l من نحن

العلاج الطبيعي

وضعت هذه الصفحة بمساعدة من كتيب وزعته جمعية ديبرا البريطانية اسمه (الدليل الاباء للعلاج الطبيعي للمصابين بمرض الجلد الفقاعي العسير).

وكما يشير عنوان الكتيب فان هذه الصفحة مفيدة جدا لآباء الأطفال المصابين بمرض الجلد الفقاعي من النوع العسير المنتقل بالوراثة المتنحية

** أهمية الحركة :

يحرك كثير من الناس مفاصلهم بشكل كامل كل يوم ولا يعتبر هذا الأمر مؤلم مالم يكونوا مصابين بمرض الجلد الفقاعي  حيث أن هناك في اغلب الأحيان فقاعات و جروح و تليف قرب أو حول المفصل الأمر الذي يمكن ان يحد من الحركة بشكل كامل وهذا تباعا يجعل المفصل يتيبس و يتصلب وتصبح حركته صعبة،لذلكا فان تحرك المفاصل حيوية للمساعدة على لكي لا تفقد بشكل دائم.

كلنا كآباء مذنبون في منعنا أبنائنا من الانطلاق خوفا عليهم من الأذى ،كما انه يصعب على والدي الأطفال المصابين بمرض الجلد الفقاعي أن لا يلفوا أبنائهم بالضمادات الطبية ويمنعونهم من أن يكونوا مغامرين لكي لا يؤذوا انفسهم. و لكن الحركة ضرورية جدا لهؤلاء الأطفال لأنهم يحتاجون لإبقاء مفاصلهم مرنة تفي بنشاطات الحياة المختلفة.

 ** الأطفال الرضع:

الأطفال الرضع يجب أن يوضعوا على بطونهم للعب (للعب فقط وليس للنوم) هذه طريقة جيدة لتعلم الحركة وهو يساعد على منع شدة و تصلب  مفصلي الورك والركبة .

** تصلب المفاصل

مع تراكم الأنسجة الليفية حول المفاصل نتيجة لتكرار ظهور الفقاعات و الجروح فان هذه تؤدي إلى شد الجلد و انكماشه و الذي يؤدي تلقائيا إلى انكماش الأنسجة التي تحت الجلد و بالتالي تؤدي لقصر العضلات و من ثم تحد من حركة المفصل.وهذه مع الوقت و من دون إجراء تمارين رياضية و علاج طبيعي تؤدي إلى فقدان وظيفة المفصل  و تمنع الطفل من أداء أعمال كان يستطيع أن يقوم بها في السابق.

إذا لاحظت على طفلك عدم قدرته على تحريك أي مفصل من مفاصله بشكل كامل فلابد من تشجيعه على تحريكه لأقصى حد ممكن ثم يعاد الطلب منهم في كل مرة لزيد فوق الحد الأقصى و عند القيام بهذا الأسلوب في وقت مبكر فإنها ترجع المفصل لحالته الطبيعية و يمنع حدوث تيبس في المفاصل.

** المشي:

من المهم لطفلك المشي لمسافة قصيرة بشكل يومي (إذا كان عمرة مناسب)حتى وان وجدت فقاعات في باطن القدم ،عندما تكون القدمان متقرحة بشكل شديد فشجعيه على استعمال الدراجة ذات ثلاث عجلات أو أي نشاط حركي كناسب لكي يتحرك بشكل حر.

** السباحة:

السابحة من الأشكال النموذجية للقيام بالتمارين،شجع طفلك على المشاركة مبكرا مما سيسمح له بالتنافس بشكل قوي مع  أقرانه . و عليك بإحضار  الكثير من المرطبات لاستعمالها لترطيب الجلد بعد السباحة.

   ** متى تبدأ بممارسة الرياضة؟

من المهم عدم الانتظار لظهور أعراض التصلب في المفاصل لكي تبدأ في العلاج الطبيعي. ل ذلك حاول ان تجعل التمارين جزء من حياة الطفل منذ نعومة إظفاره.و قد يكون من الكافي ان يكون الطفل كثير الحركة و نشط و لكن عند ظهور أي علامات لتصلب المفصل فيجب الاتزام ببرنامج ثابت و متكرر لفرد المفاصل للحد الطبيعي.

**ما هي التمارين المهمة؟

1)جميع الأطفال المصابين بمرض الجلد الفقاعي يجب أن يشجعوا على الاستلقاء على بطونهم يوميا.

2)تمارين فتح الفم مفيدة للأشخاص المصابين بالنوع العسير من مرض الجلد الفقاعي خاصة الذين يعانون من بعض الضيق حيث يجب أن يقوموا بها يوميا مع العناية بالأسنان.

3)تمارين لحركة الأصابع و اليد يجب أن يبدأ بها فورا.

** التمارين**

***الورك :

يتصلب الورك في كثير من الأحيان خاصة اذا كان الطفل يجلس معظم وقته.لذلك فان الاستلقاء على البطن بشكل يومي يساعد على فرد المفصل إلى الخارج .

**الطريقة

استلق على البطن و ارفع الساق اليمنى مستقيمة إلى أعلى ثم كرر ذلك بالساق اليسرى لعدة مرات.

و يمكن اداء هذا التمرين والشخص واقف ومتمسك بشئ للدعم ككرسي مثلا.

 

** الركب :

الركب أيضا يمكن أن تفقد المرونة ،و عند ثنيها  لفترات طويلة يمكن أن يؤدي الى عدم قابليتها للفرد بشكل كامل ،لذلك يجب الاستلقاء على البطن يمكن أيضا أن يساعد على منع حدوثة.

**الطريقة

استلقي على الظهر مع شد العضلات بقوة عن طريق سحب الأقدام الى الأعلى و الحفاظ عليها في هذا الوضع لعدة ثوان ( حتى الخمسة ببطء ).

أيضا بمد أحدى الركبتين و شد عضلتها ثم قم برفعها مستقيمة إلى الأعلى ثم انزلها ،ثم اعد الكره مع الساق الأخرى

لا تقوم بأداء التمرين لكلتا الساقين سوية لأن ذلك قد يؤدي إلى آلام في الظهر

أو قم برفع أحدى الساقين إلى أعلى بشك مستقيم عند الجلوس على كرسي واستمر حتى العد الى خمسة ،كرر ذلك مع الساق الأخرى .تأكد أن الكرسي له ظهر وبأن طفلك لا يخدعك بإمالة ظهره (دعه يمسك بمقدمة الكرسي كي تمنع ذلك )

ثم نزل الركبة إلى أسفل و ثم اعد رفعها عدة مرات و كرر ذلك بالركبة اليسرى .

هذا التمرين يمكن أن يعمل استنادا إلى جانب واحد إذا كان طفلك لا يستطيع لسبب ما الاستلقاء على ظهره

** الفم :

معظم الأطفال المصابين بمرض الجلد الفقاعي النوع العسير يتعرضون للإصابة شد حول الفم والذي يمنعهم من فتحه بشكل كامل ،كما ان قد تقل مرونة حركة اللسان ،و هذا بالتالي يجعل العناية بالأسنان أكثر صعوبة لذلك من المهم دمج هذه التمارين مع التنظيف اليومي للأسنان و التي هي أيضا مهم جدا.

** الطريقة

اخرج اللسان للخارج لأقصى حد ثم حركه للأعلى و الأسفل ومن جانب إلى جانب

ثم دع الطفل يفتح فمه لأقصى حد( دع الطفل يقول اييييييي )، و إذا كان طفلك يعقل فانه من الممكن ان يسحب زوايا الفم بلطف الى الخارج بأصابعه لكي يتسع بلطف. ثم افتح الفم بالسعة الممكنة لتشكيل حرف" آو " بالانجليزي (o)

اذا كان جانبي فم طفلك يتشقق و يتجرح بسهولة يمكنك استعمال القليل من المرطب او مرطب الشفاه قبل البدء بالتمرين.

** الرقبة :

اذا كانت الرقبة متصلبة فان هذه التمارين ستمنع هذا التصلب من الحدوث باذن الله.

ادر الراس الى اليمين بشكل كامل ،ثم ادر الراس الى اليسار بشكل كامل ، ابقي الكتفين موجهة للأمام

و ثم قم بثني الرقبة لكي تلامس الأذن اليمنى الكتف الأيمن و كرر ذلك على الجهة الأخرى  حافظ على استقامة الوجه عند إجراء هذا التمرين.

ثم  دع الطفل ينظر إلى السقف ثم بعد ذلك انظر أسفل إلى الأرض لكي يقوم بتحريك الرأس إلى  الأمام و الخلف

** الأكتاف :

لأن احتكاك الجلد بالملابس قد يؤدي الى ظهور الكثير من الفقاعات والبثور و حيث أن الضمادات من الصعب تثبيتها في مكانها  حول الكتف و تحت الإبط لذا فان الأطفال في الغالب يتحاشون رفع أيديهم للأعلى أثناء خلع الملابس أو للبسها ،و هذا بدوره قد يؤدي الى تصلب في مفاصل الكتف ،هذه التمارين قد تساعد على منع هذا من الحدوث.

** الطريقة

مد اليدين على جنب و ذلك برفعهما إلى أعلى ثم إلى مستوى الكتف ثم إلى الأعلى ثم انزلها إلى أسفل.

ثم مد الذراعين الى الأمام بشكل مستقيم ثم ارفعها الى الأعلى مع جعل المرافق مستقيمة.

** المرافقين :

المرافق ايضا من الممكن أن يصبح من الصعب مدها الى اقصى حد و ايضا يصعب استدارة الكف الى  اعلى.

**الطريقة:

اثن المرفق لكي تلامس الأصابع الكتف  فم مدها بشكل مستقيم مع توجيه الكف إلى أعلى .

بالنسبة للكفوف تأكد من ان الرسغ يستطيع الحركة بشكل كامل للأعلى وللأسفل .

** الأيدي :

يواجه المصابون بالنوع العسير من مرض الجلد الفقاعي بعض المشاكل بمفاصل اليد والأصابع لذلك افحص الأصابع بنتظام لتأكد ان أصابع طفلك ممدودة  بشكل كامل  يمكن أن تتأكد من ذلك من خلال وضع كف الطفل بشكل مستوي على المنضدة إذا لاحظت ان  الأصابع منثنية  قليلا أو كان الطفل يجعل أصابعه منكمشة بشكل دائم فانه يجب أن تبدأ بالتمارين اليومية لليدين .كما ان قد تزداد الالتصاقات الجلدية بين الأصابع و لذلك يجب الحرص على وضع الضمادات بشكل جيدة لمنع حدوثها مع ان التمارين الرياضية قد لا تمنعها بالكامل.

**القدمين :

لايجب أن لا تكون الضمادات ملفوفة بشكل ضيقة جدا على أطراف أصابع القدمين لكي تتمكن من النمو بشكل سليم . قد تمنع الفقاعات و القروح في باطن قدم طفلك من الحركة و لذلك تأكد من أن مفصل الكاحل غير متصلب و متيبس نتيجة لاعتياده طفلك المشي على كعبة أو على أطراف الأصابع لتجنب المناطق المصابة بالفقاعات، إذا أحسست بوجود تصلب فان هذا التمرين قد يكون مفيد .

اسحب القدم إلى الأعلى ثم انزلها إلى الأسفل.

المر جع:

موقع ديبرا
قامة بالترجمة  الأخت ام ليان حفظها الله و رعى لها ابنتها. أعدها للانترنت .د. عبدالرحمن السويد  . ربيع ثاني 1427 الموافق ابريل 2006

. المصدر الإنجليزي. هنا.