متلازمة تشارج

CHARGE syndrome

التدخل الدراسي

يدعم التعليم

من المهم أن يكون لديك توقعات تعليمية عالية للأطفال الذين يعانون من متلازمة تشارج. تشجيع استخدام المناهج التعليمية الأساسية وتعديلها من أجل تلبية الاحتياجات الفردية للطفل.

ما تحتاج إلى معرفته

غالبًا ما يواجه الأفراد المصابون بمتلازمة تشارج تحديات متعددة الحواس.  غالبًا ما يواجهون صعوبات في الرؤية والسمع والحواس التي تدرك التوازن واللمس ودرجة الحرارة والألم والضغط والشم. قد يتم الاستهانة بالذكاء بسبب إعاقة الرؤية والسمع والتعلم والحركة و/أو النطق.  من المهم أن يأخذ المعلمون ومقدمو الرعاية وقتًا لتطوير العلاقة مع الأطفال وأسرهم.

يعد الفريق الذي يتمتع بخبرة كبيرة في التحديات الحسية جزءًا مهمًا من فريق تعليم الطفل.  قد يشمل أعضاء هذا الفريق:

• العلاج الطبيعي
• العلاج المهني
• علاج النطق
• أخصائي برامج التكامل الحسي
• أخصائي الصم أو الصم المكفوفين

تتمتع معظم الولايات بإمكانية الوصول إلى أخصائي الصم المكفوفين من خلال مشروع الصم المكفوفين التابع للولاية.  يرجى مراجعة المركز الوطني للصم المكفوفين.

التواصل

قد يواجه الأفراد المصابون بمتلازمة تشارج تحديات في تطوير الكلام الواضح و/أو القدرة على الإشارة بشكل جيد. 

60% يكتسبون لغة رمزية ويتواصلون باللغة المنطوقة والإشارات والرموز المرئية.

قد يتأثر الكلام بمشاكل القحفي الوجهي والتنفس.

ينجم تأخر اللغة عن تحديات حسية وحركية متعددة، وتأخر في العثور على نظام تواصل مناسب.

يمكن أن يؤدي شلل لكلى نصفي الوجه وفقدان الرؤية المركزية إلى نقص تعبيرات الوجه وهذا يمكن أن يزيد من مشاكل التواصل لدى الفرد.

يستفيد معظم الأفراد من نهج التواصل الشامل.

نهج الاتصال الشامل يعني دمج أي شيء يعمل بما في ذلك:

الإيماءات

علامات بسيطة

برايل/طباعة

تعبيرات الوجه

الرموز (PECS أو نظام اتصالات تبادل الصور)

علاج النطق

لغة الإشارة

 تحديات التوازن يمكن أن تؤثر على التواصل

تطوير الذاكرة

الاستخدام الفعال للرؤية

معالجة المدخلات السمعية

كل هذه يمكن أن يكون لها تأثير تراكمي على تطور الكلام واللغة.

تشمل تحديات الكلام ما يلي:

ضعف السمع

ضعف الرؤية

شلل الوجه

انخفاض قوة العضلات

حاسة اللمس ضعيفة

شق الوجه عن طريق الفم

تضخم اللسان

ضعف حركة اللسان

الفك السفلي الصغير

تشوهات الحنجرة والبلعوم

صعوبات في التنفس

صعوبات في البلع

تشوهات الأسنان

مهارات الأكل المتأخرة/غير الناضجة

تحديات التوقيع:

قصور في الأداء الحسي اللمسي والحس الحسي العميق

انخفاض قوة العضلات

مشاكل التوازن الشديدة

عسر القراءة

قد يكون بدء الكلام/الإشارات بسبب تشوهات معينة في الدماغ

السمع

قد يكون التقييم السمعي أمرًا صعبًا بسبب

الأطفال الصغار جدًا لا يتحدثون أو يوقعون

تتداخل المشاكل البصرية مع اختبار مجال الصوت

الدفاع عن طريق اللمس أمر شائع

قد يكون فقدان السمع كبيرًا وغير متماثل

قد توجد مقاومة ومخاطر للتخدير

قد تؤدي تشوهات الأذن إلى زيادة صعوبة تركيب قوالب الأذن وأدوات السمع

يمكن لقنوات الأذن الضيقة أن تمنع تراكم السوائل. يؤدي هذا، جنبًا إلى جنب مع ضيق التنفس، إلى التنفس الصاخب. وهذا يجعل من الصعب أن نسمع.

فقدان السمع التوصيلي

تشوهات الأذن الوسطى

فقدان الحس العصبي بسبب تشوه القوقعة

البصر

غالبًا ما يواجه الأطفال المصابون بـ CHARGE تحديات في الرؤية بسبب الأورام القولونية.

يمكن أن تسبب الأورام القولونية

فقدان المجال البصري

البقع العمياء

مشاكل في حدة

حساسية للضوء

رؤية أحادية

عدم وجود إدراك العمق

من المهم أن نفهم مدى فقدان بصرهم

تؤثر ضعف السمع واضطرابات الدهليزي (التوازن) على كمية ونوعية المعلومات الواردة من البيئة

قد يكون ثالوث التوازن (حاسة الرؤية، حاسة التوازن، الحواس اللمسية/الحس العميق) مفقودًا أو ضعيفًا

التوازن

خلل أو غياب القنوات الهلالية (مستقبلات الإحساس بالتوازن) في قنوات الأذن الداخلية.

يلعب هذا دورًا حاسمًا في تنظيم المدخلات الحسية في جميع القنوات الحسية الأخرى

وهذا قد يؤثر على المشي والوقوف

يعتمد الأمان الوضعي والشعور الجيد بالتوازن على تطور حاسة الرؤية وحاسة التوازن والحواس اللمسية وحواس التحسس

قد تسبب مشاكل التحكم في الوضع والجلوس والوقوف التعب

قد يستفيد الأطفال الصغار من الكرسي المتكيف ذو الأذرع وألواح القدم

قد يحتاج الأطفال إلى الوضع الأفقي “للاسترخاء” بعد الجلوس

التوازن والرؤية

قد تؤثر مشاكل التوازن على القدرة على الحفاظ على مجال بصري مستقر، ومتابعة الأجسام المتحركة، والتمييز عندما يتحرك شيء واحد

يمكن تعويض نقص الحاسة البصرية باستخدام خطوط الجدران والأبواب والنوافذ

 قد يتردد في الخروج لأن هذه “العلامات” غير موجودة في الخارج

التوازن والسمع

هناك صلة بين حاسة التوازن والقدرة على معالجة الصوت وتطوير اللغة المنطوقة

قد يواجه بعض الأطفال صعوبات حسية.

يحدث الضعف الحسي بسبب ضعف الأنظمة الحسية وسوء تعديلها

يمكن أن تساعد فترات الراحة الحسية الأطفال على التعامل مع الحمل الحسي الزائد

قد يكون خلل التكامل الحسي واضحًا في العديد من المناطق لدى بعض الأطفال

رفض القوام في الفم

عدم القدرة على مضغ وقضم الأطعمة ولكن قد يؤدي إلى طحن الأسنان

انعدام الأمن الوضعي الشديد

استمتع بالتأرجح والارتداد

عتبة الألم عالية

تأخر حركة الأمعاء والمثانة

أنماط نوم مضطربة وغير متناسقة

سلوكيات التحفيز الذاتي

عض النفس

الخدش

قطف الجلد

الغزل

هزاز

ترفرف اليد

التاخر الحركي

يمكن أن يحدث بسبب الخلل الدهليزي و/أو البقاء في المستشفى لفترة طويلة

قد يكون أيضا

انخفاض قوة العضلات في الجذع / القلب

مشاكل التوازن

انخفاض المدخلات الحسية

يمكن أن يؤدي إلى انخفاض الوعي الإدراكي

يمكن أن يكون هناك نقص في الدافع للتحرك

قد تكون مقاومة لممارسة الرياضة

انخفاض النغمة مع ضعف حواس اللمس قد يدفع الطفل إلى استخدام القوة المفرطة في الحركة

قد يُنظر إليه على أنه عدواني أو خشن أو أخرق

مفاصل مرنة

ضعف الرؤية

مشاكل التوازن الشديدة

صعوبات في التنفس

انخفاض الوعي الإدراكي

ما يمكنك القيام به

أنتجت مؤسسة CHARGE Syndrome Foundation حزمة احترافية قد تجدها مفيدة، بالإضافة إلى الأفكار الواردة أدناه.

البصر

استشارة المتخصصين الصم المكفوفين

توفير أماكن للسلامة

أي: التحسين البصري، مثل شريط لاصق لامع على درجة

فقدان المجال أو الرؤية الأحادية

قد يواجه صعوبة في متابعة سطر (خطوط) على الورق

يجعل القراءة صعبة

استخدم طباعة جريئة كبيرة

استخدم الخطوط الغامقة

استخدام التسطير أو أخف وزنا

رهاب الضوء (عدم تحمل الضوء)

نظارات ملونة

واقي من الشمس

انخفاض إضاءة الفصول الدراسية

فترات الراحة في غرفة مظلمة

استراتيجيات عامة

المهارات التنظيمية:

مساعدة الطفل على العمل بطريقة منظمة

التفاوض

السماح للطفل أن يشعر بالسيطرة

مشاركة:

تعزيز التفاعلات بين الأقران

تحفيز

حدد المهارات التي تهم الطالب

الاستخدام الوظيفي

اسأل عما إذا كان النشاط أو المهارة مفيدة أو مناسبة للطالب

إعداد الطفل للنجاح

الخطوات النموذجية في النشاط

لديك توقعات واضحة

قسم المهام إلى مهام صغيرة

إنشاء إجراءات روتينية

التقنيات الحسية

الوعي باليدين/اللمس

السماح للآخرين باللمس للإشارة/النقر

التوقيع

إشارات

الإيماءات لجذب الانتباه

صوت أو إشارة صوتية لجذب الانتباه

استخدم أيدي البالغين كدليل

انقطاع حسي

السماح بفترة توقف مؤقتة أثناء الأنشطة وفيما بينها

مقرر:

المناهج التي تركز على الطفل

توسيع البيئة

ابدأ صغيرًا وتوسع عندما يشعر الطفل بالراحة

المهارات الاجتماعية:

قد يحتاج الأفراد إلى المساعدة

تعلم كيف تكون جزءًا من مجموعة

كيفية التفاوض

كيفية التناوب والمشاركة

كيفية المساعدة

المهارات المعرفية: ساعدهم على:

كن منظمًا

توقع الأنشطة

التعامل مع السلوكيات

قم باختيارات

استراتيجيات حسية

تدليك الأنسجة العميقة

تقنيات التنظيف بالفرشاة

الملابس المرجحة والبطانية

ضغط المفاصل

كرسي كيس الفول

وسادة على الأرض

المجلات والكتب في مكان مريح

غرفة هادئة مع إضاءة منخفضة

أراجيح مصممة للمشاكل الحسية

تحتاج إلى جدول زمني مرن لفترات الراحة

قسم المهام إلى خطوات أصغر

إعطاء الخيارات قدر الإمكان

توقعات واضحة وحدود ثابتة

أثاث مكيف

إجراءات متسقة

اجتماعية

تعزيز التفاعلات بين الأقران

المساعدة في الاتصالات الفعالة

كن نموذجًا لكيفية الانضمام إلى مجموعة، وكيفية تبادل الأدوار في الألعاب والمحادثات