متلازمة مارفان
Marfan Syndrome
السلوكيات و دعم الحواس
-
ما يجب ان تعرفه
- قد يبدوا ذوي متلازمة مارفان مختلفين من ناحية المظهر عن غيرهم – فهم أطول من المتوسط و نحيفين مع بروز في في القفص الصدري مع خطوط بالجلد و انحناء الظهر و مشاكل في القدم
- قد يؤثر هذا الاختلاف على نظرتهم لذاتهم و ثقتهم بقدراتهم
- كما ان استعمال الدعمات للظهر و المفاصل ايضا يضعف ثقتهم بالنفسهم بسبب الاحساس أنهم مختلفين
- كما قد لا يستعطع البعض منهم المشاركة في الأنشطة المدرسية مما يزيد من احساسهم بالوحدة و العزلة
- كما قد يشتكون من الام في المفاصل و العظام و قد يؤثر ذلك على تركيزهم اذا كان الالم أمرا مزمناً
-
ما تستطيع أن تفعله
- – اعط الطفل الخصوصية التي يحتاجها عند تبديلة ملابسة
– تشجيع مناقشه مفهوم التشابه والاختلاف بين البشر و قبول الاختلاف بين الناس داخل الفصل
– أشرح ماهي متلازمة مارفان للأصدقاء الطفل في الفصل وبيان تأثيرها على الأفراد. - تسمح للطفل للذهاب لغرفة التمريض اذا احتاج
- اعطية حاجته من الراحة
- شجعه في المشاركة مع بقية الطلاب
- اسمح له ممارسة الرياضة المسموح بها طبياً
- النشاط الرياضي و الرحلات و المناسبات
ما يجب أن تعرفه
إن الإصابة بمرض مارفان يؤدى إلى مشاكل متنوعه حيث أن كل طفل تكون له مشكله خاصه وفريده عن غيره من الأطفال الاخرين المصابين بنفس المرض وسيحتاج كل طفل برنامج تدريبي خاص والطبيب المعالج والوالدين يجب ان يضعا خطوات محدده للعلاج ويجب أن توضع كثير من الأنشطة لدعم هؤلاء الأطفال عقليا وبدنيا
-
أشياء يجب تجنبها
-
– تجنب الرياضة التي فيها احتكاك والتي تؤدى إلى الاشتباك القوى وبذل مجهود - – الالعاب التي قد يتعرض فيها الشخص لضربات الصدر
- كذلك الالعاب التي فيها قفز من أماكن مرتفعة او شد للقفص الصدري لانها قد تسبب مشاكل للشريان الاورطي داخل الصدر
-ألعاب الجمباز والتزلج خطيره جدا.
– الرياضة التي تحتاج إلى قوة تحمل.
– أنشطه التوتر الزائد للمفاصل.
-يستثنى من ذالك الجولف-
- -الرياضة متساوية القياس-
- – رفع الأثقال قد يؤدى إلى ضغط دم مرتفع. -العوامل التي
- ثير القلب والأوعية الدموية
-العب بأدوات نحاسيه. - – التهوية المضغوطة. حيث أن الرئتين يكون ليست لديهم القدرة على تحمل الضغط.
تعديلات المقترحة:
- لا يوجد برنامج واحد يصلح لكل الأطفال .يحتاج الطفل إلى بناء امور حسب ما يناسبه و يناسب قدراته و بشكل واقعي فالطالب يحتاج الطفل إلى نشاط فردى غير تنافسي. نشاط لا يحتاج إلى ألعاب قوية حيث يستطيع أن يتوقف ويستريح عندما يكون متعب جدا حيث لا يوجد اتصال قوى بالاعبين الأخرين او الاحتكاك بالارض أو الادوات الرياضية حيث توجد فرصه الهبوط المفاجئ وتغير سرعه الاتجاه .يوصى بصفه عامه لهؤلاء المصابين بمرض مارفان العمل على مستوى يتراوح بين 60إلى 70 في المئة من ارتفاع دقات قلبهم خلال تاديتهم للرياضية إذا لم يوجد أي دليل لديهم على اتساع الشريان الأورطي بالاشعة الصوتية .الطبيب ربما يسمح بنشاط على مستوى أعلى من القوة. كما يوصى بأن تكون الرياضة تدريجية و لا يبدأ بالرياضة مباشرة .
- وقد تتضمن بعض الأمثله مثل الهروله و ركوب الدراجة و الركض البطيء و التهديف بالكرة في السلة ولعب التنس البطيءو حمل اثقال محدوة و قليلة
- كما ينصحوا بعدم التوتر ورفع ضغط الصدر واستخدام الأوضاع ذات التوتر القليل مثل جهاز الجري على سرعات منخفضة وتمارين الدراجة .
-
تعديلات التمارين الرياضية
- تخفيف الضغط على القلب والشرايين الدموية بتقليل الأنشطة التي تتضمن قوه تحمل وزن زائد أو الالعاب التنافسية القوية .
تخفيف احتماليات الصدمات على الصدر والرأس .
تخفيف الضغط على المفاصل .
وضع بالحسبان الالعاب التي قد تنفخ الرئة بشدة.
اخذ الحيطة بشكل عام في الأنشطة البدنية .
خلال التمارين الابتعاد عن الوصول لمرحلة الإرهاق و لذلك لكي يتم تجنب:
زياده معدل دقات القلب.
ارتفاع ضغط الدم.
.شدة انقباض العضلات.
مع الحيطة للافراد الذين يتناولون ادوية مسيلة للدم فان الضربات الشديدة قد تزيد من احتماليات النزيف
تعديلات أخرى
تعديلات عامة:
.قد يكون من الصعب على الطالب الجلوس على المقعد أو طاوله بسبب صغر الكرسي
.صعوبة الجلوس لفتره طويله
السماح للطفل بالوقوف
ربما يحتاج الطفل إلى دعامات للمفاصل
اعطه الخصوصية التي يحتاجها عند تبديل الملابس
قد يحتاج واقي للفك خلال الالعاب
عند وجود فتاق يجب مراعات هذا الامر و تقديم ما يخفف الاحساس بالضغط
عند اختيار الملابس الرياضية احرص على الملابس التي لا تزيد من احتماليات السقوط
عند الحاجة للنظارات الطبية خلال الرياضية استعمل اربطة لتثبيتها بشكل صحيح
القلب
التشجيع و الإشراك في المسابقات التي تحتاج إلى منافسه أقل.
التدريب في مناخ أمن و لمدة محددة و ضغط مقبول
تعليم الأطفال عدم دفع الاشياء الثقيلة او رفع ضغط الصدر عن طريق قبض التنفس الصدري.
إعداد الطفل و استعمال الإحماء والتبريد
متابعه مستوى الإجهاد الذي يتعرض له الطفل خاصة في الطقس السيء
الافراد الذين يتناولون ادوية القلب مثل البروبرانولول قد لا يكون سرعة دقات القلب مؤشر مفيد لانه هذه الادوية تخفض دقات القلب. وبشكل عام ينصح بان لا تتجاوز دقات قلب الاطفال دون سن السابعة 120 و البالغين 100 في الدقيقة.
الجهاز العضلي الهيكلي
- تمارين تقوية لكل من العضلات والأربطة
- اخذ في الاعتبار لعدم وجود كتل عضلات كافية وارتخاء في العضلات
- التمارين لتقوية العضلات تساعد في التحكم في مرونة المفاصل
- تجنب الأوزان الثقيلة والمجهود المكثف المتساوي القياس
- قد يكون هناك ألم مزمن و تعب في العضلات
- قد يحتاج الطفل الى العلاج الطبيعي لتقوية العضلات
- قد يحتاج في المساعدة في التناسق الحركية للأصابع بسبب المرونة
- قد يكون هناك ضعف في تناسق حركة العين مع اليدين و القدمين
- قدم تمارين التتبع البصري للأشياء المتحركة لتطوير المهارات الحركية المتسلسلة الحسية. للحركات الدقيقة لليدين و الحركات الكبرى في الحركة كالمشي و القفز و الهرولة و التوازن الحركية المكني والوعي والاحساس بالجسد.
تعديلات على الشدة والتحمل والتعب
- خفض مدة النشاط
- تقليل مساحة اللعب
- اعطاء فترات راحة متكررة
- السماح بالمشاركة الطفل حسب المعدل الخاص بالطفل
- القضاء على عوامل الإجهاد التنافسية والعاطفية
- استعمال الأوزان الغير عالية في التمارين
- قد يكون الجلوس أو الاستلقاء أفضل للطفل و اكثر راحة من الوقوف
- استخدام تقنيات الاسترخاء والموسيقى الاسترخائية
- دمج تقنيات التنفس المناسبة
- يجب عدم حمل حقائب الظهر الثقيلة
معالجة الاصطدامات ومخاوف الاحتكاك
- تعيين وتحديد مناطق اللعب
- استخدام الأنشطة الفردية
- استخدام اللعب الفردي مقابل اللعب الزوجي في ألعاب المضرب
- استخدم كرات الفوم او الاسفنجية عند الحاجة
- وزع الاطفال خلال الرياضة الى مجموعات حسب احجامهم وقدراتهم و احتياجاتهم
- تقديم توجيهات موجزة واضحة لقواعد اللعبة
- توفير مناطق خالية من العقبات أو الحواجز أو الأخطار
- تدعيم الادوات الرياضية بحشوات بشكل سليم للحماية من الايذاء
معالجة القيود الحركية البصرية والإدراكية
- استخدام الأجسام الملونة الزاهية
- استخدام الأجسام الناعمة ككرات الاسفنج
- استخدام النشابات التلقائية للتثبيت د
- تقليل المسافات التي يقطعها الطفل خلال الرياضة
- توفير مجال رؤية واضحة وقريبة
- استخدم إضاءات مناسبة
- تعريف الطفل على منطقة اللعب قبل بدء النشاط
أشياء عامة
- تشجيع الأنشطة العلمية والفنية
- اطلب من الطفل بان يكون في فريق الاشراف و الدعم اذا كان غير ممكن له اللعب مع الفريق
- حاول اكتشاف الأنشطة التي يهتم لها الطفل ويمارسها في جو آمن
- قدم الأشياء المناسبة التي تجعل اللعبة امنة
اليك بعض الأنشطة التي تناسب هؤلاء الذين يعانون من متلازمة مارفان حسب سنه الدراسي:
- الروضة:
الحركة و الاكتشاف
- المراحل من 12 إلى 14
( الرماية , أنشطة السباحة , ألعاب الدومينو , ركوب الدراجة , الأغاني , الرشق بالسهام , الغولف , الجمباز , تمارين الإسترخاء , المشي , الألعاب المائية … )
المراجع
موقع الوراثة الطبية
موقع ج أي أم اس أس (gemss )للمواد التعليمية الوراثية للمدارس
مواقع طبية متعددة
تأليف
اعدها للانترنت الاخصائية سارة الفيفي راجعها و نقحها د. عبدالرحمن السويد