l من نحن

كيف تساعد طفلك على التأقلم والتعايش مع مرضه

مرض الجلد الفقاعي من الأمراض التي من الصعب التعايش معها, حتى في الأنواع المعتدلة منه, لذلك هذه بعض النقاط التي قد تساعدك في تقديم الدعم اللازم لطفلك:

* عود نفسك على تقبل المرض, وعلى تقبل طفلك من اجل شخصه هو بغض النظر عن مرضه:
هذا الأمر يبدو بسيطا لكنه ليس كذلك, لأنه عندما ترزق بطفل مريض فان ذلك يشعرك بدرجة ما بالألم والحزن , وقد يتطلب الأمر منك وقت لتتعلم كيف تتقبل الوضع كما هو,وقد يستغرق ذلك منك شهور او حتى سنين وهذا يعتمد عليك وعلى ظروفك, ويجب أن تدرك ان الفترة اللازمة لك لتقبل الوضع تعتمد على عدة عوامل منها: هل هو طفلك الأول أم الأخير, عمرك , مستوى تعليمك وتربيتك وثقافتك.
النقطة الأهم التي يجب ان تتذكرها انه عند تقبلك لوضع طفلك وعدم مبالغتك بالاهتمام بالأمور فإنك ستجعله يعيش بسعادة وراحة اكبر.

* أعط الاهتمام الأكبر لطفلك بغض النظر عن مرضه واجعله هو الاهتمام الأول ومرضه يأتي بالدرجة الثانية:
قول هذا الأمر اسهل من فعله,خاصة اذا كان الطفل صغير ويحتاج الى كثير من العناية.
لكن من المهم لكي ينمو الطفل بشكل جيد الا يكون تفكيرك محصور بالمرض فقط لأنهم أطفال يستطيعون التفكير ويتمتعون بذكاء طبيعي ,كما انهم يبرعون في كثير من الأشياء التي يقومون بها, بل ان الأكثرية منهم تحصل على علامات الامتياز في المدارس .
قد تكون العناية بالجلد مهمة لان صحتهم وحياتهم تعتمدان على سلامة الجلد لكن من المهم الاهتمام بتعليمهم وتنمية قدراتهم العقلية كما يجب مساعدتهم على الاستمتاع بالحياة كأي طفل طبيعي ,كم هو رائع ان تراهم يضحكون ويلعبون ويتعلمون, بالرغم من كل مايعانون منه الا انهم يظلون اطفال يحتاجون للاستمتاع والبهجة .

* لاتكن خائف من اعتبار طفلك معوق او عاجز:
هذه من الامور التي لن يخبرك بها الطبيب ابدا, والاباء يخشون هذا الاعتقاد , لكنه الحقيقة
لذلك امض قدما في حياتك وحياة طفلك ووفر له كل مايضمن سلامته ويحافظ على صحته ,, على سبيل المثال احصل على كرسي بعجلات لاستعماله اذا كنت مضطر للمشي مسافات طويلة مع طفلك وذلك من اجل المحافظة على سلامة قدميه, قدم طلب الخدمات الاجتماعية اذا كنت بحاجة لذلك , مثل هذه الامور البسيطة قد تساعدك في تسهيل حياة طفلك.

*علم طفلك كيف يشرح مرضه:
قد تشعر احيانا انك مللت من الاجابة على استفسارات الناس الذين يتسألون ما اذا كان طفلك قد اصيب بحروق او انه مصاب بالعنقز,, لكن عندما يكبر طفلك ويبدأ بسماعهم يسألون فانه يود الاجابة , لذلك لابد من ان تزوده بالمعلومات التي يمكنه فهمها وحفظها وبالتالي اخبار كل من يسأل عما اصابه " خاصة عندما يدخل طفلك المدرسة " لذلك يجب ان تجعله مستعد للاجابة.
من الممكن تعليمه اجابات مبسطة مثل ان يقول " انا ولدت ولدي مشكلة في الجلد" او حتى من الممكن ان تقوم بصنع مطويات تشرح المرض بشكل مبسط يقوم طفلك بإعطائها كل من يسأله عن مرضه " وهذا هو الخيار الافضل",
وايا كان قرارك فيما تعلمه له , تأكد من انك تنمي لديه احساس ان المرض لايشكل اهمية كبيرة بل هو جزء من حياة طفلك , وحاول ان تنمي الجانب الديني والروحي فيه وان تعلق امله بالله سبحانه وتعالى فان ذلك قد يشعره بالطمأنينة.
التأقلم مع متطلبات المرض من تغيير الضماد الى الاستحمام
بالنسبة لمرضى الجلد الفقاعي فان وقت تغيير الضماد والاستحمام من أصعب الاوقات سواء على الطفل او على الوالدين, لان الطفل يكون خائف من الالم الذي يسببه نزع الضماد لذلك تجده يصرخ بالم وسخط وقد يفعل الطفل أي شيء للهروب من وقت التغيير مثل ان يأخذ قيلولة او أي شيء اخر يجعله يؤجل التغيير, وبالنسبة لهم فان وقت تغيير الضماد وقت مناسب للتعبير عن احباطهم والمهم وتذمرهم من الوضع بشكل عام وقد يجعلهم ذلك يبدأون بالبكاء والإحساس بالضعف, وكما هو معروف فان البكاء والصراخ غير مناسب للمرضى بالنوع العميق لان ذلك يسبب الم وتعب للحنجرة.
مالذي نستطيع فعله كاباء لنساعدهم على التأقلم مع الوضع بشكل عام ؟
هذه بعض النصائح والاقتراحات التي يقدمه بالغ مصاب بهذا المرض:

* حاول لفت انتباهه اثناء التغيير الى شيء آخر, مثل مشاهدة التلفاز او شريط معين محبب اليه في الفيديو, او دعه يلعب مع اطفال أخرين او حتى يقرأون قصة مع بعضهم البعض.

** اذا كان طفلك يحب نوع معين من الغذاء او الحلوى, حاول ان تعطيها له بشكل خاص عند التغيير, مثلا اذا كان يحب الشوكولاتة او نوع من الحلوى لاتعطيها له الا اثناء التغيير في الوقت الذي يكون محتاج لتشتيت انتباهه عن الالم , قد لاتكون الطريقة ناجحة دائما لكنها تستحق المحاولة.

* حاول ان تجعل طفلك يساعدك في وقت التضميد حسب استطاعته وكلما بدأت بهذا الامر بعمر مبكر كلما كان افضل, مثل ان تجعله يزيل بعض الضمادات, اعطه الشاش والابرة لازالة الفقاعات, دع القرار له باي جزء تبدأون التضميد, وهكذا.
أي باختصار افعل أي شيء يجعله يحس ان له دور في القرارات التي تخصه.

* علم طفلك تقنية التنفس للسيطرة على الالم, ان التنفس بعمق يساعد على السيطرة على الالم.

* اختار لطفلك لعبة ناعمة يستطيع تنفيس غضبه والمه فيها , هذه الطريقة قد تساعدهم على منع كبت الالم بداخل انفسهم.

* حاول التخفيف عن طفلك بكلماتك مثل ان تسانده وتقول " اعرف ان هذا مؤلم" او تقول له " سيؤلمك هذا الامر قليلا" او " امك لاتحب ان تراك تتألم لكن لابد من فعل هذا الشيء"
كن صادق مع طفلك واخبره بالتحديد بما انت بصدد القيام به, حاول ان تستخدم كلمة نحن بدلا من انا مما سيجعل الطفل يحس بان له دور فيما ستفعل وليس فقط متلقي للالم والتعب فعلى سبيل المثال بدلا من ان تقول سأزيل هذه الفقاعة قل " سنزيل هذه الفقاعة" وعلى ذلك فقس.

المرجع:

موقع ديبرا.

ترجمة:ام ليان حفظها و رزقها الذرية الصالحة.راجعها د.عبدالرحمن السويد. .جماد الثاني 1428 الموافق مايو  2007