معدل تقييم المستوى: 536 |
ام سلمى شوفي دا رابط في المنتدى عن طرق لاكلات قليلة البروتين
ممكن يفيدك http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=5784 |
|
|
|
07-Oct-2008, 07:02 PM
|
#18 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 828
معدل تقييم المستوى: 98 |
شكرا أم شهد
جميل جدا الموضوع
وألذ منها الاكلات اللي انتم مقدمينها فلكيي جزيل الشكر أم شهد وكيف حال شهد بوسيها 10 بوسات وقوليلها دول من طنط أم سلمي 
|
|
|
|
08-Oct-2008, 02:11 PM
|
#19 |
|
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43 |
زيت الزيتون
أختي أم شهد
بالنسبة لزيت الزيتون رأيته مكتوب في الاكلات اللي انتم حاطينها في المنتدي مع العلم إن في دكتورة في مصر كانت منعاه عن سلمي نهائيا وقالت إنه عالي جدا من ناحية إستقلابه لاحماض امينية فهل أنتم عندكم معلومة عن زيت الزييتون إنه مش مضر للأطفال اللي زي أطفالنا ولو عندكم المعلومة ياريت تزودينا بيهاا لإننا مانعين سلمي من تناوله بالرغم من إنه مفيد جدا للاصحاء برجاء الرد |
|
|
|
08-Oct-2008, 02:12 PM
|
#20 |
|
مورث نشط
مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008
الدولة: مصر
المشاركات: 279
معدل تقييم المستوى: 43 |
|
|
|
|
| مواقع النشر |
| الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 7 ( الأعضاء 0 والزوار 7) | |
| أدوات الموضوع | |
| طرق مشاهدة الموضوع | |
|
|
المواضيع المتشابهه
|
||||
| الموضوع | كاتب الموضوع | المنتدى | مشاركات | آخر مشاركة |
| تبادل خبرات اهالي مرضى الفينايل كيتونيوريا (pku) | أم جعفر | مجموعة الدعم للفينايل كيتون يوريا | 521 | 25-Oct-2009 11:40 PM |
| ×الموضوع الطبي لمرض إرتفاع حمض الميثايل مالونك Mma × | سوزان | مجموعة الدعم للأحماض العضوية | 20 | 04-Apr-2009 08:22 PM |
| اهالي مرضى التمثيل الغذائي في جده | بنتي حبيبتي | القسم العام للتمثيل الغذائي | 18 | 25-Mar-2008 12:20 PM |
العرض العادي
