÷كتابة خطاب موجه لوزارة الصحة حول أغذية اضطراب تمثيل الاحماض الامينيه÷

hussen54 · 07-Jan-2009, 02:24 PM

فكرة جميلة جدا
ومشكورة أم سوسن
علي الفكرة
ولكن
هناك استفهام؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
مين اللي هيوصل الرسالة لوزارة الصحة
وشكرا

سوزان · 07-Jan-2009, 03:36 PM

لا عليك يا ابو سلمى

سأتكفل بهذا الأمر بمساعدة من الدكتور عبدالرحمن

وبعض جهات الإتصال المتعاونة من وزارة الصحة

وإن شاء الله يوصلهم الخطاب.

لذا علينا الآن التركيز على صيغة الخطاب.

من يبدأ وسنشارك ونعدل عليه معاً

أيها الأمهات أكتبوا ما تريدون وسنصيغة بطريقة مناسبة

لكن الآن أكتبوا الأفكار الرئيسية للخطاب

ولتكن محددة

hussen54 · 07-Jan-2009, 04:45 PM

سيادة معالي وزير الصحة
حفظه الله ورعاه وسدد علي طريق الخير والهدي خطاه
نظرا لحرصكم الدائم علي مصلحة المرضي في هذا البلد الكريم، واتباعكم لتوجيهات سيدي خادم الحرمين الشريفين والذي أوكل اليكم تلك المهمةلرعاية المرضي والاعتناء بهم وتوفير سبل الرعاية الصحية بمختلف انواعها0

ولاننا مجموعة من الاباء والامهات قد من الله علينا ورزقنا باطفال مصابون بمرض (الفينيل كيتون يوريا )والذي يحتاج الي ادوية خاصة وحميات غذائية لمرضاه
ومن الصعب علي اطفالنا الحياة بدون تلك الحمية،ولان تلك الاغذية لا تتوافر في شركات داخل المملكة ونحصل عليها بصعوبة بالغةمن تلك الشركات
نرجو من سيادتكم الاهتمام بهؤلاء الاطفال والذين هم جزء لا يتجزاء من مسؤليتكم تجاه ابناء هذا الوطن وتوفير تلك المواد الغذائية من تلك الشركاتحتي يتسني لاطفالنا الحياة مثل باقي الاطفال

واسماء الشركات المنتجة لتلك المواد هي

والمواد الغذائية هي
وطبعا اسماء الشركات والمواد المصنعة لها يكتبها كل فرد حسب ما يستخدم وتدرج كلها في نفس المكان

شموع الأمل · 07-Jan-2009, 05:37 PM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
سعادة وزير الصحة الدكتور حمد المانع حفظة الله .........
نتقدم نحن اهالي الاطفال المصابين بمرض وراثي استقلابي يدعى الفينيل كيتنيوريا ونحن مراجعين دائمين لعيادة التغذية بمستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض وهذا المرض يتطلب حمية غذائية خاصة جدا تمنع المصابين به من تناول اي اطعمة تحتوي على البروتينات وكذلك جميع مشتقات الالبان والبقوليات ويجب على المرضى تناول منتجات غذائية خاصة وهذه المنتجات باهضة الثمن وغير متوفرة في المملكة ولايمكن الحصول عليها الامن الخارج .
ولاغنى لنا بعد الله تعالى ا لاسيادتكم لما لسيادتكم من ايادي بيضاء في مثل هذه الحالة.
فالامل معقود بالله ثم في سيادتكم لمساعدتنا في توفير الاطعمة الخاصة باطفالنا
فمن نفس عن مؤمن كربة من كرب الدنيا نفس الله عليه كربة من كرب يوم القيامة ومن يسر على معسر يسر الله عليه في الدنيا والآخرة والله يرعاكم ويسدد على طريق الخير خطاكم

بنتي حبيبتي · 08-Jan-2009, 02:56 PM

مشكورين ام سوسن
و شموع الامل
على هذه البادره الجميله
والله احلم انه يجي يوم ادخل السوبر ماركت الاقي ايتند مكتوب عليه خاص بالحميات قليلة البروتين
طيب يا ام سوسن نجمع الامراض اللي تلزم حمية بروتين كلها مع بعض ولا كل واحد على حدا
وان شاء الله احاول اكتب خطاب

شموع الأمل · 08-Jan-2009, 11:23 PM

اهم البنود التي لابد ان يحتوي عليها الخطاب :
فحص المواليد عند الولادة لجميع الامراض الوراثية
توفير الحليب الخاص في المستشفيات
توفير الاطعمة قليلة البروتين واهمها الدقيق والمكرونه والرز والكورن فليكس
هذا مانريده وجزاكم الله خيرا

سوزان · 09-Jan-2009, 12:48 AM

برافو يا شموع ويا ابو سلمى

لكن كما ذكرت ام شهد .. من الأفضل ان نرسل خطاب

عن امراض اضطراب الاحماض الأمينية بشكل عام بدلا من ارسال خطاب

لكل مرض!! وهذا لن يعرقل الموضوع بأي شكل انما سيجعلهم يرون

كم هو مهم بسبب كثرة الامراض المحتاجه لهذا النوع من الغذاء.

فيكون تصورنا للخطاب كالتالي، وعدلوا فيه حسب ما ترون مناسب انا استخدمت خطاب شموع وبعض افكار ابو سلمى:

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
سعادة وزير الصحة الدكتور حمد المانع حفظه الله .........
نحن اهالي الاطفال المصابين بأمراض إضطراب تمثيل الأحماض الأمينية ونحن مراجعين دائمين لعيادة التغذية بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومستشفى الحرس الوطني بالرياض نتقدم بطلب مساعدة لنا في توفير أغذية خالية من البروتين لأطفالنا حيث أن هذا المرض يتطلب حمية غذائية خاصة ودقيقة تمنع المصابين من تناول اي اطعمة تحتوي على البروتينات سواء من مشتقات الالبان أو اللحوم والدجاج والاسماك والبقوليات وكما تعلم سعادتكم أن لهذه الأمراض أغذية خاصة خالية من البروتين لا تتوفر إلا في الدول الخارجية وهذه المنتجات باهضة الثمن وغير متوفرة في المملكة ولايمكن الحصول عليها بسهولة.
لذا نرفق لسعادتكم أسماء الأمراض الأكثر حاجة لهذه الأغذية بالإضافة إلى أسماء الشركات المهتمة بتصنيع وتصدير
هذه الأطعمة:

أسماء الأمراض:
--------------

أسماء الشركات:
-------------

ولاغنى لنا بعد الله تعالى ا لاسيادتكم لما لسيادتكم من ايادي بيضاء في مثل هذه الحالة.
فالامل معقود بالله ثم في سيادتكم لمساعدتنا في توفير الاطعمة الخاصة باطفالنا
فمن نفس عن مؤمن كربة من كرب الدنيا نفس الله عليه كربة من كرب يوم القيامة ومن يسر على معسر يسر الله عليه في الدنيا والآخرة والله يرعاكم ويسدد على طريق الخير خطاكم

بنتي حبيبتي · 09-Jan-2009, 02:26 AM

ام سوسن اعجبني عرضك للخطاب
بس فيه جزئيه صغيره عايزه اضيفها
هرتبها في دماغي و اعرضها

**بنت ابوها** · 10-Jan-2009, 01:36 PM

ما شاء الله ام سوسن الخطاب مرره روعه
بس ايش رايكم نكتب عن معاناة اطفالنا في حرمانهم من الاغذيه المحظوره ولمن يقارنون نفسهم بالاطفال الاخرين السليمين في تناول الاغذيه وانه لو توفرت هذه الاغذيه لن يشعروا بفرق كبير بينهم وبين الاطفال الاخرين
وياليت تضيفوا انه من الاغذيه الممنوعه الدقيق لانه اهم شي
كان نفسي اتعاون معاكم في صيغة الخطاب بس ما عندي فن في اسلوب الكتابه والله يخليلنا الاعضاء الباقيين شموع الامل وابو سلمىوام شهد والرائعه ام سوسن
ام لارا وينك وام نوره وام جعفر نحتاج افكاركم

سوزان · 10-Jan-2009, 02:15 PM

ضعوا كل أفكاركم وساعيد صياغة الخطاب

ومن لديه رغبة في اعادة صياغة الخطاب فلا يتردد

وسنراجعه معا

بنتي حبيبتي · 10-Jan-2009, 04:30 PM

سعادة وزير الصحة الدكتور حمد المانع حفظه الله
نحن اهالي مرضى اضطراب تمثيل الاحماض الامينيه
نناشد سيادتكم المحتر بالنظر بعين الرفق لحالة اطفالنا فمرضهم يلزمهم بحميه خاصه خاليه من البروتين سواء كان اسماك , دجاج , لحوم , البان و بقوليات مما يجعلهم يشعرون بالحرمان مقارنة بأقرانهم لعدم توفر الاغذيه المطلوبه في المملكه و علما بأن اطفالنا المرضى يشكلون فئه ليست بالقليه في المجتمع و مع الفحص المبكر و اتباع الحميه اللازمه نقيهم من خطر الاعاقات و نتيح لهم العيش حياه طبيعيه كذويهم فيكون كل منهم فردا فعالا في المجتمع بدلا من ان يكونوا عائق عليه .

ولو فيه اضافات تانيه ممكن نضيفها بس دي الافكار اللي عندي حطيتها في صورة خطاب

و اقترح ان احنا ندعوا معانا الاستاذ محمد فهمي يشاركنا في الخطاب
وان شاء الله ارسله رساله على الخاص

بنتي حبيبتي · 11-Jan-2009, 02:04 AM

دا الخطاب اللي كتبه الاستاذ محمد فهمي مشكور تعاونا معانا

بسم الله الرحمن الرحيم
سعادة الدكتور: حمد المانع وزير الصحة بالمملكة العربية السعودية .
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مقدمه لسعادتكم : أهالي الأطفال المصابين بأمراض اضطراب تمثيل الأحماض الأمينية بالمملكة
نلتمس من سعادتكم التفضل بالنظر في طلبنا التالي :
لقد وثق بكم خادم الحرمين الشريفين , وأوكلكم مسئولية الحفاظ على صحة المواطنين وسعادتكم راع ومسئول عن رعيته
ونحن أمهات وآباء الأطفال المذكورين ( المصابون بأمراض اضطراب تمثيل الأحماض الأمينية ) نعاني من مشكلة مراجعة
عيادات التغذية بمستشفيات المملكة بشكل دائم , للحصول على الأغذية الخالية من البروتين لأطفالنا المصابين , وهذه الأغذية
الخاصة هي الطعام الوحيد المسموح بتناولهم لها لتستمر حياتهم , وهي غير متوفرة بالشكل الكافي لأطفالنا , وهذه الأغذية ذات حمية غذائية خاصة ودقيقة , وهي مكلفة وباهظة الثمن بالنسبة لاحتياج أطفالنا الدائم لها , ولا يمكننا الحصول عليها بسهولة, الا بمعاونة سعادتكم كوزير للصحة ــ حفظكم الله ورعاكم ــ وسدد على طريق الخير خطاكم .
ونحن نرفق لسعادتكم : 1- أسماء الأمراض الأكثر حاجة لهذه الأغذية.
2- أسماء الشركات المهتمة بتصنيع وتصدير هذه الأطعمة .
وكلنا أمل بعد الله تعالى ــ في سعادتكم ــ لما نعرفه عنكم من أياديكم البيضاء في النهوض بصحة المواطنين
أن تتكرموا علينا بمساعدتنا في توفير هذه الأطعمة الخاصة بهؤلاء الأطفال المرضى , والذين تقع مسئولية صحتهم
ضمن اختصاصاتكم .
وجنابكم تعلمون أنه من نفس عن مؤمن كربة من كرب الدنيا , نفس الله عنه كربة من كرب يوم القيامة .
رعى الله خادم الحرمين الشريفين , مولانا الملك عبد الله , وأدام ثقته فيكم . ومتعكم الله بالصحة والعافية .
وتفضلوا عظيم امتناننا وشكرنا .
مقدمه : أمهات ...........

ام لارا · 11-Jan-2009, 11:18 PM

هلا فيكم
ماشاء الله لاأقدر ان أزيد عما كتب هنا فانا ضعيفه جدا في صياغة الخطابات ولا املك الا الدعاء بأن يجاب طلبنا على هذا الخطاب .

hussen54 · 14-Jan-2009, 03:40 PM

أم سوسن
اليوم وانا بفكر في صيغة للخطاب جاتني فكرة
مش عارف ايه رايكم فيها
ليه نوجه الخطاب لمعالي وزير الصحة

ليه ما يتمش توجيهه لسمو الملك عبد الله شخصيا
ونكتب فيه مشكلتنا ومعانتنا
وسموه ان شاء الله يحيله للوزير للدراسة وتكون تعليمات من الملك
وليس طلب من
بعض اولياء الامور
وعلي فكرة سمو الملك كل طلبات العلاج وما شابه لا يرفضها
ولكن يؤشر عليها بالموافقة حسب الانظمة
ولا اعتقد ان هناك انظمة تمنع استيراد اغذية (ادوية ) في حالة اولادنا
وطبعا في الخطاب لازم له صيغة مختلفة
لانه موجه لسمو الملك
فايه رايك في الفكرة

شموع الأمل · 14-Jan-2009, 03:49 PM

السلام عليكم :
ياليت احد يقدر يوصل الخطاب للملك عبد الله الله يحفظه لانه ماراح يرفض اكيد اذا شرحنا معاناتنا
ياليت يااخ حسين احد يقدر يوصله الخطاب لكن ماالطريقة في رايك ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
نحن في اشد الحاجة للغذاء الله ييسر وما تضيق الاتفرج ان شاء الله
تحياتي للجميع

hussen54 · 14-Jan-2009, 03:55 PM

علي فكرة توصيل الخطاب لسمو الملك
اسهل من ايصاله لوزير الصحة
كل اللي علينا ان احنا نكتب الخطاب ونروح البريد ونقول للموظف عايز ارسله لسمو الملك
هياخد بيانات المرسل وتاني يوم يكون دخل في الديوان الملكي واخد دور
وممكن تعرفي الرد من خلال التليفون

وده طبعا لان سمو الملك حفظه الله مهتم بالناس
علي فكرة كلامي عن تجربة
انا كنت كتبت خطاب لسموه
ووصل ووعرفنا الرد من خلال الاتصال
ولكن لازم صيغة الخطاب لان ده موجه لابو متعب حفظه الله
المشكلة كلها صياغة الخطاب بس
وان شاء الله ما يقصر ابو متعب

**بنت ابوها** · 14-Jan-2009, 04:09 PM

الفكره مرره حللوه
بس كيف يوصل

mbc88mbc · 15-Jan-2009, 07:08 AM

يارب ان شاء الله ربي يفرجها علينا

شموع الأمل · 17-Jan-2009, 11:21 PM

دكتور عبدالرحمن ارجو منك التكرم بمساعدتنا لصياغة الخطاب وايصالة للمسؤلين انت والاخت ام سوسن اذا كان بمقدوركم ذلك في اسرع وقت ونحن على علم بأنك والاخت ام سوسن مشغولون ولكن ليس لنا امل بعد الله سواكم فنحن بحاجة للاطمة الخاصة بأبنائنا فالحمية الخاصة بهم قاسية جدا وتكلفة الاطعمة
باهضة جدا
ولانملك سوى الدعاء لكم بظهرا لغيب فجزاكم الله خير الجزاء وجعل ماتقدمونه في موازين حسناتكم

**بنت ابوها** · 18-Jan-2009, 03:51 AM

دكتور عبد الرحمن ياليت تنور صفحتنا بافكارك ومقترحاتك

07-Jan-2009, 02:24 PM	#1
hussen54 مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008 الدولة: مصر المشاركات: 279 معدل تقييم المستوى: 43	÷كتابة خطاب موجه لوزارة الصحة حول أغذية اضطراب تمثيل الاحماض الامينيه÷ فكرة جميلة جدا ومشكورة أم سوسن علي الفكرة ولكن هناك استفهام؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ مين اللي هيوصل الرسالة لوزارة الصحة وشكرا

07-Jan-2009, 03:36 PM	#2
سوزان مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: Saudi Arabia المشاركات: 9,913 معدل تقييم المستوى: 1014	لا عليك يا ابو سلمى سأتكفل بهذا الأمر بمساعدة من الدكتور عبدالرحمن وبعض جهات الإتصال المتعاونة من وزارة الصحة وإن شاء الله يوصلهم الخطاب. لذا علينا الآن التركيز على صيغة الخطاب. من يبدأ وسنشارك ونعدل عليه معاً أيها الأمهات أكتبوا ما تريدون وسنصيغة بطريقة مناسبة لكن الآن أكتبوا الأفكار الرئيسية للخطاب ولتكن محددة __________________ ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif (لقاء الداون - التمثيل الغذائي) Work with passion cuz passion is more important than ur Knowledge -Suz-

08-Jan-2009, 02:56 PM	#5
بنتي حبيبتي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2007 الدولة: مصر المشاركات: 5,154 معدل تقييم المستوى: 536	مشكورين ام سوسن و شموع الامل على هذه البادره الجميله والله احلم انه يجي يوم ادخل السوبر ماركت الاقي ايتند مكتوب عليه خاص بالحميات قليلة البروتين طيب يا ام سوسن نجمع الامراض اللي تلزم حمية بروتين كلها مع بعض ولا كل واحد على حدا وان شاء الله احاول اكتب خطاب __________________ If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

09-Jan-2009, 12:48 AM	#7
سوزان مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: Saudi Arabia المشاركات: 9,913 معدل تقييم المستوى: 1014	برافو يا شموع ويا ابو سلمى لكن كما ذكرت ام شهد .. من الأفضل ان نرسل خطاب عن امراض اضطراب الاحماض الأمينية بشكل عام بدلا من ارسال خطاب لكل مرض!! وهذا لن يعرقل الموضوع بأي شكل انما سيجعلهم يرون كم هو مهم بسبب كثرة الامراض المحتاجه لهذا النوع من الغذاء. فيكون تصورنا للخطاب كالتالي، وعدلوا فيه حسب ما ترون مناسب انا استخدمت خطاب شموع وبعض افكار ابو سلمى: السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة سعادة وزير الصحة الدكتور حمد المانع حفظه الله ......... نحن اهالي الاطفال المصابين بأمراض إضطراب تمثيل الأحماض الأمينية ونحن مراجعين دائمين لعيادة التغذية بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومستشفى الحرس الوطني بالرياض نتقدم بطلب مساعدة لنا في توفير أغذية خالية من البروتين لأطفالنا حيث أن هذا المرض يتطلب حمية غذائية خاصة ودقيقة تمنع المصابين من تناول اي اطعمة تحتوي على البروتينات سواء من مشتقات الالبان أو اللحوم والدجاج والاسماك والبقوليات وكما تعلم سعادتكم أن لهذه الأمراض أغذية خاصة خالية من البروتين لا تتوفر إلا في الدول الخارجية وهذه المنتجات باهضة الثمن وغير متوفرة في المملكة ولايمكن الحصول عليها بسهولة. لذا نرفق لسعادتكم أسماء الأمراض الأكثر حاجة لهذه الأغذية بالإضافة إلى أسماء الشركات المهتمة بتصنيع وتصدير هذه الأطعمة: أسماء الأمراض: -------------- أسماء الشركات: ------------- ولاغنى لنا بعد الله تعالى ا لاسيادتكم لما لسيادتكم من ايادي بيضاء في مثل هذه الحالة. فالامل معقود بالله ثم في سيادتكم لمساعدتنا في توفير الاطعمة الخاصة باطفالنا فمن نفس عن مؤمن كربة من كرب الدنيا نفس الله عليه كربة من كرب يوم القيامة ومن يسر على معسر يسر الله عليه في الدنيا والآخرة والله يرعاكم ويسدد على طريق الخير خطاكم __________________ ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif (لقاء الداون - التمثيل الغذائي) Work with passion cuz passion is more important than ur Knowledge -Suz-

09-Jan-2009, 02:26 AM	#8
بنتي حبيبتي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2007 الدولة: مصر المشاركات: 5,154 معدل تقييم المستوى: 536	ام سوسن اعجبني عرضك للخطاب بس فيه جزئيه صغيره عايزه اضيفها هرتبها في دماغي و اعرضها __________________ If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

07-Jan-2009, 04:45 PM	#3
hussen54 مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008 الدولة: مصر المشاركات: 279 معدل تقييم المستوى: 43	سيادة معالي وزير الصحة حفظه الله ورعاه وسدد علي طريق الخير والهدي خطاه نظرا لحرصكم الدائم علي مصلحة المرضي في هذا البلد الكريم، واتباعكم لتوجيهات سيدي خادم الحرمين الشريفين والذي أوكل اليكم تلك المهمةلرعاية المرضي والاعتناء بهم وتوفير سبل الرعاية الصحية بمختلف انواعها0 ولاننا مجموعة من الاباء والامهات قد من الله علينا ورزقنا باطفال مصابون بمرض (الفينيل كيتون يوريا )والذي يحتاج الي ادوية خاصة وحميات غذائية لمرضاه ومن الصعب علي اطفالنا الحياة بدون تلك الحمية،ولان تلك الاغذية لا تتوافر في شركات داخل المملكة ونحصل عليها بصعوبة بالغةمن تلك الشركات نرجو من سيادتكم الاهتمام بهؤلاء الاطفال والذين هم جزء لا يتجزاء من مسؤليتكم تجاه ابناء هذا الوطن وتوفير تلك المواد الغذائية من تلك الشركاتحتي يتسني لاطفالنا الحياة مثل باقي الاطفال واسماء الشركات المنتجة لتلك المواد هي والمواد الغذائية هي وطبعا اسماء الشركات والمواد المصنعة لها يكتبها كل فرد حسب ما يستخدم وتدرج كلها في نفس المكان

07-Jan-2009, 05:37 PM	#4
شموع الأمل مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Aug 2006 الدولة: جدة المشاركات: 2,152 معدل تقييم المستوى: 243	السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة سعادة وزير الصحة الدكتور حمد المانع حفظة الله ......... نتقدم نحن اهالي الاطفال المصابين بمرض وراثي استقلابي يدعى الفينيل كيتنيوريا ونحن مراجعين دائمين لعيادة التغذية بمستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض وهذا المرض يتطلب حمية غذائية خاصة جدا تمنع المصابين به من تناول اي اطعمة تحتوي على البروتينات وكذلك جميع مشتقات الالبان والبقوليات ويجب على المرضى تناول منتجات غذائية خاصة وهذه المنتجات باهضة الثمن وغير متوفرة في المملكة ولايمكن الحصول عليها الامن الخارج . ولاغنى لنا بعد الله تعالى ا لاسيادتكم لما لسيادتكم من ايادي بيضاء في مثل هذه الحالة. فالامل معقود بالله ثم في سيادتكم لمساعدتنا في توفير الاطعمة الخاصة باطفالنا فمن نفس عن مؤمن كربة من كرب الدنيا نفس الله عليه كربة من كرب يوم القيامة ومن يسر على معسر يسر الله عليه في الدنيا والآخرة والله يرعاكم ويسدد على طريق الخير خطاكم

08-Jan-2009, 11:23 PM	#6
شموع الأمل مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Aug 2006 الدولة: جدة المشاركات: 2,152 معدل تقييم المستوى: 243	اهم البنود التي لابد ان يحتوي عليها الخطاب : فحص المواليد عند الولادة لجميع الامراض الوراثية توفير الحليب الخاص في المستشفيات توفير الاطعمة قليلة البروتين واهمها الدقيق والمكرونه والرز والكورن فليكس هذا مانريده وجزاكم الله خيرا

10-Jan-2009, 01:36 PM	#9
بنت ابوها مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 1,323 معدل تقييم المستوى: 149	ما شاء الله ام سوسن الخطاب مرره روعه بس ايش رايكم نكتب عن معاناة اطفالنا في حرمانهم من الاغذيه المحظوره ولمن يقارنون نفسهم بالاطفال الاخرين السليمين في تناول الاغذيه وانه لو توفرت هذه الاغذيه لن يشعروا بفرق كبير بينهم وبين الاطفال الاخرين وياليت تضيفوا انه من الاغذيه الممنوعه الدقيق لانه اهم شي كان نفسي اتعاون معاكم في صيغة الخطاب بس ما عندي فن في اسلوب الكتابه والله يخليلنا الاعضاء الباقيين شموع الامل وابو سلمىوام شهد والرائعه ام سوسن ام لارا وينك وام نوره وام جعفر نحتاج افكاركم

10-Jan-2009, 02:15 PM	#10
سوزان مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2005 الدولة: Saudi Arabia المشاركات: 9,913 معدل تقييم المستوى: 1014	ضعوا كل أفكاركم وساعيد صياغة الخطاب ومن لديه رغبة في اعادة صياغة الخطاب فلا يتردد وسنراجعه معا __________________ ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif (لقاء الداون - التمثيل الغذائي) Work with passion cuz passion is more important than ur Knowledge -Suz-

10-Jan-2009, 04:30 PM	#11
بنتي حبيبتي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2007 الدولة: مصر المشاركات: 5,154 معدل تقييم المستوى: 536	سعادة وزير الصحة الدكتور حمد المانع حفظه الله نحن اهالي مرضى اضطراب تمثيل الاحماض الامينيه نناشد سيادتكم المحتر بالنظر بعين الرفق لحالة اطفالنا فمرضهم يلزمهم بحميه خاصه خاليه من البروتين سواء كان اسماك , دجاج , لحوم , البان و بقوليات مما يجعلهم يشعرون بالحرمان مقارنة بأقرانهم لعدم توفر الاغذيه المطلوبه في المملكه و علما بأن اطفالنا المرضى يشكلون فئه ليست بالقليه في المجتمع و مع الفحص المبكر و اتباع الحميه اللازمه نقيهم من خطر الاعاقات و نتيح لهم العيش حياه طبيعيه كذويهم فيكون كل منهم فردا فعالا في المجتمع بدلا من ان يكونوا عائق عليه . ولو فيه اضافات تانيه ممكن نضيفها بس دي الافكار اللي عندي حطيتها في صورة خطاب و اقترح ان احنا ندعوا معانا الاستاذ محمد فهمي يشاركنا في الخطاب وان شاء الله ارسله رساله على الخاص __________________ If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

11-Jan-2009, 02:04 AM	#12
بنتي حبيبتي مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Sep 2007 الدولة: مصر المشاركات: 5,154 معدل تقييم المستوى: 536	دا الخطاب اللي كتبه الاستاذ محمد فهمي مشكور تعاونا معانا بسم الله الرحمن الرحيم سعادة الدكتور: حمد المانع وزير الصحة بالمملكة العربية السعودية . السلام عليكم ورحمة الله وبركاته مقدمه لسعادتكم : أهالي الأطفال المصابين بأمراض اضطراب تمثيل الأحماض الأمينية بالمملكة نلتمس من سعادتكم التفضل بالنظر في طلبنا التالي : لقد وثق بكم خادم الحرمين الشريفين , وأوكلكم مسئولية الحفاظ على صحة المواطنين وسعادتكم راع ومسئول عن رعيته ونحن أمهات وآباء الأطفال المذكورين ( المصابون بأمراض اضطراب تمثيل الأحماض الأمينية ) نعاني من مشكلة مراجعة عيادات التغذية بمستشفيات المملكة بشكل دائم , للحصول على الأغذية الخالية من البروتين لأطفالنا المصابين , وهذه الأغذية الخاصة هي الطعام الوحيد المسموح بتناولهم لها لتستمر حياتهم , وهي غير متوفرة بالشكل الكافي لأطفالنا , وهذه الأغذية ذات حمية غذائية خاصة ودقيقة , وهي مكلفة وباهظة الثمن بالنسبة لاحتياج أطفالنا الدائم لها , ولا يمكننا الحصول عليها بسهولة, الا بمعاونة سعادتكم كوزير للصحة ــ حفظكم الله ورعاكم ــ وسدد على طريق الخير خطاكم . ونحن نرفق لسعادتكم : 1- أسماء الأمراض الأكثر حاجة لهذه الأغذية. 2- أسماء الشركات المهتمة بتصنيع وتصدير هذه الأطعمة . وكلنا أمل بعد الله تعالى ــ في سعادتكم ــ لما نعرفه عنكم من أياديكم البيضاء في النهوض بصحة المواطنين أن تتكرموا علينا بمساعدتنا في توفير هذه الأطعمة الخاصة بهؤلاء الأطفال المرضى , والذين تقع مسئولية صحتهم ضمن اختصاصاتكم . وجنابكم تعلمون أنه من نفس عن مؤمن كربة من كرب الدنيا , نفس الله عنه كربة من كرب يوم القيامة . رعى الله خادم الحرمين الشريفين , مولانا الملك عبد الله , وأدام ثقته فيكم . ومتعكم الله بالصحة والعافية . وتفضلوا عظيم امتناننا وشكرنا . مقدمه : أمهات ........... __________________ If I am not the best , I belive I'm different اللهم ارحم نفوسا تتألم ولا تتكلم

11-Jan-2009, 11:18 PM	#13
ام لارا مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Dec 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 3,870 معدل تقييم المستوى: 407	هلا فيكم ماشاء الله لاأقدر ان أزيد عما كتب هنا فانا ضعيفه جدا في صياغة الخطابات ولا املك الا الدعاء بأن يجاب طلبنا على هذا الخطاب . __________________ ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض يجب أن نثق أننا ماخلقنا ابداً لــ نفشل أو لـ نحزن أو لـ نكن أناس بلا هدف يجب أن نثق أن وجودنا ليس صدفة وليس رقماً وحسب وجودنا لحاجة أنا موجود لأن الكون يحتاجني د. سلمان العودة

14-Jan-2009, 03:40 PM	#14
hussen54 مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008 الدولة: مصر المشاركات: 279 معدل تقييم المستوى: 43	أم سوسن اليوم وانا بفكر في صيغة للخطاب جاتني فكرة مش عارف ايه رايكم فيها ليه نوجه الخطاب لمعالي وزير الصحة ليه ما يتمش توجيهه لسمو الملك عبد الله شخصيا ونكتب فيه مشكلتنا ومعانتنا وسموه ان شاء الله يحيله للوزير للدراسة وتكون تعليمات من الملك وليس طلب من بعض اولياء الامور وعلي فكرة سمو الملك كل طلبات العلاج وما شابه لا يرفضها ولكن يؤشر عليها بالموافقة حسب الانظمة ولا اعتقد ان هناك انظمة تمنع استيراد اغذية (ادوية ) في حالة اولادنا وطبعا في الخطاب لازم له صيغة مختلفة لانه موجه لسمو الملك فايه رايك في الفكرة

14-Jan-2009, 03:49 PM	#15
شموع الأمل مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Aug 2006 الدولة: جدة المشاركات: 2,152 معدل تقييم المستوى: 243	السلام عليكم : ياليت احد يقدر يوصل الخطاب للملك عبد الله الله يحفظه لانه ماراح يرفض اكيد اذا شرحنا معاناتنا ياليت يااخ حسين احد يقدر يوصله الخطاب لكن ماالطريقة في رايك ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ نحن في اشد الحاجة للغذاء الله ييسر وما تضيق الاتفرج ان شاء الله تحياتي للجميع

14-Jan-2009, 03:55 PM	#16
hussen54 مورث نشط مورث نشط جدا تاريخ التسجيل: Sep 2008 الدولة: مصر المشاركات: 279 معدل تقييم المستوى: 43	علي فكرة توصيل الخطاب لسمو الملك اسهل من ايصاله لوزير الصحة كل اللي علينا ان احنا نكتب الخطاب ونروح البريد ونقول للموظف عايز ارسله لسمو الملك هياخد بيانات المرسل وتاني يوم يكون دخل في الديوان الملكي واخد دور وممكن تعرفي الرد من خلال التليفون وده طبعا لان سمو الملك حفظه الله مهتم بالناس علي فكرة كلامي عن تجربة انا كنت كتبت خطاب لسموه ووصل ووعرفنا الرد من خلال الاتصال ولكن لازم صيغة الخطاب لان ده موجه لابو متعب حفظه الله المشكلة كلها صياغة الخطاب بس وان شاء الله ما يقصر ابو متعب

14-Jan-2009, 04:09 PM	#17
بنت ابوها مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 1,323 معدل تقييم المستوى: 149	الفكره مرره حللوه بس كيف يوصل

15-Jan-2009, 07:08 AM	#18
mbc88mbc مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Feb 2007 الدولة: السعوديه المشاركات: 1,947 معدل تقييم المستوى: 211	يارب ان شاء الله ربي يفرجها علينا __________________ اللهم إني أعوذ بك من زوال نعمتك ، وتحول عافيتك ، وفجأة نقمتك ، وجميع سخطك . التعديل الأخير تم بواسطة : بنتي حبيبتي بتاريخ 18-Jan-2009 الساعة 02:40 AM

17-Jan-2009, 11:21 PM	#19
شموع الأمل مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Aug 2006 الدولة: جدة المشاركات: 2,152 معدل تقييم المستوى: 243	دكتور عبدالرحمن ارجو منك التكرم بمساعدتنا لصياغة الخطاب وايصالة للمسؤلين انت والاخت ام سوسن اذا كان بمقدوركم ذلك في اسرع وقت ونحن على علم بأنك والاخت ام سوسن مشغولون ولكن ليس لنا امل بعد الله سواكم فنحن بحاجة للاطمة الخاصة بأبنائنا فالحمية الخاصة بهم قاسية جدا وتكلفة الاطعمة باهضة جدا ولانملك سوى الدعاء لكم بظهرا لغيب فجزاكم الله خير الجزاء وجعل ماتقدمونه في موازين حسناتكم

18-Jan-2009, 03:51 AM	#20
بنت ابوها مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Mar 2008 الدولة: السعوديه المشاركات: 1,323 معدل تقييم المستوى: 149	دكتور عبد الرحمن ياليت تنور صفحتنا بافكارك ومقترحاتك

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
عرض نسخة صالحة للطباعة أرسل هذا الموضوع إلى صديق
طرق مشاهدة الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري

المواضيع المتشابهه
الموضوع	كاتب الموضوع	المنتدى	مشاركات	آخر مشاركة
أغذية قليلة البروتين على الخطوط السعودية ..!!	أبو مهند	الحميات الغذائية الخاصة بالتمثيل الغذائي	2	24-Jan-2009 12:25 PM
استفسار موجه للدكتور-عبدالرحمن السويد	ابو ماجد	المتلازمات	1	28-Nov-2004 11:01 PM